Bệnh thận đa nang chiếm ưu thế trong tử cung (ADPKD) là do một đột biến di truyền có thể di truyền được.
Nếu bạn hoặc đối tác của bạn mắc ADPKD, bất kỳ đứa con nào của bạn cũng có thể thừa hưởng gen bị ảnh hưởng. Nếu có, họ có thể sẽ xuất hiện các triệu chứng vào một thời điểm nào đó trong đời.
Trong hầu hết các trường hợp ADPKD, các triệu chứng và biến chứng không xuất hiện cho đến khi trưởng thành. Đôi khi, các triệu chứng phát triển ở trẻ em hoặc thanh thiếu niên.
Đọc để tìm hiểu cách bạn có thể nói chuyện với con mình về ADPKD.
Nhận hỗ trợ từ chuyên gia tư vấn di truyền
Nếu bạn hoặc đối tác của bạn nhận được chẩn đoán ADPKD, hãy cân nhắc đặt lịch hẹn với chuyên gia tư vấn di truyền.
Chuyên gia tư vấn di truyền có thể giúp bạn hiểu ý nghĩa của chẩn đoán đối với bạn và gia đình bạn, bao gồm cả khả năng con bạn được thừa hưởng gen bị ảnh hưởng.
Chuyên gia tư vấn có thể giúp bạn tìm hiểu về các phương pháp tiếp cận khác nhau để sàng lọc ADPKD cho con bạn, có thể bao gồm theo dõi huyết áp, xét nghiệm nước tiểu hoặc xét nghiệm di truyền.
Họ cũng có thể giúp bạn phát triển một kế hoạch để nói chuyện với con bạn về chẩn đoán và nó có thể ảnh hưởng đến chúng như thế nào. Ngay cả khi con bạn không thừa hưởng gen bị ảnh hưởng, căn bệnh này có thể ảnh hưởng gián tiếp đến chúng bằng cách gây ra các triệu chứng hoặc biến chứng nghiêm trọng cho các thành viên khác trong gia đình.
Giao tiếp cởi mở bằng các thuật ngữ phù hợp với lứa tuổi
Bạn có thể muốn giấu con mình về tiền sử ADPKD trong gia đình để tránh cho chúng lo lắng.
Tuy nhiên, các chuyên gia thường khuyến khích cha mẹ nói chuyện với con cái của họ về các tình trạng di truyền có thể di truyền bắt đầu từ khi còn nhỏ. Điều này có thể giúp thúc đẩy lòng tin và khả năng phục hồi của gia đình. Điều đó cũng có nghĩa là con bạn có thể bắt đầu phát triển các chiến lược đối phó ở độ tuổi sớm hơn, có thể phục vụ chúng trong nhiều năm tới.
Khi bạn nói chuyện với con mình, hãy cố gắng sử dụng những từ phù hợp với lứa tuổi mà chúng sẽ hiểu.
Ví dụ, trẻ nhỏ có thể hiểu thận là “bộ phận cơ thể” nằm “bên trong” chúng. Với trẻ lớn hơn, bạn có thể bắt đầu sử dụng các thuật ngữ như “nội tạng” và giúp chúng hiểu chức năng của thận.
Khi trẻ lớn hơn, chúng có thể tìm hiểu thêm thông tin chi tiết về căn bệnh này và nó có thể ảnh hưởng đến chúng như thế nào.
Mời con bạn đặt câu hỏi
Hãy cho con bạn biết rằng nếu chúng có bất kỳ câu hỏi nào về ADPKD, chúng có thể chia sẻ chúng với bạn.
Nếu bạn không biết câu trả lời cho một câu hỏi, bạn có thể thấy hữu ích khi hỏi chuyên gia chăm sóc sức khỏe để biết thông tin phù hợp.
Bạn cũng có thể thấy hữu ích khi thực hiện nghiên cứu của riêng mình bằng cách sử dụng các nguồn thông tin đáng tin cậy, chẳng hạn như:
- Trung tâm thông tin về bệnh hiếm và di truyền
- Tham khảo Trang chủ Di truyền
- Viện quốc gia về bệnh tiểu đường và bệnh thận tiêu hóa
- Tổ chức Thận Quốc gia
- Tổ chức PKD
Tùy thuộc vào mức độ trưởng thành của con bạn, có thể hữu ích khi đưa chúng vào các cuộc trò chuyện của bạn với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và các nỗ lực nghiên cứu.
Khuyến khích con bạn nói về cảm xúc của chúng
Con bạn có thể có nhiều cảm giác về ADPKD, bao gồm sợ hãi, lo lắng hoặc không chắc chắn về cách bệnh có thể ảnh hưởng đến chúng hoặc các thành viên khác trong gia đình.
Hãy cho con bạn biết rằng chúng có thể nói chuyện với bạn khi chúng cảm thấy khó chịu hoặc bối rối. Nhắc họ rằng họ không đơn độc và bạn yêu thương và ủng hộ họ.
Họ cũng có thể thấy hữu ích khi nói chuyện với ai đó bên ngoài gia đình bạn, chẳng hạn như một cố vấn chuyên nghiệp hoặc những trẻ em hoặc thanh thiếu niên khác đang đối mặt với những trải nghiệm tương tự.
Cân nhắc hỏi bác sĩ nếu họ biết về bất kỳ nhóm hỗ trợ địa phương nào dành cho trẻ em hoặc thanh thiếu niên đối phó với bệnh thận.
Con bạn cũng có thể thấy hữu ích khi kết nối với bạn bè đồng trang lứa thông qua:
- một nhóm hỗ trợ trực tuyến, chẳng hạn như Nephkids
- trại hè liên kết với Hiệp hội bệnh nhân thận Hoa Kỳ
- vũ hội dành cho thanh thiếu niên hàng năm do Mạng lưới hỗ trợ thận tổ chức
Dạy con bạn yêu cầu giúp đỡ khi chúng cảm thấy ốm
Nếu con bạn phát triển các dấu hiệu hoặc triệu chứng của ADPKD, việc chẩn đoán và điều trị sớm là rất quan trọng. Mặc dù các triệu chứng thường phát triển ở tuổi trưởng thành, đôi khi chúng ảnh hưởng đến trẻ em hoặc thanh thiếu niên.
Yêu cầu con bạn cho bạn hoặc bác sĩ của chúng biết nếu chúng phát triển những cảm giác bất thường trong cơ thể hoặc các dấu hiệu tiềm ẩn khác của bệnh thận, chẳng hạn như:
- đau lưng
- đau bụng
- đi tiểu thường xuyên
- đau khi đi tiểu
- máu trong nước tiểu của họ
Nếu họ phát triển các triệu chứng tiềm ẩn của ADPKD, hãy cố gắng không đi đến bất kỳ kết luận nào. Nhiều tình trạng sức khỏe nhỏ cũng có thể gây ra những triệu chứng này.
Nếu các triệu chứng do ADPKD gây ra, bác sĩ của con bạn có thể đề xuất kế hoạch điều trị và các chiến lược lối sống để giúp chúng khỏe mạnh.
Thúc đẩy thói quen lành mạnh
Khi bạn nói chuyện với con mình về ADPKD, hãy nhấn mạnh vai trò của thói quen lối sống trong việc giữ cho các thành viên trong gia đình bạn khỏe mạnh.
Đối với bất kỳ đứa trẻ nào, rèn luyện thói quen sống lành mạnh là điều quan trọng. Nó giúp tăng cường sức khỏe lâu dài và giảm nguy cơ mắc các bệnh có thể phòng ngừa được.
Nếu con bạn có nguy cơ mắc ADPKD, thì việc ăn một chế độ ăn ít natri, đủ nước, tập thể dục thường xuyên và thực hành các thói quen lành mạnh khác có thể giúp ngăn ngừa các biến chứng sau này.
Không giống như di truyền, thói quen lối sống là thứ mà con bạn có thể kiểm soát được.
Mang đi
Chẩn đoán ADPKD có thể ảnh hưởng đến gia đình bạn theo nhiều cách.
Một chuyên gia tư vấn di truyền có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về tình trạng này, bao gồm cả những ảnh hưởng mà nó có thể gây ra đối với con bạn. Họ cũng có thể giúp bạn lập kế hoạch nói chuyện với con bạn về căn bệnh này.
Giao tiếp cởi mở có thể giúp xây dựng lòng tin và khả năng phục hồi của gia đình. Điều quan trọng là sử dụng các thuật ngữ phù hợp với lứa tuổi, mời con bạn đặt câu hỏi và khuyến khích con nói về cảm xúc của mình.
