Một lần nữa xin chúc mừng 10 người chiến thắng trong Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân Tiểu đường 2019 của chúng tôi, được công bố vào đầu mùa hè này, những người sẽ tham dự Ngày Đổi mới Mùa thu hàng năm của chúng tôi với học bổng toàn phần! Trong vài tuần tới, chúng tôi sẽ có một cuộc phỏng vấn với mỗi người, chia sẻ câu chuyện cá nhân của họ và POV về tác động của công nghệ bệnh tiểu đường đối với tất cả chúng ta.
Đầu tiên, hãy gặp một D-Mom tuyệt vời đến từ Indiana tên là Lisa Oberndorfer, người mà cậu con trai Will hiện đang ở độ tuổi đại học được chẩn đoán là thiếu niên. Cách đây 5 năm, cô đã thành lập tổ chức phi lợi nhuận của riêng mình, cung cấp hỗ trợ tài chính cho những người trẻ mắc bệnh tiểu đường và gia đình họ đang gặp khó khăn, được đặt tên thân thương là Diabetes Will’s Way. Tổ chức này đã trao hơn 120.000 đô la tài trợ ở hơn 35 tiểu bang.
Chúng tôi rất vui được giới thiệu Lisa ở đây hôm nay.
Nói giúp đỡ và hy vọng với bà mẹ tiểu đường Lisa Oberndorfer
DM) Chào Lisa! Bạn có thể vui lòng bắt đầu bằng cách chia sẻ cách bệnh tiểu đường xâm nhập vào cuộc sống của gia đình bạn không?
LO) Will được chẩn đoán ở tuổi 13 khi học lớp 7, tức là vào năm 2012. Điều đó khiến chúng tôi rất ngạc nhiên. Anh ấy là con út trong ba đứa trẻ của chúng tôi. Chúng tôi không có bất kỳ lịch sử loại 1 nào trong gia đình, vì vậy đó là điều chúng tôi chưa bao giờ nghĩ đến, cân nhắc hoặc biết bất kỳ điều gì. May mắn thay, chẩn đoán đến trước khi anh ấy đi vào DKA hoặc bất cứ điều gì. Will vào và ra khỏi bệnh viện khá nhanh, và họ thả anh ta - giống như họ làm - mà không có nhiều thông tin, cho bạn biết những phần đáng sợ và gửi bạn ra ngoài thế giới để sống cuộc sống.
Vì vậy, nó đã được học khá nhiều khi bạn thực hiện mỗi ngày, cho gia đình của bạn?
May mắn thay cho chúng tôi (mặc dù tôi không thực sự chắc chắn về cảm nhận của mình về nó rộng hơn), chúng tôi có một đội ngũ lớn các gia đình T1 ở Trung tâm Indiana. Họ nhanh chóng liên hệ với chúng tôi và cho chúng tôi sự hỗ trợ cũng như cộng đồng mà chúng tôi cần để đối phó với cuộc sống mới này, điều mà tôi gọi là “bình thường mới”. Will đã điều chỉnh tốt và ở tuổi 13, có thể đảm nhận hầu hết các công việc chăm sóc của bản thân với sự giám sát tối thiểu. Chúng tôi đã xem xét anh ấy và thói quen của anh ấy với tư cách là cha mẹ, nhưng anh ấy muốn là người chịu trách nhiệm - về cuộc sống của anh ấy, cơ thể anh ấy, bệnh tật của anh ấy. Miễn là nó đang hoạt động và các con số của anh ấy ở nơi chúng cần đến và anh ấy đang quản lý, chúng tôi đã đi theo nó và cho phép anh ấy có quyền kiểm soát của sư tử.
Chẩn đoán T1D ảnh hưởng đến thái độ của anh ấy như thế nào, ở giai đoạn quan trọng khi bước vào tuổi thiếu niên?
Chúng tôi đã nhận thấy sự thay đổi sau khi anh ấy được xuất viện… anh ấy không phải là một đứa trẻ vô tư vui vẻ như trước đây.
Điều đó đúng cho đến ngày chúng tôi lái xe đến gặp một gia đình khác có một cậu bé nhỏ hơn Will khoảng 6 tuổi. Đây là khoảng ba tháng sau chẩn đoán của Will. Chúng tôi đã đưa các chàng trai đến với nhau để gặp gỡ một người khác đang sống theo lối sống này. Chủ yếu, cậu bé của họ muốn xem một thiếu niên loại 1 trông như thế nào. Anh ấy đã gặp khó khăn trong việc hình dung cuộc sống sẽ như thế nào và anh ấy có thể làm gì khi đến tuổi thiếu niên đó, và Will sẽ trở thành người đó thay anh.
Vì vậy, chúng tôi đã lái xe đến đó, và đó là lần đầu tiên tôi nhận thấy kể từ khi ra viện, anh ấy vui vẻ, cười, nói, cười. Tôi nhìn anh ấy và nói, "Chuyện gì đang xảy ra vậy? Tôi thích rằng Will cũ của tôi đã trở lại, nhưng điều gì đã dẫn đến sự thay đổi này?" Anh ấy nói với tôi, "Mẹ ơi, con nhận ra tại sao con lại mắc phải căn bệnh này. Chúa muốn tôi trở thành một hình mẫu.“
Chà, góc nhìn nào cho một đứa trẻ 13 tuổi! Điều đó đã hình thành quan điểm của gia đình bạn về bệnh tiểu đường trong tương lai như thế nào?
Vì vậy, trẻ em thường có câu trả lời mà người lớn đang vật lộn để tìm kiếm. Và đó là câu trả lời chúng tôi cần để giúp chúng tôi tìm hiểu sâu hơn và ngừng cảm thấy có lỗi với bản thân, và bắt đầu chuyển sự chú ý sang câu hỏi “Chúng tôi có thể làm gì?” Chúng tôi có rất nhiều phước lành trong cuộc sống - sự hỗ trợ từ cộng đồng, gia đình, bạn bè, giáo viên, huấn luyện viên và các hình mẫu trong khu vực. Nhưng những đứa trẻ không có tất cả những thứ đó thì sao? Đó hiện là cơ sở cho tất cả những gì chúng tôi đã làm kể từ khi anh ấy được chẩn đoán, trong công việc vận động chính sách, bắt đầu tổ chức phi lợi nhuận này và cách chúng tôi sống cuộc sống như một gia đình mắc bệnh tiểu đường.
Liệu anh ấy có phải là trung tâm để khởi động công việc vận động của bạn không?
Vâng, anh ây la. Ý tưởng của Will là làm áo phông và quyên góp số tiền thu được cho JDRF và từ đó chúng tôi đã thực hiện 5 lần bán áo kể từ khi anh ấy được chẩn đoán. Chúng tôi đã quyên góp hơn 5.000 đô la cho JDRF từ số tiền thu được. Anh ấy cũng thay mặt cho JDRF phát biểu và thực hiện một đợt gây quỹ thận trọng khác, vì vậy tổng cộng kể từ năm đầu tiên được chẩn đoán, anh ấy đã quyên góp được hơn 10.000 đô la cho bệnh tiểu đường.
Tổ chức Diabetes Will’s Way đã thành hiện thực như thế nào?
Một lần nữa, chúng tôi đang đi trên xe - bởi vì thực sự, những cuộc trò chuyện tuyệt vời nhất của chúng tôi diễn ra trong xe vì các bạn luôn có sự chú ý của nhau. Tôi nói, "Bạn biết đấy, tôi đã đọc rất nhiều trên mạng và điều đó khiến tôi rất buồn khi nghe về những gia đình đã làm những việc họ phải làm và có việc làm, nhưng không thể chăm sóc được. những đứa trẻ của họ trên mặt trận bệnh tiểu đường. " Tôi khiến tôi đau lòng khi nghĩ về những gia đình đang làm việc rất chăm chỉ và làm những gì mà thế giới nói rằng chúng ta cần làm để trở thành cha mẹ tốt hoặc công dân có năng suất tốt, nhưng họ vẫn không đủ khả năng chi trả những gì họ cần. Will chỉ nhìn tôi và hỏi, "Vậy chúng ta sẽ làm gì với nó?" Được rồi. Một lần nữa, từ những đứa trẻ… Đó không phải là thứ mà anh ấy sẽ để tôi vật lộn và thức đêm. Anh ấy cảm thấy chúng tôi được kêu gọi để làm điều gì đó.
Trong vòng bốn hoặc năm tuần sau đó, chúng tôi đã thiết lập và điều hành và thành lập với tư cách là một tổ chức phi lợi nhuận. Chúng tôi có những người trong cuộc sống của chúng tôi để tiến lên phía trước một cách nhanh chóng. Mẹ đỡ đầu của Will có kiến thức về tài chính nên bà trở thành người phụ trách tài chính và trở thành người đồng sáng lập thứ ba bên cạnh Will và I. Một trong những huấn luyện viên bóng rổ của anh ấy có kiến thức nền tảng trong việc giúp các tổ chức phi lợi nhuận phát triển và nhận được 501 (c ) trạng thái, vì vậy anh ấy đã trở thành cố vấn của chúng tôi. Chúng tôi được thành lập vào tháng 4 năm 2014 và chúng tôi đã tiếp tục hoạt động kể từ đó. Ban đầu, chúng tôi được gọi là Will’s Way. Nhưng gần đây, chúng tôi đã quyết định chính thức đổi thành Diabetes Will’s Way, để giúp mọi người tìm thấy chúng tôi dễ dàng hơn - đặc biệt là với những gia đình có nhu cầu đang tìm kiếm trực tuyến.
Ai đủ điều kiện nhận sự giúp đỡ của bạn và chính xác thì Diabetes Will’s Way cung cấp những gì?
Chúng tôi tập trung vào những gia đình có bảo hiểm - thậm chí do nhà nước tài trợ như Medicaid - nhưng vẫn có những khoản chi phí tự bỏ ra lớn đến mức họ không thể nhận được những gì bác sĩ kê đơn. Vì vậy, ví dụ: nếu một bác sĩ cho rằng một đứa trẻ cần CGM và bảo hiểm sẽ không chi trả, những gia đình đó không có cách nào đủ khả năng chi trả. Chúng tôi bước vào và mua thiết bị cho họ hoặc thực hiện khoản được coi là khoản trợ cấp tiền mặt khẩn cấp chuyển trực tiếp cho gia đình để sử dụng cho bất kỳ nguồn cung cấp hoặc thuốc điều trị tiểu đường nào họ cần.
Một trong những điều lớn nhất mà tôi luôn chia sẻ là ngoài số tiền mà chúng tôi cung cấp, chúng tôi còn mang đến cho các gia đình hy vọng rằng ai đó quan tâm và lắng nghe họ và ai đó đã nhìn thấy sự vất vả của họ và nói: “Không sao đâu, và tôi có thể làm gì để giúp bạn?" Điều đó thật sâu sắc và thay đổi cuộc đời không chỉ đối với họ mà còn đối với những người trong chúng ta.
Nền tảng của bạn dẫn đến điều này là gì?
Tôi có bằng Xã hội học và là một tình nguyện viên chuyên nghiệp. Tôi nhanh chóng có con sau khi chúng tôi kết hôn, và ở nhà nuôi ba đứa con của tôi và khá nhiều khi mọi cơ hội tình nguyện đến với tôi. Tôi rất tự học trong mọi việc tôi làm: viết tài trợ, gây quỹ, tham dự hội nghị khi tôi có thể chi trả và có thời gian. Tôi chỉ là một người thực sự tin rằng có một số quyền con người đã ăn sâu mà chúng ta cần phải có trong thời đại ngày nay. Vì vậy, tôi không có lý lịch chuyên nghiệp lớn này, nhưng đã làm việc trong các chiến dịch tình nguyện lớn và gây quỹ. Diabetes Will’s Way thực sự là chất xúc tác đưa tôi vào một lĩnh vực mà tôi chưa bao giờ nghĩ rằng mình sẽ tham gia.
Đó có phải là một cuộc đấu tranh để xây dựng một tổ chức phi lợi nhuận mới đi lên từ đầu không?
Chúng tôi bắt đầu rất nhỏ. Thật khó để thuyết phục mọi người, ngay cả trong Cộng đồng Đái tháo đường mạnh mẽ như vậy, rằng mọi người cần sự giúp đỡ của chúng tôi - rằng mọi người có thể làm việc rất chăm chỉ nhưng vẫn không đủ khả năng chi trả những gì họ cần. Ban đầu, tôi nhận được rất nhiều phản hồi rằng: “Thật tuyệt, nhưng ở những nơi khác có nhu cầu lớn hơn”. Tôi không đồng ý. Nhưng nhu cầu là một nhu cầu, và bạn không thể chỉ so sánh nỗi đau của một người và nhu cầu của người khác với nỗi đau và nhu cầu của người khác. Khi đó là nỗi đau và nhu cầu của chính bạn, thì đó là điều quan trọng nhất. Có sự phản đối và nghi ngờ, ngay cả từ các bác sĩ nội tiết - họ nhìn tôi và nói rằng họ không có những bệnh nhân như vậy để kết nối tôi với. Nhưng bây giờ, trong những năm qua, nội soi là giới thiệu lớn nhất của chúng tôi vì họ nhận ra rằng họ có những bệnh nhân giống hệt như vậy.
Vì vậy, bạn đang nói rằng các chuyên gia y tế đã mất nhiều thời gian để thừa nhận cuộc khủng hoảng tiếp cận và khả năng chi trả?
Vâng, tôi nghĩ đó là cụm từ “tiếp cận bảo hiểm” hoặc “tiếp cận dịch vụ chăm sóc” đã bị nhầm lẫn. Những bệnh nhân này có quyền truy cập, nhưng nó không làm được gì cho họ. Những từ thông dụng đó nổi lên trong khoảng thời gian 2010-2015 khiến mọi người tin rằng họ có bảo hiểm, vì vậy họ được quan tâm. Nhưng điều đó không đúng. Hồi đó và thậm chí bây giờ, rất nhiều thứ không được bảo hiểm hoặc chúng ta thấy sự gia tăng này trong các Kế hoạch Y tế Khấu trừ Cao (HDHP) và mọi người phải tự bỏ tiền túi trả những số tiền quá lớn - từ $ 3.000 đến $ 10.000 cho các phương pháp điều trị và thiết bị khác Tôi đã thấy - trước khi bất kỳ loại bảo hiểm nào bắt đầu. Ai đã tiết kiệm được ngần ấy năm chỉ cho bệnh tiểu đường loại 1? Không có nhiều người. Ý tưởng về “GoFundMe chăm sóc sức khỏe” đã trở nên rõ ràng hơn.
Những kiểu người nào thường tìm đến tổ chức của bạn để được giúp đỡ?
Đối với tôi, điều thực sự mở mang tầm mắt, đó là khi bạn xem qua hồ sơ của tôi, bạn sẽ thấy công việc của những gia đình mà tôi đang tài trợ: Họ là giáo viên của thế giới, chủ doanh nghiệp nhỏ, tài xế FedEx, y tá, những người có tôn giáo- những nghề nghiệp như bộ trưởng, công nhân xây dựng và hơn thế nữa… Tôi đang tài trợ cho Trung Mỹ. Không phải những gì bạn thường nghĩ đến khi nghĩ về “các gia đình có thu nhập thấp”. Đây là những người có công việc tử tế, đã đi học và đi làm và đang làm việc tới 60 giờ một tuần và họ vẫn không thể làm được. Mọi người nghĩ rằng chỉ vì bạn có bằng đại học hoặc công việc ổn định, bạn sẽ được chăm sóc sức khỏe và bạn vẫn ổn.
Đó là một nhóm dân số vô hình, và điều khiến nó thậm chí còn khó khăn và đau lòng hơn là đây là những người thường giúp đỡ. Họ là những người đã tăng cường và đóng góp cho các chiến dịch GoFundMe để giúp đỡ ai đó hoặc liên tục trao một phần tiền lương cho tổ chức từ thiện. Nhưng bây giờ họ là những người phải hỏi. Đó là một trải nghiệm khiêm tốn và vô cùng khó khăn. Không ai muốn ở vị trí đó, và rất nhiều cuộc điện thoại của tôi kết thúc trong nước mắt.
Bạn có thể chia nhỏ loại thiết bị và nguồn cung cấp mà bạn giúp đỡ không?
Khoản tài trợ dành cho Thiết bị Y tế lâu bền (DME) của chúng tôi là khá nhiều máy bơm insulin và CGM, đồng thời chúng tôi đã hỗ trợ Abbott Libre và Dexcom và Medtronic. Chúng tôi giới hạn các khoản tài trợ của mình ở mức 2.000 đô la, vì vậy nếu một gia đình đang nhận được combo máy bơm Medtronic tích hợp-CGM, chúng tôi vẫn có thể chỉ cung cấp cho họ một số tiền nhất định trong tổng số lần mua đó.
Đối với các khoản trợ cấp tiền mặt khẩn cấp, chúng tôi yêu cầu các gia đình chứng minh nhu cầu - chẳng hạn như hóa đơn ba tháng gần nhất về chi phí insulin của họ, hoặc nếu một nhà phân phối (như Edgepark) đã đóng băng tài khoản của họ để họ có thể ' t nhận bộ truyền dịch hoặc nguồn cung cấp cho đến khi số dư được thanh toán hết và họ không đủ khả năng chi trả. Thỉnh thoảng chúng tôi có thể bước vào và giúp đỡ ở đó. Họ không thể chỉ nói "Tôi cần tiền", bởi vì hầu hết mọi người đều cần tiền. Nó phải được hiển thị với tài liệu. Đôi khi chúng tôi nhận được cuộc gọi từ những người muốn tài trợ tiền mặt khẩn cấp cho một cái gì đó như CGM, nhưng lại tiếp tục cho chúng tôi biết rằng họ sẽ mất 5.000 đô la - điều này không đúng. Điều đó dẫn đến giáo dục, nếu họ không cố gắng lừa đảo tôi. Với kinh nghiệm của tôi, hơi khó để kéo một người vào tôi vào thời điểm này.
Cho đến nay, Diabetes Will’s Way đã phân phát bao nhiêu hỗ trợ?
Chúng tôi đã trao tổng cộng hơn 120.000 đô la. Điều đó bao gồm 132 khoản trợ cấp, với 29 khoản trợ cấp trong năm nay (năm 2019) và trợ giúp các gia đình ở 35 tiểu bang. Miễn là bạn ở Hoa Kỳ và đủ điều kiện nhận khoản trợ cấp từ chúng tôi, chúng tôi không có giới hạn địa lý. Chúng tôi hy vọng sẽ thực hiện tổng cộng 40-45 khoản tài trợ trong năm nay, nếu chúng tôi có đủ khả năng.
Chúng tôi giới hạn các khoản tài trợ DME của mình ở mức 2.000 đô la và các khoản trợ cấp tiền mặt khẩn cấp của chúng tôi được giới hạn ở mức 750 đô la. Các khoản trợ cấp tiền mặt đó sẽ chuyển trực tiếp đến gia đình và thành thật mà nói, chúng tôi không có cơ chế để theo dõi xem nó thực sự mang lại lợi ích gì khi tiền rời khỏi tay chúng tôi. Vì vậy, đó là con số mà Ban Giám đốc của chúng tôi cảm thấy thoải mái khi biết rằng nếu ai đó sử dụng sai mục đích số tiền này, chúng tôi sẽ đồng ý với số tiền này.
Khoản trợ cấp trung bình là 909 đô la, là sự kết hợp của cả trợ cấp tiền mặt khẩn cấp và DME, nhưng chúng tôi đã thực hiện chúng với mức thấp nhất là 180 đô la cho những gia đình cần số tiền đó và nó sẽ thay đổi cuộc sống của họ.
Những khoản trợ cấp này cũng dành cho người lớn mắc bệnh tiểu đường?
Không. Hiện tại, chúng tôi ngừng tài trợ ở tuổi 26, vì vậy chúng tôi dành cho trẻ em… mặc dù tôi muốn giúp đỡ nhiều người lớn hơn, nhưng chúng tôi chưa đủ lớn. Và điều đó khiến trái tim tôi tan nát, bởi vì không có gì ngoài kia như thế này dành cho họ. Họ chỉ cần huy động vốn từ cộng đồng hoặc nhờ bạn bè, gia đình, cộng đồng giúp đỡ. Thật khó khăn khi phải ra ngoài đó hỏi, biết rằng cuộc sống của bạn phụ thuộc vào việc thuyết phục mọi người rằng bạn cần số tiền này để sống.
Nguồn vốn của bạn đến từ đâu?
Chúng tôi có ba dòng doanh thu chính:
- Gây quỹ hàng năm: 20% tổng số tiền tài trợ của chúng tôi đến từ sự kiện được tổ chức tại Carmel, IN, vào mỗi tháng 11. Đó là tại một nhà máy rượu địa phương, nơi mọi người có thể nếm rượu và nghe những câu chuyện địa phương. Đó là về Thực phẩm, Học bổng và Từ thiện, và điều đó mang lại khoảng 10.000 đô la mỗi năm.
- Tư nhân: 60% đến từ một số nhà tài trợ tư nhân quan trọng, những người thường xuyên cung cấp cho chúng tôi những khoản tiền hào phóng và điều đó thực sự cho phép chúng tôi làm những gì chúng tôi làm và chăm sóc những gia đình này.
- Các khoản tài trợ: Khoảng 40% đến từ các khoản trợ cấp từ các tổ chức khác, nhưng chúng tôi không thể nộp đơn xin nhiều khoản trong số này vì chúng tôi cung cấp các khoản trợ cấp tiền mặt khẩn cấp trực tiếp cho mọi người. Khi nhiều tổ chức lớn hơn nghe thấy điều đó, họ sẽ không quan tâm. Tôi cố gắng vượt qua điều đó bằng cách kể cho họ nghe câu chuyện của tôi về con trai tôi Will, và nói chung nếu tôi đến được đó, họ có thể sẽ cung cấp một khoản trợ cấp.
Mỗi đô la đều có giá trị và tôi đã nói rằng tôi muốn nghĩ rằng mình có thể làm được nhiều việc hơn với một đô la so với bất kỳ ai bạn gặp.
Sức mạnh của nhiều người chỉ khiến tôi nổi da gà. Đặc biệt là khi bạn nghĩ về cách chúng tôi bắt đầu, với ba người - một trong số họ là một thiếu niên. Tôi chắc chắn không gắn tổng số 120.000 đô la + đó vào lợi nhuận. Tất cả đều đến từ những người đã nghe về chúng tôi, tin tưởng vào thông điệp của chúng tôi và những gì chúng tôi đang làm và đã giúp thay đổi cuộc sống từng người một. Họ đã quyên góp tiền để giúp cuộc sống của các gia đình khác tốt đẹp hơn và mang lại cho họ hy vọng.
Làm thế nào là độc đáo này?
Vẫn rất độc đáo. Có một bộ đôi mẹ và con gái - tôi tin rằng ở Arkansas - đang làm một việc tương tự được gọi là Loại 1 Tại một thời điểm, nhưng họ vẫn đang thiết lập. Họ sẽ kể những câu chuyện trực tuyến nhiều hơn và sau đó nhờ mọi người quyên góp cho các chiến dịch đó khi họ giải thích câu chuyện.
Bạn có giữ liên lạc với mọi người sau khi họ nhận được tài trợ không?
Có một tỷ lệ phần trăm nhỏ các gia đình mà chúng tôi giúp đỡ mà tôi sẽ không bao giờ nghe được nữa. Họ có tiền và họ không bao giờ muốn nghe tin từ tôi nữa, và điều đó không sao cả. Tôi không ở đây để phán xét. Nhưng phần lớn các gia đình vẫn giữ liên lạc, gửi cho tôi hình ảnh và thông tin cập nhật và làm việc với tôi về bất kỳ kiểm soát chất lượng tiếp theo nào về quy trình nói chung. Họ sẽ làm bất cứ điều gì cho tổ chức này.
Bất kỳ trường hợp cụ thể nào nổi bật với bạn?
Một trong những câu chuyện mà tôi cảm thấy rất khó khăn khi xoay quanh câu chuyện đó là trợ lý điều tra pháp y ở Marion County, IN, người cần giúp đỡ để lấy insulin cho con trai cô ấy. Làm việc cho chính quyền quận, cô ấy có một kế hoạch khấu trừ cao, và không thể mang lại cho cậu con trai 14 tuổi của mình những gì anh ta cần. Cô ấy làm việc những giờ đáng kinh ngạc này, cống hiến hết mình cho cộng đồng của chúng tôi và chúng tôi không thể cung cấp dịch vụ chăm sóc cơ bản mà con cô ấy cần!
Cô ấy rất biết ơn vì bất cứ điều gì có thể làm được và chúng tôi có thể suy nghĩ bên ngoài để giúp mua insulin và que thử… Chúng tôi thường định mức 750 đô la, nhưng trong trường hợp này, chúng tôi có thể ký hợp đồng với CVS Pharmacy để mua chúng thẻ quà tặng có thể được sử dụng trực tiếp trong hiệu thuốc. Vì vậy, số tiền đó cuối cùng nhiều hơn một chút so với khoản trợ cấp thông thường của chúng tôi và đảm bảo rằng trong năm tới, con trai cô ấy có mọi thứ cần thiết để duy trì sức khỏe. Và khoảng thời gian một năm đó để giúp xây dựng lại nguồn cung cấp và quỹ của cô ấy thực sự biến thành hai hoặc ba năm, trước khi cô ấy có thể quay trở lại thời điểm này. Trường hợp đó khiến tôi mở mang tầm mắt và nó cho thấy mức độ lan tỏa của điều này trên khắp Trung Mỹ.
Bạn có thể giúp những người này đứng vững về tài chính không?
Mọi người coi đây là một dịch vụ hỗ trợ băng tần mà chúng tôi cung cấp, và đó là một cách. Đó không phải là nhãn mà tôi yêu thích, nhưng có sự thật đối với nó. Nhưng giúp mọi người có thể tập hợp lại và tiếp cận với những người khác, hoặc tìm các tổ chức hoặc sự trợ giúp khác… đó không chỉ là khoản đầu tư ban đầu mà chúng tôi cung cấp cho họ. Điều đó biến thành lâu hơn rất nhiều.
Tôi sử dụng phép tương tự khi bạn tự cắt mình, bạn cần băng bó để cầm máu. Bạn bắt đầu hoảng sợ và bạn cần phải ngăn chặn lượng máu đó ngay lập tức. Một khi bạn làm vậy, có thể có một vết sẹo. Và bạn có thể cần chú ý thêm, nhưng ít nhất bạn đã dừng nó lại trong thời điểm đó và điều đó mang lại cho bạn hy vọng rằng bạn có thể đến bước tiếp theo. Hoặc thậm chí đến một điểm để ngăn bản thân bị cắt vào lần tiếp theo. Đó là những gì chúng tôi đang cố gắng làm: chấm dứt chấn thương ban đầu đó và cho mọi người thêm thời gian để tìm kiếm các thỏa thuận khác, có thể là một công việc mới hoặc bất cứ điều gì có thể xảy ra. Tạm thời, sự giúp đỡ đó có nghĩa là tất cả.
Điều gì tiếp theo cho cách điều trị bệnh tiểu đường?
Lý tưởng nhất là tôi muốn giúp đỡ các gia đình hơn một lần. Đa số chỉ cần trợ cấp một lần đó, và nhận được ân huệ của một chút thời gian và phòng thở. Nhưng một số thực sự cần nhiều hơn một khoản trợ cấp và hiện tại, chúng tôi chỉ có thể giúp họ một lần vì chúng tôi quá nhỏ và hạn chế. Tôi thực sự muốn cho phép các gia đình quay lại với chúng tôi sau một hoặc hai năm và yêu cầu lại. Đó là một trong những mục tiêu ngắn hạn của tôi, để có thể cấp lại.
Thứ hai, tôi muốn mở rộng ra ngoài 26 tuổi và có thể cung cấp các khoản trợ cấp cho người lớn. Nhưng rất nhiều nguồn tài trợ và các khoản tài trợ của chúng tôi gắn liền với thực tế là chúng tôi chỉ giúp đỡ những người là trẻ em và thanh niên. Khi chúng tôi mở rộng quy mô đó, tôi có nguy cơ mất nguồn tài trợ mà tôi đã làm việc rất chăm chỉ để có được. Đó là Catch 22 đối với tôi. Tuy nhiên, đó là nơi mà trái tim và trái tim mách bảo tôi phải đi, bởi vì mọi người - bất kể tuổi tác - đều xứng đáng có một thứ như thế này trong góc của họ, nhưng đó là một điều khó khăn đối với tôi và tôi hy vọng có thể thực hiện được bước nhảy vọt đó.
Con trai bạn Will dạo này thế nào?
Anh ấy đang làm rất tốt! Anh ấy thực sự là một trong những thủ khoa của lớp trung học của mình năm ngoái, và đã hoàn thành rất tốt cả về học tập và thể thao. Anh ấy hiện đang theo học tại Đại học Purdue, bắt đầu học năm thứ hai vào tháng 8 này, theo học ngành truyền thông và viết lách chuyên nghiệp. Mặc dù hiện tại anh ấy không có bất kỳ trách nhiệm chính thức nào hàng ngày với Diabetes Will’s Way, nhưng anh ấy vẫn là gương mặt đại diện cho tổ chức và người phát ngôn cho chúng tôi. Vì vậy, anh ấy thực hiện các cuộc phỏng vấn truyền thông và phát biểu tại các sự kiện, viết các bài đăng trên blog và những thứ như vậy.
Bây giờ, bạn có thể vui lòng chia sẻ lý do tại sao bạn chọn đăng ký Cuộc thi Tiếng nói của Bệnh nhân Tiểu đường?
Tôi đã nộp đơn vì nhiều lý do, nhưng đặc biệt có ba lý do:
- Đầu tiên, tôi tin rằng điều quan trọng đối với bất kỳ ai ủng hộ Cộng đồng Tiểu đường là phải cập nhật tất cả những điều liên quan đến bệnh tiểu đường loại 1 càng tốt.
- Thứ hai, là cha mẹ của một cậu con trai mắc bệnh tiểu đường loại 1, tôi muốn biết càng nhiều càng tốt về các lựa chọn điều trị có sẵn và công nghệ liên quan đến các lựa chọn đó.
- Cuối cùng, trong công việc vận động chính sách của mình, tôi thường phải giúp các bậc cha mẹ phân loại xem họ muốn con mình tiếp nhận loại công nghệ nào nhất. Chìa khóa để giúp họ sẽ là sự hiểu biết thấu đáo về mỗi cái là gì và chúng làm gì và đặc biệt là chi phí của chúng - cả chi phí trả trước và chi phí liên quan đến bảo trì.
Bạn có muốn gửi gắm thông điệp lớn nào đến các nhà lãnh đạo tham dự diễn đàn đổi mới DiabetesMine này không?
Cá nhân tôi muốn ngành công nghệ trả trước nhiều hơn về chi phí mà người tiêu dùng sẽ phải trả. Trường hợp ngắt kết nối không phải lúc nào cũng rõ ràng - có phải bệnh nhân chỉ đơn giản là không hiểu chi phí? Các đại diện bán hàng có tiết lộ trung thực tất cả các chi phí bao gồm cả chi phí bảo trì không? Bảo hiểm có cho phép tiết lộ chi phí không, và nếu không, tại sao? Tôi thường xuyên gặp phải các bậc cha mẹ muốn có một thiết bị cho con mình và họ chỉ đơn giản là không biết chi phí thực sự của thiết bị đó là bao nhiêu.
Cảm ơn vì tất cả những gì bạn làm, Lisa và vì đã chia sẻ câu chuyện của bạn. Chúng tôi rất vui được mời bạn tham gia chương trình “DiabetesMine University” mùa thu của chúng tôi và các cuộc thảo luận sôi nổi chắc chắn sẽ diễn ra ở đó!
-test.jpg)
