Điều gì xảy ra khi một người không mắc bệnh tiểu đường bắt đầu sử dụng thiết bị tiểu đường và mô tả trải nghiệm giống như có một món đồ chơi mới hơn là một sản phẩm y tế cứu sống?
Rõ ràng là cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường trở nên điên cuồng.
Đó là những gì đã xảy ra gần đây khi Thương nhân trong cuộc nhà báo Lydia Ramsey đã dùng thử Dexcom G6 CGM (máy theo dõi đường huyết liên tục) để theo dõi mức đường huyết của cô ấy trong vài tuần. Trong bài báo vào giữa tháng 11 của mình, người New York 26 tuổi không sống chung với bệnh tiểu đường đã chỉ ra rõ ràng rằng cô ấy không phải là "người dự định sử dụng CGM", nhưng trong nhiều năm, cô ấy đã quan tâm đến việc thử một chiếc cho chính mình. . Để làm được điều này, cô ấy đã lấy hai cảm biến G6 để dùng thử trong 20 ngày “với hy vọng rằng nó sẽ giúp tôi tìm ra cách để tăng hiệu suất và năng lượng của mình thông qua những thay đổi đối với chế độ ăn uống và tập thể dục”.
Trên khắp các phương tiện truyền thông xã hội, những người bị bệnh tiểu đường xúc động không hài lòng. Nhiều người đánh giá tác phẩm của Ramsey là nông cạn, khiếm thính và không tôn trọng những cuộc đấu tranh mà NKT (những người mắc bệnh tiểu đường) phải đối mặt hàng ngày.
Nhưng ý tưởng rằng các thiết bị CGM sẽ sớm trở thành những tiện ích chính thống hơn, được những người không mắc bệnh tiểu đường sử dụng thường xuyên, không phải là mới. Nhiều nhà sản xuất CGM, bao gồm cả Dexcom, đã khá lên tiếng về điều này.
Nó thậm chí có thể là một vấn đề sống còn đối với các nhà sản xuất, vì số liệu thống kê toàn cầu cho thấy mức sử dụng CGM chỉ ở mức 25% đến 30% trong số khoảng 25 triệu người ở Hoa Kỳ mắc bệnh tiểu đường loại 1, tốt nhất. Giờ đây, các hiệu thuốc đang bắt đầu dự trữ nguồn cung cấp CGM và các mô hình xử lý hoàn toàn với chi phí thấp hơn đang được triển khai, chúng ta có thể sắp đạt đến ngã tư đó khi CGM không chỉ dành cho những người mắc bệnh tiểu đường.
Thật trùng hợp, bài báo của Ramsey được xuất bản ngay trước kỳ nghỉ lễ Tạ ơn cuối tuần, khi Dexcom gặp phải tình trạng “quá tải máy chủ” khiến các chức năng chia sẻ dữ liệu của nó ngừng hoạt động trong hơn 48 giờ. Nhiều người dùng đã ủng hộ #DexcomOutage thứ hai này sau một sự cố tương tự trong kỳ nghỉ Năm mới 2019. Sự ngừng hoạt động này dẫn đến những lo ngại về việc làm thế nào công ty có thể đáp ứng nhu cầu tiêu dùng ngày càng mở rộng trong tương lai.
Theo dõi đường huyết chỉ để cho vui?
Trong lời kể của Ramsey về trải nghiệm của mình khi sử dụng Dexcom G6, cô ấy mô tả cả những ngày làm việc thường ngày quanh New York và cả việc tập luyện và thi đấu trong cuộc thi NYC Marathon mà cô ấy đã chạy cùng cha mình. Mặc dù Ramsey không phải là "ai trong chúng ta" mắc bệnh tiểu đường, cô ấy có một đồng nghiệp T1D tại Thương nhân trong cuộc và đã bao trùm bệnh tiểu đường - đặc biệt là cuộc khủng hoảng giá insulin - trong vài năm qua.
Nhóm của chúng tôi tại ‘Của tôi đã có những chia sẻ của chúng tôi về việc đảo mắt khi đọc đoạn CGM của cô ấy, đặc biệt là cách cô ấy mô tả lượng đường trong máu sau sữa lắc của mình là “nhàm chán” và “không tuyệt như tôi nghĩ” khi nhìn thấy đường xu hướng thẳng mà NKT thèm muốn. Cô ấy cũng mô tả sự “thất vọng” của mình khi kẹo dẻo không làm tăng BG của cô ấy trong cuộc chạy 11 dặm và tự gọi mình là “Bionic Lydia” trong các tin nhắn với bạn bè.
Có thể hiểu được, một số người đã lo lắng rằng quan điểm “hời hợt” của Ramsey khiến CGM có vẻ giống như một “món đồ chơi” sức khỏe và thể dục nói chung khác mà các công ty bảo hiểm sẽ có ít động lực để trang trải. Đó là quan điểm cuối cùng mà NKT muốn được tuyên truyền.
Tuy nhiên, có một số thông tin chi tiết có giá trị trong bài viết của Ramsey đáng lưu ý đối với thế giới rộng lớn hơn không mắc bệnh tiểu đường tò mò về công nghệ CGM và nó có thể hữu ích như thế nào trong nỗ lực theo dõi sức khỏe nói chung của họ:
- Ảnh hưởng của thức ăn và tập thể dục khác nhau: Mặc dù mức BG của cô ấy không biến động như những người mắc bệnh tiểu đường trong chúng ta, Ramsey đã có thể quan sát tác động của các loại thực phẩm khác nhau - và trải nghiệm thực tế hàng ngày của chúng tôi rằng các tác động thường thay đổi ngay cả với cùng một loại thực phẩm. Tương tự với tập thể dục; trong quá trình tập luyện và thi đấu marathon của cô ấy, mức BG của cô ấy không chỉ giảm xuống mà đôi khi còn tăng lên.
- Mô hình giấc ngủ: Ramsey quan sát thấy rằng mức đường huyết của cô ấy sẽ tăng nhẹ ngay trước khi đi ngủ và sau đó tăng đột biến vào khoảng 3 giờ sáng - điều mà nhiều người trong thế giới mắc bệnh tiểu đường gọi là “Hiện tượng bình minh”.
- Rượu (đặc biệt là bia): Cô ấy dự đoán lượng đường trong máu của mình sẽ tăng lên khi uống một loại bia có hàm lượng carb cao, nhưng cô ấy ngạc nhiên khi phát hiện ra nó thực sự làm giảm lượng đường trong máu của cô ấy. Điều này đôi khi cũng xảy ra đối với những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 trong chúng ta.
- Sự sụt giảm năng lượng không tương quan với glucose: Ramsey viết, “Hóa ra, cơ thể phức tạp hơn tôi nghĩ ban đầu. Lượng đường trong máu không tương quan chính xác với mức năng lượng. Có những yếu tố khác, như lượng caffeine, hormone, tôi ngủ ngon như thế nào vào đêm hôm trước, mức độ ngậm nước và cảm giác trì hoãn nói chung, có thể góp phần khiến buổi chiều của tôi sa sút. Và ngay cả trong trường hợp lượng đường trong máu của tôi vẫn thấp, như khi chạy đường dài, điều đó không có nghĩa là tôi đã hết nhiên liệu. "
Ramsey cũng đi sâu vào hai khía cạnh tâm lý xã hội của việc đeo thiết bị tiểu đường mà nhiều người trong cộng đồng của chúng ta đều biết quá rõ:
- Rằng những người ở nơi công cộng thường không biết CGM là gì và đôi khi mọi người thậm chí còn chọc vào nó trên cơ thể chúng tôi và tin rằng đó là một loại thiết bị theo dõi thể thao mới như Fitbit.
- Vị trí rất quan trọng, liên quan đến việc tìm đúng điểm trên cơ thể để đeo thiết bị. Cô ấy học được rằng cuộc đấu tranh là có thật, khi lo lắng về việc giật cảm biến CGM trên quần áo, dây an toàn hoặc các vật thể khác.
Ramsey tóm tắt thử nghiệm CGM của cô ấy bằng cách nói rằng mặc dù sự dao động BG của cô ấy trên thực tế là rất ít, "Tôi vẫn học được rất nhiều điều về cơ thể của mình, và cuối cùng, tôi cảm thấy bối rối, tôi phải loại bỏ nó."
Sử dụng CGM cho người không mắc bệnh tiểu đường
Trong bài báo của mình, Ramsey lưu ý: “Đối với những người làm công nghệ đang áp dụng phương pháp tự làm đối với sinh học, CGM đưa ra một cách để định lượng kết quả của các thí nghiệm tại nhà của họ về việc nhịn ăn, tập thể dục, căng thẳng và ngủ”. Cô ấy liên kết với một người khác Thương nhân trong cuộc một bài báo từ tháng 1 năm 2017, trong đó những kẻ kích thích sinh học vùng Vịnh không mắc bệnh tiểu đường đã đeo CGM chỉ đơn giản để nghiên cứu việc sử dụng các thiết bị y tế công nghệ cao như vậy.
Tất nhiên, có những người đã thử đeo CGM hoặc bơm insulin vì sự đồng cảm, như một cách để hiểu rõ hơn những gì con họ hoặc những NKT khác trong cuộc sống của họ có thể gặp phải. Điều này bao gồm một số nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, ví dụ như Lily Nichols, một y tá đã đăng ký và CDE không mắc bệnh tiểu đường nhưng đã báo cáo về trải nghiệm thử thiết bị được kê cho bệnh nhân trong một bài đăng trên blog khá thông tin.
Nhiều người trong chúng ta đã lắc đầu trước những thực hành này, bởi vì chúng ta biết rằng việc thực sự phụ thuộc vào CGM hoặc máy bơm insulin không giống như việc thực sự phụ thuộc vào nó; họ không thực sự điều hướng sự thay đổi đường huyết hoang dã, tính toán lượng carb không bao giờ kết thúc cũng như những thách thức tâm lý xã hội liên quan đến việc đeo công nghệ y tế 24/7. Nhưng có lẽ người ta vẫn có thể đánh giá cao những nỗ lực của họ để đạt được sự hiểu biết…?
Ire từ cộng đồng bệnh tiểu đường
Xung quanh cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường, tác phẩm của Ramsey đã thu hút sự chỉ trích rộng rãi.
- Người ủng hộ D-người Úc và blogger Renza Scibilia mô tả phenom này là "trò giả vờ" đối với bệnh tiểu đường và chỉ trích những người - cụ thể là HCP - những người làm điều này. Cô ấy đã viết về điều đó trước đây trong một bài đăng có tiêu đề "Tại sao lại mắc bệnh tiểu đường khi bạn không mắc bệnh tiểu đường?" và một bài đăng tiếp theo mà cô ấy đã xem lại câu hỏi đó.
- NKT T1 lâu năm và người ủng hộ Kerri Sparling đã chia sẻ điều này về bài viết của Ramsey: “Bài báo này khiến tôi thực sự phát điên. Những người mắc bệnh tiểu đường phải vật lộn để tiếp cận CGM (trong số những thứ khác). ”
- Mila Clarke Buckley, người ủng hộ T2D nói: “Điều này sẽ tốt hơn nếu cô ấy kết hợp nó với lý do tại sao chúng có lợi cho người bị bệnh tiểu đường và nó giúp ích như thế nào cho các quyết định hàng ngày của chúng tôi. Nó chỉ có vẻ phù phiếm và đại loại là bỏ lỡ quan điểm của CGM có thể làm được gì cho chất lượng cuộc sống của một người nào đó. "
- Mike Parise, đồng nghiệp loại 1 cho biết thêm điều này, “Tôi chỉ thấy phiền rằng người viết bài báo đã có thể nhúng tay vào việc này khi rất nhiều bệnh nhân tiểu đường không có cơ hội có được nó (vì bất cứ lý do gì). Nó chỉ xuất hiện như 'Ồ, hãy nhìn thứ tuyệt vời này và tôi không cần nó nhưng hãy để tôi xem chiếc bánh mì tròn và marathon có tác dụng gì đối với lượng đường trong máu hoàn hảo của tôi.' Và sau đó, "Tôi rất buồn khi mất nó. 'Tôi biết rằng một bài báo như vậy là một công cụ tốt cho một công cụ tuyệt vời cho chúng tôi. Nhưng như tôi đã đề cập, có điều gì đó thực sự khiến tôi bận tâm về nó ”.
Những người khác chia sẻ lo ngại về việc liệu Dexcom có thể đáp ứng nhu cầu của người tiêu dùng rộng rãi hay không, vì công ty California cho đến nay vẫn đang vật lộn để đáp ứng nhu cầu của NKT, hoặc cách các công ty bảo hiểm có thể giải thích nhu cầu của người tiêu dùng như một dấu hiệu cho thấy CGM là một mặt hàng “xa xỉ”.
Tuy nhiên, không phải tất cả đều thấy màu đỏ.
Từ Anh, hai DOCer đã chia sẻ những quan điểm khác nhau:
- @DiabetesDadUK lưu ý: “Tôi hiểu sự tức giận đối với nhà báo sử dụng CGM. Tất cả chúng ta đều muốn có công nghệ và thuốc tốt nhất. Không phải ai cũng có thể mua được. Tôi thấy biểu đồ thú vị và cách phản ứng của BG của một người không mắc bệnh tiểu đường. Các đường phẳng mà chúng tôi theo đuổi như T1D là phi thực tế và không tự nhiên. "
- @Kaylabetes viết: “Một bài đọc thú vị. Đừng làm tôi tức giận. Thông tin thực tế khá tốt về việc sử dụng CGM. ”
Vượt ra khỏi bong bóng bệnh tiểu đường của chúng tôi
Mặc dù bài đánh giá CGM “chính thống” của Ramsey có thể gây ra một số khó khăn trong cộng đồng bệnh tiểu đường, chúng ta phải nhớ rằng bài báo này không được viết cho ai. Người trong doanh nghiệp‘Đối tượng dự kiến là một nhóm rộng hơn nhiều người theo dõi thị trường mở rộng cho nhiều loại cảm biến y tế để giúp người tiêu dùng theo dõi sức khỏe tổng thể của họ.
Và khi đọc các phản hồi nội tạng của cộng đồng, chúng tôi không thể không suy ngẫm về những ranh giới mờ nhạt tồn tại giữa điều tốt, điều xấu và điều xấu của bệnh tiểu đường: Liệu chúng tôi NKT có muốn được coi là "bệnh" hay không? Một mặt, có rất nhiều câu chuyện truyền cảm hứng về các vận động viên Olympic mắc bệnh tiểu đường và những người có thể làm được bất cứ điều gì. Nhưng mặt khác, nhiều NKT bị biến chứng suy nhược, và muốn được công nhận vì những nỗ lực của họ. Làm thế nào để công chúng có thể dung hòa hai mặt đó của bệnh tiểu đường?
Đó chắc chắn là một hành động cân bằng khó khăn.
Ramsey kết thúc bài viết của mình bằng cách lưu ý: “Tôi sẽ tò mò nếu có một thế giới mà việc theo dõi lượng đường trở nên phổ biến hơn ở những người không mắc bệnh tiểu đường”.
Có vẻ như đó chắc chắn là nơi chúng tôi đang hướng tới. Chúng ta phải tin rằng khi CGM (hoặc bất kỳ công nghệ điều trị bệnh tiểu đường nào) trở nên phổ biến hơn, nó sẽ trở nên dễ tiếp cận hơn và có giá cả phải chăng hơn đối với công chúng, bao gồm nhiều NKT hơn.
Và đó dường như là điều mà tất cả chúng ta đều có thể đạt được - bất chấp những cảm xúc mà chúng ta có thể có về việc người không mắc bệnh tiểu đường được ưu đãi và hời hợt, hoặc không sử dụng một thiết bị cụ thể theo cách quan trọng đến tính mạng mà chúng ta vẫn làm.
Mike Hoskins đã sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 từ năm 5 tuổi. Là biên tập viên quản lý của DiabetesMine, ông có hai thập kỷ kinh nghiệm trong lĩnh vực báo in và báo mạng, đồng thời là một người ủng hộ bệnh nhân tích cực trong Cộng đồng Bệnh tiểu đường. Anh ấy sống ở Đông Nam Michigan với vợ và phòng thí nghiệm đen của họ, Riley (trợ lý biên tập của anh ấy!).
