Chúc các bạn có thêm một Ngày Đái tháo đường Thế giới (và lý tưởng là màu xanh lam) vui vẻ và tràn đầy hy vọng, các bạn!
Tất nhiên, lễ kỷ niệm này được tổ chức hàng năm vào ngày 14 tháng 11 được đặt vào ngày đặc biệt này nhờ ý nghĩa lịch sử của nó là ngày sinh của người đồng khám phá ra insulin, Tiến sĩ Frederick G. Banting, sinh vào ngày này năm 1891. Ông sẽ kỷ niệm 128 tuổi của mình. sinh nhật năm nay nếu anh ấy vẫn ở với chúng tôi.
Ngày Đái tháo đường Thế giới do Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế có trụ sở tại Brussels khởi xướng vào năm 1991. Nhìn lại, một số khoảnh khắc liên quan tuyệt vời nổi bật: chẳng hạn như vào đầu những năm 2000, Vòng tròn Xanh đã trở thành biểu tượng quốc tế của bệnh đái tháo đường; và làm thế nào vào năm 2016, lần đầu tiên, Google đã tạo một Google Doodle cụ thể về bệnh tiểu đường cho tất cả những người tìm kiếm trên web xem! Doodle đó đã bày tỏ lòng kính trọng đối với Tiến sĩ Banting và khám phá cứu mạng tuyệt vời của ông. Chúng tôi cũng bày tỏ lòng biết ơn đối với Tiến sĩ Banting và di sản của ông được trưng bày tại Banting House lịch sử ở London, ON, mà chúng tôi đã hân hạnh được đến thăm cá nhân một vài lần.
Như đã đề cập vào đầu tháng, luôn có khá nhiều điều xảy ra vào tháng 11 cho Tháng nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường quốc gia và Ngày thế giới về bệnh tiểu đường (WDD) và điều đó vẫn đúng vào năm 2019.
Tuy nhiên, cũng có khá nhiều tranh cãi trong năm qua liên quan đến Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế (IDF) - nhóm toàn cầu chủ yếu dẫn đầu về WDD và thông điệp về bệnh đái tháo đường quốc tế trong vài thập kỷ qua. Một số người đã tự hỏi liệu IDF có ảnh hưởng đang trên đà phát triển hay không, và những cuộc tranh luận nội bộ và những lời chỉ trích công khai này có thể có ý nghĩa gì đối với Cộng đồng Tiểu đường của chúng ta trên toàn thế giới.
Trước khi tìm hiểu về bộ phim đó, chúng tôi muốn làm nổi bật một số hoạt động vận động và nâng cao nhận thức đang diễn ra cho Ngày Đái tháo đường Thế giới hôm nay.
Ngày Đái tháo đường Thế giới năm 2019
Hãy xem danh sách này gồm nhiều hoạt động và sáng kiến khác nhau diễn ra trong suốt tháng 11 như là tháng nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường. Một số điều cụ thể cần biết về WDD:
Trò chuyện DSMA hàng năm: Đã trở thành truyền thống hàng năm đối với D-Community để trò chuyện về bệnh tiểu đường kéo dài cả ngày trên Twitter. Được tổ chức bởi người ủng hộ nổi tiếng Cherise Shockley, người đã thành lập nhóm DSMA (vận động truyền thông xã hội cho bệnh tiểu đường) gần một thập kỷ trước, cuộc trò chuyện tập trung vào WDD này sẽ chạy trong 15 giờ (từ 8 giờ sáng đến 11 giờ tối) bằng cách sử dụng thẻ bắt đầu bằng # WDD19chat cũng như thông thường #DSMA một. Sẽ có nhiều người dẫn chương trình từ khắp nơi trên thế giới dẫn dắt cuộc thảo luận trò chuyện mỗi giờ, với các chủ đề khác nhau, từ vận động, tiến bộ công nghệ, cuộc sống hàng ngày với bệnh tiểu đường và cách chúng ta thực hiện các thói quen của mình.
City of Hope Facebook Live Panel: Ngoài loại 1, đầu bếp Sam Talbot, người đang sống với loại 1, đang kiểm duyệt một bảng điều khiển kéo dài một giờ từ trụ sở của City of Hope ở Nam California vào Ngày Đái tháo đường Thế giới. Cuộc trò chuyện sẽ đề cập đến các liệu pháp mới nổi, các phương pháp điều trị đầy hứa hẹn và tương lai của y học tiểu đường. Những người tham gia bao gồm các nhà nghiên cứu Tiến sĩ. Bart Roep và Debbie Thurmond từ City of Hope, cùng với tổng biên tập DiabetesMine Amy Tenderich của chúng tôi. Bạn có thể theo dõi cuộc thảo luận của bảng điều khiển Trực tiếp FB đó tại đây.
Hip Hop for the Blue Circle: Nếu bạn không biết Kris Maynard, bạn nên biết. Ông là người ủng hộ bệnh tiểu đường và lãnh đạo doanh nghiệp nhỏ ở bang Washington, người - dựa trên chuyên môn của mình là EMT - đã phát triển và tung ra một loại vòng cổ gel glucose có tác dụng nhanh được gọi là Glucose Revival. Đối với WDD và tháng 11, anh ấy đã giúp tạo ra một video hip hop nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường của một bài hát có tên “Tell Me Why” - được viết và trình diễn bởi một T1D có trụ sở tại Texas tên là Broderick Perkins, người được gọi là BIP làm bí danh âm nhạc của anh ấy.
Maynard nói với chúng tôi, "Bài hát nói về hành trình của BIP sống chung với bệnh tiểu đường kể từ khi được chẩn đoán ở tuổi 15 và tất cả những người tham gia cùng anh ấy trong video cũng sống chung với bệnh tiểu đường và đến từ khắp bốn nơi của Hoa Kỳ."
Mục đích là để thúc đẩy một thông điệp rộng rãi về việc nắm lấy Vòng tròn Xanh và biến nó trở thành biểu tượng chung của bệnh tiểu đường. Maynard tin rằng không có đủ người, trong hoặc ngoài cộng đồng vận động, quen thuộc với biểu tượng này và tiềm năng của nó để thống nhất chúng ta và nâng cao nhận thức. Đó là một cuộc đấu tranh đôi khi, vì tổ chức bệnh tiểu đường quốc gia lớn nhất ở Mỹ đã do dự trong việc áp dụng nó.
“Mục đích của biểu tượng là mang lại cho bệnh tiểu đường một bản sắc chung. Khi nó được công nhận, chúng ta có thể nhận được sự quan tâm và giúp đỡ cần thiết trước khi nó vươn xa hơn. Nó là biểu tượng của sự giúp đỡ và là biểu tượng của hy vọng! ” Maynard nói.
Chúng tôi đồng ý hết lòng. Và thật không may là ngay cả khi chúng tôi nỗ lực hướng tới sự thống nhất và nhận thức toàn cầu hơn, chính tổ chức đứng sau Blue Circle ban đầu - Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế - đã gặp phải một số tranh cãi nội bộ nghiêm trọng.
Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế (IDF) tan rã?
Trước tiên, điều quan trọng cần hiểu là IDF thực sự là một cơ quan quản lý giúp điều phối hơn 200 tổ chức từ ~ 170 quốc gia và vùng lãnh thổ trên thế giới cùng hoạt động trong lĩnh vực chăm sóc, chính sách và vận động cho bệnh tiểu đường. Việc triệt tiêu sở thích của mọi người rõ ràng không phải là nhiệm vụ đơn giản.
Tuy nhiên, IDF đã đạt được một số điều tuyệt vời trong những năm qua. Nhiều người có thể biết rằng IDF đã dẫn đầu cuộc chiến vào năm 2006 để có được Nghị quyết chính thức của Liên hợp quốc thông qua công nhận Ngày Đái tháo đường Thế giới và Vòng tròn Xanh là biểu tượng chung cho bệnh đái tháo đường có thể đoàn kết cộng đồng.
Đối với nhiều người, IDF từ lâu đã đại diện cho cơ quan quốc tế hàng đầu về bệnh tiểu đường - đặc biệt là vì nó có từ “quốc tế” ngay trong tên. Thật không may, tất cả đều không ổn trong sự kết hợp toàn cầu của các tổ chức thành viên này, những người đã bắt đầu đặt câu hỏi công khai về cách IDF được điều hành và các ưu tiên của những người phụ trách.
Vào tháng 3 năm 2019, một con khỉ BMJ Bài báo đã phơi bày những gì nhiều người đã thảo luận riêng và trong các cuộc trò chuyện bên lề tại các hội nghị về bệnh tiểu đường trong một thời gian. Dòng tiêu đề đã nói lên tất cả: “Câu hỏi về tương lai của nhóm bệnh tiểu đường toàn cầu khi các thành viên sáng lập từ chức. ” Rất tiếc!
Bài báo nêu rõ IDF đã gặp khó khăn như thế nào do xung đột nội bộ và bốn tổ chức thành viên sáng lập - bao gồm tổ chức tiểu đường quốc gia Anh Quốc - gần đây đã từ chức. Sự thay đổi về trọng tâm và phong cách lãnh đạo của IDF dường như đã bắt đầu cách đây khoảng 5 năm, vào năm 2014. Thay vì phối hợp với các tổ chức thành viên trên toàn thế giới, IDF bắt đầu tổ chức các hội nghị và sự kiện của riêng mình và không đảm bảo rằng các thành viên toàn cầu được đại diện trong việc ra quyết định tại cấp hội đồng quản trị.
Chủ tịch IDF, Giáo sư Nam H. Cho đã phản ứng lại những cáo buộc, bằng cách nêu rõ:
“Chúng tôi lấy làm tiếc rằng một số hiểu lầm đã dẫn đến một số câu hỏi được đưa ra thông qua các nhà báo… Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế, như mọi khi, cam kết với vai trò là người vận động toàn cầu cho bệnh đái tháo đường và với sứ mệnh cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh đái tháo đường bằng cách thúc đẩy chăm sóc và phòng ngừa bệnh tiểu đường. Sự đoàn kết và hợp tác trong cộng đồng đái tháo đường toàn cầu là cấp thiết để hành động thành công đối với bệnh đái tháo đường. Chúng tôi vẫn tận tâm sâu sắc để đạt được các mục tiêu của mình thông qua việc tiếp tục hợp tác với các thành viên, đối tác và mạng lưới các chuyên gia và tình nguyện viên, đồng thời chúng tôi đánh giá cao sự hỗ trợ và tin tưởng liên tục của họ. ”
Nhưng điều đó vẫn chưa dập tắt được những lo ngại.
Một người ủng hộ bệnh tiểu đường toàn cầu, người yêu cầu được giấu tên, do vai trò của họ với một tổ chức D-org khác đang cố gắng cùng tồn tại với IDF, nói với chúng tôi: “Rất nhiều điều xảy ra tiếp theo sẽ trở nên rõ ràng tại Đại hội Tiểu đường Thế giới ở Busan, Hàn Quốc (vào tháng 12 2019). Vụ nổ là một khả năng có thể xảy ra ”.
Khi được hỏi hiện nay ai đang nắm giữ vai trò lãnh đạo toàn cầu về bệnh tiểu đường, người ủng hộ đó đã nói: “Câu hỏi thực sự hay. Không còn một cái nữa. IDF đã được đưa vào hoạt động dưới sự lãnh đạo và chủ tịch hiện tại, và hoàn toàn không liên quan. Hãy nghĩ lại xem nó đã mạnh mẽ như thế nào khi Nghị quyết của Liên hợp quốc được đưa ra vào năm 2006. Không có cách nào có thể xảy ra bây giờ ”.
Một số người khác mà chúng tôi phản đối từ khắp nơi trên thế giới đã ghi nhận những lo ngại tương tự về IDF và đặt câu hỏi về tương lai của nó trong tương lai. Một nhà vận động toàn cầu đã làm việc chặt chẽ lâu năm với IDF chia sẻ điều này: “IDF được coi là đang cạnh tranh với Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và đã cố gắng thiết lập các chính sách. Nhưng Hội đồng quản trị IDF không còn được đảm bảo đại diện cho tất cả các khu vực, và bây giờ điều không thể tránh khỏi đã xảy ra: (nó có) một hội đồng quản trị nặng ký nhất từ một khu vực. Sự nghi ngờ, ngờ vực bắt đầu xuất hiện. Các chương trình của nó như Cuộc sống cho trẻ thơ và Lãnh đạo trẻ về bệnh tiểu đường đang mất dần bản sắc. "
Điều gì đã xảy ra với cuộc sống cho một đứa trẻ (LFAC)
Đáng chú ý, chương trình Life For a Chld (LFAC) nổi tiếng với sứ mệnh mang insulin đến những người nghèo khổ để “không có đứa trẻ nào phải chết vì bệnh tiểu đường” không còn dưới sự bảo trợ của IDF, sau khi tổ chức này chia tay vào tháng 9 năm 2018.
LFAC là một chương trình IDF kể từ khi thành lập vào năm 1999, và đã quyên góp được hàng triệu USD để cung cấp insulin, que thử và giáo dục bệnh tiểu đường cho những người kém may mắn trên thế giới. Ngay cả khi là một phần của IDF, nó đã được tổ chức và điều hành bởi Diabetes New South Wales ở Úc ngay từ đầu. Nhiều chiến dịch gây quỹ của LFAC bao gồm sáng kiến Spare a Rose, Save a Child do Hoa Kỳ khởi xướng bắt đầu vào năm 2013 và đã huy động được khoảng 180.000 đô la cho đến nay.
Vào mùa thu năm 2018, có thông tin cho rằng ban lãnh đạo IDF đã cố gắng tiếp quản LFAC và thay đổi trọng tâm của nó. Điều đó dẫn đến sự chia rẽ, với việc tổ chức có trụ sở tại Úc đã tạo ra một tổ chức LFAC bảo trợ mới được hỗ trợ bởi các thành viên ban đầu cũng như Life for a Child USA có trụ sở tại Florida. Tuy nhiên, điều khiến điều này trở nên khó hiểu là IDF vẫn đang sử dụng biểu trưng và thương hiệu và lifeforachild.org vẫn tồn tại - mặc dù nó không còn là chương trình chính thức, được đặt trực tuyến tại LFACinternational.org.
Chúng tôi đã yêu cầu lãnh đạo LFAC đóng góp ý kiến, nhưng ngoài việc xác nhận việc tách khỏi IDF vào cuối năm 2018, họ từ chối bình luận công khai về các vấn đề của IDF. Chúng tôi không thể nói điều này là đáng ngạc nhiên, vì Đại hội Đái tháo đường Thế giới sắp diễn ra vào tháng 12 năm 2019, nơi mà lãnh đạo dự kiến sẽ bỏ phiếu để có thể định hình IDF - và các mối quan hệ và chương trình quốc tế như LFAC - sẽ diễn ra trong tương lai.
Xây dựng lại hợp tác quốc tế về bệnh đái tháo đường?
Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) là thành viên sáng lập của IDF. Khi được yêu cầu bình luận, lãnh đạo ADA nói với chúng tôi đơn giản: “Chúng tôi trân trọng những mối quan hệ đó và mong muốn chúng tôi tiếp tục tham gia cùng các đối tác của mình trong các hoạt động tập trung vào cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh tiểu đường trên toàn thế giới.”
Trong khi đó, một phát ngôn viên của Diabetes UK đã nói với chúng tôi qua email:
“Vào năm 2018, Diabetes UK đã quyết định không gia hạn tư cách thành viên của IDF. Thật không may, trong hai năm trước, cách làm việc tại IDF đã khiến Diabetes UK gặp khó khăn trong việc duy trì cam kết của mình với tổ chức. Thiếu sự tham vấn và trao đổi với các hiệp hội thành viên về chiến lược và kế hoạch hành động của IDF có nghĩa là, về mặt hiệu quả, các hiệp hội thành viên không có tiếng nói trong các hoạt động của mình, mặc dù đã tài trợ cho Liên đoàn. ”
“Chúng tôi đã nhiều lần cố gắng thu hút sự tham gia của ban lãnh đạo IDF về những lo ngại của chúng tôi xung quanh các vấn đề hệ thống về quản trị tốt và minh bạch, đồng thời đề nghị sự hỗ trợ và tham gia của chúng tôi để giúp mang lại những cải tiến. Thật không may, do không có bất kỳ tiến bộ nào về những vấn đề này, chúng tôi đã quyết định không gia hạn tư cách thành viên vào năm 2018 vì chúng tôi cảm thấy rằng chúng tôi không thể bảo vệ tình trạng này trước các nhà tài trợ và những người ủng hộ của chúng tôi. Chúng tôi cũng đã rất rõ ràng rằng Diabetes UK sẵn sàng tham gia lại IDF một khi các vấn đề xung quanh quản trị, minh bạch và sự tham gia của các thành viên được giải quyết. "
Chúng tôi chắc chắn hy vọng những sửa chữa đó có thể được thực hiện.
Trong khi đó, thật tốt khi thấy IDF ít nhất tiếp tục các nỗ lực truyền thống của mình cho Ngày Đái tháo đường Thế giới. IDF đã công bố hàng năm số liệu thống kê mới nhất về bệnh tiểu đường trên toàn thế giới, trong ấn bản Diabetes Atlas 2019.
Từ tài liệu đó, không có gì ngạc nhiên: số lượng bệnh tiểu đường loại 2 tiếp tục tăng trên toàn cầu, và IDF kêu gọi các sáng kiến phòng ngừa hơn và sống lành mạnh nói chung để hạn chế xu hướng đó.
Theo dữ liệu của IDF: 9,3% dân số thế giới hiện đang sống với bệnh tiểu đường, với 50,1% trong số đó là người lớn chưa được chẩn đoán.Tất nhiên, loại 2 chiếm 90% tổng số NKT (người mắc bệnh tiểu đường) và IDF lưu ý rằng nó được thúc đẩy bởi “sự tác động lẫn nhau phức tạp của các yếu tố kinh tế xã hội, nhân khẩu học, môi trường và di truyền. Những yếu tố đóng góp chính bao gồm đô thị hóa, dân số già, mức độ hoạt động thể chất giảm và mức độ thừa cân và béo phì ngày càng tăng ”.
Bệnh tiểu đường ở giai đoạn toàn cầu
Ngoài IDF, Tổ chức Y tế Thế giới thông báo trước ngày 14 tháng 11 rằng họ sẽ thực hiện một số hành động cụ thể để tiếp cận và khả năng chi trả của insulin.
Là một phần của chương trình thử nghiệm mới, WHO đang cho phép “sơ tuyển” insulin người, như một cách để “thúc đẩy khả năng tiếp cận bằng cách tăng dòng sản phẩm đảm bảo chất lượng trên thị trường quốc tế” và giúp cung cấp cho các quốc gia có thu nhập trung bình và thấp hơn với nhiều sự lựa chọn hơn với giá cả phải chăng. Chương trình thực hiện điều này bằng cách đánh giá một số sản phẩm insulin người được phát triển để đảm bảo chất lượng, an toàn và hiệu quả của chúng. Sau đó, nó hướng dẫn các cơ quan mua sắm quốc tế - chẳng hạn như Quỹ toàn cầu, Gavi, Liên minh vắc xin và UNICEF, và thậm chí các chính phủ khác nhau - mua hàng loạt thuốc / vắc xin / chẩn đoán / và các sản phẩm quan trọng khác với giá thấp hơn.
Tổng Giám đốc WHO, Tiến sĩ Tedros Adhanom Ghebreyesus cho biết: “Bệnh tiểu đường đang gia tăng trên toàn cầu và gia tăng nhanh hơn ở các nước thu nhập thấp. “Quá nhiều người cần insulin gặp khó khăn về tài chính trong việc tiếp cận với insulin, hoặc không sử dụng insulin và mạo hiểm tính mạng của họ. Sáng kiến sơ tuyển insulin của WHO là một bước quan trọng để đảm bảo tất cả những người cần sản phẩm cứu sống này đều có thể tiếp cận được ”.
Chương trình này là một trong số các bước mà WHO cho biết họ có kế hoạch thực hiện trong năm tới, nhằm giải quyết gánh nặng bệnh tiểu đường toàn cầu. Họ cũng đang lên kế hoạch cập nhật các hướng dẫn điều trị bệnh tiểu đường, đưa ra các chiến lược giảm giá cho các loại insulin tương tự ở các quốc gia vùng sâu vùng xa và cải thiện hệ thống phân phối cũng như khả năng tiếp cận chẩn đoán. Tổ chức toàn cầu đó cũng cho biết họ sẽ làm việc với các quốc gia để thúc đẩy chế độ ăn uống lành mạnh hơn và hoạt động thể chất nhằm giảm nguy cơ phát triển bệnh tiểu đường T2 ở mọi người.
Chúng ta cũng phải ghi nhận công việc mà T1International có trụ sở tại Vương quốc Anh thực hiện nhằm ủng hộ khả năng tiếp cận và khả năng chi trả trên phạm vi toàn cầu. Chúng tôi khen ngợi T1I vì tiếp tục vận động # insulin4all và các hội thảo trên toàn thế giới, đặc biệt là ở những nơi như Syria và Fiji - nơi tương ứng, 77% và 80% thu nhập trung bình của mọi người được chi cho chi phí tiểu đường. Chúng ta không thể không nghĩ lại những ngày đầu của # insulin4all, khi T1I có khẩu hiệu, "Đưa thế giới trở lại Ngày Thế giới Đái tháo đường.”
Thật. Chúng tôi cũng nhớ lại gần một thập kỷ trước, khi tại một diễn đàn truyền thông xã hội, lãnh đạo IDF vào thời điểm đó đã đến nói chuyện với chúng tôi về khả năng tiếp cận insulin và khả năng chi trả ở các nước đang phát triển. Khi đó, như bây giờ, là một KHOẢNG CÁCH khi chứng kiến những người chết do không được tiếp cận với insulin.
Chúng tôi hy vọng tinh thần hợp tác quốc tế có thể được sửa chữa và chúng ta có thể đoàn kết như một Cộng đồng D để giải quyết những thách thức lớn này. Theo tinh thần của Blue Circle và camaradie của con người, nếu không có gì khác.
.jpg)
