Trường học đặc biệt chỉ dành cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1?

Một nhóm ở Nam California đang đề xuất xây dựng một trường tiểu học đặc biệt dành riêng cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1. Họ tuyên bố đây sẽ là một môi trường nuôi dưỡng đặc biệt phục vụ cho những khó khăn và nhu cầu của trẻ em phụ thuộc insulin. Nhưng đó có phải là một ý tưởng tốt, thực sự?

Ý tưởng, được đề xuất trong một chiến dịch GoFundMe gần đây, đưa ra một loạt các câu hỏi và vấn đề, bắt đầu với việc: Liệu có đủ trẻ T1 ở một khu vực để đảm bảo một trường học như thế này không? Và việc cô lập chúng theo cách này có phải là một điều tích cực?

Chúng tôi đã giới thiệu ý tưởng xung quanh Cộng đồng bệnh tiểu đường và phát hiện ra nó đã gây ra khá nhiều tranh cãi và cảm xúc.

Gây quỹ cho một trường học dành riêng cho bệnh tiểu đường

Được tạo vào ngày 9 tháng 10, chiến dịch GoFundMe có tiêu đề đơn giản là Trường học dành cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại một đề xuất những điều sau:

Trẻ em bị bệnh tiểu đường loại một và cha mẹ của chúng xứng đáng được lựa chọn. Mục tiêu của chúng tôi là gây quỹ đủ Starter-Funds để phát triển, mở và điều hành một trường học phi lợi nhuận K-5 dành riêng cho trẻ em mắc chứng T1D. Trong khi nhiều phụ huynh chọn ghi danh cho học sinh của họ trong một môi trường truyền thống, trường học của chúng tôi sẽ cung cấp cho phụ huynh một lựa chọn thay thế, nơi con họ có thể theo học một trường trong đó chương trình giảng dạy và hoạt động được điều chỉnh bởi nhu cầu của trẻ em mắc chứng T1D…

Chúng tôi mong muốn cung cấp một không gian miễn phí cho học sinh T1D muốn theo học tại một trường học tích hợp những khó khăn và nhu cầu của họ vào mọi thành phần trong ngày học. Nghiên cứu cho thấy rằng số lượng trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh T1D đang tăng lên, nhưng hiện tại, không có tổ chức nào có thể cho trẻ em mắc bệnh T1D có thể học trong một môi trường sử dụng khuyết tật của chúng như một nguồn sức mạnh và học tập…

Mục tiêu của chúng tôi là lớn nhưng với sự giúp đỡ của bạn, có thể đạt được. Chúng tôi đặt mục tiêu mở trường vào năm 2019. Kinh phí sẽ được sử dụng để trả lương cho ít nhất hai giáo viên, một quản trị viên, trợ lý / thư ký trong khuôn viên trường, không gian học tập, công nghệ phục vụ học tập, khu vực giải trí để tập thể dục, tài liệu học tập và hóa đơn hoạt động.

Tính đến thứ Sáu, ngày 19 tháng 10, chiến dịch đã huy động được 1.110 đô la trong số mục tiêu 200.000 đô la đầy tham vọng của nó. Bây giờ, có rất nhiều điều chưa biết. Chiến dịch được đăng tải bởi một phụ nữ tên Wendolyn Nolan, người mà chúng tôi thu thập được từ các tìm kiếm trực tuyến là một giáo viên lâu năm ở Los Angeles, người dường như có con hoặc thành viên gia đình mắc bệnh T1D. Chúng tôi cũng thu thập từ trang GoFundMe rằng trường được đề xuất sẽ có trụ sở tại hoặc gần Lakewood, CA.

Nhưng khi chúng tôi liên hệ với Nolan qua trang huy động vốn cộng đồng, cô ấy đã từ chối nói chuyện trực tiếp với chúng tôi, thay vào đó gửi một câu trả lời qua email: “Chúng tôi tìm kiếm sự hỗ trợ từ các tổ chức tập trung vào niềm tin rằng giáo dục được cá nhân hóa, khác biệt hóa có thể tạo ra thay đổi tích cực trong Cộng đồng T1D. ”

Rất nhiều câu hỏi…

Sự thiếu phản hồi đó chắc chắn để lại rất nhiều câu hỏi mở và mối quan tâm về ý tưởng này. Ví dụ:

• Tại sao không tập trung nỗ lực vào việc đảm bảo trẻ em T1D được hỗ trợ tốt tại các trường mà chúng đã theo học?
• Có đủ trẻ em trong khu vực cụ thể đó trong khu vực cụ thể của Nam California hội đủ điều kiện không, và gia đình có ai muốn ở đây không? (Nếu vậy, điều đó đặt ra câu hỏi lớn hơn là tại sao lại có một nhóm lớn những đứa trẻ T1D ở một khu vực để bắt đầu.)
• Những người đề xuất thành lập trường học mới này đã liên hệ với chương trình An toàn tại Trường học của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ để được giúp đỡ hoặc hướng dẫn chưa?
• 200.000 đô la thậm chí có đủ để xây dựng và điều hành một ngôi trường như thế này không?
• Và những gì về việc thúc đẩy vận động để đảm bảo rằng những đứa trẻ T1D không cảm thấy kỳ lạ hoặc khác biệt? Việc hướng các em đến một “trường học đặc biệt” có thể tạo ra sự cách biệt, đó có thể là một điều tiêu cực thực sự.

Hãy suy nghĩ một chút về tất cả những nỗ lực trong nhiều thập kỷ tập trung vào học sinh mắc bệnh tiểu đường và quản lý D trong các trường học, ở cả môi trường tư nhân và công cộng. Một chủ đề rất lớn đã trao quyền cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường (TKT) tự chịu trách nhiệm về sức khỏe của mình khi còn đi học - từ việc có thể điều trị cho Lows hoặc mang theo máy đo và kiểm tra mức đường huyết trong lớp mà không làm gián đoạn giáo dục, đến cuộc chiến trường học không ngừng nhân viên y tá và tiêm insulin / glucagon trong trường học, để có thể “hòa nhập” với những đứa trẻ khác bất chấp bất cứ điều gì mà bệnh tiểu đường gây ra. Vô số vụ kiện đã được đấu tranh (và đã thắng!) Trên những mặt trận này, và đó là toàn bộ cơ sở cho các Kế hoạch 504 và Kế hoạch Giáo dục Cá nhân hóa (IEP) nhằm cung cấp các điều kiện cần thiết cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường có cơ hội phát triển tương tự ở trường như những người đồng trang lứa không mắc bệnh tiểu đường của họ.

Mặt khác, người ta có thể coi ý tưởng về một trường học đặc biệt mới là một cách để thoát khỏi tất cả những điều đó - mọi người đều có chung “khuyết tật”, do đó mọi người đều được đối xử bình đẳng. Mặt khác, tất cả những nỗ lực này đều được thực hiện đặc biệt để trẻ em mắc bệnh T1D có thể hòa nhập vào một môi trường chính thống, có thể phục vụ chúng rất tốt sau này trong cuộc sống.

Truy vấn các chuyên gia về bệnh tiểu đường trong trường học

Chúng tôi đã nói chuyện với bố Jeff Hitchcock ở Ohio, người có cô con gái Marissa hiện đã trưởng thành được chẩn đoán khi 24 tháng tuổi vào đầu những năm 90. Ông đã thành lập diễn đàn Trẻ em mắc bệnh tiểu đường vào giữa những năm 90, đã phát triển thành một tổ chức phi lợi nhuận và dẫn đầu các hội nghị Bạn bè vì Cuộc sống trên khắp thế giới mỗi năm và trong hai thập kỷ qua, ông đã tương tác với hàng nghìn hàng nghìn gia đình mắc bệnh loại 1 trẻ em.

“Nếu đây là công việc của một bậc cha mẹ đang đấu tranh với con họ và giáo dục công, thì cá nhân tôi nghĩ rằng đây là giải pháp sai lầm,” anh nói DiabetesMine bằng điện thoại. “Một đứa trẻ mắc bệnh loại 1, cũng giống như một đứa trẻ mắc bất kỳ căn bệnh mãn tính nào, khác hẳn. Nhưng việc kéo chúng ra và tách chúng ra sẽ gửi một thông điệp rằng chúng bằng cách nào đó đã bị phá vỡ theo cách đòi hỏi chúng phải bị cô lập. Tôi nghĩ đó là một thông điệp khủng khiếp. Chúng tôi muốn con cái chúng tôi lớn lên trong thế giới, không phải là một khu ổ chuột. Mối quan tâm của tôi với một cái gì đó như thế này là nó sẽ gửi sai thông điệp chính xác. "

Trong tất cả các năm kể từ lần đầu tiên thành lập các diễn đàn trực tuyến cho trẻ khuyết tật, Hitchcock không nhớ là đã từng thấy một đề xuất như thế này cho một trường học đặc biệt về bệnh tiểu đường - ít nhất, không nhiều hơn những lời đùa cợt hoặc "điều gì xảy ra nếu" từ các thành viên cộng đồng. Anh ấy nhớ lại đã nhìn thấy ý tưởng học tập tại nhà theo nhóm trong quá khứ từ những người cùng cha khác mẹ với con D, nhưng một lần nữa anh ấy tin rằng đó hoàn toàn là một loài động vật khác.

Crystal Woodward, người lãnh đạo chương trình An toàn tại Trường học của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ và là một trong những chuyên gia hàng đầu của quốc gia về bệnh tiểu đường và giáo dục, cũng không bị thuyết phục về giá trị của ý tưởng trường chuyên biệt này.

Bà nói: “Như bạn đã biết, chiến dịch An toàn tại Trường học của chúng tôi hoạt động tích cực và đã đạt được tiến bộ đáng kể trong cuộc chiến chống lại sự phân biệt đối xử của học sinh mắc bệnh tiểu đường. “Như được nhấn mạnh bởi tuyên bố về vị trí trường học của ADA, việc yêu cầu học sinh mắc bệnh tiểu đường học ở một trường khác với trường được chỉ định của mình là một hành vi phân biệt đối xử. Một trường học được thành lập dành riêng cho học sinh T1D cách ly học sinh mắc bệnh tiểu đường với các bạn học một cách không cần thiết và không đúng cách. Các dịch vụ về bệnh tiểu đường nên được cung cấp bởi trường được chỉ định của học sinh. ”

Chúng tôi hỏi liệu ADA có bất kỳ dữ liệu nào về kết quả giáo dục hoặc bệnh tiểu đường của học sinh mắc bệnh tiểu đường hay không, nhưng họ dường như không có nguồn lực nào để chia sẻ về điểm đó.

“Hữu ích hơn cho trẻ nhỏ”

Một chuyên gia mà chúng tôi đã truy vấn đã đưa ra lập luận mạnh mẽ rằng độ tuổi của trẻ em là yếu tố then chốt.

Shari Williams ở Kansas, bản thân là một người mắc bệnh loại 1 lâu năm, được chẩn đoán vào năm 1978 khi đang học lớp 4, và cô đào tạo giáo viên chăm sóc giáo dục sớm một cách chuyên nghiệp. Cô ấy nhìn thấy cả hai mặt của điều này, nhận ra rằng nhiều nhà giáo dục không được trang bị để xử lý trẻ em T1 mắc bệnh tiểu đường trong nhiều môi trường; nhưng bà cũng lưu ý rằng trẻ khuyết tật khác với học sinh lớn tuổi.

Cô nói: “Trẻ càng nhỏ thì điều này càng hữu ích. “Tôi nhận thấy nhu cầu rất lớn về những nơi an toàn, tốt cho trẻ sơ sinh, trẻ mới biết đi, trẻ mẫu giáo và trẻ em K-3 tuổi.”

Williams đồng ý rằng hội nhập chính thống là có lợi, nhưng vẫn cho rằng tuổi tác là một yếu tố quyết định.

“Một số chỗ ở là hữu ích, nhưng tôi lo lắng rằng các gia đình ngày nay mong đợi mức độ cao của chỗ ở. Cô ấy nói rằng điều đó dường như không mang lại cho bọn trẻ động lực đầy đủ để nỗ lực hòa nhập với phần còn lại của xã hội.

Nhưng cô nói thêm: “Tôi cảm thấy đối với các gia đình phải đưa con cái họ vào các chương trình giáo dục sớm ở Hoa Kỳ, những người có mối quan tâm về sức khỏe. Những đứa trẻ ở độ tuổi học sinh chưa thực sự đủ lớn để vận động cho những nhu cầu quan trọng của bản thân có nguy cơ gặp rủi ro và một số trường học (vấn đề của từng y tá và giáo viên) tốt hơn những trường khác. Khi những đứa trẻ đủ lớn để lên tiếng để tránh nguy hiểm cho bản thân, tôi cảm thấy không cần thêm những lớp ngăn cách nữa ”.

Cộng đồng bệnh tiểu đường phản hồi

Khi xem các cuộc thảo luận trực tuyến về vấn đề này trong vài ngày, một số người đã đưa ra ý tưởng gửi trẻ em đến trại hè bệnh tiểu đường, thay vì một môi trường học dài hạn.

Muốn nghe nhiều POV hơn, chúng tôi đã đặt câu hỏi về ý tưởng này trên Facebook và nhận được rất nhiều phản hồi. Đây là một mẫu:

• “Tôi nghĩ rằng một trường học dành cho trẻ em K-5 với tất cả các vấn đề về y tế sẽ rất tuyệt, vì nhiều em gặp khó khăn trong việc chăm sóc. Thậm chí có thể là nhà trẻ chuyên biệt. Cha mẹ tôi đã phải vật lộn để tìm chỗ giữ trẻ cho tôi khi chúng tôi rời xa gia đình ”.

• “Suy nghĩ của tôi: Tôi không muốn giữ con mình tránh xa những học sinh khác, những người có tuyến tụy đang làm việc.”

• “Kiểu thiết lập này tạo ra quyền được hưởng điều trị đặc biệt khi không được bảo đảm (tức là: trường hợp khẩn cấp / điều kiện không y tế), sự tức giận vì sự khác biệt khi đến cấp hai và thiếu kỹ năng xã hội xung quanh chủ đề bệnh mãn tính.”

• “Một phần trong tôi nghĩ… ý nghĩ hay nhưng rất nhiều câu hỏi khác đang diễn ra trong đầu tôi như tại sao điều này lại trở thành một nhu cầu. Phần khác đau lòng khi nghĩ, có nhiều trẻ em ở khu vực K-5 này có T1D không và tại sao? ”

• “Nhu cầu giáo dục của trẻ em mắc bệnh tiểu đường giống hệt như mọi đứa trẻ khác. Các nhu cầu y tế là khác nhau. Gây quỹ và giúp hỗ trợ pháp luật để có được một y tá học đường ở mọi trường học. "

• “Tôi không phải là một fan hâm mộ của điều này. Tôi nghĩ rằng sẽ có một sự kỳ thị gắn liền với loại trường này. Tôi muốn thấy quỹ sẽ hướng tới việc trang bị cho hệ thống trường học đào tạo và hỗ trợ tài trợ cho trẻ em T1 trong một trường công lập. "

• “Càng nghĩ về điều này, tôi càng thấy phiền. Chúng tôi, với tư cách là phụ huynh làm việc chăm chỉ để đảm bảo rằng những đứa trẻ T1 của chúng tôi được trao quyền như những đứa trẻ khác, và làm việc để chúng có được những điều kiện thích hợp trong trường học. Tại sao họ phải học một trường đặc biệt để có được điều này? Bệnh tiểu đường là một tình trạng mãn tính. Nó không phải là một khuyết tật khiến chúng không thể hoạt động trong môi trường lớp học tiêu chuẩn. Tôi thà thấy một trường bán công chuyên về nghệ thuật hoặc khoa học CÓ MỘT NHÂN VIÊN ĐIỀU DƯỠNG MỞ RỘNG có thể đối xử với những đứa trẻ có điều kiện và nhu cầu cầu vồng. "

• "Đây KHÔNG phải là câu trả lời."

• “Là T1 và làm việc trong lĩnh vực giáo dục đặc biệt, đây là một ý tưởng khủng khiếp. Hòa nhập với các đồng nghiệp điển hình luôn là mục tiêu và không có lý do gì một người có T1 lại không thể được đưa vào một trường công lập điển hình. Có, bạn cần phải đấu tranh để đáp ứng nhu cầu y tế cho con bạn. Nó sẽ chỉ làm gương để chuẩn bị cho họ cuộc sống khi họ phải đấu tranh để có được chỗ ở tại nơi làm việc hoặc để có bảo hiểm để trang trải các nhu cầu của họ. Đây là một lựa chọn dễ dàng cho các bậc cha mẹ không làm gì để dạy đứa trẻ cách điều hướng xã hội và những thách thức khi có T1. "

• “Dù sao đi nữa, 200.000 đô la thậm chí sẽ không bắt đầu để‘ khởi động ’một trường học tử tế. Tôi đang nghi ngờ về điều này. Và không có kinh phí cho một y tá tại trường học ?? Whaaaatttt ??? Không. "

• “Một khu ổ chuột ở T1 ??? Tôi đã thấy những trường học như thế này khi tôi làm công việc quốc tế ở Nga. Nó không tốt vì một loạt các lý do. "

• “Hệ thống phân biệt chủng tộc. Ý kiến ​​rất tệ ”.

Kinh nghiệm học tại trường T1D của cá nhân tôi

Bây giờ, tôi nhận ra rằng mọi đứa trẻ đều khác nhau và Cách Học Tập Giáo Dục Của Bạn - cũng như bệnh tiểu đường - có thể khác nhau. Tôi cũng hiểu rằng các trường tư thục, giáo dục tại nhà và các trường có nhu cầu đặc biệt tồn tại là có lý do và chắc chắn có vị trí của chúng, khi cần thiết. Nhưng một trường học chuyên dụng chỉ dành cho T1D?

Bỏ qua các ý kiến ​​của chuyên gia và người có thẩm quyền về giáo dục, đây là nơi tôi rút ra kinh nghiệm của chính mình khi lớn lên với loại 1. Chẩn đoán D của tôi xuất hiện ngay sau sinh nhật lần thứ 5 của tôi vào năm 1984, mùa xuân ngay trước khi bắt đầu nhập học vào cuối năm đó. Tôi là đứa trẻ duy nhất với T1D trong khu học chánh Đông Nam Michigan của tôi, và mặc dù mẹ tôi với T1D đã trải qua cùng một khu học trước đó một thế hệ, hầu hết những người xung quanh sau đó không còn dạy học hoặc nhân viên - và đó là một "Thời đại mới", liên quan đến các loại thuốc mới hơn và quản lý D, bao gồm cả công nghệ theo dõi đường huyết hoàn toàn mới chỉ được sản xuất bên ngoài phòng khám!

Tất nhiên đã có những cuộc đấu tranh. Khá nhiều người trong số họ. Nhưng gia đình tôi và tôi đã dạy các nhà giáo dục, các bạn cùng lớp của tôi và các bậc cha mẹ khác về cách thức hoạt động của căn bệnh tiểu đường này. Chúng tôi mang mọi thứ vào lớp và nói chuyện với họ. Tôi đã học được rất nhiều điều từ những trải nghiệm đó và mặc dù chúng không liên quan đến công nghệ hiện đại như máy bơm insulin hay CGM, nhưng những bài học đó đã giúp tôi trải nghiệm cuộc sống của mình khi còn là một đứa trẻ, thiếu niên và cuối cùng là khi trưởng thành.

Việc được học cùng trường với các bạn không phải là T1D là rất lớn, không chỉ về khía cạnh nhận thức, mà còn dạy tôi rằng mặc dù mắc bệnh tiểu đường nhưng trước hết tôi vẫn còn là một đứa trẻ. Bệnh tiểu đường không định nghĩa tôi và mặc dù nó thường xuyên can thiệp vào các hoạt động hàng ngày của tôi và gây ra những vấn đề mà mọi người mong muốn là không cần thiết, nhưng nó đã khiến tôi suy nghĩ rằng tôi không chỉ là bệnh tiểu đường. Rằng tôi có thể và nên hoạt động trong thế giới này giống như bất kỳ ai khác, và nếu tôi có thể quản lý, tôi không cần phải bị đối xử khác biệt với bất kỳ ai khác.

Những bài học đó có ý nghĩa rất lớn đối với tôi, đặc biệt là bây giờ khi tôi gần 40 tuổi và đã trải qua một số phiên bản của sự sỉ nhục - sống trong ký túc xá với những người không phải là NKT, hẹn hò và kết hôn với một người không có tâm lý, sau này mua và bán nhà , giữ nhiều công việc và vị trí nghề nghiệp, v.v.

Vì vậy, đối với tôi, được chuyển đến một “trường học đặc biệt” vì tôi mắc bệnh tiểu đường sẽ không phải là một điểm cộng.

Nhưng này, tôi không phải là chuyên gia. Tôi chỉ là một anh chàng T1D có ý kiến.

Tôi tự hỏi tất cả các bạn nghĩ gì?