RA Healthline là một ứng dụng miễn phí dành cho những người bị viêm khớp dạng thấp. Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play. Tải xuống ở đây.
Sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp (RA) có thể khiến bạn choáng ngợp và khó khăn trong việc điều hướng một mình. Mặc dù gia đình và bạn bè có thể cung cấp sự hỗ trợ tốt nhất có thể, nhưng việc có những người để dựa vào, những người biết chính xác những gì bạn đang trải qua là vô giá.
RA Healthline là một ứng dụng miễn phí được tạo cho những người được chẩn đoán mắc bệnh RA. Ứng dụng đối sánh bạn với những người khác dựa trên chẩn đoán, điều trị và sở thích cá nhân để bạn có thể kết nối, chia sẻ và học hỏi lẫn nhau.
Lisa Emrich, người viết blog tại Brass and Ivory: Life with MS và RA, cho biết ứng dụng này mang lại cho cô ấy sự thoải mái tuyệt vời.
Năm 2007, cô được chẩn đoán mắc bệnh RA sau khi bị chẩn đoán nhầm với hội chứng ống cổ tay nặng ở cả hai cổ tay.
“Tôi đã được giới thiệu đến một bác sĩ phẫu thuật tay, người đã tiêm steroid vào cổ tay cho tôi. Bác sĩ đó nói với tôi rằng ông ấy nghĩ rằng tôi bị RA thay vì điều này cuối cùng dẫn đến chẩn đoán của tôi, ”Emrich nói.
Cơn đau ở bàn tay và cổ tay cuối cùng đã buộc cô ấy phải ngừng chơi piano, điều này khiến cô ấy rất xúc động vì cô ấy là một nhạc sĩ chuyên nghiệp. Trong khi cô ấy kiểm soát RA bằng thuốc và chế độ ăn kiêng, việc có những người khác để nói chuyện về những tác động tổng thể của RA sẽ giúp cô ấy đối phó.
Emrich nói: “Thật tuyệt khi có thể giao tiếp với những người thực sự hiểu RA. “Cho dù bạn đang tìm kiếm lời khuyên hay muốn đưa ra lời khuyên hay chỉ là một lời nói tử tế, việc kết nối với những người‘ hiểu được điều đó ’rất có giá trị trong cuộc chiến chống lại căn bệnh mãn tính đang tiến triển và suy nhược này.”
Nói nó ra trong các cuộc thảo luận nhóm
Mỗi ngày trong tuần, ứng dụng RA Healthline tổ chức các cuộc thảo luận nhóm được kiểm duyệt bởi một hướng dẫn viên hoặc người ủng hộ sống chung với RA.
Các chủ đề bao gồm:
- quản lý cơn đau
- sự đối xử
- Phương pháp điều trị thay thế
- gây nên
- chế độ ăn
- tập thể dục
- sức khỏe tinh thần
- chăm sóc sức khỏe
- các mối quan hệ
- công việc
- biến chứng
- nhiều hơn nữa
Jessica Gottlieb, người viết blog về cuộc sống với RA tại Life with RA, cho biết các nhóm cung cấp cơ hội chọn chủ đề tùy thuộc vào những gì bạn quan tâm trong ngày hôm đó.
“Căn bệnh như RA chỉ đeo bám bạn về mặt cảm xúc. Nếu tôi thực sự muốn tìm hiểu một điều gì đó rất cụ thể, chẳng hạn như điều hướng việc chăm sóc sức khỏe và tôi thực sự không muốn nghĩ về các triệu chứng hoặc thức ăn hoặc tập thể dục, thì tôi chỉ có thể tập trung vào điều đó, "cô ấy nói.
“Đôi khi tôi muốn xem những người khác đang quản lý công việc của họ như thế nào. Công việc hiện tại rất phức tạp và việc có không gian để thảo luận mà không có chính trị, tình bạn khó khăn và đồng nghiệp là một yếu tố thay đổi cuộc chơi, ”Gottlieb cho biết thêm.
Wendy Rivard, người viết blog tại Take the Long Way Home, đồng ý.
“Trước đây khi tôi tham gia vào các nhóm hỗ trợ RA, các chủ đề ở khắp nơi và đôi khi không phù hợp với hoàn cảnh của tôi,” cô nói.
Cô ấy thích lối sống và các nhóm sức khỏe tinh thần và cảm xúc.
Emrich đăng bài thường xuyên nhất trong các nhóm Thoát khỏi RA, Phong cách sống, Cuộc sống Hàng ngày, Chung và Thuốc.
“Tại thời điểm này trong hành trình RA của tôi, đây là những chủ đề mà cá nhân tôi quan tâm. Tôi cũng đã đến thăm một số nhóm khác để đưa ra những lời động viên và kinh nghiệm cá nhân cho những thành viên đang tìm kiếm ý kiến đóng góp và lời khuyên, ”cô nói.
Tính năng nhóm gợi nhớ cho cô ấy về một diễn đàn cũ với các diễn đàn con khác nhau cho các chủ đề khác nhau.
“Các câu trả lời theo chuỗi làm cho các cuộc trò chuyện sau trở nên dễ dàng, do đó giúp tất cả chúng ta hỗ trợ lẫn nhau trong cộng đồng RA đang phát triển này,” Emrich nói.
Tìm một kết hợp RA hoàn hảo
Mỗi ngày, ứng dụng RA Healthline đối sánh người dùng với các thành viên khác trong cộng đồng. Các thành viên cũng có thể duyệt qua hồ sơ thành viên và yêu cầu kết hợp ngay lập tức.
Nếu ai đó muốn kết hợp với bạn, bạn sẽ được thông báo ngay lập tức. Sau khi kết nối, các thành viên có thể nhắn tin và chia sẻ ảnh với nhau ngay lập tức.
Gottlieb cho biết tính năng kết hợp mang lại sức mạnh cho cô ấy trong những ngày khó khăn nhất.
“Một người bạn gần đây đã nói với chồng tôi rằng tôi là người phụ nữ phù hợp nhất mà cô ấy biết. Và đó là một ngày sau khi tôi đã khóc trong văn phòng của mình vì tôi muốn chạy nhưng tôi không thể, ”cô nói. “Tôi thường chạy khoảng 3 dặm, và ngày hôm đó chân tôi cảm thấy như họ bị mắc kẹt trong bùn.”
“Ngoài việc không nhận được endorphin vội vàng Tôi đã mong muốn (và cần rõ ràng), tôi đã nhắc nhở rằng tôi sẽ không bao giờ chạy marathon khác, rằng bất cứ điều gì nhiều hơn 5 dặm sẽ rời khỏi chân tôi cảm thấy như họ đang làm bằng thủy tinh, và rằng trong suốt phần đời còn lại của mình, tôi sẽ là một bệnh nhân, ”Gottlieb nói.
Trong khi cô ấy biết ơn về y học, cô ấy vẫn có những ngày khó khăn.
“Những người trên ứng dụng này hiểu rằng chúng tôi có thể biết ơn những gì chúng tôi có và vẫn thương tiếc cho sự mất mát của sức khỏe của chúng tôi. Nó đang khẳng định theo nhiều cách. RA là một điều kỳ lạ. Cuộc sống của tôi đã thay đổi và tôi thật may mắn vì ma túy đã có tác dụng với tôi. Những gì mọi người không nhìn thấy thật đáng thất vọng, ”cô nói.
Rivard có thể liên quan. Vì nhiều người mà cô ấy gần gũi không mắc bệnh RA nên khả năng kết nối ngay lập tức với một người có kiến thức trực tiếp về những gì cô ấy đang trải qua sẽ giúp cô ấy cảm thấy bớt cô đơn hơn.
“Và tôi không phải là người duy nhất có vấn đề hoặc mối quan tâm đó,” cô nói.
Đọc tin tức RA mới nhất
Nếu bạn muốn đọc hơn là tương tác với người dùng, phần Khám phá của ứng dụng bao gồm các bài báo liên quan đến lối sống và tin tức RA, tất cả đều được các chuyên gia y tế của Healthline xem xét.
Trong tab được chỉ định, tìm kiếm các bài viết về các lựa chọn chẩn đoán và điều trị, cũng như thông tin về các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu RA mới nhất.
Các câu chuyện về cách nuôi dưỡng cơ thể của bạn thông qua việc giữ gìn sức khỏe, chăm sóc bản thân và sức khỏe tinh thần cũng có sẵn. Và bạn thậm chí có thể tìm thấy những câu chuyện cá nhân và lời chứng thực từ những người sống với RA.
Emrich cho biết: “Phần Khám phá cung cấp một bộ sưu tập các bài báo được tuyển chọn kỹ lưỡng từ Healthline đề cập nhiều hơn đến RA hơn là chẩn đoán, triệu chứng và phương pháp điều trị. “Hiện tại, có một bộ sưu tập nổi bật gồm các bài báo thảo luận về sức khỏe tâm thần mà tôi thấy đặc biệt hữu ích.”
Rivard đánh giá cao việc có quyền truy cập vào thông tin đã được nghiên cứu kỹ lưỡng, hiệu chỉnh trong tầm tay của cô.
“Tôi là một học viên y tá, và vì vậy tôi thích những thông tin tốt, dựa trên bằng chứng. Thông tin trong phần Khám phá là đáng tin cậy và điều đó rất quan trọng, đặc biệt là ngay bây giờ, ”cô nói.
Bắt đầu thật dễ dàng
Ứng dụng RA Healthline có sẵn trên App Store và Google Play. Tải xuống ứng dụng và bắt đầu rất đơn giản.
“Đăng ký ứng dụng RA Healthline thật dễ dàng. Bạn có thể chia sẻ nhiều hay ít thông tin về trường hợp RA cụ thể mà bạn muốn, ”Emrich nói.
“Tôi thực sự đánh giá cao khả năng tải một số ảnh lên trang cá nhân của bạn để nói lên bạn là ai và sở thích của bạn nằm ở đâu. Tính năng nhỏ này thực sự làm cho ứng dụng trở nên cá nhân hơn, ”cô nói.
Gottlieb cho biết thêm: Cảm giác thoải mái đặc biệt quan trọng trong thời đại ngày nay.
“Đây là thời điểm đặc biệt quan trọng để sử dụng ứng dụng. Khi tôi mới được chẩn đoán, những người dùng mạng xã hội đã giúp tôi điều hướng bình thường mới của mình. Điều đó sẽ không xảy ra ngay bây giờ, vì vậy việc tìm kiếm một nơi như RA Healthline là rất đặc biệt, ”cô nói.
“Bạn không cần phải tham gia vào chính trị hoặc nói chuyện về COVID hoặc xúc phạm mọi người bằng cách không muốn có những cuộc thảo luận này,” cô nói thêm. “Đúng, chúng có liên quan, nhưng khi cơ thể của bạn đang chống lại bạn, điều quan trọng là phải có một cộng đồng thấp khớp cùng nhau để chia sẻ thông tin, nguồn cảm hứng hoặc thậm chí chỉ là một vài bức ảnh về chú cún con”.
Tải ứng dụng tại đây.
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấy đây.
