Chúng tôi đang chuyển đến một tiểu bang khác vì lợi ích của sức khỏe của chúng tôi - và những người hàng xóm của chúng tôi nữa.
Tôi sống chung với hEDS, một dạng phụ siêu di động của chứng rối loạn mô liên kết được gọi là hội chứng Ehlers-Danlos (EDS).
Tác động của nó đối với cuộc sống của tôi rất khác nhau. Nhưng đối với tôi, nó chủ yếu biểu hiện dưới dạng đau mãn tính, gây ra bởi các vấn đề về độ cong của cột sống và các khớp của tôi yếu hơn một chút, khiến tôi dễ bị bong gân và trật khớp.
Nói cách khác… tôi mang lại một ý nghĩa hoàn toàn mới cho “bẻ cong và chụp nhanh”.
Nói chung, tình trạng của tôi có thể kiểm soát được trước đại dịch. Đối với nhiều người trong chúng ta mắc chứng HEDS, “chuyển động là kem dưỡng da” và chúng tôi có thể tìm thấy các hình thức vật lý trị liệu phù hợp với mình.
Tôi đủ may mắn để tìm thấy các loại hoạt động tăng cường giúp ích cho tôi và tôi đã đi bộ khá thường xuyên để duy trì sức chịu đựng của mình. Tôi cũng đã sử dụng myofascial release để giúp tôi giảm đau.
Nó sẽ ổn! Nhưng sau đó COVID-19 đã xảy ra.
Một số bối cảnh: Tôi sống trong một căn hộ một phòng ngủ trong một phòng khách đã được chuyển đổi ở vùng Vịnh San Francisco.
Không gian luôn là một vấn đề, nhưng khi quản lý HEDS của tôi, tôi đã tìm thấy một phòng tập yoga gần đó cho phép tôi thực hiện các hoạt động tôi cần làm để kiểm soát cơn đau của mình, bao gồm một lớp học kết hợp thả lỏng cơ thể và yoga.
Khi COVID-19 bắt đầu tăng trên khắp đất nước, phòng tập yoga của tôi nhanh chóng đóng cửa - đúng như những gì nó đáng ra phải làm.
Vấn đề duy nhất? Tôi không có không gian an toàn để tiếp tục liệu pháp vật lý trị liệu mà tôi cần để giữ cho cơ thể hoạt động ổn định.
Kết quả là, sức khỏe của tôi giảm sút.
Ngay cả khi tôi viết điều này, toàn bộ ngực của tôi đau như thể tôi là một phần của một tai nạn kickboxing đáng tiếc. Chứng kyphosis của tôi dần dần trở nên tồi tệ hơn, một cơn đau theo nghĩa đen (và liên tục) ở cổ và lưng trên của tôi.
Một ngày nọ, tôi đã ngã khi kiểm tra thư vì đầu gối của tôi theo nghĩa đen phát ra từ bên dưới tôi.
Đối với những người trong chúng ta, những người có thể chất tốt, thật dễ dàng quên rằng kết quả tồi tệ nhất cho một đơn hàng tạm trú tại chỗ không chỉ là "Tôi không thể đến quán cà phê yêu thích của mình" hoặc "Tôi chán ngấy tâm trí tôi."
Đối với những người mắc bệnh mãn tính, điều đó có nghĩa là nhiều người trong chúng ta không thể tiếp cận các hoạt động, liệu pháp và nguồn lực đã giúp chúng ta quản lý cuộc sống hàng ngày của mình.
Và nếu bạn bị suy giảm miễn dịch, điều đó có thể có nghĩa là bị cô lập hoàn toàn - thậm chí và đặc biệt là khi một số tiểu bang bắt đầu mở cửa trở lại.
Trong căn hộ ở thành phố nhỏ với ba con người và hai con mèo, tôi đã phải đối mặt với một quyết định khó khăn (và tốn kém).
Tôi không thể tiếp tục PT ở nhà vì đơn giản là không có không gian để làm việc đó. Biết mình có thể không có triệu chứng và sống trong một thị trấn đại học - với những sinh viên say xỉn, không đeo khẩu trang, thiếu trách nhiệm - khiến tôi cũng không sẵn sàng chấp nhận.
Ý tưởng sống với mức độ đau đớn gia tăng này cho đến khi (và nếu) có vắc xin không phải là điều tôi cảm thấy mình có thể chịu đựng. Và ý tưởng ra ngoài hàng ngày để di chuyển - trong khi có khả năng khiến bản thân hoặc những người khác tiếp xúc với loại vi-rút này - cũng không phải là quyết định đúng đắn.
Vì vậy, gia đình chúng tôi đã đưa ra một lựa chọn mà chúng tôi may mắn có thể đưa ra. Chúng tôi đang chuyển đến một tiểu bang khác vì lợi ích của sức khỏe của chúng tôi - và những người hàng xóm của chúng tôi nữa.
Chuyển đến một không gian lớn hơn - bao gồm cả không gian ngoài trời - là cách duy nhất để tiếp tục tự cách ly một cách bền vững.
Nhưng có vô số người mắc bệnh mãn tính không thể mua được một chỗ ở đắt tiền như vậy.
Có một số người cần thủy trị liệu và không thể đến bể bơi, những người khác bị suy giảm miễn dịch và không thể đi ra ngoài nhưng cần đi bộ hàng ngày để ngăn chặn quá trình suy giảm cơ thể.
Có những người cần vật lý trị liệu nhưng không thể tiếp cận hướng dẫn trực tiếp một cách an toàn và những người khác cần các xét nghiệm y tế quan trọng, tiêm và truyền nhưng đã phải tạm dừng những điều này trong tương lai gần.
Gia đình tôi không phải là gia đình duy nhất đưa ra những quyết định khó khăn vì ảnh hưởng sức khỏe của việc trú ẩn tại chỗ.
Chúng tôi chỉ đủ may mắn để có thể đưa ra các quyết định mà chúng tôi cần, ngay cả khi điều đó có nghĩa là phải tính toán chi phí di chuyển vào thẻ tín dụng để có thể thực hiện được.
Tôi không chia sẻ những khó khăn của mình vì tôi tin rằng các bể bơi và phòng tập yoga nên mở cửa trở lại cho người khuyết tật.
Hoàn toàn ngược lại - những trường hợp COVID-19 tăng đột biến gần đây cho thấy rằng bây giờ không phải là lúc để chấp nhận rủi ro.
Tôi chia sẻ điều này vì vẫn còn nhiều người từ chối tuân thủ các nguyên tắc của CDC.
Tôi chia sẻ điều này vì vẫn còn sự phủ nhận sâu sắc về mức độ nghiêm trọng của đại dịch này và tầm quan trọng của việc đeo khẩu trang để giúp giảm thiểu sự lây lan.
Bởi vì trong khi một số người lo lắng về việc không thể cắt tóc hoặc đi uống rượu ở quán bar, thì những gia đình như tôi lại phải đưa ra những quyết định thay đổi cuộc đời vì sự lây lan của COVID-19 - trở nên tồi tệ hơn đáng kể bởi sự liều lĩnh của những người hàng xóm của chúng tôi. và các chính trị gia.
Khi bạn xem một đơn đặt hàng tại chỗ hoặc đề xuất mặt nạ là một vấn đề về quyền tự do cá nhân hơn là trách nhiệm tập thể, bạn hoàn toàn không hiểu ý.
Chúng tôi ở nhà không phải vì cảm thấy thoải mái, mà vì sự khó chịu của việc cách ly là xứng đáng ngay cả khi kết quả là chỉ một người dễ bị tổn thương được bảo vệ.
Chúng tôi trú tại chỗ vì có quá nhiều điều chưa biết về loại vi-rút này để đảm bảo rằng chúng tôi sẽ không tiết lộ cho những người hàng xóm của mình.
Chúng tôi đeo khẩu trang bởi vì bằng chứng tốt nhất mà chúng tôi có được chỉ ra rằng một số khẩu trang có thể ngăn chặn nhiều giọt đường hô hấp lây lan vi rút từ người sang người.
Đối với những gia đình như của tôi, chúng tôi không đặt câu hỏi liệu chúng tôi có nên mở lại trạng thái của mình hay không. Thay vào đó, chúng tôi sẽ đánh giá lại mức độ bền vững của các sắp xếp cuộc sống của chúng tôi trong dài hạn.
Việc ngừng hoạt động trên toàn tiểu bang không phải là vấn đề, mặc dù thật dễ dàng để chỉ ra. Tin tôi đi, tôi thích đi xem phim với đối tác của mình hoặc trở lại vật lý trị liệu để giảm đau.
Tuy nhiên, tôi hoàn toàn chấp nhận thực tế mới này vì đó là cách duy nhất tôi biết cách bảo vệ bản thân và những người khác.
Đóng cửa các bãi biển và tiệm làm tóc không phải là vấn đề. Việc được yêu cầu đeo mặt nạ cũng không phải là vấn đề.
Việc chúng tôi từ chối để cuộc sống của mình bị gián đoạn trong giây lát để bảo vệ nhau, đó mới là vấn đề thực sự.
Và nếu các nước láng giềng và các nhà lãnh đạo quốc gia của chúng ta từ chối xử lý vấn đề này với sự nghiêm túc mà nó đảm bảo, thì chúng ta sẽ làm bất cứ điều gì cần làm để tiếp tục trú ẩn tại chỗ - ngay cả khi điều đó có nghĩa là hoàn toàn phải tìm một ngôi nhà mới.
Tôi đang ở trong này trong một chặng đường dài. Theo nghĩa đen.
Thực tế rõ ràng mà chúng ta phải đối mặt là: COVID-19 sẽ không đi đâu cả.
Và cho đến khi nó được kiềm chế tốt hơn, chúng ta nên chuẩn bị cho tương lai mà chúng ta đang đối mặt - không phải khao khát cuộc sống mà chúng ta có trước khi nó trở thành hiện thực mới của chúng ta.
Sam Dylan Finch là một huấn luyện viên sức khỏe, nhà văn và chiến lược gia truyền thông ở Khu vực Vịnh San Francisco. Anh ấy là biên tập viên chính về sức khỏe tâm thần và tình trạng mãn tính tại Healthline, đồng thời là người đồng sáng lập Queer Resilience Collective, một hợp tác xã huấn luyện sức khỏe cho những người LGBTQ +. Bạn có thể nói xin chào trên Instagram, Twitter, Facebook, hoặc tìm hiểu thêm tại SamDylanFinch.com.
