Theo nhiều cách, bệnh viêm khớp vảy nến không thể đoán trước được. Tôi không phải lúc nào cũng biết điều gì sẽ gây bùng phát hoặc mức độ nghiêm trọng của nó. Tuy nhiên, kinh nghiệm của riêng tôi đã dạy tôi rằng việc vượt qua ngưỡng của ngọn lửa thường làm tăng cường độ và thời lượng của nó.
Tôi cũng đã học được rằng đi "hết tốc lực" khi cảm thấy khỏe thường dẫn đến một vụ tai nạn kinh hoàng. Để tránh những cơn bùng phát không cần thiết, tôi phải tìm sự cân bằng giữa những gì tôi cần và muốn làm và những gì cơ thể tôi cần.
Đây là cách tôi tìm thấy sự cân bằng trong cuộc sống của mình.
1. Lên lịch cho những ngày nghỉ
Trước khi tìm thấy sự cân bằng, tôi sẽ đi, đi, đi trong vài ngày và sau đó dành ra gấp đôi số ngày và thường là hàng tuần trên giường để phục hồi. Đó là không có cách nào để sống. Để chấm dứt vòng luẩn quẩn này, tôi phải ngừng sống những ngày không bùng phát như thể tôi không bị ốm.
Thay vì điền vào lịch hàng tuần của mình với các hoạt động hàng ngày, các cuộc hẹn hoặc cam kết, tôi bắt đầu sắp xếp chúng ra. Ví dụ: nếu tôi có cuộc hẹn với bác sĩ vào thứ Hai và buổi biểu diễn khiêu vũ của con gái tôi vào thứ Năm, thì tôi sẽ không lên kế hoạch gì vào thứ Ba hoặc thứ Tư. Lên lịch cho những ngày “nghỉ” để cơ thể tôi hồi phục và chuẩn bị cho chuyến đi chơi lớn tiếp theo.
Ban đầu, điều này có nghĩa là không làm gì khác ngoài việc dành cho cơ thể tôi sự quan tâm và chăm sóc mà nó cần. Mặc dù lúc đầu khá bực bội, nhưng phần thưởng xứng đáng. Tôi thấy mình hủy bỏ ít hơn và có thể làm được nhiều hơn.
2. Tìm ra bao nhiêu là quá nhiều
Không có bất kỳ kế hoạch nào không có nghĩa là tôi không hoạt động. Năng lượng thể chất tiêu tốn từ việc mua sắm tạp hóa, dọn dẹp nhà cửa và dắt chó đi dạo cũng ảnh hưởng đến mức độ tôi có thể làm trong tuần. Tôi đã phải tìm ra bao nhiêu là quá nhiều.
Bằng cách sử dụng công cụ theo dõi thể dục của mình, tôi có thể so sánh hoạt động và mức độ đau của mình và tìm ra mức độ quá nhiều. Thông tin này đã giúp tôi biết khi nào tôi cần sửa đổi. Ví dụ: tôi không thể mong đợi bật ra khỏi giường và chạy xuống đất nếu số bước của tôi cho ngày hôm trước là 24.000 và ngưỡng hàng ngày của tôi là 6.000.
Để phù hợp với một ngày bận rộn hơn, tôi có thể xóa lịch trình của mình trong vài ngày tới, sửa đổi hoạt động của mình bằng cách sử dụng thiết bị hỗ trợ vận động hoặc thực hiện các thay đổi đối với hoạt động cho phép ngồi nhiều hơn và ít đi bộ hơn.
3. Chấp nhận kết quả và làm theo
Mọi người có thể nghĩ rằng phải chú ý đến lịch trình và giới hạn thể chất một cách chi tiết như vậy sẽ là khía cạnh khó khăn nhất trong việc ngăn chặn những trận pháo sáng không cần thiết, nhưng thực tế không phải vậy. Phần khó khăn nhất là chấp nhận kết quả và làm theo. Ban đầu, biết rằng tôi cần nghỉ ngơi hoặc sửa đổi một hoạt động là một thử thách, cho đến khi thực hiện nó thường xuyên, tôi có thể làm được nhiều việc hơn.
Tôi nhận ra rằng nghỉ ngơi không giống như không làm gì cả. Đó là chăm sóc cho cơ thể của tôi. Điều trị các vùng bị viêm trên cơ thể, giúp gân và khớp có thời gian hồi phục, đồng thời giải tỏa căng thẳng về thể chất và tinh thần là công việc khó khăn và cần thiết! Nghỉ ngơi không làm cho tôi lười biếng; nó giúp tôi làm việc hiệu quả hơn.
Tương tự với việc sử dụng các thiết bị hỗ trợ di chuyển. Tôi từng cảm thấy xấu hổ vì phải sử dụng xe lăn hoặc xe lăn để kéo dài thời gian ra ngoài, ngay cả khi chúng là lựa chọn duy nhất của tôi để ra ngoài! Tuy nhiên, khi tôi nhận ra rằng sự khác biệt giữa việc sử dụng và không sử dụng dẫn đến việc tôi có thể hoạt động được hay không vào ngày hôm sau, sự xấu hổ của tôi đã được thay thế bằng sự hài lòng khi làm điều gì đó mà căn bệnh của tôi bị cấm.
4. Đánh giá lại và lặp lại
Nhược điểm của việc tạo ra sự cân bằng bằng cách chú ý đến các giới hạn thể chất và lập kế hoạch là ranh giới giữa những gì tôi có thể và không thể làm, có hoặc không có đau đớn, thay đổi thường xuyên. Để giảm tần suất vượt qua ranh giới đó, tôi bắt đầu viết nhật ký về bệnh mãn tính.
Nhật ký của tôi đã cung cấp và tiếp tục cung cấp cho tôi một cái nhìn đầy đủ về tất cả các tác nhân gây ra cơn đau của tôi, chẳng hạn như những gì tôi ăn, trạng thái cảm xúc của tôi, thời tiết và cách tôi giải quyết các triệu chứng hàng ngày của mình. Tất cả thông tin này giúp tôi lập kế hoạch tốt hơn, tránh những tác nhân đã biết và nhắc tôi giải quyết nỗi đau trước khi nó vượt khỏi tầm kiểm soát.
Khi tôi gặp khó khăn, câu trích dẫn này là một lời nhắc nhở hữu ích:
"Không ích kỷ khi làm những gì phù hợp với bạn." - Mark Sutton
Mang đi
Giống như bạn, tôi hy vọng và cầu nguyện rằng chúng ta sẽ thấy một cách chữa khỏi căn bệnh mãn tính tồi tệ này. Trong thời gian chờ đợi, điều quan trọng là chúng ta không để cuộc sống của mình bị trì trệ. Chúng ta có thể không thể sống mà không bị viêm khớp vảy nến, nhưng khi chúng ta lập kế hoạch với căn bệnh của mình trong tâm trí, lắng nghe và chấp nhận những gì cơ thể chúng ta đang nói, và sửa đổi, chúng ta có thể sống tốt hơn.
Cynthia Covert là một nhà văn và blogger tự do tại The Disabled Diva.Cô chia sẻ những lời khuyên của mình để sống tốt hơn và ít đau đớn hơn mặc dù mắc nhiều bệnh mãn tính, bao gồm viêm khớp vảy nến và đau cơ xơ hóa. Cynthia sống ở nam California, và khi không viết lách, người ta có thể bắt gặp Cynthia đang đi dạo dọc bãi biển hoặc vui chơi cùng gia đình và bạn bè tại Disneyland.
