“Họ đã tìm ra cách để tạo ra cộng đồng, mặc dù chúng tôi phải xa nhau”.
Đó là một buổi sáng thứ Năm năm 2009 khi Shani A. Moore thức dậy và nhận ra rằng cô không thể nhìn thấy vật gì ngoài mắt trái của mình.
Moore nói: “Nó giống như một lớp mực đen dày đặc đã được đổ lên đó, nhưng không có gì trong mắt tôi hay trên mắt tôi.”
“Điều đó thật đáng sợ,” cô ấy tiếp tục. "Đột nhiên, tôi thức dậy và một nửa thế giới của tôi đã biến mất."
Chồng cô lúc đó đã vội vàng đưa cô đi chăm sóc khẩn cấp. Sau một đợt điều trị steroid, một loạt các MRI và nhiều lần xét nghiệm máu, cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS).
MS là một bệnh mãn tính trong đó hệ thống miễn dịch tấn công myelin, lớp bảo vệ xung quanh các sợi thần kinh trong hệ thống thần kinh trung ương. Những cuộc tấn công này gây ra viêm và tổn thương, ảnh hưởng đến cách não gửi tín hiệu đến phần còn lại của cơ thể. Đổi lại, điều này dẫn đến một loạt các triệu chứng khác nhau ở mỗi người.
Trong khi Moore cuối cùng đã lấy lại được thị lực, cô ấy bị liệt một phần bên trái và bị co thắt cơ khắp cơ thể. Cô ấy cũng có những ngày gặp khó khăn khi đi lại.
Cô ấy 29 tuổi khi nhận được chẩn đoán của mình.
Moore nói: “Tôi đang làm việc tại một công ty luật lớn, tôi đang chuẩn bị kết thúc một vụ án lớn. “Bệnh MS thường được gọi là căn bệnh‘ đỉnh cao của cuộc sống ’bởi vì nó thường xuất hiện vào những thời điểm mong đợi cao độ”.
Moore, hiện đã ly hôn, đã sống với chẩn đoán của mình trong 11 năm.
Cô nói: “Tôi nghĩ việc điều trị MS của tôi là nhiều mặt. “Có thuốc mà tôi đang dùng, có bài tập, điều này thực sự quan trọng. Thư giãn cũng vậy, vì vậy tôi thiền. Chế độ ăn uống của tôi cũng rất quan trọng, và tôi có một mạng lưới hỗ trợ rất quan trọng đối với tôi ”.
Tuy nhiên, kể từ khi COVID-19 bùng nổ, việc truy cập vào mạng hỗ trợ của cô ấy đã trở nên khó khăn hơn rất nhiều.
Moore nói: “Bởi vì loại thuốc tôi đang sử dụng làm suy giảm hệ thống miễn dịch của tôi, tôi nằm trong nhóm có nguy cơ cao bị COVID.
Điều đó có nghĩa là cô ấy phải tránh xa những người khác vì sức khỏe và sự an toàn của chính mình.
“Tôi đã tự cô lập từ tháng Ba. Tôi cố gắng giới hạn số lần chạy hàng tạp hóa của mình mỗi tháng một lần, ”cô nói. "Sự chia cắt bắt buộc chắc chắn là một trong những thách thức lớn nhất."
Giữ kết nối với mọi người, ngay cả khi cô ấy không thể gần gũi với họ, là một thách thức lớn đối với Moore.
Tất nhiên, công nghệ như Zoom sẽ giúp được điều đó, nhưng một số ngày, cô ấy nói “cảm giác như mọi người được ghép nối trên con tàu của Noah với những người thân yêu của họ, ngoại trừ tôi. Và tôi chỉ ở trong cái kén nhỏ này một mình. "
Cô ấy không đơn độc khi cảm thấy như vậy.
Nhiều người sống chung với các bệnh mãn tính như MS có nguy cơ mắc các triệu chứng tồi tệ nhất của COVID-19, và vì vậy họ đã phải coi trọng sự xa cách thể chất một cách đáng kinh ngạc.
Đối với một số người, điều đó có nghĩa là phải xa những người thân yêu và gia đình trong nhiều tháng liên tục.
Để giảm bớt phần nào nỗi cô đơn đó, các tổ chức địa phương và quốc gia đã tăng cường hỗ trợ những người đang sống với bệnh mãn tính. Nhiều người đã giao thực phẩm và thiết bị bảo hộ cá nhân (PPE).
Những người khác đã tạo ra các chương trình trị liệu trực tuyến miễn phí.
Và một số, như Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia, đã chuyển các dịch vụ và chương trình của họ trực tuyến để ngay cả khi có sự xa cách về thể chất, không ai đơn độc đối mặt với căn bệnh mãn tính của họ.
Tim Coetzee, trưởng ban vận động và cán bộ nghiên cứu của National MS Society cho biết: “Chúng tôi đã tạo ra các cơ hội kết nối ảo một cách nhanh chóng và tổ chức các sự kiện ảo để giảm thiểu cảm giác bị cô lập và lo lắng cho những người sống chung với MS.
Điều này bao gồm hơn 1.000 nhóm hỗ trợ tương tác đang họp hầu như trên khắp đất nước.
Ngoài ra, chương trình MS Navigator cung cấp cho những người tham gia MS một đối tác để giải quyết các vấn đề và thách thức do COVID-19 gây ra, bao gồm việc làm, tài chính, chăm sóc, điều trị hoặc cách khác - bất kể họ sống ở đâu.
Coetzee nói: “Đây là những thời điểm khó khăn và Hiệp hội [National MS] muốn những người bị MS cảm thấy rằng họ có cả một tổ chức trong góc của họ.
Tháng 4 vừa qua, National MS Society đã chuyển sự kiện Walk MS của họ lên mạng. Thay vì một cuộc đi bộ lớn, họ tổ chức các sự kiện Facebook Live 30 phút và những người tham gia thực hiện các bài tập cá nhân của riêng họ, có thể là các hoạt động ở sân sau, tự đi bộ hoặc một hoạt động thể chất khác.
Moore nói: “Họ đã tìm ra cách để tạo ra cộng đồng, ngay cả khi chúng tôi phải xa nhau.
Điều đó đã đi một chặng đường dài khiến cô ấy vẫn cảm thấy có mối liên hệ với những người khác.
Moore đã tham gia chương trình MS đi bộ ảo ở Los Angeles và đi bộ 3 vòng trước nhà cô ấy trong khi giữ cách xa những người khác 6 feet và đeo mặt nạ. Cô ấy cũng đã quyên góp được 33.000 đô la cho nguyên nhân.
Bất chấp những nỗ lực gây quỹ, đại dịch đã gây thiệt hại cho các tổ chức vận động, giống như nó đã gây ra cho các doanh nghiệp nhỏ.
“Với sự tấn công của đại dịch và việc hủy bỏ các sự kiện trực tiếp của chúng tôi, Hiệp hội có thể mất một phần ba doanh thu hàng năm của chúng tôi. Đó là hơn 60 triệu đô la tiền tài trợ quan trọng, ”Coetzee nói.
Đó là lý do tại sao, nếu bạn có thể, các tổ chức như National MS Society cần sự đóng góp của bạn (và các tình nguyện viên) hơn bao giờ hết để hỗ trợ công việc quan trọng mà họ thực hiện.
Một cách quan trọng mà National MS Society đang làm trong thời kỳ đại dịch là tiếp cận với những người như Laurie Kilgore, những người sống chung với MS.
“Thử thách lớn nhất [trong đại dịch] là sự cô đơn, và không thể nhìn thấy hoặc dành thời gian cho người khác. Phương tiện truyền thông xã hội giúp ích, nhưng chỉ một chút. Tôi nhớ những cái ôm và nụ hôn, và những khoảng thời gian chúng tôi từng ở bên nhau, ”Kilgore nói.
“MS Society đã liên hệ để xem tôi đang làm như thế nào trong thời gian này, điều đó có ý nghĩa rất lớn và là nguồn an ủi và hỗ trợ rất lớn,” cô nói.
Simone M. Scully là một nhà văn thích viết về mọi thứ liên quan đến sức khỏe và khoa học. Tìm Simone về cô ấy trang mạng, Facebook, và Twitter.
