Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng được cung cấp một cái nhìn chuyên sâu về T1D Exchange, tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại Boston được thành lập cách đây một thập kỷ, là người hỗ trợ chính cho nghiên cứu bệnh tiểu đường bằng cách sử dụng dữ liệu thực tế và phản hồi của bệnh nhân.
Năm vừa qua đã mang đến sự thay đổi trong vai trò lãnh đạo cao nhất và một số thay đổi quan trọng trong trọng tâm của tổ chức - cụ thể là trang bị lại cộng đồng trực tuyến và sáng kiến nhằm kết hợp NKT (người mắc bệnh tiểu đường) với các thử nghiệm lâm sàng.
Vào tháng 11 năm 2019, T1D Exchange đã chỉ định CEO mới là một cựu chiến binh trong ngành bệnh tiểu đường: David Walton - bản thân mắc bệnh tiểu đường tuýp 1 được chẩn đoán vào những năm 1990 khi đang học cao học.
Dưới đây là những gì anh ấy nói với chúng tôi gần đây về nền tảng của anh ấy và nơi T1D Exchange sẽ tập trung nỗ lực vào năm 2020 và hơn thế nữa:
DM) Xin chào David, bạn có thể bắt đầu bằng cách chia sẻ cách bạn đã liên quan đến bệnh tiểu đường một cách chuyên nghiệp không?
DW) Trớ trêu thay, đó là ngay trước khi chẩn đoán của chính tôi. Công việc đầu tiên của tôi khi ra trường là cho một công ty tư vấn làm công việc chiến lược cho các công ty dược và công nghệ sinh học, và dự án đầu tiên tôi tham gia là xem xét các tác động của thử nghiệm DCCT mang tính bước ngoặt.
Chúng tôi đã khám phá việc tạo ra một hệ thống khuyến khích lấy bệnh nhân làm trung tâm cho cả bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2, để 'khen thưởng' hành vi hiệu quả và lành mạnh trong việc kiểm tra lượng đường trong máu của bạn, đạt được kết quả A1C trong phạm vi và tích hợp tư cách thành viên phòng tập thể dục để tập thể dục. Vì vậy, tôi đã phải học về bệnh tiểu đường vào thời điểm đó, xem nghiên cứu thị trường và video (về) những thách thức khi sống chung với căn bệnh này. Tôi đã làm công việc tư vấn đó trong một năm rưỡi, trước khi đến trường kinh doanh để theo học ngành quản lý chăm sóc sức khỏe. Tôi đã dự bị một năm đại học, theo học chuyên ngành tâm lý học, nhưng quyết định rằng tôi không chắc mình muốn trở thành một bác sĩ. Đó là cách tôi tìm thấy công việc kinh doanh trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe và yêu thích nó. Và chính ở đó mà tôi đã được chẩn đoán.
Hãy cho chúng tôi biết về chẩn đoán của bạn…?
Đó là trong năm thứ hai của tôi tại Trường Kinh doanh Wharton. Tôi bắt đầu nhận thấy các triệu chứng mà tôi nhớ lại đã đọc trong dự án tư vấn đầu tiên của mình: đi tiểu thường xuyên, khát nước liên tục, sụt cân và mờ mắt. Đó là tất cả trong vòng một tuần và tôi biết có điều gì đó đã xảy ra. Tôi nói đùa với một số bác sĩ rằng nó giống như bệnh tiểu đường loại 1, nhưng tôi đã 24 tuổi. Họ nói, "Vâng, có lẽ bạn quá già đối với loại 1." Với thị lực mờ, tôi đã đi khám sức khỏe học sinh và họ đo đường huyết trở lại ở mức 594 mg / dL. Họ đưa tôi đến bệnh viện trong hai ngày và tiêm insulin cho tôi, và đó là phần mở đầu của tôi về cuộc sống với loại 1. Bây giờ đã là một nửa cuộc đời của tôi.
Bạn cũng có mối liên hệ gia đình với bệnh tiểu đường, đúng không?
Một trong những điều thú vị là tôi được nhận làm con nuôi, nhưng tôi biết gia đình ruột thịt của mình và có một người anh trai song sinh cũng như anh trai và em gái ruột. Khi tôi được chẩn đoán, họ hỏi liệu có tiền sử gia đình nào mắc loại 1. Vì tôi biết cha mẹ ruột của mình nên tôi có thể gọi cho họ và lấy bệnh sử; không có loại 1 ở bất cứ đâu trong gia đình. Nhưng sau đó tua nhanh đến khoảng tám năm trước: chị gái ruột của tôi nhắn tin cho tôi rằng con trai cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh T1D ở tuổi 3. Rõ ràng có điều gì đó di truyền tại nơi làm việc.
Một điều thú vị nữa: Vợ bây giờ của tôi đã tình cờ bán insulin cho Eli Lilly trước khi tôi gặp cô ấy, vì vậy cô ấy biết tất cả về bệnh tiểu đường. Cô ấy là một đại diện bán hàng và đã ở tại bệnh viện để uống nước muối sinh lý (như insulin giả), để hiểu rõ hơn về điều đó. Đó là lý lịch cá nhân và trùng lặp với tất cả.
Bạn có đi thẳng vào bệnh tiểu đường cụ thể sau khi được chẩn đoán không?
Không, tôi đang tư vấn cho bên dược phẩm cho cái mà cuối cùng đã trở thành một phần của Johnson & Johnson. Tôi thực sự không nghĩ nhiều về bệnh tiểu đường cho đến khi tôi đi bơm insulin và gia nhập J&J vào năm 2005. Họ mua lại công ty máy bơm Animas vào đầu năm 2006 và tôi chuyển đến đó vào tháng 7 để lãnh đạo chiến lược tiếp thị. Tôi đang cung cấp đầu vào thương mại cho các sản phẩm mới đang trong quá trình phát triển và tìm hiểu tiềm năng thị trường cũng như các tính năng mới của máy bơm trông như thế nào.
Tôi đã thực hiện tất cả hoạt động ngược dòng đó tại Animas trong sáu năm. Đó là lần đầu tiên tôi ở gần rất nhiều người thuộc loại 1… hàng chục người trong Animas một mình ngoài tất cả những người khác thông qua nghiên cứu thị trường và bệnh nhân. Tôi đắm chìm, tận dụng những gì tôi làm nhưng lắng nghe sự đa dạng của các quan điểm về điều gì là quan trọng đối với mọi người và sở thích của họ là gì. Nó đã cho tôi một nền tảng tốt về bệnh tiểu đường, đồng thời đưa tôi vào quan điểm mà tôi phù hợp với điều đó cá nhân với T1D của riêng tôi. Tôi hiện đã đeo máy bơm được 14 năm và CGM được 11 năm, đồng thời rất tham gia vào công nghệ và giáo dục.
Có phải bạn cũng đã dành thời gian làm việc tại một công ty phát triển CGM không xâm lấn và cũng là công ty khởi nghiệp về sức khỏe kỹ thuật số của riêng bạn không?
Tôi đã làm việc cho cả Echo Therapeutics về mặt lập kế hoạch thương mại toàn cầu và phát triển kinh doanh, không sử dụng hệ thống CGM không xâm lấn. Và sau này tôi đã lãnh đạo tất cả các hoạt động thương mại toàn cầu cho công ty theo dõi đường huyết thiết bị y tế AgaMatrix.
Sau đó vào năm 2017, tôi bắt đầu công ty khởi nghiệp về sức khỏe kỹ thuật số Chronicare của riêng mình, sử dụng các giải pháp giám sát được kết nối để giải quyết kết quả và tuân thủ thuốc cho những người mắc bệnh tiểu đường và các bệnh mãn tính. Sau 18 tháng, tôi quyết định bán cho một công ty để… hợp lực tiến lên. Tôi đã có thể thấy ở cấp độ doanh nhân, việc xây dựng một giải pháp giám sát từ xa tập trung vào sức khỏe dân số giống như thế nào. Nó rất hữu ích, được tham gia vào việc xây dựng nó từ đầu. Tư duy, cùng với mọi thứ khác, giúp tôi lập biểu đồ cho một khóa học tại T1D Exchange để xây dựng các dịch vụ theo định hướng dữ liệu cho các cải tiến trong thế giới thực.
Có vẻ như số phận đã đưa bạn đến với T1D Exchange, phải không?
Vâng, nó thực sự đưa tôi đến một thời điểm mà tôi cảm thấy mình đang ở vị trí hoàn hảo tại T1D Exchange để đưa chúng tôi vào giai đoạn tiếp theo với tư cách là một tổ chức. Trong sự nghiệp của mình, tôi luôn tập trung vào dữ liệu. Thực tập tại một chương trình sức khỏe, và trước đó trong trường kinh doanh để xem xét một chương trình quản lý bệnh tiểu đường. Sau đó, một công ty máy bơm và đang xem xét quản lý dữ liệu cho máy bơm tích hợp CGM đầu tiên, đồng thời làm việc với tất cả các nhà giáo dục tiểu đường, bác sĩ nội tiết và điều tra viên để biết thông tin nào hữu ích nhất. Chuyển sang khía cạnh doanh nghiệp và công nghệ, sức mạnh của dữ liệu trong sức khỏe dân số là điều tôi đã làm trong vài năm qua.
Tất cả những điều đó đều cực kỳ có giá trị khi tham gia T1D Exchange vào thời điểm chúng tôi đang xem xét cách chúng tôi tích hợp tất cả các nguồn dữ liệu khác nhau này và xây dựng bộ dữ liệu về bệnh tiểu đường loại 1 hấp dẫn nhất và kết hợp nó để tạo ra tác động nhiều nhất. Tôi đã quan sát thấy, chỉ trong năm đầu tiên ở đây, sức mạnh của dữ liệu để tạo ra sự thay đổi có ý nghĩa. Thực sự, tất cả là về cách chúng tôi trao quyền cho mọi người sử dụng dữ liệu đó theo cách có giá trị để tạo ra sự thay đổi.
Bạn có thể nói về những thay đổi mà T1D Exchange đã thấy trong năm qua kể từ lần đầu tiên bạn tham gia?
Tôi tham gia Hội đồng quản trị vào tháng 12 năm 2018 và trở thành Giám đốc điều hành tạm thời vào tháng 4 năm 2019. Một năm trước, chúng tôi đang chuyển đổi và không chắc chắn chính xác những gì chúng tôi muốn trở thành hoặc liệu chúng tôi có tiếp tục như hiện tại vào thời điểm đó hay không. Có một sự công nhận chung rằng chúng tôi đã tham gia nhiều hơn vào dữ liệu. Chúng tôi cũng biết rằng để bền vững, chúng tôi phải tìm cách hoạt động theo cách hiệu quả hơn về chi phí. Cách tiếp cận cũ của T1D Exchange là thu thập bệnh nhân tại các phòng khám và thu thập dữ liệu ở đó rất tốn công và tốn kém. Tổ chức đã nhận ra rằng chúng tôi phải đi theo một hướng khác và đang ở giữa đó khi tôi tham gia vào cuối năm 2018. Đó thực sự là bước khởi đầu của việc xây dựng một số công cụ và phương pháp tiếp cận mới.
Một trong những quan điểm mà tôi cảm thấy mạnh mẽ là với tư cách là một tổ chức, chúng ta nên bớt nghĩ về những ý tưởng dài hạn. Chúng ta nên tập trung vào những thứ có thể mang lại kết quả trong ngắn hạn.
Và Cộng tác Cải tiến Chất lượng của bạn là một trong những nỗ lực mới trong thời gian ngắn hạn…?
Hợp tác Cải tiến Chất lượng là một chương trình lớn, có mức độ ưu tiên cao đối với chúng tôi. Chúng tôi đang làm việc với các điều phối viên và cố vấn từ một nhóm lớn các phòng khám hàng đầu đang nghiên cứu các sáng kiến để cải thiện dịch vụ chăm sóc mà họ cung cấp. Chúng tôi đang trợ giúp các nhà cung cấp về dữ liệu của họ và kết hợp với các nguồn khác để giúp thúc đẩy sự thay đổi. Điều đó bao gồm cập nhật CGM, vì có nhiều bằng chứng cho thấy việc sử dụng CGM mang lại kết quả tốt hơn cho bệnh nhân khi họ sử dụng. Vì vậy, vượt qua các rào cản để sử dụng và thực hiện đúng cách là một trọng tâm lớn và chúng tôi đang nỗ lực cung cấp cơ sở hạ tầng và dữ liệu xung quanh vấn đề đó.
Chúng tôi cũng đang xem xét tầm soát trầm cảm vì chúng tôi biết rằng các vấn đề về sức khỏe tâm thần thực sự có thể cản trở khả năng tập trung vào sức khỏe của một người nào đó.
Còn về Cơ quan đăng ký trao đổi T1D?
Đó là sổ đăng ký bệnh nhân trực tuyến của chúng tôi, nơi chúng tôi thu thập các kết quả và ý kiến được báo cáo của bệnh nhân về một loạt các chủ đề về bệnh tiểu đường. Hiện tại, có khoảng 5.000 người ở đó và chúng tôi hy vọng sẽ lên đến 10.000 người vào giữa năm 2020.
Trong năm qua, chúng tôi đã hỏi một số câu hỏi của một nhóm ban đầu và nhận được câu trả lời và bây giờ chúng tôi đang thiết lập các nghiên cứu phụ… thông qua các cuộc khảo sát và nghiên cứu khác. Có một cơ hội thực sự để thu thập ý kiến đóng góp từ một nhóm bệnh nhân đa dạng về một số vấn đề trong bệnh tiểu đường. Hiện tại, chúng ta có rất nhiều xu hướng thú vị với công nghệ đang phát triển - từ các hệ thống vòng kín, các dạng glucagon mới và khoảng cách này tồn tại ở những nơi mọi người không sử dụng (các công cụ mới nhất). Chúng tôi muốn đảm bảo rằng sổ đăng ký của chúng tôi có thể được sử dụng để nghiên cứu và cải thiện chăm sóc cụ thể và chúng tôi đang thu thập dữ liệu mỗi ngày để có thể hướng tới điều đó.
Bạn nghĩ tại sao nghiên cứu theo hướng dữ liệu lại quan trọng như vậy?
Tôi rất tin tưởng rằng một số rối loạn chức năng (tiểu đường) ngoài đó có thể được cải thiện bằng dữ liệu tốt hơn. Nhưng sau đó (bạn phải) đào sâu và tìm ra cách vận hành dữ liệu đó, kéo nó qua và giúp bệnh nhân và nhà cung cấp dễ dàng thực hiện.
Một điểm để minh họa điều này: Khi tôi tham gia Animas vào năm 2006, tôi chưa bao giờ có A1C dưới 7,0%. Một số người nội soi của tôi chưa bao giờ cảm thấy có điều gì không ổn, nhưng họ chưa bao giờ thực sự kiểm tra quá kỹ cài đặt insulin của tôi. Vì vậy, trong thời gian định hướng của tôi tại Animas, tôi đã bắt đầu tăng tốc độ máy bơm và đọc qua các tài liệu, khi tôi nhìn thấy bài thuyết trình của John Walsh mà anh ấy đã trình bày tại hội nghị Trẻ em mắc bệnh tiểu đường vào năm 2006. Tôi đã đọc qua đó và thấy các quy tắc về liều lượng, và thực hiện một số phép toán nhanh để tìm ra rằng việc điều chỉnh và tỷ lệ insulin trên carb mà tôi đã gặp phải là sai lầm. Chúng không phải là phạm vi thông thường, dựa trên các tập dữ liệu lớn. Tôi đã tính toán ngay tại chỗ, và thay đổi cài đặt máy bơm của mình mà không cần nói chuyện với bác sĩ. Những công thức đó hoạt động hoàn hảo và tôi thấy kết quả ngay lập tức và không có nhiều thay đổi!
Một tháng rưỡi sau, tôi nhận được A1C của mình và lần đầu tiên nó được 6,8. Đó là dữ liệu đơn giản thuần túy và những công thức đó được bắt nguồn từ một tập dữ liệu lớn hơn đã được tổng hợp, đánh giá và sử dụng. Vì vậy, tôi xem đó như một ví dụ, trong việc xem xét một tập dữ liệu và đưa nó vào chế độ hàng ngày của bạn. Giờ đây, chúng tôi đã có những công cụ tốt hơn, nhưng tôi luôn ngạc nhiên về tần suất sử dụng dữ liệu đơn giản có thể giúp mọi người làm tốt hơn.
Bây giờ bạn đã nắm quyền lãnh đạo, bạn nghĩ điều gì cần thay đổi tại T1D Exchange trong tương lai?
Có quá nhiều tổ chức đang chồng chéo và làm những việc tương tự nhau. Chúng tôi cũng có tội như những người khác. Chúng tôi đã làm mới chiến lược của mình, để chúng tôi hợp tác nhiều hơn và cố gắng tiếp cận những gì người khác đã làm, đồng thời tập trung vào các mặt hàng khác biệt hơn đối với chúng tôi. Chúng tôi không muốn cạnh tranh với các tổ chức nghiên cứu bệnh tiểu đường khác. Chúng tôi muốn sử dụng các nhóm nghiên cứu để giúp chúng tôi trao quyền cho những người khác sử dụng dữ liệu của chúng tôi, nhằm thực sự tạo ra sự khác biệt. Chúng tôi muốn đảm bảo rằng dữ liệu chúng tôi đang thu thập có một số giá trị theo một cách cụ thể. Chúng tôi muốn khuếch đại lẫn nhau, trong những vòng tròn bán chồng chéo này.
Điều đó có nghĩa là bạn sẽ loại bỏ một số chương trình của mình?
Chúng tôi sẽ không tài trợ cho các nỗ lực nghiên cứu dài hạn và đó là lý do tại sao chúng tôi quyết định cắt giảm Ngân hàng sinh học của mình (thu thập các mẫu sinh học). Quá trình suy nghĩ của tôi là, chúng tôi có những nguồn tài nguyên quý giá và đó là một phần ngân sách đáng kể mà chúng tôi có thể dành cho thứ gì đó độc đáo hơn. Ai đó có thể tiếp nhận nỗ lực BioBank đó, nếu chúng tôi chuyển nó cho họ. Đó là những gì chúng tôi đang trong quá trình thực hiện.
Còn cộng đồng Glu trực tuyến của bạn thì sao?
Chúng tôi đang cố gắng định hướng lại. Chúng tôi có cộng đồng trực tuyến này giống như Ngoài Loại 1 có một cộng đồng trực tuyến và rất nhiều người khác cũng có một cộng đồng này. Có nhiều cộng đồng trực tuyến chồng chéo, có thể có các trọng tâm hơi khác nhau. Chúng tôi đã xem xét điều đó và thấy rằng chúng tôi thực sự coi Glu như một thương hiệu độc lập của riêng nó - ngay cả trong các bức tường của chính chúng tôi. Có những người không biết rằng đó là một nỗ lực của T1D Exchange, vì thương hiệu đó. Khi chúng tôi cố gắng phát triển tập dữ liệu tích hợp của mình và tăng giá trị chung và thông tin chi tiết, chúng tôi nghĩ rằng có một cách tốt hơn để làm điều đó là T1D Exchange. Một số trong số đó sẽ khiến mọi người rời khỏi Cơ quan đăng ký, nơi đó là một nỗ lực nghiên cứu chính thức và các câu hỏi được đặt ra mang tính chất lâm sàng hơn. Chúng tôi vẫn muốn nhận được nhịp đập của cộng đồng và rất nhiều điều đó sẽ tiếp tục, nhưng nó sẽ được tổ chức nhiều hơn như một sáng kiến T1D Exchange giúp ích cho những gì chúng tôi đang làm.
Bạn mô tả tầm nhìn của mình cho tổ chức vào năm 2020 như thế nào?
Trọng tâm của chúng tôi với tư cách là một tổ chức là Cơ quan đăng ký hợp tác và trực tuyến cải tiến chất lượng, đồng thời có thể hỗ trợ mọi người trong hệ sinh thái - bệnh nhân, nhà cung cấp, ngành, người trả tiền, người vận động. Chúng tôi muốn đảm bảo thông tin của chúng tôi có thể được sử dụng và chúng tôi sẽ giúp họ làm điều đó theo một số cách. Vấn đề là, chúng tôi không chỉ là một tổ chức phân tích dữ liệu và chỉ có thế. Thay vào đó, chúng tôi sẽ tham gia giúp thực hiện hành động với dữ liệu đó và nếu chúng tôi có thể hỗ trợ các tổ chức khác và nỗ lực của họ, thật tuyệt vời! Nếu chúng ta cần tham gia vào ngành công nghiệp, thật tuyệt. Chúng tôi có thể tự thực hiện công việc hoặc cung cấp dữ liệu cho họ để họ có thể tự xử lý.
Chúng tôi thực sự tập trung vào nghiên cứu cho thấy kết quả không phải là nơi chúng cần đạt được trong 20 năm qua, bất chấp những tiến bộ trong công nghệ và công cụ, đồng thời chúng tôi dự định sẽ giúp thay đổi điều đó và sẽ đóng một vai trò tích cực trong việc làm như vậy. Đó là những gì trong ống kính của chúng tôi.
Cảm ơn vì đã dành thời gian trò chuyện với chúng tôi, David. Chúng tôi mong muốn được xem điều gì sẽ xảy ra tiếp theo cho T1D Exchange!
.jpg)
.jpg)
-diet-overview-food-list-and-guide.jpg)
