Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng được chia sẻ cái nhìn thoáng qua về cuộc sống của một cặp vợ chồng đã gặp gỡ và gắn bó với nhau về những trải nghiệm chung của họ với bệnh tiểu đường loại 1: Nan và Rex Vint ở Indianapolis, họ đã kết hôn được 15 năm.
Cô cũng làm việc trong lĩnh vực này, với tư cách là chuyên gia giáo dục bệnh tiểu đường tại Eli Lilly. Đó là rất nhiều bệnh tiểu đường trong cuộc sống của họ!
Nan được chẩn đoán khi còn nhỏ, còn Rex được chẩn đoán ở tuổi 29. Anh ấy là cựu cảnh sát trưởng hiện đang làm việc về mặt pháp lý trong văn phòng của một cơ quan bảo vệ công cộng.
Chúng tôi đã gặp Nan trong chuyến du lịch gần đây đến trụ sở chính của Eli Lilly’s Indy và Trung tâm Đổi mới Lilly ở Cambridge, MA, nơi cô ấy tham gia một hội thảo thảo luận về chứng hạ đường huyết nghiêm trọng. Ở đó, lần đầu tiên cô ấy chia sẻ một số trải nghiệm độc đáo của hai vợ chồng khi sống chung với T1D.
Chàng trai, họ có một số câu chuyện về bệnh tiểu đường để kể!
Lợi ích của việc có một người bạn đời cùng mắc chứng bệnh bực tức này là “bạn biết họ‘ mắc bệnh ’như không ai khác có thể làm được,” Nan nói. “Nó gần như giúp bạn thư giãn một chút, (bởi vì) đó là khu vực không có phán xét mà không cần phải giải thích những gì đang xảy ra. Đó là sự thấu hiểu mà bạn chia sẻ và điều đó trở thành một phần của người mà bạn yêu thương. "
Chẩn đoán, gặp gỡ và kết hôn
Được chẩn đoán ở tuổi 11, câu chuyện của Nan là một khởi đầu quen thuộc với bệnh T1D: các triệu chứng xuất hiện nhanh chóng bao gồm sụt cân, khát nước quá mức và đi vệ sinh - và đồ uống mà cô lựa chọn lúc đó là Coke thông thường trong chai thủy tinh cổ điển. .
Theo học tại một trường Công giáo, cô cho biết các nữ tu đã rất tức giận vì cô liên tục phải rời lớp để đến vòi nước uống và phòng tắm. Khi mẹ cô đưa cô đến bác sĩ nhi khoa, mức đường huyết của cô đã tăng ở mức cao nguy hiểm 795 mg / dL.
Tất nhiên, Nan trẻ và gia đình cô không có bí quyết về bệnh tiểu đường, vì vậy con số đó không biến thành bất cứ điều gì có ý nghĩa đối với họ. Điều mà Nan nhớ lại nhất là cô đang nằm trên giường bệnh, khi một y tá to lớn bước vào phòng trong bộ trang phục màu trắng và ủng, tay cầm bìa kẹp hồ sơ. “Vâng, vâng, cô ấy bị "bệnh viêm tiểu đường", nhưng đừng lo lắng sẽ không sao đâu, tôi cũng bị viêm tiểu đường," cô ấy nói. Không có bất kỳ hệ quy chiếu nào, Nan nhớ rằng cuộc đời cô đã kết thúc và cô sẽ không bao giờ có thể ăn được nữa.
Nhiều năm sau, chính kinh nghiệm y tá ban đầu đó đã giúp thúc đẩy Nan hướng đến sự nghiệp giáo dục bệnh tiểu đường. Và cùng với đó, cô thấy mình tại một sự kiện chăm sóc sức khỏe, nơi cô đã gặp người đàn ông mà cô sẽ kết hôn.
Rex gần đây đã được chẩn đoán và Nan nói rằng họ đã gặp nhau và bắt đầu ngay lập tức.
“Chắc chắn rồi, chúng tôi đã gặp nhau và gắn bó với loại 1, nhưng anh ấy khá đẹp trai… nên mới có chuyện đó,” Nan cười nói. "Tôi đã trải qua một cuộc ly hôn và đã thề từ bỏ đàn ông ... và sau đó chúng tôi chỉ kết thúc tình bạn này và điều này dẫn đến điều khác."
Kết hợp biệt ngữ về bệnh tiểu đường và công nghệ
Nan và Rex nói rằng họ có “vũ trụ ngôn ngữ thay thế” riêng khi nói về cuộc sống với bệnh tiểu đường. Họ thấy mình đang đùa nhau và cười nhạo bệnh tiểu đường khá thường xuyên. Nó thậm chí còn trở nên hài hước hơn khi Rex bị cuốn vào công nghệ điều trị bệnh tiểu đường, và cô ấy thấy điều đó từ POV của anh ấy so với việc sử dụng công nghệ lâu năm của cô ấy từ khi còn nhỏ.
Nan nhớ lại lần đầu tiên cô theo dõi đường huyết tại nhà trung học cơ sở, và như chúng ta đã biết insulin người và các nhãn hiệu tương tự sẽ theo sau - cùng với máy bơm insulin, máy theo dõi đường huyết liên tục (CGM) và tất cả các công cụ sức khỏe di động mà chúng ta có ngày nay. Cô ấy đã sử dụng một máy bơm insulin (Minimed 507) ngay sau khi cuộc hôn nhân đầu tiên của cô ấy bắt đầu và đã sử dụng thiết bị đó khi cô ấy mang thai. Làm việc với tư cách là một y tá và nhà giáo dục về bệnh tiểu đường được chứng nhận (CDE), Nan cho biết cô đã sử dụng hầu hết mọi thiết bị hiện có và đã “vượt qua ranh giới” nhiều nhất có thể để hiểu về thuốc và việc sử dụng công nghệ.
Nó đã thêm một lớp mới vào mối quan hệ của họ khi Rex bắt đầu sử dụng máy bơm và CGM.
Nan nói: “Tôi luôn có thói quen chỉ quăng cái bơm vào giường và nó sẽ theo tôi như một con chó bị xích. “Nhưng khi anh ấy làm như vậy, và chúng tôi có cùng màu sắc và nhãn hiệu máy bơm, chúng tôi sẽ lấy máy bơm của nhau trên giường. Đó là khi chúng tôi nhận ra rằng mình cần ít nhất các máy bơm màu khác nhau. "
Nan có một cái bơm màu hồng trong khi Rex vẫn giữ màu xám than, giúp chúng dễ phân biệt hơn - giả sử mắt chúng đang mở trong trạng thái nửa ngủ.
Nan cho biết, sự nhầm lẫn giữa thiết bị với CGM và chia sẻ dữ liệu đã khiến niềm vui diễn ra không ngừng nghỉ.
Cảnh báo CGM sẽ phát ra qua đêm và đánh thức Rex, và anh ấy sẽ đánh thức Nan để bảo cô ấy uống nước trái cây để bù lại mức Thấp. Cô ấy thò tay vào chiếc túi gần đó và lấy một ly nước trái cây để uống, chỉ sau đó (sau khi hoàn toàn tỉnh táo) cô ấy mới nhận ra rằng mình không cảm thấy Thấp và kiểm tra CGM hoặc ngón tay sẽ xác nhận rằng thực sự Rex mới là người Thấp!
“Sau đó, tôi sẽ phải dùng insulin cho nước trái cây mà tôi đã uống,” cô nói. “Điều đó vẫn tiếp tục và một chuông báo thức sẽ kêu và chúng tôi không biết đó là báo thức của ai. Điều đó xảy ra ở nhà và khi chúng tôi đi du lịch. "
Cả hai đều chia sẻ dữ liệu CGM của mình với nhau, do đó, điều này có thể dẫn đến sự hỗn hợp về việc không biết họ có thể đang xem dữ liệu CGM của ai nếu họ không thận trọng. Nan lưu ý rằng tại một hội nghị về bệnh tiểu đường gần đây, cô đã kể câu chuyện đó với một đại diện của công ty thiết bị, nhấn mạnh sự cần thiết phải cá nhân hóa các báo động để mỗi người khuyết tật (người mắc bệnh tiểu đường) có thể nhận ra âm thanh báo động của riêng họ.
“Chúng tôi có rất ít biểu tượng cảm xúc mà chúng tôi sử dụng trong nhắn tin, chỉ là một mũi tên lên hoặc xuống. Đôi khi chúng ta có thể có cùng loại đường trong máu, vì vậy chúng ta sẽ nhắn tin ‘FREAK’ cho người kia. Hoặc khi tôi 75 tuổi và ông ấy 220 tuổi, và tôi sẽ chụp ảnh và ghi chú rằng "đó là một trong những ngày đó." Đó là toàn bộ vũ trụ ngôn ngữ thay thế mà chúng ta đang sống. "
“Có những nỗi thất vọng, như bất kỳ ai mắc bệnh tiểu đường đều có thể biết. Nhưng nhìn chung, nó tốt, ”cô nói. “Bạn phải có khiếu hài hước và vui vẻ với nó.”
Tuy nhiên, Nan thừa nhận, đôi khi có thể khó khăn để vạch ra ranh giới giữa vai trò bệnh tiểu đường cá nhân và nghề nghiệp của cô.
Nan lưu ý, họ gặp các bác sĩ nội tiết khác nhau, một phần do vị trí làm việc của họ gần nhau và cũng vì Nan có nội tâm là nữ trong khi Rex có bác sĩ nam. Trong khi Nan nói rằng cô ấy có nhìn thấy một CDE mà cô ấy biết từ công việc chuyên môn của mình, Rex thì không và cô ấy cười rằng đó có thể là vì anh ấy “cảm thấy mình đang sống với một CDE” ở nhà.
“Tôi cố gắng không trở thành CDE hay nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của anh ấy, nhưng cố gắng trở thành vợ và bạn của anh ấy,” cô nói. “Đôi khi anh ấy sẽ nói với tôi, 'Bạn thực sự tốt khi trở thành một CDE,' và tôi biết đó là mã cho 'rút lui'. Anh ấy có thể cũng biết điều đó nếu anh ấy đến một CDE khác và họ nói điều gì đó tôi đã làm 'không đồng ý, dù sao thì anh ấy cũng phải làm theo những gì tôi đã nói. "
Giáo dục bệnh tiểu đường và nghề nghiệp dược phẩm
Khi nói về sự nghiệp, Nan nhìn lại thời gian chẩn đoán ban đầu của mình như một nguồn cảm hứng lớn. Mặc dù lần đầu tiên cô học tiếp thị, quảng cáo và kinh doanh tại Đại học Indiana, sau đó cô đã quay lại trường học vào giữa những năm 90 để chuyển sang nghề chăm sóc sức khỏe. Hình ảnh cô y tá đầu tiên nói với cô ấy “không sao đâu, tôi cũng bị viêm tiểu đường”Lũ lụt trở lại, và quyết định của cô ấy là theo đuổi ngành y tá và một chuyên khoa về bệnh tiểu đường.
Nan nói: “Tôi muốn trở thành người đầu tiên trong phòng khi ai đó được chẩn đoán, để đảm bảo rằng tin tức được chia sẻ theo cách cần thiết, để họ biết rằng họ có thể làm bất cứ điều gì họ muốn dù mắc bệnh tiểu đường”. “Bạn đã có điều này và phải chăm sóc nó, nhưng nó sẽ không giữ bạn lại. Và sau đó sẽ gọi bất cứ lúc nào sau này nếu họ cần tôi. Tôi bắt đầu coi bệnh tiểu đường như một quả chanh mà tôi muốn biến thành nước chanh và giúp đỡ người khác. Đó là một thời khắc quan trọng ”.
Sơ yếu lý lịch của cô ấy đã nói lên điều đó, với những vai trò ban đầu từ phát triển chương trình và tư vấn quản lý bệnh tiểu đường trong bệnh viện, trở thành một huấn luyện viên bơm insulin ở miền nam và trung tâm Indiana, đến công việc hợp đồng độc lập trong giáo dục bệnh tiểu đường, và cuối cùng chuyển các kỹ năng của nhà giáo dục của cô ấy sang ngành dược phẩm . Cô đã tham gia một vai trò với Eli Lilly trong Indianapolis, nơi cô đã làm việc từ năm 2013 với tư cách là một nhà khoa học nghiên cứu và Trưởng nhóm y tế về bệnh tiểu đường loại 1 cho gã khổng lồ dược phẩm.
Bạn đặt tên cho nó, Nan đã nhúng tay vào. Điều đó bao gồm việc trở thành một phần của nhóm thương hiệu đơn vị kinh doanh để lập kế hoạch chiến lược về các hoạt động ra mắt và thương mại hóa - tất cả đều có tiếng nói và quan điểm T1D cá nhân của cô ấy với tư cách là vợ / chồng D.
“Tôi thấy có một cơ hội trong sự nghiệp của mình, nơi mà ngành công nghiệp có thể đóng một vai trò nào đó trong việc giáo dục bệnh nhân và thay đổi các cuộc trò chuyện cũng như cách họ hoạt động,” cô nói.
“Đó là một sự phù hợp thực sự tốt bởi vì bất cứ khi nào tôi vào phòng và xem tất cả mọi người đều ngồi trên bàn, điều đầu tiên tôi làm là cân nhắc xem tôi có thể mang đến viễn cảnh nào mà không ai khác có. Thông thường, đó là giọng nói của bệnh nhân và giao diện người dùng POV - từ khả năng truy cập và khả năng chi trả, đến tài liệu giáo dục sức khỏe, phát triển các loại thuốc và công nghệ mới, đồng thời làm việc với Tiếp thị và Các vấn đề của Chính phủ và Doanh nghiệp. ”
Giảm nguy hiểm khi lái xe
Rex không phải trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, nhưng bệnh tiểu đường của anh ấy cũng ảnh hưởng đến khía cạnh chuyên môn - một cách đáng tiếc. Nan chia sẻ câu chuyện đó với sự cho phép của chồng cô; Rex đã nói với cô ấy rằng nhiều người cần biết về những gì đã xảy ra để nâng cao nhận thức.
Với kinh nghiệm quân sự là một tay súng nhạy bén, Rex đã đạt cấp trung sĩ tại sở cảnh sát trưởng Indiana, nơi anh đã làm việc trong 20 năm. Một phần công việc của anh ấy liên quan đến việc hướng dẫn các học viên sĩ quan tại các học viện cảnh sát, khai thác kinh nghiệm của anh ấy trong các hoạt động bắn súng, xe máy và xe cấp cứu (EVO). Anh ấy cũng là một phần của nhóm SWAT. Nan mô tả sự nghiệp của anh ấy đòi hỏi một người phải “hoạt động ở mức độ rất cao, cường độ cao trong nhiều thời gian” - có từ trước khi chẩn đoán T1D của anh ấy.
Thật không may, tại một thời điểm không lâu sau khi bắt đầu một chương trình tập thể dục mới, Rex đã trải qua một đợt giảm âm trầm trọng khi ngồi sau tay lái chiếc xe tuần tra của cảnh sát trưởng của mình. Anh ta đã bị gọi đi trong một cuộc gọi gửi công văn phức tạp mà không thể nghỉ trưa đầy đủ, và kết quả là lượng đường trong máu của anh ta giảm mạnh. Ngay cả với các tab và gel glucose trong xe, Rex cũng không thể xoay sở đủ.
“Trong tâm trí anh ấy, anh ấy đang nghĩ rằng anh ấy phải về nhà với tôi - ngay cả khi tôi đang làm việc và không có ở đó,” cô nói. “Anh ta đang ở trong chiếc xe cảnh sát đầy cải tiến này và cuối cùng đã đâm vào trên đường về nhà. Không ai bị thương, nhưng chiếc xe đã được tổng cộng và các sĩ quan khác đã được gọi ra ”.
Anh ta được giao nhiệm vụ hành chính, điều này đặc biệt khó khăn đối với chồng cô vì lý lịch của anh ta. Điều đó dẫn đến việc anh ta nhận một vị trí thừa phát lại của tòa án, và cuối cùng nó dẫn đến việc Rex phải nghỉ hưu từ bộ phận cảnh sát trưởng.
Rex đã hạ cánh tại văn phòng của người bảo vệ công về phía pháp lý, so với phía cảnh sát.
Nan nói: “Đôi khi chúng tôi ra ngoài và một chiếc ô tô chạy ngang qua hoặc chúng tôi nhìn thấy điều gì đó, và bạn chỉ cần nhìn thấy trong mắt anh ấy là anh ấy nhớ nó và ước gì anh ấy vẫn còn tham gia”.
Trong khi họ đã có một số tương tác ban đầu với Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ (ADA) về các vấn đề pháp lý liên quan đến tình hình của cảnh sát trưởng đó, Nan nói rằng họ đã chọn không chiến đấu vì cuộc sống của họ ở thời điểm đó.
Đối với cả Nan và Rex, mối liên hệ giữa họ và những người trong Cộng đồng Tiểu đường đã ảnh hưởng đến cách họ nhìn nhận ngay cả những khía cạnh không may, nghiêm trọng của cuộc sống với loại 1. Đặc biệt, hội nghị Những người bạn vì cuộc sống được tổ chức vào mùa hè hàng năm do tổ chức phi lợi nhuận Trẻ em bị bệnh tiểu đường là một trong những nơi họ tìm thấy sự thoải mái vượt ra ngoài những bức tường của ngôi nhà và mối quan hệ của chính họ. Họ đã tham dự sự kiện FFL 2019 ở Orlando, và Rex - là một chàng trai mô tô - đã lái chiếc mô tô của mình đến Florida từ trung tâm Indiana. Họ cũng đang có kế hoạch tham dự một sự kiện FFL địa phương nhỏ hơn ở Indy, được lên kế hoạch vào tháng 3 năm 2020.
Nan nói, “Mỗi người đều có câu chuyện của riêng mình… và một sự kiện đã xảy ra khi họ nhận được một thỏa thuận thô, bị làm cho vui hoặc một cái gì đó. Đôi khi, nó liên quan đến trải nghiệm bệnh tiểu đường của họ. Nhưng khi bạn nhận được sự hiểu biết từ những người xung quanh và có thể nhìn thấy trong mắt họ rằng họ hiểu, điều đó sẽ ổn thôi. Sẽ dễ dàng hơn một chút để sống cùng. "
.jpg)
.jpg)
