Những người trong chúng ta đang sống chung với bệnh tiểu đường có thể có mối quan hệ khá chênh lệch với thực phẩm, bởi vì nó là chìa khóa để kiểm soát lượng đường trong máu, đồng thời rất cần thiết và hấp dẫn; chúng tôi đã viết về vấn đề nghiêm trọng của chứng rối loạn ăn uống cụ thể là bệnh tiểu đườngtrong quá khứ.
Và chúng tôi đã theo dõi công việc của Erin Akers, một người thuộc loại 1 lâu năm, người đã ủng hộ chủ đề này từ hơn một thập kỷ nay. Cô ấy đã giúp tạo ra Đường dây trợ giúp Diabulimia (DBH) phi lợi nhuận cung cấp đường dây nóng 24 giờ theo số 985-3635, cung cấp trợ giúp ngay lập tức trong việc tìm kiếm trung tâm điều trị, bác sĩ và / hoặc nhà trị liệu phù hợp và thậm chí đưa khách hàng hoặc người thân của họ đi qua thế giới bảo hiểm phức tạp phủ sóng. Erin cũng thành lập một hoạt động Nhóm hỗ trợ Facebook đã chạm đến rất nhiều cuộc đời.
Là đỉnh cao của công việc này, cô ấy đã tổ chức chương trình đầu tiên từ trước đến nayHội nghị quốc tế về bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống vào ngày 9-13 tháng 11 tại New Orleans. Hôm nay, chúng tôi vui mừng chào đón Erin chia sẻ tài khoản của cô ấy về sự kiện độc đáo và cần thiết này cũng như kế hoạch của cô ấy trong năm 2019.
Hiện thực hóa giấc mơ về một hội nghị Diabulimia, bởi Erin Akers
.jpg)
Một tiếng hét vang lên khắp phòng họp chính lộng lẫy của Astor Crowne Plaza New Orleans. Các nhà tài trợ, vẫn đang dọn bàn của họ cho hội chợ sức khỏe, tất cả đều dừng lại và quay lại để đảm bảo rằng không có trường hợp khẩn cấp nào xảy ra. Nhưng tiếng hét không phải là sự đau khổ hay sợ hãi, mà là sự phấn khích và tình yêu. Hai thành viên của nhóm hỗ trợ Diabulimia Awareness trên Facebook, vốn đã trở thành cơ sở cho Đường dây trợ giúp Diabulimia (DBH) phi lợi nhuận, đã phát hiện ra nhau từ khắp phòng - và không thể kìm được sự phấn khích của họ. Các kết nối được thực hiện trong nhóm này đã giúp rất nhiều người tìm thấy sức mạnh của họ để đạt được sự phục hồi là một phần của những gì chúng tôi đã ăn mừng.
Đã gần một thập kỷ kể từ khi thành lập nhóm hỗ trợ này, nhóm hỗ trợ này đã trở thành nền tảng cho nhiều mối quan hệ mà từ đó trở thành xương sống của sự phục hồi. Thật kỳ lạ, vì rất nhiều người trong chúng tôi chỉ biết nhau từ những bức ảnh tiểu sử, vậy mà chúng tôi lại coi nhau như những người bạn đã mất từ lâu.
DBH đã làm được rất nhiều điều tuyệt vời trong năm nay, bao gồm bài thuyết trình tại hội nghị thường niên của AADE (Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ) và giúp cài đặt chương trình dành riêng cho bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống tại một số trung tâm điều trị hàng đầu. Bản thân Đường dây trợ giúp hoạt động tốt mỗi ngày: Trung bình chúng tôi nhận được khoảng 1-2 cuộc gọi mỗi ngày đến đường dây nóng. Một số ngày chúng tôi sẽ không nhận được cuộc gọi nào và ngày hôm sau nó giống như một cơn mưa như trút nước với 5 cuộc gọi. Nó thường có trung bình 30 cuộc gọi một tháng. Những lời kêu gọi này khác nhau, từ những người mắc bệnh tiểu đường cần những nhà cung cấp mới thực sự có kinh nghiệm về cả bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống đến những nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đang tìm kiếm nguồn lực hoặc đào tạo.
Tôi tự hào về tất cả những điều đó. Nhưng hội nghị Đường dây trợ giúp dành riêng mới này ở New Orleans (thẻ bắt đầu bằng # DBHcon18) là kiệt tác của chúng tôi và hơn thế nữa, đó là ước mơ của cá nhân tôi, tôi đã hình dung từ khi Đường dây trợ giúp Diabulimia lần đầu tiên được thành lập cách đây 10 năm.
Có 100 người tham dự - 60 chuyên gia y tế và 40 bệnh nhân / người nhà. Tỷ lệ hỗn hợp về phía bệnh nhân là khoảng 90% bệnh nhân đến 10% người nhà. Mặc dù hội nghị này đã có một phiên họp dành cho các chuyên gia y tế về việc xác định hành vi này ở cả nam và nữ, nhưng Nhóm theo dõi bệnh nhân - cả diễn giả và người tham dự - chủ yếu là phụ nữ trong năm nay. Chúng tôi đã có ít nhất một nam giới dự kiến sẽ phát biểu tại hội nghị năm sau và một số khách hàng nam cũng rất hào hứng tham dự.
Chuyên gia đào tạo, kết nối bệnh nhân
# DMHcon18 là một sự kiện gồm hai ca khúc: một cung cấp tín chỉ CE cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong cả lĩnh vực bệnh tiểu đường và sức khỏe tâm thần, và một chỉ dành cho bệnh nhân. Chủ đề hội nghị, “Ước mơ, Tin tưởng và Hy vọng - những gì chúng ta có thể làm khi đến với nhau” bắt chước phương châm của DBH “Mơ ước, Tin tưởng, Hy vọng” với một chủ đề cho mỗi ngày trong ba ngày.
Theo dõi Bệnh nhân tập trung vào việc tạo cơ hội cho những người mắc bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống đến với nhau trong một môi trường ấm áp, hỗ trợ để học hỏi từ các chuyên gia và trò chuyện với đồng nghiệp về những điều mà ít người khác hiểu được. “Đối với bản thân tôi, hội nghị đã hoàn toàn thay đổi cuộc đời! Tôi cảm thấy thật thoải mái khi biết rằng tôi không cô đơn. Vanessa Dominguez, một cựu chiến binh mắc bệnh tiểu đường 12 năm, người đã chống chọi với chứng rối loạn ăn uống trong vài năm và đã tham dự hội nghị với chồng cô, Jesus, cho biết. , người đã phát biểu trong hội đồng gia đình.
Vanessa và Jesus đã đến tận California để có mặt tại hội nghị đầu tiên của thsi ở New Orleans.
_2.jpg)
Địa điểm được lựa chọn tỉ mỉ, một phần dành cho sân nhìn ra Phố Canal nổi tiếng mà những người tham dự có thể truy cập từ phòng tiệc chính của chúng tôi trong suốt hội nghị (bạn có thể cá là chúng tôi đã tận dụng lợi thế!) Nếu chúng tôi sẽ tổ chức hội nghị đầu tiên của mình ở New Orleans, chúng tôi sẽ tận hưởng nó! Mọi người bay đến từ khắp nơi để có mặt ở đó. Loa trên cả hai ca khúc đến từ những nơi xa xôi như New Zealand, Thụy Điển, Vương quốc Anh, và các du khách xa nhất từ Perth, Australia, cuộc hành trình gần 11.000 dặm cho một tổng cộng 27 giờ thời gian đi lại. Nhưng ít nhất cô cảm thấy chuyến đi rất xứng đáng. “Tham dự hội nghị khai mạc bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống là một cơ hội tuyệt vời để học hỏi, liên lạc và cộng tác với các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng và các cá nhân hàng đầu có kinh nghiệm sống trong một không gian. Hội nghị mang lại nhiều thông tin và cho phép tôi nghe về nghiên cứu mới và sắp tới đồng thời xác định những lỗ hổng nghiên cứu hiện tại, ”tiến sĩ người Úc Emanuala Aria cho biết.
Chúng tôi cảm thấy vô cùng vinh dự khi có bài phát biểu quan trọng của Tiến sĩ Ann Goebel-Fabbri, Tiến sĩ, cựu nhà tâm lý học tại Trung tâm Tiểu đường Joslin, giáo sư tại Đại học Harvard và là tác giả của Phòng ngừa và phục hồi do rối loạn ăn uống ở bệnh tiểu đường loại 1: Tạo hy vọng. Goebel-Fabbri được coi là một trong những chuyên gia hàng đầu trong lĩnh vực bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống.
Chúng tôi chuyển buổi tối sang một máy trộn cocktail cho cả hai bài hát để thực sự khiến bệnh nhân và nhà cung cấp trò chuyện, và hy vọng thực sự lắng nghe nhau. Qiana Drew, một phụ nữ đã sống với T1D 18 năm và bị chứng rối loạn ăn uống trong nhiều năm và hiện đang hồi phục, đã chia sẻ một chút câu chuyện của mình, sau đó hát bài hát của Katy Perry, Tăng lên - một khoảnh khắc khiến cả nửa căn phòng rơm rớm nước mắt. “Là một ca sĩ, điều quan trọng đối với tôi là sử dụng giọng hát của mình để nâng cao tinh thần cho mọi người và cuối cùng là truyền cảm hứng cho họ. Tôi cảm thấy may mắn khi có cơ hội được như vậy cho những người tham dự khi tôi hát bài hát Tăng lên trong đó nêu chi tiết cách mà tất cả chúng ta phải vươn lên, như ban ngày, như sóng biển, không sợ hãi, lặp đi lặp lại vì bản thân vì chúng ta còn nhiều hơn những khó khăn mà chúng ta phải đối mặt… chúng ta là những người vượt trội, ”Drew sais.
Để tiếp tục củng cố ý tưởng rằng chúng ta phải làm việc cùng nhau nếu chúng ta muốn giảm số lượng đáng kinh ngạc những người mắc bệnh đồng thời mắc bệnh tiểu đường và rối loạn ăn uống, thứ Bảy đã khai mạc với buổi tập yoga buổi sáng cho cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và bệnh nhân do Sarah MacLeod dẫn đầu. Là một yogi và huấn luyện viên sức khỏe toàn diện được đào tạo, Sarah là một người ủng hộ rất lớn trong lĩnh vực bệnh tiểu đường với tư cách là nhà lãnh đạo PODS của DiabetesSisters và là người đứng đầu chương cho Cuộc chạy Loại Một ở khu vực Boston. Sarah cũng đã có một bài thuyết trình trong chương trình theo dõi bệnh nhân của chúng tôi vào Chủ nhật với tiêu đề “Chánh niệm: Truyền nhận thức, ý định và sự hiện diện vào hành trình của bạn”. Vì là một trong những phiên cuối cùng của hội nghị, tôi rất ngạc nhiên khi thấy tất cả những người tham dự đều có mặt đầy đủ và tham gia vào tất cả các bài tập mà Sarah đã hướng dẫn cho họ.
Tôi đã đến hàng chục hội nghị trong sự nghiệp của mình, nhưng chưa bao giờ trong đời tôi thấy một nhóm người nào đó hào hứng bắt đầu và học hỏi như nhóm đã ngồi trước tôi vào bữa sáng thứ Bảy. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe bắt đầu một ngày mới với bài thuyết trình của Tiến sĩ Ovidio Bermudez, Giám đốc Y tế kiêm Giám đốc Giáo dục Lâm sàng tại Trung tâm Phục hồi Ăn uống ở Denver, CO. Bermudez thường được coi là cha đỡ đầu của việc điều trị bệnh tiểu đường vì các quy trình tái sản xuất insulin chậm của ông (để giảm thiểu nguy cơ biến chứng) được sử dụng tại hầu hết các trung tâm điều trị. Bài nói chuyện của ông, "ED-DMT1 (Rối loạn ăn uống-Bệnh tiểu đường loại 1) và các bệnh lý ăn uống mới nổi khác: Cái gì và tại sao?" đề cập đến các dạng rối loạn ăn uống thường bị bỏ qua, đặc biệt là những dạng bệnh đồng mắc với bệnh tiểu đường.
Những điểm nổi bật khác từ Theo dõi Chuyên gia Chăm sóc sức khỏe bao gồm bài trình bày của tiến sĩ, Emanuala Aria’s, nghiên cứu về “Sự khác biệt về giới trong hành vi ăn uống rối loạn và sự không hài lòng về cơ thể ở thanh thiếu niên mắc bệnh tiểu đường loại 1” mang tính đột phá. Cũng làm rung chuyển thế giới nghiên cứu là công trình của Tiến sĩ Rhonda Merwin về việc sử dụng “ACT để giảm rối loạn ăn uống ở những người mắc bệnh tiểu đường loại 1”. Nó đã có tất cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nói chuyện rất lâu sau khi phiên họp kết thúc, theo tất cả những cách tốt nhất.
Chương trình Theo dõi Bệnh nhân Thứ Bảy bắt đầu với một nhóm hỗ trợ cuộc sống thực được tạo điều kiện bởi đồng nghiệp, đây là một trong những phiên họp được đón nhận nồng nhiệt nhất của toàn hội nghị. “Thật là truyền cảm hứng khi được nghe ý kiến từ những người đã hoàn toàn bình phục và cảm thấy rất vui khi biết rằng tôi không đơn độc, tôi không phải là người duy nhất đang cố gắng. Tôi nghĩ đó là phần tốt nhất vì nó giống như một nhóm hỗ trợ trực tiếp hơn, điều này không thể thực hiện được ở nơi tôi sống, ”Deioan Owen, một người tham dự hội nghị và là thành viên 15 năm của câu lạc bộ T1D cho biết.
Cũng về phía bệnh nhân, bài thuyết trình của chuyên gia dinh dưỡng Nikki Estep về “Tìm kiếm trực giác thức ăn của bạn” và bài nói chuyện của Allison Marek, “Khả năng phục hồi và bệnh tiểu đường”, khiến bệnh nhân choáng váng và kinh ngạc trước vẻ đẹp và độ sâu của buổi học. “Được ở trong một căn phòng với các bạn cùng lứa tuổi của tôi thật đặc biệt và nó khiến tôi khép kín khi tất cả chúng tôi nói về cảm giác tội lỗi và xấu hổ đi kèm với chứng rối loạn này, ngay cả sau khi bạn đã hồi phục sau hành vi lạm dụng / nguy hiểm liên quan đến nó,” Drew nói .
_3.jpg)
Nhưng các phiên thực sự đánh cắp chương trình trên Đường chạy bệnh nhân là hai bảng đột phá. Đầu tiên là một thành viên gia đình bao gồm một người chồng, một người anh trai và hai người mẹ. Đó là một trong những khoảnh khắc trung thực, dễ bị tổn thương và chân thành nhất tại một hội nghị mà tôi từng thấy. Khi Chúa Giê-su nói ở trên mô tả việc thấy vợ mình yếu đến mức phải bế cô ấy, thì trong nhà không có người bị khô mắt. Và bạn có thể nghe thấy tiếng kim châm khi Alek, anh trai của tôi, nói về việc vào phòng bệnh ngay sau khi tôi đứng dậy và được đưa trở lại qua hô hấp nhân tạo. Jesus nói về kinh nghiệm của mình trong hội đồng hội thảo, “Tham dự hội nghị với tư cách là một đối tác, thật là cảm hứng khi thấy mọi người đang đấu tranh với những điều kiện giống như vợ tôi và phát triển mạnh mẽ. Nó cũng khiến tôi cảm thấy như ở nhà vì xung quanh tôi là những người đang chiến đấu với những cuộc đấu tranh giống như cô ấy và điều đó cho tôi hiểu rõ hơn về những gì cô ấy phải trải qua hàng ngày. Tôi rất vinh dự và biết ơn vì đã có thể phát biểu tại hội nghị. Tôi mong muốn được tham dự một lần nữa vào năm sau! ”
Phiên nổi bật thứ hai là một nhóm nghiên cứu về thai kỳ do ba phụ nữ đứng đầu, tất cả đều có những trải nghiệm rất khác nhau về quá trình mang thai và bệnh tiểu đường của họ. Buổi họp tỏ ra rất thân mật, những người tham gia kéo ghế thành vòng tròn và chỉ nói chuyện trong một nhóm nhỏ. Giờ làm việc quá mệt mỏi đối với tất cả những phụ nữ tham gia đến mức khi phiên họp kết thúc, họ yêu cầu thêm thời gian để hoàn thành một số vấn đề nhạy cảm hơn. “Phát biểu tại hội nghị này, nói về kinh nghiệm của tôi với những người vẫn đang nỗ lực phục hồi, nó thực sự nuôi dưỡng tâm hồn tôi và củng cố quyết tâm cá nhân của tôi để tiếp tục tiến lên mỗi ngày,” Alison E. Sullivan, một bà mẹ ba con nói về quá trình mang thai. thảo luận về ý nghĩa của việc có con, tái phát, phục hồi và tiếp tục tiến lên.
Lan tỏa hy vọng về một chủ đề khó khăn
Như bất kỳ ai bị rối loạn ăn uống đều biết, có thể cảm thấy giống như một toàn bộ đen tối, trong đó một người bị mắc kẹt một mình - giống như ở dưới đáy giếng - cố gắng đào thải bản thân để chống lại mọi khó khăn.
Vì vậy, chủ đề cho Chủ nhật là HY VỌNG. Vì vậy, chúng tôi truyền đi một chút hy vọng theo cách tốt nhất mà chúng tôi biết, với một số giải thưởng bất ngờ cho những cá nhân đã làm việc xuất sắc trong lĩnh vực này để giúp đỡ tất cả những người bị ảnh hưởng. Giải thưởng đầu tiên được trao cho một bệnh nhân đã cống hiến hết mình và sự phục hồi của cô ấy để làm cho thế giới tốt đẹp hơn cho những người mắc bệnh tiểu đường và tiểu đường. Giải thưởng Vận động cho Bệnh nhân Diabulimia Helpline 2018 đã được trao cho Alison E. Sullivan nói trên, một y tá có liên quan nhiều đến Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh tiểu đường và là người thúc đẩy các chương trình tiếp cận và giáo dục cho những người mắc cả bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2. Cô đặc biệt tập trung vào việc giáo dục cho những người ở những khu vực có thu nhập thấp hơn, nơi mà nguồn lực khan hiếm. Giải thưởng thứ hai của chúng tôi, Giải thưởng Sáng tạo trong Nghiên cứu của Đường dây Trợ giúp Diabulimia 2018, đã được trao cho sinh viên tốt nghiệp người Úc Emanuala Aria.
Bất kể họ đang đi theo đường nào, tất cả những người tham dự đều bị thu hút bởi hội nghị khai mạc và sự kết hợp giữa quan điểm của bệnh nhân và chuyên môn vào một sự kiện. “Trải nghiệm Hội nghị Diabulimia hoàn toàn vượt quá mong đợi của tôi và thổi bay tôi. Các diễn giả bao gồm bệnh nhân, người thân và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, là sự kết hợp tuyệt vời giữa giáo dục và nguồn cảm hứng, ”Lindsay Montalbano, một người tham dự và tình nguyện viên hội nghị cho biết. “Là một bệnh nhân sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 và là một thành viên của cộng đồng bệnh tiểu đường, cuối cùng cũng có thể gặp gỡ, kết nối và chia sẻ sự tổn thương và đấu tranh với các thành viên khác từ cộng đồng quốc tế của chúng tôi, điều đó thật đặc biệt. Tôi hoàn toàn không thể chờ đợi để xem hội nghị năm sau sẽ mang lại điều gì! ”
Thực sự không có gì cảm thấy tốt bằng khi xem các kết nối được thực hiện tại hội nghị phát triển mạnh mẽ. Các chuyên gia trao đổi email và số điện thoại khi họ lập kế hoạch bắt đầu các dự án mới sáng tạo. Bệnh nhân chụp ảnh khi họ ôm và không chịu buông ra, vẫn không tin rằng họ thực sự đang ôm một người bạn từ rất xa. Bây giờ, gần một tháng sau hội nghị, tôi kiểm tra với một người tham dự để xem cô ấy tiếp tục như thế nào, biết rằng sự phục hồi của cô ấy đã bị trì trệ vào thời điểm gần đây. Phản hồi của cô ấy: “Tôi đang làm tốt hơn rất nhiều! Hội nghị thực sự rất truyền cảm hứng và trị liệu cho tôi và tôi đã lưu giữ rất nhiều điểm chính và những điều mọi người đã nói để tiếp tục thúc đẩy quá trình hồi phục của tôi. Tôi thực sự không thể chờ đợi cho năm sau! Tôi ước nó là ngày mai !!”
Không gì cảm thấy tốt hơn trong tâm hồn tôi khi nghe những lời đó, biết rằng con đường hồi phục của một người tham gia đang dần vững chắc dưới chân cô ấy. Mỗi viên đá, mỗi ngày mai, mỗi bước bạn thực hiện trong cuộc hành trình đó đều là một bước ngoặt lớn, vì vậy chúng tôi rất vui khi được đồng hành cùng bạn trong suốt hành trình đó.
Trong năm tới, chúng tôi mong muốn được chào đón cộng đồng của mình đến với Hội nghị THỨ HAI về Bệnh Tiểu đường và Rối loạn Ăn uống vào ngày 20-22 tháng 9 năm 2019, tại San Diego, CA, với một nhóm diễn giả hoàn toàn mới - nhưng cùng chung nghị lực, lòng trắc ẩn và sự hiểu biết . Chúng tôi hy vọng sẽ gặp một số bạn ở đó; nó chắc chắn sẽ thay đổi cuộc sống nhiều hơn so với lần đầu tiên!
Cảm ơn bạn đã tạo ra cộng đồng hỗ trợ đáng kinh ngạc xoay quanh chủ đề quan trọng này, Erin! Và tất nhiên cảm ơn bạn đã chia sẻ thông tin chi tiết ở đây tại ‘Mine.
