Khi chúng tôi tiếp tục phỏng vấn những người chiến thắng cuộc thi Tiếng nói của bệnh nhân năm nay, những người sẽ tham dự Hội nghị thượng đỉnh đổi mới hàng năm của chúng tôi vào cuối năm nay, hôm nay chúng tôi rất vui được giới thiệu người ủng hộ và người đàn ông vui tính Chelcie Rice ở Atlanta, GA.
Chelcie là một người lớn được chẩn đoán là tuýp 1 đã lâu năm, là một diễn viên hài chuyên nghiệp, người kết hợp tình yêu của mình với việc đứng lên với niềm đam mê nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường. Anh ấy khá gần đây đã lên tiếng trong Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC) về nhu cầu đa dạng hơn và bao gồm các nhóm thiểu số và các nhóm không được phục vụ.
Dưới đây là những gì Chelcie nói về trải nghiệm của bản thân và điều đó liên quan như thế nào đến Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới của chúng tôi sắp diễn ra vào tháng 11.
Nói chuyện với D-Advocate Chelcie Rice
DM) Trước hết, hãy cho chúng tôi biết bệnh tiểu đường đã đến với cuộc sống của bạn như thế nào…?
CR) Tôi được chẩn đoán vào khoảng năm 1988 khi tôi 25 tuổi. Các triệu chứng phát triển và có thể nằm viện trong bốn ngày. Không có nhiều tiền sử gia đình mắc bệnh tiểu đường ngoại trừ bà của tôi, người mà tôi tin là loại 2.
Và bạn làm hài kịch để kiếm sống?
Vâng, tôi bắt đầu thực hiện stand-up vào đầu những năm 2000. Tôi đã biểu diễn tại các liên hoan và câu lạc bộ hài kịch trên khắp đất nước. Tôi đã xuất hiện trên Comcast và nhiều chương trình trực tuyến. Tôi cũng từng là người phát ngôn của một công ty cung cấp thuốc điều trị bệnh tiểu đường vào năm 2013.
Có lúc tôi đang giúp một người bạn trong các buổi biểu diễn gây quỹ và nghĩ rằng mình cũng có thể làm được điều tương tự đối với bệnh tiểu đường. Cuối cùng tôi đã bắt đầu sản xuất các buổi biểu diễn tại các địa điểm địa phương cho ADA và cuộc đi bộ ADA. Khi tôi không tham gia các chương trình, tôi mang đến sự nhận biết thông qua hài kịch trực tuyến.
Lần đầu tiên bạn tham gia vào Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC) như thế nào?
Tôi đã được giới thiệu với DOC bởi (người sáng lập DSMA) Cherise Shockley qua Facebook và phần còn lại là lịch sử. Tôi muốn nghĩ rằng mình đã tham gia (DOC) từ khi còn sơ khai và bây giờ phạm vi tiếp cận của nó đã rộng khắp trên toàn thế giới.
Bạn có nhận xét gì về cách D-tech đã thay đổi trong những năm qua?
Vì vậy, nhiều sự lựa chọn hơn trong máy bơm với kích thước của mét. Nhiều thiết bị chúng ta sử dụng nhiều năm trước đã được thay thế bằng các ứng dụng miễn phí trên điện thoại hoặc máy tính bảng của chúng ta.
Cá nhân bạn sử dụng công cụ D nào?
Công nghệ của tôi khá đơn giản. Tôi có máy bơm đầu tiên vào khoảng năm 2005. Tôi luôn sử dụng máy bơm dạng ống. Tôi có CGM đầu tiên của mình cách đây hai năm và tôi không biết mình đã sống như thế nào nếu không có nó. Tôi chưa bao giờ thích quá nhiều ứng dụng bởi vì nó chỉ hơi quá tải.
Bạn đã lên tiếng về nhu cầu đa dạng hơn và hòa nhập vào Cộng đồng bệnh tiểu đường trên nhiều phương diện… bạn có thể giải quyết điều đó không?
Thường không có gì ngạc nhiên khi một số nhóm nhất định cảm thấy bị xa lánh nếu họ không thấy mình được đại diện trong các câu lạc bộ hoặc tổ chức.Ví dụ: tôi đang nghe một cuốn sách nói trong đó tác giả nói rằng cuốn sách hướng đến nam giới và phụ nữ nhưng trong suốt cuốn sách, cô ấy luôn đề cập đến “cô ấy hoặc cô ấy”. Vì vậy, trong khi cô ấy nói rằng cuốn sách của cô ấy là dành cho nam giới và phụ nữ, cô ấy thậm chí còn đi xa hơn khi nói rằng một tỷ lệ lớn hơn khán giả mục tiêu của cô ấy là phụ nữ. Rất vui nhưng tôi vẫn cảm thấy cuốn sách không dành cho mình.
Điều này cũng đúng với mạng xã hội. Tôi có thể nghĩ đến hai tổ chức lớn trên Instagram có nguồn cấp dữ liệu mà tôi đã cuộn qua gần đây. Tôi đã cuộn ít nhất 8 lần trước khi nhìn thấy một người da màu. Người ta thường biết rằng bệnh tiểu đường ảnh hưởng đến người da màu nhiều hơn nhưng những nhóm này dường như không quan tâm đến việc đại diện cho họ. Tất nhiên, có rất nhiều lời bào chữa, và tuyên bố, "Chúng tôi không loại trừ bất kỳ ai. ”Bạn cũng không bao gồm tất cả mọi người.
Tiếng nói, 'Chúng tôi hiển thị những người đã gửi hình ảnh của họ cho chúng tôi.' Có thật không? Vì vậy, bạn chỉ cần ngồi lại và nhắm mắt? Không phải tất cả mọi người đều tham gia mạng xã hội, vì vậy có thể trái ngược với việc tổ chức một chuyến đi bộ hoặc đạp xe khác, bạn có thể đóng gói một chiếc xe tải và đến một nơi đặt phòng của người Mỹ bản địa và chụp những bức ảnh của họ trong khi truyền bá thông tin về tầm quan trọng của việc chăm sóc bệnh tiểu đường.
Đối với tôi, đó chỉ là những nhóm này lười biếng và theo một cách nào đó kém cỏi.
Bạn nghĩ điều đó bắt nguồn từ đâu trong cuộc trò chuyện về “sự đổi mới” đối với bệnh tiểu đường?
Đơn giản. Nếu những người da màu không được đại diện thì những người đó sẽ không được thông báo. Trở thành một người ủng hộ có ý nghĩa gì nếu bạn không cố gắng giúp đỡ mọi người? Tôi thấy có một mức độ tự mãn khi nói đến việc hòa nhập vào đất nước này. Chỉ vì bạn nghĩ rằng có thể dễ dàng truy cập internet hoặc điện thoại di động không có nghĩa là mọi người đều dễ dàng.
Việc khoanh vùng lại ngăn cản người da đen và người Tây Ban Nha có quyền mở một cửa hàng tạp hóa đơn giản với thực phẩm tươi sống được xây dựng trong khu phố của họ. Đó là một sự thật! Vì vậy, có lý do là nếu một đứa trẻ sống trong một khu phố nghèo được nuôi dưỡng trong cùng một khu phố nghèo với ông bà cố của chúng, nơi không có gì cải thiện nhiều, chúng sẽ không có thông tin hoặc công cụ thích hợp mà chúng cần để quản lý bệnh tiểu đường của mình.
Với việc Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ lần đầu tiên có một phụ nữ da đen đứng đầu, bạn có nghĩ rằng điều đó sẽ thay đổi mọi thứ về sự đa dạng trong thế giới đái tháo đường?
Đó là tùy thuộc vào cô ấy, theo ý kiến của tôi. Cô ấy cần thúc đẩy tổ chức của mình được hiển thị nhiều hơn. Chỉ vì cô ấy là người da đen không có nghĩa là người da đen sẽ tự động bị thu hút về phía cô ấy. ADA cần được hiển thị nhiều hơn trên các phương tiện truyền thông đen, bởi vì một nửa thời gian chúng tôi không bao giờ thấy quảng cáo TV cho ADA. Họ chỉ cần làm tốt hơn.
Bạn thấy thách thức tổng thể lớn nhất của bệnh tiểu đường hiện nay là gì?
Làm cho nguồn cung cấp insulin và bệnh tiểu đường trở nên hợp lý và dễ tiếp cận hơn.
Ngành công nghiệp tiểu đường có thể làm gì tốt hơn?
Tiếp thị và thông tin tốt hơn. Có thể giảm bớt các quảng cáo dược phẩm và truyền bá thông tin tốt hơn về cách sống trọn vẹn hơn với bệnh tiểu đường. Giải quyết những ảnh hưởng của trầm cảm khi sống chung với bệnh tiểu đường. Hãy làm cho tháng 11 (Tháng quốc gia về bệnh tiểu đường) có ý nghĩa. Hãy cố gắng thực sự để nói chuyện với những người da màu để họ hiểu bệnh tiểu đường ảnh hưởng nghiêm trọng đến cộng đồng của họ như thế nào.
Bạn nghĩ những người ủng hộ nên thực hiện những bước nào?
Cần nỗ lực nhiều hơn để đưa thông tin đến bệnh nhân, đặc biệt là ở các cộng đồng có thu nhập thấp hơn. Những người vận động cần tiếp cận nhiều người hơn nữa đang sống chung với bệnh tiểu đường và khuyến khích họ sử dụng bất kỳ công cụ nào có thể để kiểm soát các tập đoàn này. Nếu bạn muốn xấu hổ họ trên mạng xã hội, thì hãy làm điều đó. Đã hết thời gian cho sự ngu ngốc này khi mục tiêu cuối cùng là đổi mới dẫn đến lợi nhuận lớn hơn.
Bạn đã đề cập đến nhiều người không sử dụng mạng xã hội, những người có thể bỏ lỡ rất nhiều. Thêm suy nghĩ ở đó…?
Không phải ai cũng sử dụng mạng xã hội, chứ đừng nói đến việc sử dụng nó để tìm kiếm sự trợ giúp đối với căn bệnh mãn tính của họ. Luôn có sự khác biệt về những gì mọi người coi Internet và mạng xã hội là tốt. Ví dụ, nhiều người ở một độ tuổi nhất định không nhận ra sự hỗ trợ phong phú mà họ có thể tìm thấy trên Facebook. Bởi vì họ có thể xem đó là thứ dành cho những người trẻ thích lãng phí thời gian.
Thật tiếc, nhưng chúng tôi rất vui vì bạn đã tham gia! Bạn mong chờ điều gì nhất tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới?
Giải quyết các mối quan tâm của tôi, gặp gỡ nhiều người ủng hộ hơn mà tôi không biết, kết nối lại với những người ủng hộ tôi biết và trở về nhà với vô số thông tin để chia sẻ.
Cảm ơn, Chelcie! Chúng tôi đánh giá cao việc bạn tham gia DOC và nâng cao nhận thức về các vấn đề quan trọng. Nóng lòng được gặp bạn kết nối và học hỏi trực tiếp vào mùa Thu này.