Hôm nay, khi chúng tôi tiếp tục các cuộc phỏng vấn với những người chiến thắng Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân Tiểu đường 2019, chúng tôi rất vui mừng được giới thiệu Amber Clour loại 1 lâu năm ở thành phố Oklahoma, OK, người được biết đến trong cộng đồng trực tuyến như một trong những tiếng nói sáng lập của Diabetes Daily Grind blog và podcast.
Amber là một người bạn và cũng là người ủng hộ D trong nhiều năm và chúng tôi rất vui khi cô ấy sẽ là một trong những bệnh nhân được trao quyền tham dự Hội nghị đổi mới bệnh tiểu đường hàng năm của chúng tôi tại San Francisco vào đầu tháng 11.
Nói chuyện với Podcaster Amber Clour tiểu đường
DM) Xin chào Amber! Hãy bắt đầu với câu chuyện chẩn đoán của bạn, làm ơn?
AC) Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 hai tuần sau sinh nhật lần thứ tám vào tháng Giêng năm 1984. Tôi đã sụt 9 cân, ngủ gật trên xe buýt từ trường về nhà, thèm ăn và khát nước vô độ. Không có tiền sử gia đình về bệnh T1D, căn bệnh này không nằm trong tầm ngắm của bố mẹ tôi, nhưng họ biết có điều gì đó không ổn khi tôi đã từ một đứa trẻ ngoan ngoãn, ngọt ngào trở thành một cơn ác mộng hoàn toàn.
Hơn 600 đường huyết của tôi đã xác nhận nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của tôi đối với bác sĩ; Tôi bị tiểu đường T1. Tiến sĩ Abbott đã khóc khi cô ấy giải thích điều này có nghĩa là gì. Câu trả lời duy nhất của tôi là “Ý bạn là không còn Snickers nữa?” Mẹ tôi có hai lựa chọn: đưa tôi đến Bệnh viện Nhi đồng hoặc bác sĩ Abbott sẽ gọi xe cấp cứu. Không có thời gian để lãng phí.
Wow, nó khẩn cấp đến vậy sao? Những gì đã xảy ra tiếp theo?
Các nhân viên bệnh viện đang đợi tôi đến — một cơn lốc gồm các bác sĩ, kim tiêm và y tá. Tôi đã mất nước đến mức bạn có thể nhìn thấy xương trên tay tôi. Hốc mắt của tôi có màu xám đen, và da của tôi bị nhão. Tôi đã dành hai tuần ở Bệnh viện Nhi đồng, nơi tôi học cách tiêm thuốc vào một quả cam, xác định kích cỡ khẩu phần, kiểm tra lượng đường trong máu và tất cả mọi thứ đều u ám và ảm đạm.
Tôi thực sự đã làm một video YouTube về chẩn đoán của mình vào tháng 1 năm 1984 và cảm thấy khó khăn khi huấn luyện người phụ nữ trẻ đã chơi với tôi vì tôi chưa bao giờ chia sẻ kinh nghiệm này với bất kỳ ai. Một gánh nặng lớn đã được trút bỏ và tôi cảm thấy câu chuyện của mình cũng như cách đoạn video kết thúc, có thể truyền cảm hứng cho những người khác sống trọn vẹn nhất bất chấp chẩn đoán của chúng tôi.
Những công cụ nào bạn đang sử dụng những ngày này để quản lý bệnh tiểu đường của bạn?
Tôi là những gì bạn sẽ gọi là khủng long T1D, vì tôi chưa bao giờ khai thác liệu pháp bơm insulin. Khoảng 18 tháng trước, tôi đã mở rộng phạm vi công cụ tiểu đường của mình để bao gồm máy theo dõi đường huyết liên tục Dexcom. Thiết bị này đã hoàn toàn thay đổi cuộc sống của tôi và giúp tôi thường xuyên điều chỉnh chế độ điều trị bệnh tiểu đường của mình. Nó cũng cung cấp cho tôi các cơ hội giáo dục khi ai đó hỏi về thiết bị. CGM hỗ trợ tôi 24 giờ một ngày và mang lại cho tôi sự yên tâm rất cần thiết. Tôi không thể tưởng tượng cuộc sống mà không có nó.
Bạn làm gì chuyên nghiệp?
Nghề nghiệp của tôi có một chủ đề chung - phục vụ bản thân. Ngay sau khi tốt nghiệp đại học, tôi thành lập SafeRide, một hệ thống giao thông hiện do trường cũ của tôi điều hành.Vào năm 2006, tôi đã mở cửa cho Dreamer Con Concept, một không gian nghệ thuật cộng đồng có nhiệm vụ khuyến khích, quảng bá và tạo cơ hội phát triển cho các nghệ sĩ trong cộng đồng của tôi. Đó là một tình yêu lao động thực sự khi nó chuyển vai trò của tôi từ một nghệ sĩ sang Giám đốc điều hành của một tổ chức phi lợi nhuận.
Vào năm 2016, tôi đã hoàn toàn thay đổi công việc và đảm nhiệm vai trò Phó Giám đốc về Sống khỏe OKC, một trung tâm chăm sóc sức khỏe người lớn dành cho những người từ 50 tuổi trở lên. Vai trò này đã mở rộng kiến thức sâu rộng về bệnh tiểu đường của tôi và lòng trắc ẩn đối với những người mắc bệnh tiểu đường loại 2. Sau hai năm và tăng số lượng thành viên lên hơn 5.000 thành viên, tôi đã từ bỏ để theo đuổi podcast Diabetes Daily Grind và Real Life Diabetes toàn thời gian.
Gần đây nhất, tôi đã mở rộng các nỗ lực vận động chính sách của mình và thành lập nhóm Tư vấn Tiểu đường Đời thực, có nhiệm vụ thu hẹp khoảng cách giao tiếp và nhận thức giữa bệnh nhân và cộng đồng y tế. Nhóm của tôi bao gồm những người sống chung với bệnh tiểu đường, những người chia sẻ sứ mệnh cá nhân của tôi là cải thiện cuộc sống của tất cả những người sống chung với căn bệnh này và gia đình của họ.
Lần đầu tiên bạn tìm thấy Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh Tiểu đường (DOC) là khi nào?
Tôi đã phát hiện ra DOC trong khi thực hiện nghiên cứu trong quá trình bắt đầu Bệnh tiểu đường nghiền hàng ngày, mà tôi đồng sáng lập vào năm 2014. Tôi đã bị thổi bay với số lượng blog và nội dung tổng thể. Tôi lao ngay vào và biết được một lượng thông tin cắt cổ từ các đồng nghiệp T1D. Khám phá này đã thúc đẩy tôi muốn chia sẻ hành trình sống chung với bệnh tiểu đường của bản thân.
Tia lửa ban đầu là gì Bệnh tiểu đường nghiền hàng ngày?
Trong khi tham dự một sự kiện mạng địa phương, tôi đã gặp mẹ của Ryan Fightmaster, người sẽ trở thành cộng tác viên chuyên nghiệp của tôi trên Bệnh tiểu đường nghiền hàng ngày. Cô ấy tên là Lori và cô ấy đã phát hiện ra hình xăm T1D của tôi. Sau những trao đổi thông thường về những điểm chung, tôi chia sẻ rằng sau khi sống với T1D hơn 30 năm, đến thời điểm này tôi vẫn chưa biết ai mắc bệnh. Tuần sau, tôi gặp Ryan và bố mẹ anh ấy trong giờ hạnh phúc. Sau khi kết nối với nhau về những câu chuyện về căn bệnh tiểu đường trong quá khứ, cả hai chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi có chung mong muốn giúp đỡ người khác. Mặc dù ở hai con đường rất khác nhau, nhưng những điểm giống nhau trong trải nghiệm của chúng tôi với bệnh tiểu đường đều đến nhà.
Chúng tôi quyết định thực hiện một loạt sách tập trung vào các giai đoạn khác nhau của quá trình lớn lên với bệnh tiểu đường (thời thơ ấu, tuổi thiếu niên, cuộc sống đại học, v.v.). Ngay sau đó, chúng tôi kết luận rằng lời khuyên của mình phù hợp hơn với đôi tai của người lớn, có thể nói như vậy, và cho rằng blog có thể là nơi tốt nhất để bắt đầu.
Nguồn cảm hứng chung của chúng tôi là cung cấp hỗ trợ “thực sự” cho cuộc sống bệnh tiểu đường. Trong văn phòng bác sĩ, bạn chưa bao giờ nghe về cách vượt qua các tình huống thực tế (dạ hội, chạy marathon, bị ốm ở nước ngoài, du lịch quốc tế, hẹn hò, v.v.). Bằng cách bắt đầu Bệnh tiểu đường nghiền hàng ngày, chúng tôi đã quyết tâm để tiết kiệm một vài sự đau lòng và lãng phí thời gian cho những sai lầm có thể ngăn ngừa được. Trọng tâm của chúng tôi là mở ra cuộc sống đích thực của những người mắc bệnh tiểu đường trong khi vượt qua những khó khăn hàng ngày.
Và bạn đã tham gia podcasting như thế nào?
Hơn một năm sau khi ra mắt blog, chúng tôi đã phân nhánh để bao gồm Bệnh tiểu đường trong đời thực tệp âm thanh. Mặc dù lượng độc giả trên blog của chúng tôi rất vững chắc, nhưng chúng tôi tin rằng tiếng nói của chúng tôi có thể tiếp cận lượng khán giả lớn hơn thông qua cửa hàng này. Hoàn toàn không có kinh nghiệm, chúng tôi đã tập hợp bạn bè để giúp đỡ và ra mắt tập đầu tiên vào tháng 1 năm 2015. Các đánh giá trên iTunes và tin nhắn từ những người lạ trên toàn cầu đã xác nhận - không còn nghi ngờ gì nữa, đây là quyết định đúng đắn. Vào năm 2018, tôi nắm quyền thống trị blog và podcast khi Ryan lên đường nhập viện y tế. Thật là một chuyến đi.
Bạn đề cập đến những loại chủ đề nào trong chương trình?
Không có chủ đề nào là giới hạn và tôi thấy mình dễ bị tổn thương hơn với mỗi bài đăng và tập phim. Với hơn 70 tập và còn tiếp tục tăng, hơn 106.000 lượt tải xuống ở tất cả 50 tiểu bang của Hoa Kỳ và hơn 119 quốc gia, rõ ràng là tôi đã tìm thấy tiếng nói và cách gọi đích thực của mình.
Chúc mừng bạn đã có một lượng người theo dõi mạnh mẽ Bạn sẽ xác định điều gì là thay đổi lớn nhất mà bạn đã thấy trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường trong những năm qua?
Khả năng kết nối. Tôi rất ngạc nhiên hàng ngày về mức độ kết nối trong cộng đồng bệnh tiểu đường rộng lớn. Tôi đã học được rất nhiều điều từ các đồng nghiệp của mình, vượt qua nỗi sợ hãi và cảm thấy có mối liên hệ thực sự với những người mà tôi chưa từng gặp trực tiếp. Tôi không tin vào lý thuyết, "khốn khổ yêu bạn bè", nhưng thật tuyệt khi biết ai đó hiểu những gì tôi đang trải qua. Các nhóm hỗ trợ, triển lãm, hội nghị, hội nghị thượng đỉnh, nền tảng trực tuyến, podcast và blog đã lấp đầy khoảng trống rất cần thiết và khẳng định: Tôi không đơn độc.
Một phần gần thứ hai là những tiến bộ trong thiết bị y tế và liệu pháp insulin. Đôi khi hơi choáng ngợp, nhưng thực sự là một may mắn khi được tham gia vào khoảng thời gian thú vị như vậy trong nền văn hóa bệnh tiểu đường. Tôi không nín thở để tìm cách chữa trị, nhưng xúc động khi chứng kiến hành động của những NKT (người mắc bệnh tiểu đường), những người không chờ đợi và hành động.
Điều gì khiến bạn vui mừng nhất về những cải tiến của bệnh tiểu đường?
Cuộc đua đang diễn ra! Thật hấp dẫn khi chứng kiến những khám phá hàng ngày / hàng tuần / hàng tháng trải dài từ liệu pháp bơm insulin, CGM nhỏ hơn và chính xác hơn cho đến insulin mới và cải tiến. Nhìn thấy một em bé 6 tuổi Looping cho tôi hy vọng về tương lai của chúng - một tương lai ít đau đớn hơn, độ chính xác được cải thiện và chất lượng cuộc sống tổng thể tốt hơn.
Tất nhiên, khả năng tiếp cận và khả năng chi trả là những vấn đề rất lớn… cá nhân bạn đã đấu tranh với điều đó chưa?
Vâng tôi có. Vào năm 2011, trong lúc chật vật kiếm sống khi làm việc cho tổ chức phi lợi nhuận Dreamer Con Concept 501 (c) 3, thu nhập của tôi đã giảm xuống ngay, nếu không muốn nói là dưới mức thu nhập thấp. Tôi KHÔNG biết mình sẽ trả tiền mua vật tư như thế nào. Bác sĩ đa khoa của tôi (bác sĩ đa khoa) đã đến để giải cứu và chia sẻ một chương trình có tên là Sức khỏe cho bạn bè có thể giúp được. Tôi đã quá xấu hổ để nộp đơn và bị sốc khi họ liên lạc với tôi. Tôi hút hết niềm tự hào của mình, nộp đơn và nhanh chóng được chấp nhận vào chương trình của họ. Các lần khám tại phòng khám của tôi dưới $ 20, insulin khoảng $ 5 mỗi lọ, và xét nghiệm máu và các xét nghiệm khác đều miễn phí. Chỉ vài tháng sau, tôi tham gia vào ban giám đốc của họ với tư cách là người ủng hộ bệnh nhân vì họ đã luôn nỗ lực hết mình để giúp đỡ tôi trong lúc tôi cần.
Ngoài ra, theo lời giới thiệu của bác sĩ đa khoa, tôi đã đăng ký học bổng que thử qua Abbott. Tôi đã được chấp nhận và học bổng đã cung cấp cho tôi nguồn cung cấp dồi dào miễn phí. Tôi đã ở trên mặt trăng trong khoảng chín tháng cho đến khi tôi nhận được một lá thư nói rằng do nhu cầu quá lớn, học bổng sẽ không còn được vinh danh. Tôi không phải là nhà khoa học tên lửa, nhưng có vẻ khá mỉa mai khi xem xét các tình huống.
Nếu bạn có thể đưa ra lời khuyên cho các nhà lãnh đạo ngành dược và công nghệ cao, bạn sẽ đề xuất họ làm gì tốt hơn?
- Khả năng chi trả & Khả năng tiếp cận: Tất cả mọi người sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 nên tiếp cận với CGM, máy đo đường huyết bao gồm cả que thử họ chọn và nhiều insulin. Không ai đáng mắc phải căn bệnh này, cũng như họ đã không làm bất cứ điều gì để mắc phải căn bệnh này, vì vậy nó là quyền cơ bản của con người để có những gì chúng ta cần để tồn tại.
- Sự đồng cảm và sự đồng cảm: Không ai thích đi khám bệnh và tôi thật đau lòng khi nghe quá nhiều câu chuyện khủng khiếp. Thật tuyệt khi được trò chuyện trực tiếp, trung thực với nhóm y tế của bạn mà không cảm thấy bị đánh giá hoặc như thể bạn làm họ thất vọng? Dự định của tôi với nhóm Tư vấn Tiểu đường Đời thực là muốn thay đổi tình trạng này. Các đường dây liên lạc giữa bệnh nhân và cộng đồng y tế cần được cải thiện và sẽ giúp cả hai bên thành công trong các mục tiêu chăm sóc sức khỏe của họ.
- Nhận thức về Sức khỏe Tâm thần: Việc điều trị bệnh tiểu đường cần phải là một trải nghiệm toàn diện và coi sức khỏe tâm thần là ưu tiên hàng đầu. Chúng ta không có một ngày nghỉ hoặc thậm chí một ngày ốm đau khi chúng ta bị ốm. Nó có thể làm căng thẳng các mối quan hệ, thách thức các mục tiêu nghề nghiệp và khiến bạn cảm thấy như cả thế giới đang chống lại mình. Giải quyết các vấn đề và hướng tới sự chấp nhận bản thân sẽ tạo ra một thế giới khác biệt trong cuộc sống của rất nhiều người đang sống chung với căn bệnh này. Tiểu đường mệt mỏi quyết định là có thật.
Danh sách tuyệt vời ở đó! Suy nghĩ của bạn về việc đăng ký tham gia Cuộc thi Tiếng nói dành cho Bệnh nhân Tiểu đường của chúng tôi là gì?
Kiên thức là sức mạnh. Đối với nhiều người sống chung với bệnh tiểu đường và gia đình của họ, những tiến bộ trong quản lý bệnh tiểu đường có thể là quá sức. Tôi may mắn có một nền tảng truyền thông xã hội và khả năng thu hút NKT trên toàn cầu.
Tôi thấy sự cần thiết phải có một đại sứ cho căn bệnh này - một tiếng nói thực tế của một người 'mắc bệnh'. Tôi muốn truyền sức mạnh trở lại cho những người đang sống chung với bệnh tiểu đường với hy vọng nó sẽ hướng dẫn sự phát triển của các liệu pháp điều trị. Là một đại biểu cho cộng đồng bệnh nhân, khả năng thể hiện nhu cầu của chúng tôi là một giấc mơ trở thành hiện thực. Tôi không ngại ngùng và mong muốn được chia sẻ thông tin này với mọi người.
Bạn hy vọng sẽ đóng góp gì cho sự kiện đổi mới kéo dài hai ngày này, được gọi là ‘Đại học DiabetesMine’?
Tôi rất vui khi được bao quanh bởi NKT và các công ty, những người đang làm việc siêng năng để cải thiện chất lượng cuộc sống của chúng tôi. Tôi dự định thu thập càng nhiều thông tin càng tốt, đặt những câu hỏi khó và báo cáo lại những gì tôi đã học được trên các nền tảng mạng xã hội khác nhau - tất cả trong khi hy vọng giữ thăng bằng BG của tôi khi đi du lịch (ngón tay chéo) và kết bạn mới cùng cách.
Cảm ơn, Amber. Chúng tôi mong được chào đón bạn tại sự kiện sắp tới của chúng tôi!
.jpg)
-test.jpg){kind=spacer}
.jpg)
