Bạn có tin hay không, trong những trường hợp hiếm hoi, mắc bệnh tiểu đường thực sự là một sự lựa chọn - một sự lựa chọn ít tệ hơn, mà là một sự lựa chọn để loại bỏ đau đớn.
Đó là, quy trình phẫu thuật để điều trịviêm tụy mãn tính (CP) cuối cùng gây ra một dạng bệnh tiểu đường loại 1 được gọi là bệnh tiểu đường pancreatogenic.
Xin chào mừng Sandy Brooks ở Massachusetts, người đã trải qua quy trình đó vài năm trước và hiện là “một trong số chúng tôi” trong D-Community. Với nền tảng chuyên môn là một y tá đã đăng ký, chắc chắn cô ấy hiểu rõ khía cạnh y tế, nhưng cô ấy vẫn còn ngạc nhiên trước những thách thức hàng ngày khi trở thành một tuyến tụy của con người… Hôm nay, cô ấy ở đây để chia sẻ câu chuyện của mình.
Chẩn đoán thông qua "Bệnh tiểu đường phẫu thuật"
Chào! Tên tôi là Sandy Brooks. Tôi đã “chọn” trở thành một NKT phẫu thuật loại 1 (người bị tiểu đường) và nó đã thay đổi cuộc đời tôi tốt đẹp hơn. Hãy đối mặt với nó… bệnh tiểu đường thật tệ hại !! Nhưng tôi đã chọn cách sống tích cực và biết ơn dù phải sống chung với căn bệnh quái ác này.
Về mặt kỹ thuật, loại bệnh tiểu đường của tôi được coi là loại 3C, nhưng nhãn đó có thể gây nhầm lẫn, đặc biệt là bệnh Alzheimer được mô tả thường xuyên hơn theo cách đó và tôi cũng muốn tiếp tục gọi những người hỗ trợ của mình là “Loại 3”. Mục đích của tôi đồng ý rằng chúng ta có thể gọi nó là “Loại phẫu thuật 1” vì về bản chất nó thực sự giống như T1D. Tôi đang chia sẻ kinh nghiệm của mình vì tôi cảm thấy mình có một câu chuyện độc đáo để kể.
Vào sinh nhật lần thứ 52 vào năm 2013, tôi đã được phẫu thuật cắt bỏ tuyến tụy sau khi sống chung với bệnh viêm tụy mãn tính (CP) trong 27 năm. Phẫu thuật cắt bỏ toàn bộ cơ thể và cấy ghép tế bào đảo nhỏ tự thân là nguyên nhân gây ra bệnh tiểu đường cho tôi. Khi đó tôi không định phẫu thuật, đó chỉ là lịch trình của bác sĩ cho phép. Nó đã hoạt động hoàn hảo bởi vì nó thực sự là một sự tái sinh. Cuộc sống mà tôi đang sống đã kết thúc và một cuộc sống bình thường mới đang bắt đầu.
"Bụng căng thẳng"
Trong suốt cuộc đời mình, tôi luôn gặp vấn đề về bụng. "Bụng căng thẳng" là cái mà bác sĩ nhi khoa của tôi gọi nó. Chà, cái bụng lo lắng này đã theo tôi đến hết cấp ba, đại học và hơn thế nữa. Mọi thứ trở nên tồi tệ hơn khi tôi già đi, vì vậy ở độ tuổi 20, tôi quyết định kiểm tra kỹ lưỡng hơn.
Phải mất nhiều năm để được chẩn đoán là viêm tụy mãn tính vì đây là một căn bệnh hiếm gặp. Không có xét nghiệm máu xác định để chẩn đoán nó. Ngoài ra, có một định kiến rằng chỉ những người nghiện rượu già mới bị viêm tụy mãn tính. Đây không phải là sự thật. Tôi chưa bao giờ là người thích uống rượu, chứ đừng nói đến việc lạm dụng nó, nên ít nhất thì khuôn mẫu này đã không áp dụng cho tôi.
Cuối cùng ở tuổi 27, tôi nhận được chẩn đoán của mình và sự kỳ thị liên quan đến nó xảy ra sau đó. Tôi thường xuyên bị buộc tội tìm ma túy do triệu chứng chính của tôi là đau bụng dữ dội. Khi tôi nhượng bộ và tìm cách điều trị trong phòng cấp cứu (ER), ngoại trừ một chút thiếu máu, công việc máu của tôi đã hoạt động trở lại. Các nghi ngờ thông thường về tăng lipase và amylase không được nêu ra trong CP. Với CP, mỗi đợt bùng phát hoặc tấn công sẽ gây ra tổn thương cho tuyến tụy và nó không còn khả năng sản xuất insulin cũng như các enzym tiêu hóa. Tôi có thể nói với bạn rằng, có vài điều trong cuộc sống tàn khốc hơn việc được bảo rằng "hãy về nhà, không có gì sai với bạn!" khi bạn đang trải qua cơn đau dữ dội.
Tua đi nhanh đến những năm 1990 và một người bạn đã chuyển tiếp cho tôi địa chỉ web mà cô ấy nói TÔI ĐÃ KIÊN TRÌ!
Đại học Minnesota đang phát triển một cuộc phẫu thuật để giúp những người trong chúng ta đang sống với bệnh CP giai đoạn cuối. Nó bao gồm một ca phẫu thuật cắt toàn bộ cơ thể bằng phương pháp cấy ghép tế bào đảo nhỏ tự thân. Nói cách khác, họ đã loại bỏ hoàn toàn tuyến tụy và thu hoạch các tế bào tiểu đảo của chính người đó. Sau đó, họ cấy các tế bào đảo trở lại gan của người đó, đặc biệt là tĩnh mạch cửa trong gan. Có vẻ rất hấp dẫn, nhưng nó chỉ được thực hiện ở U of Minn và tôi sống ở Boston.
Thêm vào đó, mọi người hoặc chết hoặc khá hơn một chút chỉ chết một thời gian ngắn sau đó. Cảm ơn, nhưng không, cảm ơn! Tôi muốn đối phó với nỗi đau, cảm ơn bạn rất nhiều…
Tiến lên phía trước bằng phẫu thuật
Sau đó, vào năm 2012, tôi đang lướt Internet trong khi đối phó với một đợt bùng phát CP hiện tại của mình. Vào thời điểm đó, tôi rất chán nản và thất vọng nên quyết định tìm kiếm cuộc phẫu thuật mà tôi đã phát hiện ra vào những năm 90 và xem liệu họ có tiến triển gì với căn bệnh này của tôi hay không.
Thật không thể tin được, một trong những bệnh viện giảng dạy địa phương Bệnh viện Đa khoa Massachusetts, đang phát triển một chương trình cho cuộc phẫu thuật đặc biệt này. Ngoài ra, các kỹ thuật trong cấy ghép tế bào đảo cũng tốt hơn nhiều! Tôi không thể tin được! Tôi đã quyết định ngay lúc đó và ở đó tôi sẽ liên hệ với bác sĩ phẫu thuật chính của chương trình và xem nó dẫn đến những gì.
Sau khi gặp nhóm phẫu thuật của tôi - bác sĩ phẫu thuật tuyến tụy và bác sĩ phẫu thuật cấy ghép, Tiến sĩ. Keith Lillemoe và James Markmann - ba người chúng tôi bắt đầu một cuộc hành trình đã dẫn tôi đến đây.
Phẫu thuật cắt bỏ toàn bộ cơ thể đã thành công và nỗi đau đớn tột cùng của CP mà tôi đã sống chung bao lâu nay cuối cùng đã biến mất! Hallelujah !! Thật không may, các tế bào đảo nhỏ của tôi quá mỏng manh cho quá trình cấy ghép và điều đó có nghĩa là, đột nhiên ở tuổi 52, tôi trở thành NKT phẫu thuật loại 1!
Học cách sống chung với bệnh tiểu đường
Tôi sẽ không nói rằng đó là một quá trình chuyển đổi dễ dàng, nhưng tôi có lợi thế khác biệt là trở thành một RN (y tá có đăng ký) và đã hiểu phần lớn căn bệnh này kéo theo những gì.
Nhưng THÁNH CRAP!
Không ai trong trường điều dưỡng nói với tôi rằng việc kiểm soát lượng đường trong máu khó khăn như thế nào. Về mặt kỹ thuật, tôi biết T1D là gì nhưng tôi không biết cuộc sống của mình sẽ thay đổi như thế nào. Thêm vào đó, tôi không biết bất kỳ ai đang sống với bệnh T1D tự miễn dịch, đừng bận tâm đến loại phẫu thuật! Tôi vẫn gặp khó khăn khi tìm bất kỳ ai khác đã cắt bỏ tuyến tụy của cô ấy / anh ấy và tôi muốn nói chuyện với ai đó.
Nhiều người đã nghe tôi nói, “Tôi rất vui vì đã trở thành NKT khi tôi đã, ”Và đó là vì nhiều lý do.
Một lý do KHỔNG LỒ là sự hiện diện của Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh Tiểu đường (DOC). Đầu tiên, tôi tìm thấy Kerri Sparling và Scott Johnson gần như ngay lập tức chỉ với một tìm kiếm Google đơn giản và tôi rất biết ơn họ vì tôi sẽ không bao giờ đến được Diaversary đầu tiên của mình thành công với sự tỉnh táo của mình nếu tôi không đạt được sự thông thái mà họ đã cung cấp cho tôi thông qua các blog của họ. Đọc bài viết của họ, tôi nhận được thông tin về bệnh tiểu đường mà không ai ngoài NKT có thể cung cấp. (Sau này, tôi phát hiện ra DiabetesMine, tất nhiên.)
Một lý do khác khiến tôi rất biết ơn vì đã trở thành NKT vào năm 2013 là vì tất cả công nghệ điều trị bệnh tiểu đường đang tồn tại ở đó. Sau ba tuần Tiêm Nhiều Loại Hàng Ngày (MDI), tôi đã yêu cầu (OK, thực ra giống như yêu cầu hơn) đi bơm insulin. Bác sĩ nói với tôi rằng tôi phải đợi một năm, nhưng tôi không sẵn sàng chờ đợi vì càng nghiên cứu, tôi càng quyết tâm hơn. Một tháng sau khi phẫu thuật, tôi bắt đầu điều trị bằng máy bơm, và nó tốt hơn rất nhiều so với MDI. Tôi cũng sử dụng Dexcom CGM và coi nó là một công cụ vô giá trong việc quản lý bệnh tiểu đường hàng ngày của tôi.
Tất nhiên, với tất cả mọi thứ, bệnh tiểu đường của bạn có thể thay đổi (YDMV).
Mặt trái của bệnh tiểu đường
Tôi đã nhận được nhiều điều tích cực từ chẩn đoán bệnh tiểu đường của mình:
- Đã tham dự các hội nghị về bệnh tiểu đường đáng kinh ngạc
- Tìm hiểu thêm về bản thân trong quá trình tìm hiểu về bệnh của tôi
- Trở nên kiên cường hơn tôi từng tưởng tượng
- Gặp nhiều NKT TUYỆT VỜI cả trực tiếp và trực tuyến
Tôi đã sống 27 năm với nỗi đau đớn tột cùng đã khiến tôi bị tàn tật để có thể làm việc trong một nghề mà tôi yêu thích, và điều đó khiến mỗi ngày trở thành Địa ngục sống không chỉ đối với tôi mà còn đối với những người yêu mến tôi.
Vì vậy, tôi có thể nói, tôi đã chọn bệnh tiểu đường hơn là sống thêm một ngày trong đau đớn. Tôi biết rằng rủi ro là khá lớn khi tôi có thể trở thành NKT trong một số khả năng. Nhưng đó là sự lựa chọn của tôi. Bây giờ, tôi coi mỗi ngày mà tôi thức dậy là một may mắn ngay cả khi tôi đang mắc bệnh. Việc kiểm soát bệnh tiểu đường phẫu thuật hàng ngày của tôi là một cái giá nhỏ phải trả để thoát khỏi cơn đau đó.
Bệnh tiểu đường có bú không ?? CHẮC CHẮN RỒI!!!! Nhưng tốt hơn là thay thế bằng cách thấp hơn sáu feet và đẩy hoa cúc lên!
Chà, thật là một câu chuyện! Cảm ơn bạn đã chia sẻ kinh nghiệm của mình, Sandy.
Đọc thêm từ Sandy tại blog Muddy Brooks được đặt tên thông minh của cô ấy.
