Hôm nay chúng ta chính thức tổ chức Ngày Cựu chiến binh, tôn vinh tất cả những người đã phục vụ đất nước của chúng ta trong quá khứ và hiện tại trong quân đội, chúng tôi rất biết ơn khi chia sẻ câu chuyện của một người khuyết tật (người mắc bệnh tiểu đường) Ông Tom Goffe ở Bắc Carolina. Anh ấy đã phục vụ trong Quân đội Hoa Kỳ hơn một thập kỷ, nhưng bị chẩn đoán loại 1 ở tuổi 30 một cách nhanh chóng và không may là anh ấy đã kết thúc sự nghiệp quân sự kéo dài 14 năm của mình.
Chúng tôi đã từng nghe những câu chuyện tương tự trước đây và luôn cảm thấy đau lòng, nhưng cũng rất quan trọng để chia sẻ vì mục đích giáo dục - và trong trường hợp này là để bày tỏ sự đánh giá cao của chúng tôi đối với dịch vụ của Tom và tiếp tục vận động nhằm cải thiện việc chăm sóc Cựu chiến binh cho NKT. Gần đây, chúng tôi đã trò chuyện với Tom qua điện thoại về thời gian anh ấy trong Quân đội, chẩn đoán bệnh T1D của anh ấy, các biến chứng liên quan đến bệnh tiểu đường đã ảnh hưởng đến cuộc sống của anh ấy sau quân đội và cách anh ấy điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe VA.
Một cuộc phỏng vấn với cựu chiến binh quân đội Tom Goffe
DM) Trước tiên, Tom, bạn có thể chia sẻ câu chuyện của mình khi tham gia quân đội và T1D đã thay đổi mọi thứ như thế nào không?
TG) Tôi được chẩn đoán ở tuổi 30 vào năm 1994. Vào thời điểm đó, tôi đã có khoảng 14 năm phục vụ trong Quân đội Hoa Kỳ. Tôi chịu trách nhiệm cung cấp lời khuyên, điều phối và hỗ trợ kỹ thuật trong việc lập kế hoạch và thực hiện các hoạt động huấn luyện và hoạt động của nhiều tổ chức quân sự. Ngoài ra, tôi đã giữ các vị trí lãnh đạo với tư cách là Đội trưởng cho 4 người, Đội trưởng gồm 9 người), Trung sĩ của Trung đội gồm 39 người, và quyền Trung sĩ cho 243 sĩ quan và nam giới.
Vào thời điểm được chẩn đoán, tôi đang ở Washington D.C. với tư cách là một trung sĩ tham mưu, tức là một hạ sĩ quan cấp trung). Bất cứ khi nào bạn bật TV và có một cuộc họp báo với ai đó mặc đồng phục, đó là đơn vị tôi phục vụ.
Chẩn đoán của tôi được đưa ra vào tháng Giêng năm đó, và đến tháng Chín, tôi đã ra ngoài đường sau khi xuất viện. Vì vậy, trong khoảng thời gian một năm, tôi đã đi từ việc hộ tống CBRN (chuyên cơ vũ khí) chính thức đến văn phòng báo chí ở Hoa Kỳ đến nơi những người lính từ Nam Bronx đến chết.
Wow, điều đó xảy ra nhanh chóng…. quy trình tiêu chuẩn cho những người được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường phục vụ trong quân đội là gì?
Bạn sẽ không tham gia quân đội nếu bạn đã có loại 1. Một khi bạn phụ thuộc vào insulin, bạn sẽ không thể tiếp tục thực hiện nghĩa vụ quân sự tại ngũ. Theo cách mà Bộ Quốc phòng xử lý, bạn ngay lập tức bị phân loại là "không thể triển khai" vì nó yêu cầu các nguồn lực bổ sung để chăm sóc một người có thể không đóng góp được nhiều hơn người không mắc bệnh tiểu đường. Một số loại 1 có thể ở lại, nếu họ đang ở trong vai trò phía sau bàn làm việc hoặc thứ gì đó không yêu cầu phải ra nước ngoài. Nhưng câu trả lời ngắn gọn là: Một khi bạn mắc bệnh (tiểu đường), bạn sẽ biến mất. Đó là những gì đã xảy ra với tôi.
Chính xác thì điều gì đã xảy ra khi bạn được chẩn đoán?
Khoảng hai tháng trước, tôi đóng quân ở Hàn Quốc và được chuyển đến D.C., nơi tôi bắt đầu có các triệu chứng - khát nước, đi tiểu nhiều, những triệu chứng phổ biến đó - với nước đọng khắp nơi. Một phần của văn hóa quân sự là bạn cứ làm hết sức mình và cắm đầu chạy theo, bởi vì nếu bạn bị kéo vì bệnh tật, người khác sẽ phải gánh vác bạn. Có một nền văn hóa để thu hút nó và đối phó với nó.
Nhưng một ngày nào đó tôi không thể hack nó được nữa. Tôi đến một trạm y tế cấp trung đoàn và một trong số các bác sĩ đã xem xét các triệu chứng của tôi, và đưa tôi đến một bệnh xá vì anh ta nghĩ rằng tôi bị tiểu đường. Vào thời điểm đó, tôi hoàn toàn không biết đó là gì. Tôi đã đi xét nghiệm máu và đi làm lại. Khoảng một giờ sau, một cuộc điện thoại đến cho tôi biết: “Bạn bị tiểu đường loại 1, Khoa Nội tiết của Bệnh viện Walter Reed Am đang đợi bạn, hãy đến đó ngay lập tức”. Đó là khoảng 30 phút lái xe. Vì vậy, tôi là người thích ăn thịt người, tôi dừng lại và gắp một vài lát bánh pizza trên đường và một cốc Coke béo ngậy vì đây là lần cuối cùng tôi có thể thưởng thức điều này một cách thoải mái. Và sự chăm sóc mà tôi nhận được tại Walter Reed là hàng đầu, với bác sĩ nội tiết mà tôi đã từng điều trị cho George H.W. và Barbara Bush vì bệnh tuyến giáp.
Vào thời điểm đó, tôi chưa kết hôn và đang sống một mình và chẩn đoán hoàn toàn mới này đã dạy tôi cách tiêm, kiểm tra đường huyết bằng máy đo nhỏ giọt và lau và so sánh số với hộp đựng que thử. Ngày hôm sau, tôi trở lại làm việc - thật là nhiều điều để tiếp thu tất cả cùng một lúc. Nhưng vào thời điểm đó tôi có 48 người làm việc cho tôi và vẫn phải làm công việc của mình, bất kể bệnh tiểu đường.
Điều tôi không nhận ra là ngay sau khi được chẩn đoán, tôi đã được gắn cờ để xem xét y tế để xem liệu tôi có thể ở lại quân đội hay không. Câu trả lời rất rõ ràng là không, mặc dù tôi đã được lựa chọn thay đổi công việc để có thể nấu ăn hoặc làm thư ký ở lại Hoa Kỳ để kết thúc 20 năm của mình. Đối với tôi, đó không phải là một lựa chọn hấp dẫn vì nếu Quân đội đang làm gì đó ở nước ngoài, tôi muốn ở đó. Cuối cùng, họ đã giải phóng tôi vào tháng 9 năm 94.
Bạn đã làm gì sau khi nhập ngũ?
Tôi về nhà một chút. Nhưng các công việc hiện có cho một chuyên gia hóa học sinh học hạt nhân trong thế giới dân sự là rất ít và xa, vì vậy tôi đã có thể nhờ VA đưa tôi vào đại học theo chương trình phục hồi chức năng nghề nghiệp. Đó là tại Fordham ở Thành phố New York, và tôi theo học chuyên ngành quản lý với bằng phụ kinh tế.
Sau khi tham gia quân đội và có phần nghèo khó ở đó, và là một sinh viên đại học rất nghèo, tôi quyết định kiếm một số tiền. Tôi nhận được một công việc ở Phố Wall, làm việc cho một công ty môi giới và đã làm việc đó trong khoảng hai năm, cho đến khoảng thời gian thị trường chứng khoán bắt đầu sụp đổ. Tôi có thể thấy điều đó đang đến và nhận ra mình cần tìm một thứ gì đó ổn định hơn. Vì vậy, tôi đã nhận được một công việc tại Bộ Ngân khố ở D.C. và ở đó trong năm năm. Làm việc như một quan chức là hủy hoại tâm hồn, vì vậy tôi đã làm công việc chế biến gỗ để giữ cho sự tỉnh táo của mình. Điều tiếp theo bạn biết, tôi là biên tập viên của một tạp chí có tên là Chế biến gỗ tốt ở Connecticut… nơi vợ tôi đến từ. Tôi chuyển lên đó và gặp cô ấy và sống ở đó một chút.
Khá là thay đổi quỹ đạo sự nghiệp. Điều gì xảy ra tiếp theo?
Đó là khi tôi bị một cơn đau tim lớn và không thể hoạt động sau đó một thời gian. Vợ tôi có một cơ hội ở Bắc Carolina, vì vậy chúng tôi chuyển xuống đây, ở phía nam của Raleigh. Đó là khoảng tám năm trước. Sau đó, để phục hồi sức khỏe, tôi đã dành một thời gian làm công nhân nông trại tại một nhà máy rượu vang địa phương, nơi tôi duy trì và thu hoạch 11 giống nho làm rượu và hỗ trợ sản xuất, đóng chai rượu vang và quản lý hàng tồn kho - trước khi chuyển sang lĩnh vực chính trị như một phần của nhân viên cho một ứng cử viên Quốc hội và trợ lý lập pháp trong Đại hội đồng Bắc Carolina.
Bạn có bao giờ nhìn lại và cảm thấy tồi tệ về việc phải rời quân ngũ vì bệnh tiểu đường?
Nó xảy ra, nhưng một trong những điều về việc sử dụng Hệ thống Y tế Các vấn đề Cựu chiến binh là nó cung cấp cho bạn góc nhìn. Bạn có thể thấy những người khác ở đó, những người đã bị suy sụp và trong hình dạng tồi tệ hơn nhiều so với bạn. Vì vậy, mỗi khi tôi bắt đầu cảm thấy tự ti, tôi đến đó và nghĩ, “Được rồi, tôi ổn. Tôi không tệ lắm. "
Bạn có thể nói về dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường mà bạn nhận được tại VA không?
Về cơ bản, hệ thống này không khác so với bất kỳ hệ thống chăm sóc sức khỏe nào khác, với hệ thống cấp cứu gồm chăm sóc khẩn cấp, cấp cứu và bệnh viện. Sự khác biệt duy nhất là chủ đề về tiền bạc không bao giờ xuất hiện. Nếu bạn bị ốm, bạn sẽ được kiểm tra và họ sẽ xử lý. Bạn không bao giờ lo lắng về thuốc hoặc điều trị ở đó. Cựu chiến binh là hệ thống y tế tích hợp lớn nhất ở Hoa Kỳ, hệ thống này khiến nó trở nên khác biệt và quan liêu hơn, nhưng họ cố gắng làm theo một cái gì đó cùng loại với mô hình (của các phòng khám khác).
Tuy nhiên, phần lớn sự chăm sóc và chi phí được dự đoán dựa trên mức độ khuyết tật mà một cựu chiến binh mắc phải. Để vào hệ thống, bạn gửi giấy tờ có nội dung “Tôi gặp sự cố này từ khi tôi còn làm việc”. Và ai đó sẽ đánh giá điều đó và xác định tình trạng sức khỏe của bạn là bao nhiêu do nghĩa vụ quân sự và bao nhiêu là không. Bạn được xếp hạng khuyết tật từ 0-100% dựa trên đó. Nếu bạn có thứ gì đó được kết nối với dịch vụ của mình - giống như tôi, tôi đang làm nhiệm vụ tại ngũ và được chẩn đoán mắc bệnh T1 - họ sẽ bao gồm loại 1 và mọi thứ đi kèm với nó. Nếu có điều gì khác xuất hiện, chẳng hạn như đối với tôi, đó là suy thận, bệnh thần kinh, các vấn đề về tim… bạn có thể quay lại và cắn một miếng táo khác và chúng sẽ tăng xếp hạng của bạn. Ban đầu, tôi được đánh giá 30% (chỉ từ chẩn đoán T1D của tôi), chỉ đủ để bao gồm bệnh tiểu đường. Nhưng khi tôi bắt đầu phát triển các biến chứng, tôi đã bị chấn thương đến 100% nên họ sẽ đài thọ bất cứ thứ gì và mọi thứ bao gồm bệnh nhân nội trú, ngoại trú, thuốc men và thiết bị y tế lâu bền.
Chà, đó là mức độ phù hợp! Cá nhân bạn sử dụng công cụ nào để quản lý bệnh tiểu đường của mình?
Ban đầu, tôi bắt đầu với ống tiêm và lọ vào năm 94. Thậm chí sau đó, bác sĩ nội tiết của tôi đã giới thiệu cho tôi một anh chàng có máy bơm insulin, đó là một vấn đề lớn nhưng không phải là thứ mà tôi đã sẵn sàng cho lúc đó. Khi tôi làm việc cho Kho bạc, tôi có bảo hiểm tư nhân và sử dụng bút tiêm insulin.Sau đó, ở Connecticut, tôi thay đổi bác sĩ và có một CDE cũng thuộc loại 1, là một trong 20 người đầu tiên từng sử dụng máy bơm insulin, vì vậy cô ấy đã cho tôi đi bơm. Tôi cũng là một trong những người đầu tiên sử dụng Dexcom CGM khi nó mới ra mắt. Tôi cũng đã sử dụng công cụ Medtronic và hiện đang sử dụng Minimed 670G, nhưng tôi đang cân nhắc thay đổi do biến chứng tiểu đường mà tôi mắc phải. Hiện tại, tôi cũng có khoảng 22% chức năng thận và điều đó củng cố cách chuyển hóa insulin. Bạn mắc thêm chứng bệnh liệt dạ dày và tôi không nghĩ rằng có máy bơm insulin ngoài kia có thể xử lý được điều đó.
Được rồi, hãy nói về các biến chứng. Trước tiên, bạn có thể chia sẻ thêm về việc sống chung với căn bệnh liệt dạ dày?
Tóm lại, đó là khi dạ dày không thể hoạt động bình thường - đó là dạ dày bị tê liệt, như một bản dịch thô. Có hai cơ chế liên quan: Một là vấn đề thần kinh do bệnh thần kinh, cơ chế kia là ở cấp độ tế bào. Vì dạ dày khiến việc kiểm soát đường huyết ngày càng trở nên bất khả thi, vấn đề là tôi có thể ngồi ăn một chiếc bánh sandwich giăm bông vào bữa trưa và nó không được tiêu hóa và chuyển thành carbs cho glucose cho đến nhiều giờ sau đó. Dạ dày của tôi có thể hoạt động tốt hôm nay, nhưng ngày mai chiếc bánh mì thịt nguội đó có thể ngồi đó trong 12 giờ. Vì vậy, mặc dù tôi vừa tăng cường insulin để giải quyết vấn đề đó, nhưng sẽ không có glucose trong đó nếu dạ dày của tôi không chuyển hóa thức ăn đó như bình thường. Vì vậy, tôi có thể giảm và xử lý điều đó và sau đó bữa ăn cuối cùng có thể bắt đầu và vài giờ sau đó tôi đã vượt quá 400 mg / dL.
Nó giống như bạn đang lái ô tô với độ trễ 30 giây trên bàn đạp ga khi tham gia giao thông. Các triệu chứng điển hình là sự thay đổi không rõ nguyên nhân trong lượng glucose, buồn nôn, nôn mửa và đầy hơi chỉ sau những bữa ăn nhỏ khiến bạn có cảm giác như vừa ăn bữa tối Lễ Tạ ơn. Đó là những vấn đề chính, và kỳ lạ là nó đánh vào phụ nữ nhiều hơn nam giới.
Một cái gì đó khác có thể xảy ra là "tiêu chảy do tiểu đường", nơi các dây thần kinh hoàn toàn bị ảnh hưởng trong việc kiểm soát quá trình tiêu hóa. Bạn có thể gặp các vấn đề khó chịu về GI, và đây là hai trong số các biến chứng của bệnh tiểu đường mà họ chưa bao giờ nói với tôi. Nói một cách nhẹ nhàng, cố gắng kiểm soát bệnh tiểu đường bằng cả hai cách trên là một thách thức. Tôi đã sử dụng khá nhiều loại thuốc và điều đó tự nó có vấn đề. Đó là niềm vui của các biến chứng GI và bệnh tiểu đường.
Điều trị là gì?
Làm việc với endo đẳng cấp thế giới của mình, tôi đã trải qua cuộc phẫu thuật dạ dày. Lần đầu tiên của tôi là vào tháng Hai và tôi vừa có một cái khác vào cuối tháng Mười. Tôi đã đi bên ngoài VA để đến Bệnh viện Wake Forest Baptist ở Bắc Carolina. Ba phương pháp điều trị dạ dày là: các loại thuốc thường không hoạt động tốt, "máy tạo nhịp tim" giống như máy tạo nhịp tim nhưng có tác dụng đối với dạ dày hoặc phẫu thuật tạo hình dạ dày liên quan đến việc chạy ống nội soi vào dạ dày của bạn để mở rộng van, giữ nó mở và thêm vào các mũi tiêm độc tố để giữ cho nó mở. Quá trình này mất khoảng 30-45 phút và 4-6 tuần sau đó, bạn có thể biết liệu nó có hiệu quả hay không. Tôi đã hoàn thành nó vào tháng Hai và nó không hiệu quả với tôi và gần đây tôi đã có một cái khác. Có 50% khả năng nó sẽ hoạt động trong lần đầu tiên và có 40% khả năng lần thứ hai có thể hoạt động. Nó không phải là một giải pháp lâu dài ngay cả khi nó có, bạn phải quay lại 6-9 tháng một lần để hoàn thành nó. Chúng ta sẽ xem cái này diễn ra như thế nào.
Ặc. Còn căn bệnh suy thận mà bạn đề cập thì sao?
Trong vài năm qua, tôi đã bị suy giảm chức năng thận một cách chậm chạp. Như tôi đã đề cập, tôi đang ở mức 22-23% chức năng thận tại thời điểm này và họ đưa bạn vào danh sách cấy ghép ở mức 20% và đưa bạn vào lọc máu khi bạn xuống 10%. Bác sĩ thận của tôi muốn đi trước đường cong, vì vậy khi tôi đạt đến điểm đó, tôi có thể được đưa vào danh sách trong khi vẫn còn tương đối khỏe mạnh. Endo của tôi cũng nói với dạ dày và mọi thứ khác, "Cậu bé cần tuyến tụy", vì vậy chúng tôi nên cố gắng làm cả hai.
Trong vài tháng qua, tôi đã phải nhập viện liên quan đến hạ đường huyết và chúng tôi bắt đầu từ con số không. Họ đã bắt đầu sàng lọc cho tôi để cấy ghép, với các bài kiểm tra tâm lý và công tác xã hội, chụp X-quang phổi và một loạt các xét nghiệm máu. Nhưng VA chỉ thực hiện ghép thận-tụy đồng thời tại một nơi trong nước, đó là Thành phố Iowa, Iowa - và tôi ở Bắc Carolina. Là một nhà nghiên cứu, tôi bắt đầu xem xét dữ liệu cấy ghép tại bệnh viện VA đó và họ đã thực hiện ba ca từ năm 1984. Nhưng họ nhìn tôi, với một cơn đau tim và hai chiếc stent, và nói rằng tôi không đủ điều kiện vì tim tôi không đủ tốt và không đáp ứng các tiêu chí sàng lọc. Ngoài ra, chức năng thận của tôi vẫn ổn (ở mức 22% thay vì 20%) nên dường như tôi không cần một quả thận mới. Điều đó không hữu ích.
Thật kinh khủng! Điều gì xảy ra bây giờ?
Tôi đã nghĩ ra điều đó và loại bỏ nó khỏi tâm trí của mình, nhưng vào tháng 8, tôi đã phải nhập viện vài lần và bác sĩ nói rằng tôi cần cấy ghép hoặc tôi sẽ chết. Cô ấy bắt đầu quả bóng lăn trở lại và bây giờ trái tim tôi đã ổn và rất tốt để đi. Tuy nhiên, điều phối viên cấy ghép đang làm việc thông qua các chi tiết cụ thể để xác định xem có thể thực hiện được không và có thể thực hiện được những gì ở Iowa. Vợ tôi và tôi sẽ qua lại Iowa, và điều đó thật phi lý nếu bạn nghĩ về điều đó. Tôi không biết nó có thể ở trên dòng thời gian nào, nếu được phép sau khi nó được gửi lại. Thật thú vị khi nghĩ về việc cấy ghép tuyến tụy sẽ như thế nào, nhưng tôi sẽ tin khi nhìn thấy nó.
Chà… bạn mong đợi bao nhiêu dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường được cung cấp tại VA?
Không biết con số chính xác, tôi đoán rằng dưới 1% - có lẽ là một nửa trong số 1% - những người tại VA mắc bệnh tiểu đường loại 1. Hầu hết đều mắc bệnh tiểu đường loại 2. Lý do là bạn không tham gia quân đội ngay từ đầu nếu bạn mắc bệnh loại 1 và hầu hết khách hàng là những người đàn ông lớn tuổi mắc bệnh tiểu đường. Vì vậy, mỗi khi tôi đi vào, tôi giống như một chút mới lạ trong phòng khám. Bạn cũng sẽ nhận thấy rằng rất nhiều bệnh viện VA nằm cùng với các bệnh viện giảng dạy, vì vậy, bạn có các bác sĩ và sinh viên y khoa, những người có lượng bệnh nhân khổng lồ đến điều trị. Không thiếu bệnh nhân để giải quyết. Đó là một mối quan hệ có lợi cho cả hai. Vì vậy, dịch vụ chăm sóc thực sự rất tốt vì bạn đang nhận được một số bác sĩ giỏi nhất, tiên tiến ở các khu vực lớn hơn. Tuy nhiên, việc tiếp cận đôi khi có thể là một thách thức, đặc biệt là với một số chuyên khoa (như T1D) có biên chế ngắn, nơi bạn cần được gửi đến các vùng khác của đất nước để chăm sóc.
Bạn có thể chia sẻ gì khác về cách chăm sóc bệnh tiểu đường VA?
Hai điều khiến tôi thực sự chán nản đó là về dịch vụ chăm sóc cá nhân và tiếp cận với các loại thuốc và dụng cụ.
Đầu tiên, khi tôi đến bệnh viện VA vào thứ Hai, tôi có thể xem ghi chú endo của mình vào thứ Tư và đọc về mọi xét nghiệm và kế hoạch được đưa vào hồ sơ y tế. Bất cứ khi nào tôi đến bệnh viện hoặc phòng khám thông thường (tư nhân), tôi không bao giờ nhìn thấy những thứ đó ngay cả qua cổng thông tin bệnh nhân. VA có thể phàn nàn về mạng và máy tính mà họ có, nhưng từ góc độ bệnh nhân, tôi có thể truy cập tệp của mình và nhắn tin cho bác sĩ, nạp đơn thuốc chỉ bằng một cú nhấp chuột và nhận chúng nhanh chóng, đồng thời xem các ghi chú và cuộc hẹn của tôi. Nó có thể không đẹp bằng, nhưng nó hữu ích hơn nhiều.
Điều khác là nếu một thiết bị nhất định không có trong danh sách để được phê duyệt, thì phải kháng nghị D.C. để có được thiết bị đó - mặc dù đó chỉ là một phiên bản khác của những gì mọi người có bảo hiểm tư nhân luôn trải qua. Mặc dù, hãy chúc phúc cho trái tim cô ấy, endo của tôi có thể khiến các quan chức hét lên đau đớn và có thể uốn nắn họ theo ý cô ấy. Nếu cô ấy rời bỏ VA, tôi không quan tâm nếu tôi phải nhặt những chai rượu vang bên đường để tiếp tục nhìn thấy cô ấy. Tôi đang làm việc đó.
Cảm ơn vì đã chia sẻ câu chuyện của bạn với chúng tôi, Tom. Và tất nhiên, cảm ơn bạn đã phục vụ - mặc dù nó đã bị trật đường ray do bệnh tiểu đường. Chúng tôi gửi lời đánh giá cao của chúng tôi đến bạn và tất cả những người đã phục vụ đất nước của chúng tôi!
.jpg)
