Năm 2019, hơn 300.000 người ở Hoa Kỳ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú. Trong số những người được chẩn đoán, 6% số người nhận được chẩn đoán ung thư vú di căn (MBC).
MBC là bệnh ung thư vú di căn từ vú sang các bộ phận khác của cơ thể, chẳng hạn như gan, phổi, não hoặc xương. Nó còn được gọi là ung thư vú giai đoạn 4.
Nhiều người phát triển đài MBC đã được điều trị ung thư vú trong quá khứ. Vài tháng hoặc vài năm sau khi điều trị ban đầu, các tế bào ung thư vú có thể lây lan và phát triển ở các bộ phận khác của cơ thể.
Hope Wohl, Giám đốc điều hành của tổ chức phi lợi nhuận Breastcancer.org, nói với Healthline rằng việc nhận được chẩn đoán của MBC có thể là "vô cùng choáng ngợp".
“Mọi người đều trải nghiệm nó theo cách riêng của họ, nhưng mọi người thường cảm thấy mất kiểm soát. Có rất nhiều nỗi sợ hãi và căng thẳng xuất hiện. Có thể có sự tức giận, trầm cảm, bối rối, cô đơn, ”Wohl nói.
“Họ cũng đang tìm cách giải quyết vấn đề này với gia đình, bạn bè, người sử dụng lao động và nhóm chăm sóc sức khỏe của họ. Đột nhiên, có rất nhiều người để giao tiếp về điều gì đó mà bản thân họ mới bắt đầu quan tâm đến, ”cô tiếp tục.
Để giúp mọi người đối phó với vô vàn cảm xúc, câu hỏi, quyết định và thách thức có thể xảy ra với MBC, Breastcancer.org cung cấp nhiều loại thông tin và dịch vụ hỗ trợ.
Chúng tôi đã nói chuyện với Wohl để tìm hiểu thêm về cách tổ chức của cô ấy đang giúp mọi người kiểm soát căn bệnh này.
Trao quyền cho mọi người về kiến thức
Khi ai đó biết mình mắc bệnh MBC, họ có thể có nhiều câu hỏi về tình trạng bệnh và các lựa chọn điều trị của họ. Có thể rất khó để biết nơi để tìm câu trả lời và hỗ trợ mà họ cần.
Wohl nói: “Chẩn đoán ung thư vú di căn của mỗi người đều có những biến số riêng biệt và thực sự giúp mọi người sàng lọc và hiểu rằng đó là một phần quan trọng giúp họ có được cảm giác kiểm soát,” Wohl nói.
“Một trong những nguyên lý cốt lõi của Breastcancer.org là chúng tôi muốn trao quyền cho mọi người về kiến thức. Cô tiếp tục.
Để giúp mọi người hiểu và kiểm soát tốt hơn, Breastcancer.org cung cấp thông tin đã được kiểm tra y tế về các dấu hiệu, triệu chứng, chẩn đoán và điều trị của MBC. Nó cũng cung cấp các mẹo để quản lý chăm sóc bệnh ung thư, giao tiếp với những người thân yêu, tìm kiếm hỗ trợ tinh thần và điều hướng cuộc sống hàng ngày với căn bệnh này.
“Chúng tôi có nội dung đã được kiểm tra y tế về căn bệnh ung thư vú di căn, chúng tôi có tin tức nghiên cứu, chúng tôi có blog, chúng tôi có podcast và chúng tôi có video, những video này thường hữu ích để nghe những người trong những tình huống tương tự nói về trải nghiệm của họ và cách họ đã vượt qua nó, ”Wohl nói.
“Sau đó, tất nhiên chúng tôi có cộng đồng kỹ thuật số ngang hàng của chúng tôi gồm những người trong hội đồng thảo luận của chúng tôi, nơi ung thư vú di căn là một trong những diễn đàn hoạt động tích cực nhất,” cô nói thêm.
Cung cấp hỗ trợ tinh thần
Ban thảo luận cộng đồng của Breastcancer.org cung cấp một không gian nơi mọi người của MBC có thể chia sẻ các mẹo thực tế và câu chuyện cuộc sống, đồng thời tìm kiếm sự hỗ trợ về mặt tinh thần và xã hội.
“Điều đó luôn chuyển đến tôi khi tôi đi vào và quan sát cách mọi người hỗ trợ nhau. Bạn biết: Bài kiểm tra đó diễn ra như thế nào? Chúng tôi ở bên bạn. Chúng tôi đang nghĩ về bạn, ”Wohl nói.
“Chúng tôi hy vọng rằng hầu hết mọi người đủ may mắn khi được bao quanh bởi những người quan tâm và yêu thương họ, nhưng đó là một loại trải nghiệm rất khác khi nhận được sự hỗ trợ từ một người luôn đi trên đôi giày của bạn và hiểu điều đó”, cô nói thêm.
Wohl nói với Healthline rằng nhiều người của MBC cảm thấy cần phải giữ sức mạnh cho con cái, vợ / chồng hoặc các thành viên khác trong cộng đồng của họ.
Ban thảo luận cộng đồng cung cấp một nơi để họ có thể cởi mở bày tỏ cảm giác của họ giữa những người khác đang đối mặt với những thách thức tương tự.
“Đó là nơi mà họ thực sự có thể ở đó và chia sẻ bất cứ điều gì đang xảy ra và biết rằng những người khác sẽ ở đó để giúp họ vượt qua điều đó,” Wohl nói. “Tôi nghĩ điều đó thực sự quan trọng.”
Gặp gỡ mọi người ở nơi họ đang ở
Quá trình điều trị cho MBC có thể cảm thấy giống như một cuộc chạy marathon hơn là một cuộc chạy nước rút.
Những người bị MBC có thể cần thử nhiều phương pháp điều trị để làm chậm sự tiến triển của bệnh và kiểm soát các triệu chứng của họ. Mặc dù MBC hiếm khi được chữa khỏi, nhưng các phương pháp điều trị mới đang cho phép nhiều người mắc bệnh sống lâu hơn bao giờ hết với chất lượng cuộc sống cao hơn.
“Những người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú di căn hiểu rằng họ sẽ phải tiếp tục học hỏi và đối phó với điều này trong suốt phần đời còn lại của mình,” Wohl nói.
“Vì vậy, họ phải thực hiện từng bước một. Cố gắng giải tỏa từng chút một và nhẹ nhàng với bản thân nhất có thể khi những điều sắp xảy ra có thể khiến họ ngạc nhiên, ”cô tiếp tục.
Khi tình trạng của một người hoặc hoàn cảnh cuộc sống thay đổi hoặc các lựa chọn điều trị mới có sẵn, họ có thể phải đối mặt với những cơ hội hoặc thách thức mới. Nhu cầu hỗ trợ của họ cũng có thể thay đổi.
“Có thể có một thời điểm mà tất cả những gì ai đó cần là một cái ôm ảo. Đó là tất cả. Họ không muốn học bất cứ điều gì, ”Wohl nói.
“Ai đó khác, nó có thể hoàn toàn ngược lại. Họ giống như, "Chỉ cần cho tôi biết chuyện gì đang xảy ra và chúng ta có thể giải quyết những cảm xúc sau", cô tiếp tục.
Breastcancer.org cố gắng gặp gỡ mọi người ở nơi họ đang ở bằng cách cung cấp nhiều nguồn thông tin và hỗ trợ để giúp họ vượt qua mọi giai đoạn của quá trình - từ chẩn đoán, điều trị sớm, thử nghiệm lâm sàng, lập kế hoạch cuối đời, và mọi thứ ở giữa.
Mang đi
Mặc dù MBC không phải là một điều kiện dễ dàng để quản lý, nhưng có lý do để hy vọng.
“Ung thư vú di căn không phải là vô vọng,” Wohl nói, “và mọi người ngày càng sống lâu hơn với căn bệnh này, một số người có chất lượng cuộc sống khá phi thường.”
Breastcancer.org và các tổ chức vận động cho bệnh nhân khác có thể giúp mọi người tìm thấy thông tin và sự hỗ trợ mà họ cần để hiểu và quản lý MBC, đồng thời kết nối họ với các thành viên cộng đồng khác đang trải qua những trải nghiệm tương tự.
“Tìm những người và nguồn lực mà bạn thực sự có thể tin tưởng và cảm thấy an toàn. Hãy tìm một nhóm có thể hỗ trợ bạn, cả từ quan điểm thông tin và cảm xúc, ”Wohl khuyên.
“Và giống như chúng ta làm với rất nhiều thứ trong cuộc sống, hãy tìm một vài người có thể là nơi bạn đến thực sự, họ có thể là những người khác mắc bệnh di căn, bạn bè, gia đình hoặc các chuyên gia chăm sóc sức khỏe,” cô nói thêm.
