Một lần nữa xin chúc mừng 10 người chiến thắng cuộc thi Học bổng Tiếng nói Bệnh nhân Tiểu đường 2018 của chúng tôi, đã được công bố vào đầu mùa hè này! Trong vài tuần tới, chúng tôi sẽ có một cuộc phỏng vấn với từng người, dẫn đến Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới bệnh tiểu đường hàng năm của chúng tôi, nơi tập hợp những động lực và người thay đổi quan trọng trong ngành bệnh tiểu đường, các cơ quan quản lý, công nghệ và cộng đồng vận động bệnh nhân. Chúng tôi rất vui mừng được gia hạn học bổng toàn phần cho những người chiến thắng PV của chúng tôi!
Trước tiên, vui lòng gặp Stacey Simms, một D-Mom ở Bắc Carolina, người nổi tiếng trong cộng đồng của chúng tôi với tư cách là người dẫn chương trình và nhà sản xuất podcast kết nối bệnh tiểu đường hàng tuần. Con trai của cô, Benny được chẩn đoán là trẻ mới biết đi vào năm 2006, và Stacey có một số suy nghĩ cụ thể để chia sẻ về cách cô nhìn nhận thế giới đổi mới của bệnh tiểu đường.
Trò chuyện với D-Mom Stacey Simms
DM) Trước tiên, bạn có thể chia sẻ bệnh tiểu đường đã đến với cuộc sống của gia đình bạn như thế nào không?
SS) Tất nhiên. Con trai tôi, Benny được chẩn đoán vào tháng 12 năm 2006 ngay trước khi nó bước sang tuổi 2. Chúng tôi không có bất kỳ tiền sử gia đình nào về loại 1 (mà chúng tôi biết) nhưng một người anh họ lớn tuổi đã được chẩn đoán vài năm sau đó.
Hãy cho chúng tôi biết công nghệ và công cụ điều trị bệnh tiểu đường mà gia đình bạn đang sử dụng?
Hiện tại, Benny đang sử dụng máy bơm Dexcom G6 và Tandem X2. Chúng tôi đã sử dụng máy bơm insulin kể từ sáu tháng sau khi chẩn đoán (cho đến khi Animas ra mắt thị trường vào năm ngoái - RIP). Hiện tại, chúng tôi đang háo hức chờ đợi Chỉ số thông minh cơ bản mới của Tandem (với tỷ lệ insulin tự điều chỉnh) - không thể chờ đợi để thử!
Rất nhiều tiến bộ chỉ trong vài năm qua, phải không…?
Khi bắt đầu, chúng tôi phải sử dụng ống tiêm vì không có bút insulin nửa đơn vị - một vấn đề vì Benny cần ít insulin hơn thế nhiều. Tỷ lệ cơ bản của anh ấy là 0,025 mỗi giờ và tôi nhớ phải cố gắng cho anh ấy một đơn vị 0,75 cho một loại sữa chua 20 carb. Sau đó, endo của chúng tôi nói với chúng tôi rằng một loại insulin tác dụng kéo dài (Lantus) mới vừa được phê duyệt gần đây và tôi nhớ mình đã cảm thấy khá may mắn.
Anh ấy bắt đầu tham gia Animas Ping vào tháng 7 năm 2006, và chiếc điều khiển từ xa cho nó ra mắt vài năm sau đó. Dexcom CGM ra mắt khi Benny 9 tuổi và tôi nhớ lại rằng tôi đã nghe rất nhiều về nó, nhưng lúc đầu nó có vẻ không đủ chính xác để tôi thúc đẩy nó. Vì vậy, chúng tôi đã đợi cho đến khi anh ấy muốn mặc nó. Đó là vào năm 2013 - không có ứng dụng Chia sẻ (để cho phép người theo dõi) với mô hình đó, bạn chỉ có một bộ thu.
Tất nhiên, giờ đây, chúng ta có thể xem các cấp độ BG của Benny trên điện thoại hoặc bất cứ nơi đâu. Trong tháng này, CGM và máy bơm của anh ấy sẽ thực sự bắt đầu giao tiếp - điều mà endo của chúng tôi nói với chúng tôi là sẽ đến khi chúng tôi ở bệnh viện vào năm 2006! Rõ ràng là tất cả chúng ta đều muốn mọi thứ tiến triển nhanh hơn, nhưng tôi rất vui vì chúng ta đang ở đây.
Gia đình bạn giải quyết vấn đề nhạy cảm của việc chia sẻ dữ liệu như thế nào?
Câu hỏi tuyệt vời! Như tôi đã đề cập, chúng tôi không có CGM trong 7 năm và Dexcom Share đã không được phát hành cho đến khoảng 2 năm sau đó. Tôi nghĩ đây là một vấn đề rất lớn cần phải suy nghĩ nhiều trước khi người lớn cho phép ai đó theo dõi họ hoặc cha mẹ quyết định xem ai sẽ theo dõi một đứa trẻ.
Chúng tôi đã nói chuyện cùng nhau với Benny và quyết định rằng chỉ có chồng tôi và tôi đi theo anh ấy. Chúng tôi có các thông số mà tôi sẽ nhắn tin hoặc gọi cho anh ấy. Những thứ như, nếu anh ta hơn hoặc dưới một con số nhất định trong một khoảng thời gian nhất định. Nếu anh ấy đạt 55, tôi sẽ cho anh ấy 15-20 phút để nhắn tin rằng anh ấy đã được điều trị và ổn. Đôi khi, mẹ tôi sẽ theo dõi anh ấy, đặc biệt là khi mẹ đến thăm hoặc anh ấy đang chăm sóc cho bà.
Chúng tôi chưa bao giờ yêu cầu y tá hoặc bất kỳ nhân viên trường học nào sử dụng chia sẻ dữ liệu. Tôi chắc chắn nếu anh ấy có CGM khi còn trẻ hơn nhiều, chúng tôi có thể đã xử lý nó theo cách khác. Nhưng tôi cảnh báo các bậc cha mẹ đừng chỉ theo dõi con cái của họ mà không trò chuyện. Ngay cả ở trường tiểu học, việc con bạn có ý kiến đóng góp có ý nghĩa rất lớn về mặt niềm tin trong tương lai. Và tôi biết đây không phải là điều bạn đang hỏi, nhưng chúng tôi không bao giờ chia sẻ dữ liệu của Benny trực tuyến. Điều cuối cùng mà một người mắc bệnh tiểu đường cần là một dấu vết có thể xác định được các số A1C theo dõi họ đến tuổi trưởng thành.
Bạn có bao giờ lo lắng về "việc nuôi dạy con cái bằng máy bay trực thăng" không?
Chắc chắn rằng khi bạn có con thuộc loại 1, có những lo lắng và hệ thống mà bạn không cần với những đứa trẻ không thuộc loại 1 của mình. Điều đó nói rằng, tôi nghĩ rằng đã có một vụ nổ máy bay trực thăng… thậm chí trở thành ‘cha mẹ máy bay không người lái’ (ngay mặt bạn!) Trong 10 năm qua.
Tôi biết những bậc cha mẹ sẽ ngồi trong bãi đậu xe cả ngày ở trường hoặc trại - và những bậc cha mẹ đến ký túc xá đại học của con họ! Điều đó thật khó, tôi biết. Cá nhân tôi nghĩ chúng ta cần giáo dục nhiều hơn và bớt phán xét cho những bậc cha mẹ này. Hầu hết trong số họ trực thăng vì sợ hãi. Chúng tôi đưa Benny trở lại nhà trẻ ngay sau khi được chẩn đoán. Tôi không chắc bây giờ mình có cảm thấy thoải mái khi làm điều đó hay không và tôi nghĩ rằng mạng xã hội chủ yếu là điều đáng trách. Đó là một nguồn hỗ trợ khổng lồ, nhưng cũng là một nguồn đáng sợ lớn do thông tin sai lệch và phản ứng thái quá. Chúng tôi gửi Benny đến trại thường xuyên (không mắc bệnh tiểu đường) trong một tháng vào mỗi mùa hè. Không có dịch vụ di động, không có Dexcom Share, và trong khi tôi lo lắng (hãy tin tôi, tôi lo lắng) thì anh ấy vẫn ổn.
Nhưng tôi nhận được rất nhiều người nói với tôi rằng họ không bao giờ có thể để con mình làm điều đó, và điều đó khiến tôi buồn. Những người bạn trưởng thành thuộc tuýp 1 đã hướng dẫn tôi thúc đẩy sự độc lập và không mong đợi sự hoàn hảo. Việc này rất khó thực hiện, tôi muốn bắt tay vào sửa chữa mọi thứ! Nhưng nó đã được đền đáp cho chúng tôi. Benny không sợ bệnh tiểu đường, nhưng anh ấy nói với tôi rằng anh ấy quan tâm đến nó. Đó là tất cả những gì tôi có thể hỏi từ một đứa trẻ 13 tuổi.
Lần đầu tiên bạn tham gia vào Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC) như thế nào?
Tôi bắt đầu viết blog về trải nghiệm của gia đình mình chỉ một tuần hoặc lâu hơn sau khi Benny được chẩn đoán, vào cuối năm 2006. Tôi làm người dẫn chương trình buổi sáng tại đài phát thanh News / Talk và chúng tôi chia sẻ thông tin về cuộc sống cá nhân của mình. Sau khi tôi đề cập lý do tại sao tôi vắng mặt vài ngày, chúng tôi bắt đầu nhận được rất nhiều email - một số có câu hỏi, một số có hỗ trợ từ những người loại 1 (“Đừng giữ Benny lại !!”).
Viết blog dường như là một cách dễ dàng để chia sẻ những gì đang diễn ra và vào thời điểm đó, tôi có các nguồn lực của đài phát thanh để giúp tôi với những gì có vẻ như là một dự án rất khó khăn. Tôi không biết gì về các trang web hoặc viết blog! Khi tôi bắt đầu blog của mình, tôi đã tìm thấy những người khác và những người khác đã tìm thấy tôi. Tôi đã nhảy vào Twitter vào năm 2008 và sau đó tìm thấy DSMA, điều này thực sự giúp tôi tìm thấy sự hỗ trợ (thực tế và ngược lại) và giúp tôi gặp rất nhiều người mà tôi coi là người cố vấn và bạn bè ngày nay.
Bạn có thể cho chúng tôi biết về những nỗ lực vận động chính sách về bệnh tiểu đường mà bạn đã tham gia không?
Tôi đã ngồi trong hội đồng quản trị của JDRF địa phương của tôi trong sáu năm. Chúng tôi thích những chuyến đi bộ vì nó đã giúp chúng tôi tìm thấy cộng đồng địa phương của mình. Hình thức vận động lớn nhất của tôi có lẽ là nhóm Facebook địa phương của tôi. Tôi bắt đầu nó vào mùa hè năm 2013 với mục tiêu kết nối trực tiếp và ngoại tuyến với những phụ huynh có con loại 1 khác. Năm năm sau, chúng tôi hiện có hơn 600 thành viên và nó đã trở thành một trung tâm thanh toán tuyệt vời cho bất kỳ và tất cả các sự kiện và buổi gặp mặt về bệnh tiểu đường tại địa phương. Tôi luôn là “người kết nối” và tôi thực sự tin rằng việc giúp mọi người gặp mặt trực tiếp có thể dẫn đến mối quan hệ bền chặt hơn nhiều, kết quả sức khỏe tốt hơn và thậm chí là vận động sáng tạo hơn.
Mặc dù tôi không coi podcast của mình là "cổ động" thực sự, nhưng tôi hy vọng nó sẽ giúp cung cấp một nền tảng cho những người làm loại công việc đó. Tôi cảm thấy rằng vai trò của tôi là cung cấp cách thức cho những người có ý tưởng tuyệt vời và những người đang thúc đẩy thay đổi bằng cách tiếp cận và kết nối với những người khác. Đó là từ “kết nối" lần nữa! Xin lỗi, không thể giúp tôi!
Và bạn có thể cho chúng tôi biết thêm về podcast Kết nối bệnh tiểu đường của bạn không?
Nó bắt đầu như một cách trò chuyện về kết nối trong cuộc sống thực. Tôi đam mê điều đó, như tôi đã nói, và nếu bạn quay lại và nghe bốn hoặc năm tập đầu tiên, đó là trọng tâm lớn. Nhưng tôi nhận ra rằng, tôi không chỉ bỏ lỡ khía cạnh tin tức của chương trình phát thanh và sự nghiệp truyền hình của mình, mà tôi còn cảm thấy cần có một kênh tin tức kiểu “radio” trong cộng đồng của chúng tôi. Vì vậy, bây giờ tôi cố gắng tập trung vào việc phỏng vấn sâu và đặt ra những câu hỏi hóc búa khi được bảo đảm.
Một podcast hàng tuần thực sự không thể cập nhật tất cả các tin tức nóng hổi trong cộng đồng bệnh tiểu đường, vì vậy tôi cố gắng tập trung vào bức tranh toàn cảnh. Tôi trực tuyến mỗi ngày để đọc các trang web như DiabetesMine và cuộn qua mạng xã hội để tìm nội dung cho chương trình. Tôi có một danh sách dài cả dặm - tôi có thể thực hiện chương trình vài lần một tuần và chỉ để bắt đầu sơ sài! Đó cũng là một vấn đề cân bằng giữa tin tức nóng hổi, cập nhật công nghệ, các cuộc phỏng vấn về người nổi tiếng và truyền cảm hứng và đảm bảo rằng tôi giới thiệu những người thuộc loại “hàng ngày” với loại 1. Tôi cũng dành nhiều thời gian cho việc sản xuất podcast - điều quan trọng đối với tôi là nó phải có một chuyên gia âm thanh tin tức radio - cũng như quản lý tất cả sự điều phối của khách và phương tiện truyền thông xã hội. Có thể một ngày nào đó, tôi sẽ đủ phát triển cho một đội ngũ nhân viên và chúng tôi sẽ thực hiện một chương trình hàng ngày!
Bạn có suy nghĩ gì về sự phát triển của DOC trong những năm qua không?
Tôi thực sự đã hoạt động trong DOC chỉ hơn 10 năm và nó đã thay đổi theo cách tôi nghĩ. Twitter và Facebook đã tiếp quản công việc viết blog - họ đã giúp mọi người chia sẻ dễ dàng hơn. Đó là một điều tuyệt vời; mỗi người đều có một câu chuyện và tất cả chúng ta có thể học hỏi lẫn nhau.
Tôi chưa bao giờ cảm thấy DOC cần phải nói bằng một tiếng nói và bất kỳ ai nghĩ rằng chúng tôi luôn luôn chưa thực sự xem xét kỹ lưỡng. Nhiều người đăng bài hơn chỉ có nghĩa là chúng ta đang thấy (sự đa dạng của các ý kiến) nhiều hơn. Tôi cũng nghĩ rằng cộng đồng mạng đang già đi. Điều đó thật khó nghe, tôi biết, nhưng hãy nghĩ về những người viết blog, vlogger và người đăng bài chính, những người đã bước vào không gian này 10 năm trước. Mười năm là một khoảng thời gian dài. Giờ đây, bạn có một loạt “những đứa trẻ” tràn đầy năng lượng, những người muốn phá vỡ hiện trạng và làm việc của riêng chúng. Đối với tôi, điều đó có nghĩa là học Instagram, nhưng nó cũng có nghĩa là hiểu anh ấy cần một cái gì đó 20 với T1D có thể rất khác với một bà mẹ 40 cái với những đứa trẻ T1D. Quy tắc giống như mọi khi. Tôn trọng ý kiến và lịch sự. Nếu bạn không muốn mẹ mình đọc nó, đừng đưa nó lên mạng xã hội. Và bạn KHÔNG phải trả lời những người đang cố gắng mồi chài bạn. Bỏ qua những bình luận khiếm nhã là A-OK của tôi. Nhưng tôi có thể có một làn da dày hơn hầu hết, sau ngần ấy năm nói chuyện trên đài phát thanh và tin tức địa phương.
Bạn thấy thách thức lớn nhất của bệnh tiểu đường hiện nay là gì?
Chi phí và quyền truy cập. Tôi muốn thêm sức khỏe tâm thần, giáo dục cơ bản hơn, giáo dục nhiều hơn về công nghệ và hơn thế nữa, nhưng không có phương pháp nào trong số đó có thể cải thiện nếu không cải thiện về chi phí và khả năng tiếp cận.
Chắc chắn rồi. Đổi mới rất tuyệt vời, nhưng làm cách nào để chúng ta cân bằng điều đó với khả năng tiếp cận và khả năng chi trả?
Thật không may, tại thời điểm này, tôi nghĩ rằng nó sẽ phải đưa ra luật. Không có công ty insulin nào (và cũng không có công ty y tế nào mà tôi biết) đã tự quyết định giảm giá và cải thiện khả năng tiếp cận trên diện rộng. Tôi nghĩ rằng nó có thể được cân bằng, nhưng có thể có ít lợi nhuận hơn. Điều đó đang đòi hỏi một sự thay đổi mầm mống trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe của Mỹ. Nhưng tôi nghĩ nó sẽ đến.
Nói thẳng ra, bạn sẽ nói gì với ngành mà họ có thể làm tốt hơn?
Đây là một trong những khó khăn. Chúng tôi muốn họ giảm chi phí và giúp đỡ chúng tôi nhiều hơn, nhưng đó không phải là công việc của họ theo cách hệ thống chăm sóc sức khỏe của đất nước chúng tôi hoạt động hiện tại. Tôi muốn thấy họ tiếp tục đổi mới và làm việc với những người muốn có một nền tảng công nghệ cởi mở hơn. Tôi lạc quan rằng các nhà lập pháp tiểu bang sẽ thành công trong việc thúc đẩy sự minh bạch hơn và giúp đẩy giá insulin xuống, nhưng tôi nghĩ rằng có thể cần những thay đổi lớn ở cấp liên bang để thực sự xoay chuyển kim tiêm. Ý tôi không phải là thay đổi đảng phái chính trị - không bên nào cho thấy mình có khả năng xoay chuyển kim chỉ nam trong việc định giá thuốc. Ý tôi là thay đổi cách họ nghĩ về vấn đề này. Trong khi đó, ngành công nghiệp này có thể minh bạch hơn và hãy cố gắng lấy bệnh nhân làm trung tâm một chút. Bao gồm chúng tôi!
Bạn mong chờ điều gì nhất tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới?
Gặp gỡ mọi người ở đó! Với tư cách là một người không theo chủ nghĩa công nghệ, không nói về con số, tôi mong muốn được lắng nghe và học hỏi, nhưng cũng là tiếng nói cho những người trong chúng ta, những người không cảm thấy thoải mái khi hack thiết bị của mình hoặc sử dụng nhiều tùy chọn trực tuyến để quản lý bệnh tiểu đường . Hoặc có thể tôi sẽ biến mất một người phụ nữ đã thay đổi !!
Cảm ơn, Stacey. Chúng tôi rất vui được mời bạn tham gia sự kiện của chúng tôi và các cuộc thảo luận sôi nổi chắc chắn sẽ diễn ra tại đó!
