Tại ‘Mine, tất cả chúng ta đều hướng tới việc khuếch đại tiếng nói trong Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC) của chúng ta. Hôm nay, chúng tôi chào mừng Oklahoma D-Dad Clayton McCook, người có cô con gái nhỏ Lily được chẩn đoán mắc loại 1 khoảng bảy năm trước, và kể từ đó đã trở thành một người ủng hộ tích cực, thúc đẩy insulin dễ tiếp cận và giá cả phải chăng hơn thông qua phong trào # insulin4all. Trong công việc hàng ngày của mình, Clayton làm việc trong lĩnh vực chăm sóc thú y cho ngựa - có nghĩa là bệnh nhân của ông mỗi ngày là ngựa, thuộc chủng loại đua. Hãy dành sự chào đón nồng nhiệt cho Clayton khi anh ấy chia sẻ câu chuyện của mình dưới đây.
Lời từ bố bệnh tiểu đường Clayton McCook
“Tôi rất tiếc phải nói với bạn, cô ấy có glucose và xeton trong nước tiểu.” Giọng bác sĩ trầm lắng. Anh ấy không đưa ra bất kỳ lời giải thích nào nữa, vì anh ấy biết rằng tôi với tư cách là một bác sĩ thú y hành nghề sẽ biết điều đó có nghĩa là gì.
"Vậy là cô ấy mắc bệnh tiểu đường loại 1, đúng không?" Tôi đã trả lời.
“Đúng, ”Anh nói nhẹ nhàng. “Bạn phải đến Baptist ER ngay lập tức. Tôi đã gọi trước. Họ sẽ đợi bạn.”
Đầu tôi quay cuồng, và tôi cảm thấy tội lỗi. Tất cả các dấu hiệu đều có ở đó: khát nước, nghe thấy tiếng cô ấy thức dậy vào nửa đêm để đi vệ sinh, sụt cân, cáu kỉnh và hơi thở có mùi trái cây. Tôi đã gạt bỏ những lo lắng của vợ tôi. Không thể nào nó có thể là bệnh tiểu đường loại 1. Chúng tôi không có tiền sử gia đình. Không phải con của chúng tôi (chúng tôi có hai con và em gái của Lily hiện 8 tuổi không có T1D). Không phải chúng tôi. Tôi đã sai rất nguy hiểm, nhưng ít nhất tôi đã kết hôn với một người phụ nữ chăm sóc gia đình tốt như vậy và lắng nghe trực giác của cô ấy. Ít nhất thì cô ấy đã không nghe tôi và đưa con gái chúng tôi đến gặp bác sĩ của chúng tôi. Ít nhất thì bác sĩ của chúng tôi đã tin tưởng vào bản năng của vợ tôi, đủ để tin cô ấy. Ít nhất chúng tôi đã đưa cô ấy đến ER trước khi cô ấy vào DKA.
Thật khó để nhìn lại khoảng thời gian đó bây giờ. Tháng Hai này sẽ đánh dấu bảy năm kể từ khi cô con gái lớn nhất của chúng tôi là Lily được chẩn đoán ở tuổi 3.
Những ngày đầu đó trở nên mờ nhạt hơn, khi cô ấy 10 tuổi. Đêm trong bệnh viện. Đầu tiên chấn thương dính ngón tay. Cánh tay nhỏ bé của cô ấy ôm lấy chân tôi khi tôi cố gắng thuyết phục cô ấy giữ yên trong những cảnh quay đầu tiên đó. Màu sắc trở lại trên khuôn mặt cô và sức mạnh trở lại trên cơ thể nhỏ bé của cô. Cuộc hành trình của chúng tôi là một hỗn hợp phức tạp của đau lòng, sợ hãi, vui sướng và chiến thắng. Thông qua đó, chúng tôi đã cố gắng hết sức để làm việc cùng nhau như một gia đình để cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất cho Lily. Vợ tôi là một nhà nghiên cứu bệnh học về ngôn ngữ, mặc dù trong vài năm qua, cô ấy đã dạy ở trường của các con gái chúng tôi một phần để giúp chăm sóc cho Lily. Con gái của chúng tôi ngay từ đầu đã rất đáng kinh ngạc và chúng tôi rất tự hào khi thấy con bé làm việc chăm chỉ trong những ngày này để đảm đương nhiều công việc quản lý của riêng mình.Cô ấy đếm carbs, tự lấy ngón tay của mình, quản lý liều lượng của riêng mình, cho chúng tôi biết khi nào cô ấy cảm thấy không khỏe và thường xử lý mức thấp mà cô ấy cảm thấy sắp tới trước khi chúng tôi nhận ra.
Hành trình chữa bệnh tiểu đường của chúng tôi đã đưa chúng tôi đi nhiều nơi và giới thiệu chúng tôi với nhiều người tuyệt vời. Chúng tôi may mắn là một trong những gia đình sớm hơn được tiếp cận với công nghệ của nhóm Nightscout, thiết lập hệ thống của chúng tôi vào mùa thu năm 2014. Thông qua kết nối đó, tôi đã biết một số người tuyệt vời nhất trên thế giới, những người đã đã cống hiến thời gian, tài năng và sức lực của mình để giúp đỡ những gia đình như chúng tôi. Kinh nghiệm và mối quan hệ tích cực của chúng tôi với Nightscout đã khiến chúng tôi dành hai năm cho các hệ thống insulin tự động DIY Loop và OpenAPS. Trải nghiệm này một lần nữa đã mở ra cho chúng ta một thế giới tràn ngập những anh hùng vị tha và vị tha, những người đã làm việc rất chăm chỉ để giúp những người khác có thể chia sẻ những điều kỳ diệu này. Năm ngoái, chúng tôi đã quyết định chuyển sang máy bơm Tandem t: slim X2, đây là một sự thay đổi tuyệt vời cho gia đình chúng tôi. Chúng tôi rất cảm ơn đội ngũ tại Tandem đã làm việc chăm chỉ để cung cấp một hệ thống hoạt động hiệu quả cho chúng tôi.
Chăm sóc động vật… và bệnh tiểu đường?
Như đã đề cập, tôi là một bác sĩ thú y hành nghề. Trọng tâm luyện tập của tôi là ngựa đua, và cụ thể là Ngựa quý. Đây là những tay đua nước rút của thế giới đua xe, chạy tới một phần tư dặm như tên gọi của chúng. Bệnh nhân của tôi nặng tới 1200 pound và chạy 440 yard trong 21 giây. Chúng to lớn, mạnh mẽ và xinh đẹp, và công việc của tôi thực sự là thực hiện ước mơ cả đời. Đó là công việc khó khăn và kéo dài nhiều giờ. Tôi thường bắt đầu theo dõi trước khi mặt trời lặn, và tôi đi hàng tháng trời mà không có một ngày nghỉ nào, nhưng tôi yêu những gì mình làm và cảm thấy thật may mắn khi làm được điều đó.
Tôi thường không đối phó với bệnh tiểu đường ở bệnh nhân của mình. Ngựa không nhất thiết mắc bệnh tiểu đường, mặc dù chúng ta đang bắt đầu thấy nhiều trường hợp kháng insulin và các rối loạn nội tiết khác ở ngựa già hơn. Bệnh nhân của tôi có xu hướng trẻ hơn nên tôi không thấy nhiều trong số này. Chó và mèo mắc bệnh tiểu đường, nhưng vì tôi là bác sĩ thú y độc quyền về ngựa nên tôi không có bất kỳ bệnh nhân nào mắc bệnh tiểu đường như các đồng nghiệp động vật nhỏ của tôi. Chó thường mắc bệnh tiểu đường tương tự loại 1 ở người, trong khi dạng bệnh tiểu đường phổ biến nhất ở mèo giống loại 2.
Trở thành một nhà biện hộ về khả năng chi trả của Insulin
Mặc dù công việc của tôi rất tuyệt vời, nhưng nó cũng rất nguy hiểm. Trở thành bác sĩ thú y ngựa là một nghề đầy rủi ro, vì một cú đá nhanh từ một bệnh nhân không vui có thể dẫn đến thương tích nghiêm trọng. Có lẽ mối nguy hiểm này đã khiến tôi bắt đầu xem xét giá insulin tăng vọt và trở thành người ủng hộ phong trào # insulin4all. Mặc dù gia đình chúng tôi được đặc ân và chúng tôi được tiếp cận với bảo hiểm y tế tốt và mức lương cao nhờ công việc của tôi, nhưng tôi luôn lo lắng về một điều gì đó xảy ra với tôi khiến tôi không thể chăm sóc cho Lily. Tôi lo lắng không biết điều gì sẽ xảy ra với cô ấy khi tôi không còn ở đây để chu cấp cho cô ấy nữa. Tôi cũng lo lắng về việc ngày càng có nhiều người Mỹ đang gặp khó khăn trong việc mua insulin và tức giận về giá cả tăng vọt.
Thông qua ảnh hưởng của những người bạn và những người ủng hộ như Melinda Wedding, người tôi đã gặp qua Nightscout, tôi bắt đầu có một cái nhìn nghiêm túc về vấn đề insulin và giá thuốc. Tôi đã tham gia vào các nhóm như T1International và Bệnh nhân cho thuốc giá cả phải chăng và gần đây đã đồng ý giúp dẫn dắt chương @ OKInsulin4All dưới sự hướng dẫn của tổ chức phi lợi nhuận T1International của Vương quốc Anh. Tôi không quan tâm đến những lời bào chữa và các luận điểm, và tôi không có thời gian cho những người sẽ bác bỏ vấn đề này bằng những bình luận vô ích về mức độ “phức tạp” của vấn đề hoặc cách những người ủng hộ chỉ “hét lên”. Tôi quan tâm đến những hành động cụ thể.
Tôi quan tâm đến sự thay đổi nghiêm túc về chính sách và lập pháp. Tôi quan tâm đến việc làm việc với những người nhận ra rằng hiện trạng là không thể chấp nhận được và không bền vững, và tôi đã cam kết sẽ tìm thêm thời gian trong năm tới để thực hiện phần việc nhỏ của mình nhằm tạo ra những thay đổi lâu dài và rất cần thiết. Tôi tin rằng động lực vẫn tồn tại và tôi tin rằng năm 2019 sẽ là một năm tiêu biểu cho # insulin4all.
Trong khi có quá nhiều điều để thảo luận về khả năng chi trả của insulin liên quan đến những người mắc bệnh tiểu đường, về mặt chuyên môn, tôi ngày càng nghe nhiều hơn từ các đồng nghiệp động vật nhỏ của mình rằng khách hàng của họ đang gặp khó khăn hơn trong việc sử dụng insulin cho thú cưng của họ. Nhưng đó là một chủ đề cho thời gian khác…
Kết lại, tôi chưa bao giờ tưởng tượng cuộc sống sẽ như thế nào khi có một đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường loại 1. Mặc dù tôi vẫn có những khoảnh khắc đau buồn vì mất đi sự trong trắng của Lily và những phần của căn bệnh tiểu đường thời thơ ấu đã cướp đi từ cô ấy, tôi vẫn thấy mình tràn ngập lòng biết ơn đối với những người chúng tôi đã gặp và những mối quan hệ mà chúng tôi đã trải qua là những người chăm sóc. Không một ngày nào trôi qua mà tôi không cảm ơn sức mạnh và lòng dũng cảm của Lily, tình yêu và sự hợp tác của vợ tôi, Cindy, cũng như sự giúp đỡ và quan tâm thường xuyên, em gái của Lily, Olivia đã dành cho cô ấy.
Gia đình của chúng tôi đối mặt với năm 2019 với hy vọng và lạc quan, đồng thời tràn đầy cảm ơn vì tất cả những ân sủng và phước lành mà chúng tôi đã nhận được trong những năm qua.
Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của mình, Clayton. Và tất nhiên là đối với công việc vận động của bạn giúp D-Community của chúng tôi!
.jpg)
.jpg)
