Nếu bạn đang muốn bắt đầu với DIY hệ thống vòng kín tự động để kiểm soát bệnh tiểu đường và bạn yêu thích Máy bơm vá Omnipod không săm - thời gian của bạn đã đến! Gần đây có tin tức lớn về bệnh tiểu đường Do-It-Yourselfers cuối cùng đã có thể xâm nhập vào Omnipod để cho phép xây dựng Hệ thống AID (phân phối insulin tự động) xung quanh máy bơm vá đó.
Trong khi đó, nhà sản xuất Omnipod, Insulet Corp. đã thông báo vào đầu tuần này rằng họ hiện đã ra mắt hoàn toàn hệ thống Omnipod DASH tương thích với điện thoại thông minh mới, đã được FDA phê duyệt vào năm 2018. Chúng tôi sẽ sớm cung cấp thêm về điều đó…
Nhưng hôm nay, chúng tôi rất vui được mang đến cho bạn cái nhìn ban đầu về phiên bản Omnipod Loop mới, Do-It-Yourself. Hãy nhớ rằng đây không phải là sản phẩm chính thức được FDA xem xét và không phải từ Insulet; cũng không phải là phiên bản mà công ty dữ liệu phi lợi nhuận Tidepool đang phát triển. Không, đây hoàn toàn là từ cộng đồng #WeAreNotWaiting và chỉ đơn giản là phiên bản Pod của hệ thống “tuyến tụy nhân tạo” mã nguồn mở mà hàng trăm bệnh nhân đã và đang xây dựng cho đến nay bằng cách sử dụng máy bơm insulin cũ, không được bảo hành với đường ống. Có cả một thị trường ngầm sử dụng công nghệ DIY, tự chế này.
Thật đáng kinh ngạc, kể từ khi thông báo rằng có thể xây dựng với Omnipod, chúng tôi được biết rằng 1.525 đơn đặt hàng đã được đặt cho phần cứng quan trọng cần thiết để tạo ra các hệ thống DIY này. Và hơn 1.400 người mới đã tham gia nhóm Facebook “Looped” kể từ thời điểm đó. Một trong số đó là Joanne Milo, một người loại 1 lâu năm đến từ California, người viết blog tại The Savvy Diabetic. Joanne đã sử dụng Vòng lặp Omnipod DIY này khoảng một tuần nay và đã hào phóng đề nghị chia sẻ ấn tượng đầu tiên của mình với độc giả của ‘Mine.
Cái nhìn đầu tiên về Vòng lặp Omnipod DIY, của Joanne Milo
Tôi đã mắc bệnh tiểu đường loại 1 hơn 54 năm, đã bơm insulin từ năm 2004 và bắt đầu "Looping" vào năm 2017 với phiên bản tự chế, tự làm của hệ thống vòng kín sử dụng một máy bơm có ống cũ hơn.
Trong những năm làm việc với T1D, tôi đã sử dụng máy bơm insulin Animas và Deltec Cozmo cuối cùng đã được đưa ra thị trường, và sau đó tôi chuyển sang thế hệ đầu tiên của Omnipod không săm. Tôi đã tìm thấy một máy bơm mới với Asante Snap nhưng điều đó cũng biến mất, và vì vậy tôi đã quay trở lại Omnipod thế hệ thứ hai. Mặc dù tôi yêu thích việc không săm nhưng tôi mong muốn có một lựa chọn có nghĩa là tôi không phải luôn ở trong vai trò quản lý điều hành 24/7 về tất cả các khía cạnh của việc cung cấp insulin của tôi.
Điều đó đã dẫn tôi đến việc sử dụng vòng lặp khép kín DIY bằng cách sử dụng RileyLink, được phát triển và đặt tên theo con gái của D-Dad Pete Schwamb. Cho đến nay, nó chỉ có thể cấu hình bằng cách sử dụng một máy bơm Medtronic lỗi thời và tôi là một trong số hàng trăm người trên thế giới đã thực sự mua một trong những chiếc máy bơm đó trên Craigslist cho mục đích này. Với một chút lập trình đáng kinh ngạc trên một chiếc MacBook đã qua sử dụng mà tôi cũng đã mua trên Craigslist, tất cả đều kết nối thông qua bộ giao tiếp RileyLink DIY để ra lệnh cho máy bơm thông qua Ứng dụng vòng lặp trên iPhone của tôi. Ứng dụng Vòng lặp đó được sử dụng để lập trình tốc độ cơ bản insulin mặc định vào máy bơm. Sau đó, nó sử dụng dữ liệu bluetooth từ Dexcom CGM cùng với dữ liệu đầu vào của tôi cho thức ăn để điều chỉnh tốc độ cơ bản lên hoặc xuống hoặc để cung cấp một đồng bolus trong trường hợp tôi báo hiệu thức ăn đang được chuyển đến.
Cuộc sống D của tôi đã thay đổi đáng kể trên RileyLink! A1C của tôi luôn ở mức dưới 6% với rất ít mức thấp và lượng đường trong máu ổn định suốt đêm. Điều đó thật kỳ diệu, nhưng tôi ghét sử dụng một máy bơm hết bảo hành có ống và không chống thấm nước. Và tôi biết sẽ có ngày những người tuyệt vời này trong cộng đồng DIY tìm ra cách thực hiện Vòng lặp với Pod. Ngày đó là TẠI ĐÂY!
Sau ba năm phát triển với rất nhiều lập trình viên và rất nhiều kinh nghiệm, Pete Schwamb, nhà phát triển của hệ thống phân phối insulin vòng kín RileyLink DIY, đã thông báo vào ngày 22 tháng 4 năm 2019: “Tôi rất vui (và lo lắng!) Cuối cùng đã phát hành mã dưới dạng phiên bản thử nghiệm công khai của hỗ trợ Omnipod cho DIY Loop. ”
Với thông báo này, tôi đã thực sự bật lên với sự phấn khích và một chút mong đợi lo lắng của riêng tôi. Và tôi đã biết mình sẽ nhảy lên tàu ngay lập tức.
Cảm thấy hạnh phúc trên Omnipod Loop
Tôi đã sử dụng Omnipod Loop bây giờ được gần 6 ngày và tôi đang ở trên thiên đường! Đây vẫn không phải là phiên bản "chính thức" trong cộng đồng DIY, mà là phiên bản "thử nghiệm", nơi những người sử dụng nó đang chia sẻ suy nghĩ của họ để các nhà phát triển có thể thực hiện các chỉnh sửa và cập nhật nó khi chúng ta tiếp tục.
Điều đầu tiên tôi nhận thấy là chỉ nhớ cuộc sống không có ống là như thế nào! Tôi muốn làm pirouettes quanh nhà. Tôi không còn phải đối mặt với việc giấu máy bơm hoặc PDM của mình trong túi hoặc trong áo ngực, và không còn phải mặc quần áo để tắm và mặc quần áo nữa. Kinh ngạc!
Thiết lập rất dễ dàng, vì hướng dẫn LoopDocs rất dễ đọc và dễ hiểu.
Giao diện ứng dụng RileyLink mới thật tuyệt vời, cũng như giao diện Loop ban đầu được thiết kế rất tốt với thông tin mà tôi cần. Tôi đã có khả năng kết nối tuyệt vời và tôi chỉ cảm thấy hạnh phúc! Các con số của tôi ổn định suốt đêm đến mức thực tế chỉ là một con số - 90 cả đêm mà không có lỗi Loop. Tôi cho mọi người xem nhóm và bảng điều khiển ... họ mỉm cười nhưng không biết điều này tuyệt vời như thế nào. Tôi cảm thấy hoàn toàn xúc động cả ngày hôm qua! Một số thay đổi đáng chú ý góp phần vào đó là:
- KHÔNG cần PDM! Tôi luôn nhận thấy Omnipod PDM có kích thước nhỏ và lớn, và tôi phải đảm bảo không quên nó bất cứ khi nào tôi rời khỏi nhà. Nhưng với Omnipod Loop, ứng dụng iPhone kiểm soát Pod hoàn toàn - từ các chức năng định lượng hàng ngày, đổ đầy bình chứa, bắt đầu chèn và duy trì lịch cũng như đếm ngược khi bộ Pod hết hạn. Tôi được thông báo rằng Pod chỉ kết nối với một thiết bị tại một thời điểm, vì vậy điều đó có nghĩa là đó là ứng dụng iPhone của tôi hoặc PDM; khi bạn bắt đầu sử dụng một trong số chúng, đó là những gì bạn đang sử dụng cho chu kỳ 72 giờ đầy đủ của mỗi Pod.
- Trên ứng dụng dành cho thiết bị di động, giao diện Omnipod Loop được cập nhật hiện bao gồm một hình ảnh nhỏ về Pod và một mặt số hiển thị thời gian còn lại trên Pod. Khi nó phân phối một đồng bolus, nó sẽ hiển thị việc phân phối để tôi biết mình đã dùng bao nhiêu tiền.
- Tôi có thể sử dụng Omnipod hoặc máy bơm Medtronic cũ của mình. Mặc dù tôi chưa bao giờ nghĩ rằng mình sẽ muốn quay lại Medtronic, nhưng tôi đã tìm ra một lý do: Tôi đã được lên lịch chụp MRI cùng lúc tôi sắp thay đổi Pod. Vì vậy, thay vì lãng phí Pod, tôi quay lại máy bơm Medtronic 723 và thay đổi cài đặt Vòng lặp của tôi thành Medtronic, nhập số sê-ri, và tôi đã thiết lập và chạy. Nó chỉ dễ dàng như vậy, với tất cả các cài đặt của tôi vẫn còn nguyên. Thật tuyệt khi có tùy chọn này.
Giao diện ứng dụng Omnipod Loop
Giao diện ứng dụng cung cấp cho tôi rất nhiều thông tin trên màn hình chính, trong nháy mắt:
- Vòng tròn trạng thái hiển thị Màu xanh lá cây khi Vòng lặp hoạt động hoặc Màu đỏ hoặc Màu vàng khi kết nối bluetooth thỉnh thoảng mất hiệu lực. Để xử lý điều này, tôi thường đóng và mở lại ứng dụng, khởi động lại điện thoại hoặc đơn giản là đợi. Vòng tròn cũng hiển thị bao nhiêu phút kể từ lần cập nhật cuối cùng CGM của tôi.
- Lượng đường trong máu của tôi và một mũi tên xu hướng.
- Biểu đồ lượng đường trong máu của tôi cộng với một đường dự kiến trong 3 giờ tới.
- Biểu đồ lượng insulin hoạt động của tôi trên tàu (IOB).
- Lượng "carbs hoạt động" để tính cho carbs thực phẩm đã nhập.
- Tốc độ cơ bản hiện tại của tôi và liệu Vòng lặp đã tăng hay giảm tốc độ cơ bản của tôi để đưa lượng đường trong máu của tôi trở lại mục tiêu.
- Hiệu chỉnh bolus hiện tại (cộng hoặc trừ khi nó đang điều chỉnh).
- Biểu tượng Vỏ nhỏ cho biết khi insulin trong vỏ đạt 50 đơn vị trở xuống. Dưới đó, một thời gian xuất hiện cho biết thông tin liên lạc cuối cùng nhận được từ Pod.
- Biểu tượng vòng tròn đếm ngược hiển thị thời gian cho đến khi yêu cầu thay đổi Pod tiếp theo.
- Phân phối Bolus khi nó đang được tiến hành, tương tự như những gì bạn thấy trên một máy bơm thông thường, nhưng bạn không phải tìm đến nơi thứ hai để biết thông tin này.
- Omnipod Loop, cũng như Loop ban đầu, kết nối với Apple Health, cho phép Loop ghi và đọc dữ liệu.
Omnipod Loop và Apple Watch
Bằng cách kết nối với Apple Watch, tôi có thể xem tất cả dữ liệu thông tin Vòng lặp của mình trên đồng hồ cũng như nhập carbs trong bữa ăn và ra lệnh cho Pod phân phối bolus đề xuất và nhập thông tin về tập thể dục. Mặt đồng hồ có hai màn hình:
- Màn hình Dữ liệu: một phiên bản cô đọng của màn hình chính Vòng lặp, với vòng tròn Vòng lặp (Xanh lá cây, Đỏ hoặc Vàng), BG hiện tại và BG dự kiến của tôi, một biểu đồ BG đơn giản và IOB của tôi.
- Màn hình hành động: với vòng tròn Loop, BG và BG được chiếu, cộng với tất cả những gì tôi cần để tải và nhập thông tin bài tập.
Vì Loop phát triển từ cộng đồng DIY #WeAreNotWaiting, nó liên kết với ứng dụng Nightscout chia sẻ dữ liệu cho phép tôi tạo nhiều loại báo cáo mà tôi sẽ mang đến cho các cuộc hẹn endo của mình (anh ấy rất thích những báo cáo này!).
Sống với Omnipod Loop
Tôi cũng đã tìm thấy rất nhiều địa điểm mới cho Pod mà không thể có trên một máy bơm ống. Pod hiện tại của tôi được gắn vào xương bả vai của tôi, điều này thật tuyệt vời với khả năng hấp thụ tuyệt vời và hầu như không bao giờ có nguy cơ bị va đập.
Lượng đường trong máu của tôi dường như ổn định hơn, mặc dù tôi không hoàn toàn chắc chắn tại sao. Tôi biết rằng vì tôi không phải tháo máy bơm ra để tắm, sử dụng bể sục hay mặc quần áo, nên tôi sẽ không gặp phải những lần tái diễn trong quá trình phân phối insulin trong 10-30 phút.
Tôi chưa bao giờ trang trí máy bơm hoặc vỏ của mình. Nhưng tôi rất vui với chiếc pod nhỏ này, tôi đã theo dõi một nhóm trên Facebook có tên Pimp My Pod - Pod tiếp theo sẽ có một số tác phẩm nghệ thuật!
Nhược điểm khi sử dụng Omnipod Loop?
Cho đến nay, tôi chỉ nhận thấy một số tiêu cực khi sử dụng hệ thống DIY mới này:
- Cập nhật vòng lặp yêu cầu tôi lập trình một chút trên máy Mac, điều này tôi vẫn đang cố gắng tìm ra. Phải mất thời gian và tạo ra một chút lo lắng cho đến khi tất cả khởi chạy thành công trên iPhone của tôi.
- Tôi phải theo dõi và sạc nhiều thiết bị hơn. Tôi có phích cắm nhiều cổng USB lớn ở cạnh giường và trên bàn làm việc, với rất nhiều dây, cùng với một bộ dây sạc trong ô tô cùng với một bộ sạc dự phòng.
- Tôi chỉ quen với việc phải thay đổi nhóm theo lịch trình thời gian rất nghiêm ngặt là ba ngày một lần.
- Tôi có thể cần sử dụng PDM của mình nếu tôi bị mất iPhone, điều này thực sự khó xảy ra.
- Ứng dụng Loop và ứng dụng Apple Watch Loop không kết nối với Fitbit hoặc các thiết bị theo dõi thể dục khác… điều đó thật tuyệt.
Tôi đã được hỏi rất nhiều câu hỏi về lý do TẠI SAO tôi yêu thích công nghệ DIY này và tại sao không chỉ sử dụng các thiết bị truyền thống đã được phê duyệt. Tôi có lo ngại vì chúng không được các cơ quan quản lý chính thức phê duyệt không? Và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của tôi nghĩ gì? Điều gì xảy ra nếu nó không thành công? Tất cả các câu hỏi và mối quan tâm hợp lệ.
Khi tôi bắt đầu trên RileyLink Loop ban đầu vào tháng 1 năm 2017, không có gì giống như thế này tồn tại. Cách tiếp cận của tôi là đọc nhiều về cách nó hoạt động và mọi người đang làm tốt như thế nào trên các thiết bị này. Tôi đã hỏi rất nhiều câu hỏi. Những gì tôi nghe được hơn bất cứ điều gì khác là sự yên tâm để tôi có thể ngủ mà không lo lắng hoặc bị đánh thức bởi các cảnh báo CGM. Vì vậy, tôi đoán mình là người tiếp nhận công nghệ sớm "muộn". Tôi đã sống với căn bệnh này quá lâu, tôi chỉ muốn những thứ tốt nhất hiện có để kiểm soát bệnh tiểu đường của tôi tốt nhất có thể.
Tôi có sợ hãi không? Không, nhưng có thể hơi e ngại. Nó vừa đủ dễ dàng để tôi bình tĩnh lại nhanh chóng.
Các bác sĩ của tôi nghĩ gì? Họ có vẻ bị cuốn hút và kinh ngạc. Tất nhiên, họ thực sự không muốn tham gia quá nhiều vì nó không được FDA chấp thuận. Nhưng họ đánh giá cao các báo cáo và biểu đồ đường huyết tuyệt vời với độ lệch chuẩn thấp (đặc biệt là qua đêm) và các chỉ số A1C tốt với rất ít mức cao và thấp. Họ chỉ nhìn vào dữ liệu và mỉm cười và nói, “Làm tốt lắm! Tôi không thể thực hiện bất kỳ cải tiến nào ở đây! ”
Nói rõ hơn, tất cả là do tôi. Đó là N trong số 1 nghiên cứu, có thể nói như vậy và không ai phải chịu trách nhiệm nếu có sự cố xảy ra. Tôi ổn với điều đó.
Cá nhân tôi đơn giản không nghĩ rằng các thiết bị do công ty phát triển như Medtronic’s Minimed 670G hoặc Tandem Basal-IQ (và Control-IQ trong tương lai) là tốt cho tôi. Tôi không nghĩ rằng các thuật toán là tốt nhất và có thể điều chỉnh tốt nhất trong thế hệ đầu tiên của chúng. Tôi muốn có thể đặt tỷ lệ mục tiêu của riêng mình và kiểm soát thời gian Vòng lặp của tôi tắt. Đó chỉ là tôi. Tôi biết một số nhân viên nối vòng RileyLink đã chuyển sang hệ thống phân phối insulin vòng kín chính thống và rất hài lòng với việc dễ sử dụng, không cần cập nhật cần thiết, có bảo hiểm, sử dụng máy bơm hiện tại đang được bảo hành.
Nhưng đối với tôi, cho đến khi các thuật toán có thể tùy chỉnh nhiều hơn và tôi cảm thấy rằng chúng thực sự tốt nhất cho mỗi cá nhân, tôi sẽ gắn bó với Omnipod Loop.
Các vòng lặp DIY khác Chia sẻ bình luận
Bạn có thể hiểu được những người khác trong Cộng đồng Tiểu đường cảm thấy như thế nào về điều này chỉ bằng cách duyệt qua Facebook và các trang web truyền thông xã hội khác. Một vài nhận xét nổi bật:
- “Tôi thực sự ham chơi với niềm vui mà tôi cảm thấy tự do. Thật biết ơn. ”
- “Đối với tôi nó rất ổn định… Tôi đã tham gia Omnipod trước khi tôi bắt đầu lặp lại gần 2 năm nay… Tôi quên mất rằng tôi yêu Omnipod nhiều như thế nào… như tôi đã nói nhiều lần ở đây và bất cứ ai sẽ lắng nghe tôi… Tiến sĩ, các bạn, cộng sự kinh doanh… và những người tôi gặp trên đường… rằng điều này đang thay đổi cuộc sống. ”
- “Thành thật mà nói, yếu tố tuyệt vời gây ngạc nhiên lớn nhất chính là ứng dụng đồng hồ. Tôi đã đưa cả ứng dụng điện thoại và ứng dụng đồng hồ cho một đồng nghiệp không mắc bệnh tiểu đường xem và nhìn chung họ rất ấn tượng nhưng CHƯA BẤT NGỜ bởi ứng dụng đồng hồ. Nó rất hữu ích và đẹp. Thật hài lòng khi chạm vào các nút thay đổi mục tiêu và xem dòng mục tiêu nhảy trên ứng dụng. ”
- “Rời khỏi Pod để chuyển sang t: slim cho tích hợp CGM. Để lại điều đó cho Vòng lặp! Điều duy nhất tôi từng ghét về nó là cái dây ** dài chết tiệt. Tôi nhớ Pod của tôi rất nhiều. Tôi là một chú gà con hạnh phúc ngay bây giờ. "
Điều này có hoạt động với sản phẩm Omnipod DASH mới không?
Không, không.
Chắc chắn, tôi nghĩ nền tảng DASH mới là một tin rất thú vị và nó mang lại cho T1s nhiều lựa chọn hơn. Điều đó thật tuyệt vời. Tuy nhiên, nó vẫn yêu cầu một PDM cồng kềnh và chỉ cần thêm một mảnh để mang theo.
Hệ thống vòng kín kết hợp trong tương lai của Insulet, được gọi là Omnipod Horizon, cũng như Tidepool Loop hoặc hệ thống iLet nội tiết tố kép Beta Bionics, cuối cùng có thể thu hút tôi khỏi cuộc sống DIY. Nhưng những điều đó dường như còn xa, vào năm 2021 hoặc muộn hơn. Hiện tại, tôi rất vui với điều này.
Cộng đồng #WeAreNotWaiting về bệnh tiểu đường
Cộng đồng #WeAreNotWaiting của chúng tôi thật tuyệt vời và được thúc đẩy để biến cuộc sống với bệnh tiểu đường trở nên tốt đẹp nhất có thể. Kể từ khi bắt đầu vào năm 2013, một số người đã mô tả đây là “một trong những phong trào cấp cơ sở phát triển nhanh nhất trong lịch sử T1D.”
Khi tôi chia sẻ nhận định này với Tiến sĩ Francis Duhay (cựu trưởng khoa phẫu thuật lồng ngực và tim mạch tại Kaiser Permanente, Asst. Giáo sư phẫu thuật lồng ngực tại Trường Y Đại học Duke, cựu CMO của Edwards Life Sciences và nhà đầu tư VC hiện tại), ông đã lưu ý rằng thay vào đó nói rằng đây là một trong những phong trào cấp cơ sở phát triển nhanh nhất trong lịch sử T1D, nó thực sự là một trong những phong trào cấp cơ sở phát triển nhanh nhất trong dược phẩm.”
Đây là khoảng thời gian rất thú vị trong lịch sử T1 với sự phát triển vượt bậc của công nghệ. Để đạt được điều đó, Omnipod Loop là một bước tiến vượt bậc.
Cảm ơn bạn đã chia sẻ POV của bạn với chúng tôi Joanne. Chúng tôi đồng ý rằng đây là một bổ sung thú vị cho hộp công cụ tiểu đường đang mở rộng của chúng tôi!
