Chúng tôi rất vui mừng khi thấy đồng nghiệp loại 1 và blogger Jane Dickinson gần đây được vinh danh là nhà giáo dục hàng đầu về bệnh tiểu đường năm 2018. Sự khác biệt hàng năm này, thông báo tại cuộc họp thường niên của Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (AADE) vào đầu tháng 8, theo sau sự vinh danh của Hiệp hội bệnh tiểu đường Hoa Kỳ về sự lựa chọn nhà giáo dục của năm, Jackie Boucher có trụ sở tại Minnesota.
Những giải thưởng này không chỉ mang quyền khoe khoang - chúng là sự công nhận đáng thèm muốn đối với những đóng góp đáng kinh ngạc cho D-Community. Chúng tôi đã biết Jane trong nhiều năm và trở lại năm 2015, cô ấy thậm chí còn là một trong những người chiến thắng Cuộc thi Tiếng nói của bệnh nhân đã tham dự Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới vào mùa thu của chúng tôi.
Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng được cung cấp vòng câu hỏi nhẹ nhàng này với Jane về câu chuyện D của chính cô ấy và tình hình giáo dục bệnh tiểu đường.
#LanguageMatters và hơn thế nữa với Nhà giáo dục bệnh tiểu đường Jane Dickinson
DM) Xin chào Jane, bạn sống với kiểu 1… go!
JD) Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 khi tôi 7 tuổi. Tôi nằm viện trong một tuần, trong thời gian đó bố mẹ tôi đã tham gia các lớp học để học cách quản lý bệnh tiểu đường tại nhà. Đó là một thế giới hoàn toàn khác ngày nay. Tôi đã chuyển đổi qua theo dõi lượng đường trong nước tiểu bằng thuốc nhỏ và thuốc viên nén và chuyển màu (và rất nóng!) Sang dạng dải; sau đó đến theo dõi đường huyết bằng dải và biểu đồ màu, đến các máy đo ban đầu chỉ mất hai phút, đến các máy đo tốt hơn và nhanh hơn cần ít máu hơn; và bây giờ tôi đang sử dụng Dexcom G6. Thật là một thế giới!
Bất kỳ tác động tiêu cực nào từ việc sống chung với bệnh tiểu đường quá lâu?
Tôi bị teo mỡ là kết quả của tất cả các loại insulin động vật mà tôi lấy khi còn nhỏ (dù sao đó cũng là lý thuyết của tôi; không ai thực sự biết điều gì gây ra chứng mỡ máu - nếu ai đó đang đọc bài viết này có câu trả lời chính xác, vui lòng chia sẻ!). Do đó, tôi không sử dụng máy bơm. Tôi đã sử dụng máy bơm hai lần trong đời - và yêu chúng !! - nhưng thật không may, tôi bị rỗ ở chỗ tiêm của mình và cuối cùng không có chỗ nào để tôi có thể đặt bộ truyền dịch. Vì vậy, tôi sử dụng ống tiêm và lọ và họ là bạn của tôi.
Bệnh tiểu đường tuýp 1 chưa bao giờ khiến tôi ngừng làm bất cứ điều gì. Trên thực tế, tôi đã có những cơ hội và trải nghiệm tuyệt vời nhờ mối liên hệ của tôi với bệnh tiểu đường. Tất cả đều tốt.
Bạn mô tả tình trạng giáo dục bệnh tiểu đường những ngày này như thế nào?
Câu hỏi hay! Các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường là những người đáng kinh ngạc, những người thực sự quan tâm đến việc giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đường. Tuy nhiên, chúng ta đang ở một thời điểm, nơi mà các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường cần phải nâng cao chất lượng. Chúng tôi đang thu hút ngày càng nhiều “tiếng nói của bệnh nhân” trong các cuộc họp chuyên môn, hội nghị, v.v. Đó là một điều tuyệt vời giúp chúng tôi kết nối nhiều hơn và tìm ra cách để đạt được và duy trì sự phù hợp. Đồng thời, có rất nhiều người không được giới thiệu đến các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường, và rất nhiều nhà giáo dục về bệnh tiểu đường không nhận được thông tin về những gì người bệnh tiểu đường thực sự cần.
Có thể làm gì với sự ngắt kết nối đó?
Chúng tôi rất cần tiếp cận nhiều người hơn ở cả hai hướng. Chúng tôi cần các nhà cung cấp (bác sĩ, y tá và trợ lý bác sĩ) đánh giá cao vai trò của nhà giáo dục bệnh tiểu đường, giới thiệu bệnh nhân đến các nhà giáo dục bệnh tiểu đường, nói nhiều về các nhà giáo dục và giáo dục bệnh tiểu đường, và quảng bá rộng rãi về nguồn tài nguyên quý giá này. Một số người sống chung với bệnh tiểu đường cảm thấy họ biết nhiều hơn các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ, bao gồm cả các nhà giáo dục bệnh tiểu đường. Điều này có nghĩa là chúng tôi cần hợp tác và tìm ra cách chúng tôi có thể giúp đỡ theo những cách khác nhau, thay vì "ép cung cấp" thông tin có thể thừa và không cần thiết. Chúng ta cần cập nhật về công nghệ để có thể đưa ra các đề xuất và giúp mọi người có được thiết bị, vật tư và hướng dẫn mà họ cần. Xem tài nguyên DANA mới của AADE về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường. {Và ‘Độc giả của tôi - vui lòng điền vào bản khảo sát việc sử dụng ứng dụng trước ngày 8 tháng 10 năm 2018.}
Quan trọng nhất, các nhà giáo dục bệnh tiểu đường có thể áp dụng các phong cách giao tiếp trao quyền, lấy con người làm trung tâm và dựa trên thế mạnh. Điều này giúp mọi người cảm thấy có giá trị, được tôn trọng, được bao gồm và giống như một đối tác trong sự chăm sóc của họ. Những người mắc bệnh tiểu đường có nhiều khả năng trò chuyện cởi mở, chia sẻ những gì đang xảy ra với họ và những gì họ cần, nếu họ tin tưởng vào các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của mình. Sử dụng thông điệp và ngôn ngữ phù hợp với cách tiếp cận này có thể mở ra giao tiếp và cải thiện các mối quan hệ. Điều này làm cho nhiều khả năng mọi người sẽ quay lại để theo dõi cũng như cảm thấy tốt hơn khi chăm sóc bản thân.
Hỗ trợ ngang hàng gần đây đang được chú ý rất nhiều… với tư cách là người tham gia DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường) trong nhiều năm, bạn sẽ nói gì về điều này?
Hỗ trợ đồng nghiệp là rất quan trọng để tự chăm sóc bản thân trong bệnh tiểu đường. Đái tháo đường 24/7; nó khó, nó đòi hỏi sự suy nghĩ và chú ý liên tục; và nó có thể rất cô đơn khi mọi người không có chỗ dựa. Phương tiện truyền thông xã hội về bệnh tiểu đường đã lấp đầy một lỗ hổng cho nhiều người. Nó giống như trại tiểu đường trực tuyến. Nhân tiện, tôi hoàn toàn giới thiệu trại tiểu đường cho tất cả mọi người. Nếu bạn cho rằng mình đã già đi, chỉ cần đăng ký trở thành tình nguyện viên hoặc nhân viên!
Hỗ trợ đồng đẳng trực tuyến là một cách tuyệt vời để những người sống chung với bệnh tiểu đường ủng hộ và nhận được sự hỗ trợ từ những người thực sự ‘nhận được nó’. Đây cũng là một cách tuyệt vời để các chuyên gia về bệnh tiểu đường nhìn thấy bên trong cuộc sống của những người mắc bệnh tiểu đường. Những chuyến thăm văn phòng ngắn không nói lên nhiều điều. Tham gia (hoặc đơn giản là “ẩn mình”) trong cuộc trò chuyện trên twitter, đọc blog hoặc tham gia vào Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường giúp các chuyên gia xác định những thách thức hiện tại và chủ đề mà những người mắc bệnh tiểu đường quan tâm.
Cảm giác của bạn khi nhận được sự công nhận của nhà giáo dục hàng đầu này là gì?
Tôi vô cùng vinh dự và biết ơn vì sự công nhận này vì đây là cơ hội để truyền bá lời nói! Tôi sẽ tổ chức một số buổi nói chuyện vào năm tới cho các thành viên AADE trên khắp đất nước. Họ sẽ được nghe về chuyển động ngôn ngữ và tầm quan trọng của các từ và thông điệp mà chúng tôi sử dụng đối với những người sống chung với bệnh tiểu đường. Tôi hy vọng rằng công việc này sẽ giúp nhiều chuyên gia hơn áp dụng ngôn ngữ trao quyền, lấy con người làm trung tâm và dựa trên thế mạnh, đồng thời cũng truyền bá từ ngữ cho chính họ!
Bạn muốn cộng đồng bệnh tiểu đường biết thêm điều gì nữa?
Cộng đồng tiểu đường đóng một vai trò quan trọng trong phong trào ngôn ngữ này. Là một người sống chung với bệnh tiểu đường, lần đầu tiên tôi biết về tác động của từ ngữ tại trại tiểu đường cách đây ba thập kỷ. Vì đây là trại tiểu đường "ảo" của chúng tôi, nên còn nơi nào tốt hơn để truyền bá chiến dịch #languagematters và thực sự phát huy tác dụng của nó? Nói cách khác, không chỉ nói về nó mà hãy thay đổi cách chúng ta nói chuyện. Đây là cách duy nhất mà các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và xã hội nói chung sẽ tiếp cận và tiếp cận chúng tôi với sự tôn trọng và lòng trắc ẩn hơn - nếu họ thấy chúng tôi nói và viết về bệnh tiểu đường theo cách lấy con người làm trung tâm và dựa trên thế mạnh. Bệnh tiểu đường là những gì chúng ta mắc phải, không phải là những gì chúng ta đang có. Chúng tôi là những người mạnh mẽ, kiên cường, thành công, tuyệt vời và chúng tôi đã có được điều này.
Cảm ơn bạn đã dành thời gian trò chuyện với chúng tôi, Jane và một lần nữa chúc mừng bạn đã được AADE công nhận. Chắc chắn là xứng đáng!
