Vào mùa hè năm 1996, ở tuổi 12, tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1. Tôi đã từng biểu diễn như một phần của trại kịch ở quê hương Mansfield, Massachusetts. Tôi đã khá nặng nề khi mang theo những chai nước lớn và thường xuyên nghỉ trong phòng tắm (tất cả các triệu chứng cổ điển). Đó là tháng 8, vì vậy những hoạt động này dường như không có gì khác thường. Mãi cho đến bữa tiệc diễn viên, khi tôi mặc một chiếc áo ngắn không tay màu đỏ - tôi sẽ không bao giờ quên điều đó - tôi mới biết rõ mình đã giảm được bao nhiêu cân.
Ngay lập tức, mục tiêu chính của tôi là không để bệnh tiểu đường cản trở kế hoạch của tôi.
Sự nghiệp trong bệnh tiểu đường
Thật thú vị, bệnh tiểu đường cuối cùng đã trở thành một trọng tâm trong sự nghiệp của tôi. Ban đầu tôi học chuyên ngành tiếng Anh và sau đó đã làm việc ba năm tại một công ty giáo dục CNTT. Nhưng sau đó tôi nhận ra rằng tôi muốn có một sự nghiệp trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe vì đó là điều tôi thực sự quan tâm. Tôi nhận ra điều này là do mắc bệnh tiểu đường và những người khác trong gia đình tôi có những lo lắng về sức khỏe. Tôi nhận ra rằng tôi vẫn khỏe mạnh mặc dù mắc bệnh tiểu đường vì tôi may mắn - bố mẹ tôi là những người có sức khỏe tốt và hiểu rõ về căn bệnh này. Thêm vào đó, tôi sống gần Trung tâm Tiểu đường Joslin huyền thoại ở Boston và có thể đến đó bất cứ khi nào tôi cần.
Đây là lúc cuộc khủng hoảng béo phì đang thực sự gây xôn xao dư luận, vì vậy, tôi được truyền cảm hứng để lấy bằng Thạc sĩ Y tế Công cộng để giúp những người mắc bệnh tiểu đường không được tiếp cận với các nguồn lực giống như tôi. Vì vậy, tôi đã làm việc tại một trung tâm y tế cộng đồng ở Boston cho chương trình phòng chống béo phì ở trẻ em, sau đó là Ủy ban Y tế công cộng Boston về các yếu tố quyết định xã hội của trường trung học của chương trình sức khỏe, rồi Trung tâm bệnh tiểu đường Joslin trong 6 năm nghiên cứu lâm sàng và sau đó là công nghệ và đổi mới , trước khi gia nhập Eli Lilly vào tháng 4/2017.
Hiện tôi đang làm việc tại Trung tâm Sáng tạo Eli Lilly Cambridge (trụ sở của MIT), quản lý các dự án nghiên cứu bệnh tiểu đường. Tôi nói về bệnh tiểu đường cả ngày và bây giờ tôi nói chung là thoải mái với những thăng trầm (không có ý định chơi chữ!).
Mặc dù vậy, những giây phút mất kiểm soát với căn bệnh tiểu đường là điều khiến tôi bận tâm nhất. Các công cụ và công nghệ dành cho bệnh tiểu đường đã đi một chặng đường dài và ngày càng tốt hơn mỗi năm, nhưng vẫn hữu ích khi nhớ rằng đôi khi trở ngại lớn nhất để đối phó với những gì đang xảy ra với tuyến tụy của tôi là đối phó với những gì đang diễn ra trong đầu.
Lượng đường trong máu thấp đáng sợ và nhục nhã
Khi lớn lên, hạ đường huyết dường như là một mối đe dọa đối với tất cả các hoạt động của tôi và đối với cuộc sống trung học vốn đã phức tạp của tôi, vì vậy tôi đã cố gắng loại bỏ sự xuất hiện của nó. Phải mất một lúc trước khi tôi vượt qua điều đó. Đối với tôi, nỗi sợ hãi và tránh bị hạ đường huyết có đặc điểm ít hơn bằng cách ngăn chặn những con số thực tế thấp và hơn thế nữa bằng cách cố gắng né tránh sự bối rối. Mặc dù cảm thấy đổ mồ hôi, buồn nôn, run rẩy và lo lắng không phải là thời điểm thích hợp của tôi, nhưng tôi có thể xử lý những cảm giác đó tốt hơn nhiều so với việc tôi có thể đối mặt với cảm giác bị sỉ nhục hoặc trải qua bất kỳ tác động nào đến danh tính của tôi là một người có năng lực và có trách nhiệm.
Một sự kiện đặc biệt đáng nhớ xảy ra không lâu sau khi tôi tốt nghiệp đại học. Tôi đang đi thăm một số người bạn ở Connecticut và chúng tôi dự định chạy 5K cho một tổ chức nghiên cứu ung thư. Buổi sáng của cuộc đua thực sự rất nóng, và tôi đã không được cung cấp đủ nước. Tôi cũng không có vóc dáng chuẩn. Tôi cũng quyết định ăn bánh mì tròn vào bữa sáng (bạn biết đấy, nạp carb), vì vậy tôi đã uống một liều rất lớn insulin. Cuộc đua diễn ra tốt đẹp (có nghĩa là tôi đã hoàn thành vào một lúc nào đó) và bạn bè của tôi và tôi đã gặp nhau và đi đến một nơi bán bánh mì kẹp thịt để đi chơi và ăn trưa.
Đây là những ngày trước CGM và tôi đã rất vui khi dừng lại và làm một bài kiểm tra bằng ngón tay. Tôi cũng không tính đến việc cơ thể tôi không quen với việc chạy và tôi có một lượng insulin cỡ bánh mì tròn trên máy bay. Khi đang trò chuyện vui vẻ với bạn bè ở một bàn bên ngoài, tôi bắt đầu cảm thấy chóng mặt. Mặc dù đã mắc bệnh tiểu đường nhiều năm, tôi cho rằng mình cần nhiều nước hơn.
Bụng tôi sau đó bắt đầu sôi lên và tôi bắt đầu đổ mồ hôi (thậm chí nhiều hơn). Nhưng trời nóng, tôi tự nhắc mình. Tôi chỉ cần thêm nước. Sau đó, tôi bắt đầu cảm thấy yếu ớt. Vì sợ mình trông mất kiểm soát, tôi từ từ đứng dậy khỏi bàn để đi vào phòng tắm. Tôi nghĩ rằng tôi sẽ tạt nước vào mặt và kéo mình lại với nhau. Tôi bắt đầu tự trừng phạt mình vì đã không tập thể dục nhiều hơn, cho rằng sự lười biếng trong quá khứ của tôi là nguyên nhân cho việc tôi cảm thấy ốm yếu như thế nào bây giờ.
Chỉ khi vào đến phòng tắm tối, chỉ có một mình, tôi mới nghĩ rằng mình có thể bị hạ đường huyết. Hồi đó tôi hiếm khi xuống thấp, tránh hoàn toàn vì nó được coi là nguy hiểm và thay vào đó, tôi luôn chọn tăng cao ở mức 200 mg / dL.
Đột nhiên, trong khi nguyền rủa bản thân mình vì đã không chăm sóc tốt hơn về bệnh tiểu đường của tôi và không chạy 20 dặm mỗi ngày, tôi bắt đầu để xem điểm. Những vết đen lớn xuất hiện trong tầm nhìn của tôi. Tôi ở một mình, trong phòng tắm bị khóa, không có máy đo đường hoặc máy tính bảng, không có những thứ mà tôi coi là đương nhiên - CGM và điện thoại thông minh - và nhận ra rằng điều này đang thực sự xảy ra. Tôi định đi xuống trong một đống quần áo ướt đẫm mồ hôi và lăn ra trên sàn nhà tắm của một nhà hàng (vi trùng!) Và nằm đó cho đến khi bạn bè đến kiểm tra tôi.
Trong vòng một phần nghìn giây, tôi đã lướt qua những thứ trông như thế này: tiếng đập cửa của họ, người quản lý nhà hàng bắt gặp, ai đó gọi 911, xe cấp cứu… KHÔNG! Tôi không thể để điều này xảy ra. Nó sẽ là quá xấu hổ. Tôi đã phải giảm bớt sự bối rối bằng cách nào đó. Mò mẫm nắm lấy tay nắm cửa, tôi rời khỏi phòng tắm, bước tới bàn với cánh tay dang ra đề phòng bị ngã, hét tên bạn bè và kêu lên rằng tôi sắp ngất đi. Tôi yêu cầu nước trái cây. Tôi ngã xuống ghế. Tôi nắm chặt mép bàn vì cuộc sống thân yêu và thở hổn hển.
Cha của một trong những người bạn của tôi là một bác sĩ - trên thực tế, một bác sĩ nhi khoa rất nổi tiếng. Tôi thực sự ngưỡng mộ và tôn trọng anh ấy, và bây giờ anh ấy sẽ biết rằng tôi là một kẻ lộn xộn. Ngay lập tức, bạn tôi đã nói chuyện điện thoại với anh ấy và anh ấy đang xem xét những việc phải làm để giúp tôi.
Tôi nhìn xung quanh. Tất cả bạn bè của tôi đều nhìn chằm chằm vào tôi. Một máy chủ đang chạy tới với nhiều ly nước trái cây, mà sau đó bạn tôi đã giúp tôi nhâm nhi qua ống hút trong khi bố cô ấy đảm bảo với cô ấy rằng tôi sẽ ổn. Thật là nhục nhã. Khi tôi bắt đầu cảm thấy tốt hơn, sự xấu hổ và xấu hổ bắt đầu bò lên khắp người tôi và tôi muốn biến mất.
Nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi là điều này sẽ ảnh hưởng đến cách bạn bè nhìn nhận tôi. Có lẽ họ sẽ không cảm thấy thoải mái khi tôi chạy cùng họ nữa. Có thể họ sẽ khăng khăng muốn biết khi nào tôi dùng insulin và tôi đang ăn gì. Có lẽ họ sẽ thương hại tôi. Có lẽ bố của bạn tôi sẽ lo lắng về cô gái mắc bệnh tiểu đường không kiểm soát được. Tôi sợ rằng tin nhắn mà tôi đã gửi ngày hôm đó là tôi không thể chăm sóc bản thân. Tôi cảm thấy mình như một gánh nặng và như một người “ốm yếu”. Bất chấp tất cả những đau khổ về thể xác mà tôi đã trải qua, sự xấu hổ xã hội này còn tồi tệ hơn nhiều.
Tái đảm bảo và những điều cần lưu ý
Trong thực tế, một khi tôi nói rằng tôi cảm thấy ổn trở lại, bạn bè của tôi đã hoàn toàn cho qua. Họ chưa bao giờ trở thành “cảnh sát tiểu đường”. Trên thực tế, tôi thậm chí không chắc họ sẽ nhớ điều này. Tôi vô cùng may mắn khi có bạn bè giúp đỡ tôi vào ngày hôm đó, có thể điều trị chứng thấp trước khi bất cứ điều gì nghiêm trọng xảy ra, và bạn bè của tôi đã có chuyên gia chăm sóc sức khỏe để gọi.
Đây không phải là mức thấp nhất mà tôi từng có, nhưng nó công khai và có rất nhiều người tham gia, đến nỗi nó ghi nhớ trong ký ức của tôi.
Những điều tôi cần làm là:
- Nếu cảm thấy lạ, tôi cần kiểm tra lượng đường trong máu. Tôi không nên đoán.
- Bất cứ khi nào có thể, tôi cần lập kế hoạch hoạt động thể chất trước để không có nhiều insulin.
- Không ai kiểm soát mọi lúc.
Chúng tôi nghe bạn. Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của mình, Stephanie!
Đây là bài đăng của Stephanie Edwards, người đã sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 từ năm 12 tuổi. Cô ấy làm việc tại Eli Lilly & Company ở Cambridge, MA, với tư cách là giám đốc dự án đổi mới và nghiên cứu sản phẩm mới.
