17 năm trước, tôi nhận được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS). Về phần lớn, tôi cảm thấy mình khá giỏi khi có MS. Đó là một công việc khó khăn và mức lương cao ngất ngưởng, nhưng tôi quản lý được những gì cần quản lý. Tôi tiếp tục với nó và chia sẻ kinh nghiệm của mình trên blog của tôi, Tripping On Air.
Tuy nhiên, tôi không phải lúc nào cũng là một ông chủ như vậy với MS. Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi đã vô cùng sợ hãi. Tôi mới bắt đầu vào đời, và chẩn đoán của tôi có cảm giác như cả tương lai của tôi bị bỏ rơi.
Năm đầu tiên sau chẩn đoán có thể là một trong những khó khăn nhất trong cuộc đời bạn. Tôi đã học được rất nhiều điều trong thời gian đó, và bạn cũng vậy.
Đây là sáu điều tôi học được trong năm đầu tiên sau khi chẩn đoán.
1. MS không là lỗi của ai
Bản chất của con người là muốn tìm hiểu lý do tại sao mọi thứ xảy ra. Chúng tôi không thể giúp nó.
Triệu chứng MS đầu tiên của tôi là đau mắt, sau đó được chẩn đoán là viêm dây thần kinh thị giác. Nó xuất hiện một tuần sau khi tôi đã trải qua một đêm Halloween uống quá nhiều rượu với bạn gái của mình, sử dụng phép thuật và biểu diễn các điệu nghệ nghiệp dư.
Trong một thời gian dài, tôi đã tự tin rằng rượu vang đỏ và ma quỷ bằng cách nào đó đã mời MS vào cuộc đời tôi. Chúng tôi không biết chính xác nguyên nhân gây ra MS, nhưng có thể nói đây không phải là trò phù thủy.
Bạn không bị MS vì thức khuya hoặc không tập thể dục đủ sức. Bạn không nhận được MS vì bạn quên xỉa răng hoặc bạn ăn kẹo vào bữa sáng. MS không phải là kết quả của bất kỳ thói quen xấu nào mà bạn đang tự mình vượt qua. MS xảy ra và đó không phải là lỗi của bạn.
2. Tôi cứng rắn hơn tôi nghĩ
Phương pháp điều trị đầu tiên tôi được chỉ định là tiêm - một mũi tiêm mà tôi phải tự tiêm. Suy nghĩ duy nhất của tôi là không, lặp đi lặp lại. Tôi không thể tưởng tượng rằng mình có thể chịu được việc tiêm thuốc mỗi ngày, chứ đừng nói đến việc tự tiêm thuốc cho chính mình.
Mẹ tôi đã cho tôi kim tiêm trong tháng đầu tiên. Nhưng một ngày, tôi quyết định muốn lấy lại sự độc lập của mình.
Lần đầu tiên bắn một chiếc kim tiêm tự động vào chân tôi thật đáng sợ, nhưng tôi đã làm được. Và lần sau tôi đã làm điều đó, nó dễ dàng hơn. Việc tiêm thuốc của tôi ngày càng dễ dàng hơn, cho đến khi việc tự tiêm cho mình một cây kim cuối cùng cũng không còn là vấn đề lớn nữa.
3. Mặt khác, tan chảy là OK
Ngay cả khi tôi phát hiện ra mình có thể làm những việc khó, định kỳ tôi vẫn thấy mình nằm co quắp trên sàn phòng tắm, khóc không ra nước mắt. Tôi đã tự đặt ra rất nhiều áp lực cho bản thân khi phải tỏ ra dũng cảm với người khác, nhưng điều đó là bình thường.
Thật tốt khi đau buồn về những gì bạn đang trải qua. Nhưng nếu bạn đang gặp khó khăn, bạn nên yêu cầu sự giúp đỡ. Nói chuyện với bác sĩ của bạn để nhận được khuyến nghị cho các chuyên gia sức khỏe tâm thần, những người có thể giúp bạn.
4. Mọi người đều là chuyên gia
Sau chẩn đoán của tôi, dường như mọi người ngẫu nhiên biết tôi bị MS đều có điều gì đó để nói. Họ sẽ kể cho tôi nghe về sếp của người bạn thân nhất của mẹ họ, người bị MS, nhưng đã được chữa khỏi bằng một chế độ ăn kiêng thần kỳ, thực phẩm bổ sung lạ miệng hoặc thay đổi lối sống.
Những lời khuyên không được yêu cầu liên tục là có ý định tốt, nhưng không được thông báo. Hãy nhớ rằng, quyết định điều trị của bạn là giữa bạn và bác sĩ của bạn. Nếu nó có vẻ quá tốt để trở thành sự thật, nó có thể là.
5. Tầm quan trọng của một bộ lạc
Sau khi chẩn đoán, tôi đã liên hệ với những người đang trải qua những điều tương tự như tôi vào thời điểm đó. Điều này trước đây rất dễ dàng để tìm thấy các nhóm trực tuyến, nhưng tôi đã có thể kết nối với những người khác như chính mình thông qua National MS Society và thông qua những người bạn chung. Tôi hình thành mối quan hệ với những phụ nữ trẻ có MS ở cùng giai đoạn cuộc đời với tôi, cố gắng tìm ra những thứ như hẹn hò và bắt đầu sự nghiệp.
17 năm sau, tôi vẫn thân thiết với những người phụ nữ này. Tôi biết tôi có thể gọi điện hoặc nhắn tin cho họ bất cứ lúc nào tôi cần để chia sẻ hoặc chia sẻ thông tin, và họ sẽ hiểu theo cách mà không ai khác có thể làm được. Được nhìn thấy là vô giá, và bằng cách giúp đỡ lẫn nhau, bạn có thể tự giúp mình.
6. Không phải tất cả mọi thứ đều là về MS
Có những ngày tôi cảm thấy như không bao giờ tôi không nghĩ về MS. Vào những ngày này, tôi phải tự nhắc mình rằng tôi không chỉ là chẩn đoán của mình - còn hơn thế nữa.
Điều chỉnh theo một cách bình thường mới và một cách thức mới mà bạn nghĩ rằng cuộc sống của mình sẽ trông như thế nào có thể quá sức, nhưng bạn vẫn là bạn. MS là một vấn đề mà bạn cần phải giải quyết, vì vậy hãy chăm sóc MS của bạn. Nhưng hãy luôn nhớ rằng bạn không phải là MS của bạn.
Lấy đi
Trong năm đầu tiên của tôi với MS, tôi đã học được rất nhiều về ý nghĩa của việc sống chung với bệnh mãn tính. Tôi cũng học được rất nhiều điều về bản thân. Tôi mạnh mẽ hơn tôi từng nghĩ có thể. Trong những năm kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã biết rằng MS có thể khiến cuộc sống trở nên khó khăn, nhưng một cuộc sống khó khăn không nhất thiết phải là một cuộc sống đáng buồn.
Ardra Shephard là blogger người Canada có ảnh hưởng đứng sau blog Tripping On Air từng đoạt giải thưởng - một tin sốt dẻo về cuộc đời của cô với căn bệnh đa xơ cứng. Ardra là nhà tư vấn kịch bản cho loạt phim truyền hình về hẹn hò và khuyết tật của AMI, “There’s Something You Should Know” và đã được giới thiệu trên Sickboy Podcast. Ardra đã đóng góp cho msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle và những người khác. Năm 2019, cô là diễn giả chính tại MS Foundation of the Cayman Islands. Theo dõi cô ấy trên Instagram, Facebook hoặc hashtag #babeswithmobilityaids để được truyền cảm hứng từ những người đang nỗ lực thay đổi nhận thức về cuộc sống với người khuyết tật trông như thế nào.
