Chứng ngủ rũ, Ngủ và Tôi

Tôi là người bạn buồn ngủ nhất của bạn. Khi còn là một đứa trẻ mới biết đi, tôi sẽ tranh luận để có nhiều thời gian ngủ trưa hơn. Tôi đã nhiều lần ngủ quên giữa cuộc trò chuyện và hơn một lần, tôi đã ngủ quên khi đi chơi với bạn bè.

Tôi nghĩ rằng buồn ngủ là một phần bình thường của cuộc sống cho đến năm thứ hai trung học của tôi. Tôi bắt đầu cảm thấy có lẽ có điều gì đó đang xảy ra.

Hãy để tôi dàn dựng bối cảnh cho bạn: Đó là mùa hè ở miền bắc Michigan trong tuần lễ được mong đợi nhất trong năm - hội trại của ban nhạc! Tại hội trại ban nhạc, hơn 250 thành viên trong chương trình ban nhạc của trường tôi đã tụ tập trong một tuần để điều khiển chương trình hội trại của ban nhạc năm đó. Chúng tôi không chỉ là bạn, chúng tôi còn là gia đình.

Tôi chơi saxophone tenor trong ban nhạc diễu hành và nhiều người bạn thân của tôi cũng vậy. Một buổi chiều trong khi luyện tập, chúng tôi được yêu cầu ngồi xuống và giải trí nhẹ nhàng bằng cách trò chuyện, xem lại bảng xếp hạng của chúng tôi, hoặc tránh rắc rối.

Trong khi hơn 200 bạn cùng lớp của tôi tiếp tục luyện tập chuyển cảnh, tôi và các bạn của tôi quyết định chơi một trò chơi cắm trại. Tôi đang hào hứng lên kế hoạch cho phản ứng của mình thì điều tiếp theo tôi biết tên mình được gọi qua một cái loa trong một nỗ lực đánh thức tôi. Tôi đã ngủ quên giữa trận đấu. Tôi đã bỏ lỡ lượt của mình, và không ai có thể đánh thức tôi!

Vì vậy, tại sao tôi buồn ngủ như vậy? Chà, tôi năm nay 26 tuổi và mắc nhiều bệnh mãn tính. Tôi biết các bác sĩ của tôi cũng như tôi biết bạn bè của tôi!

Tôi là một người đang sống với chứng ngủ rũ với chứng rối loạn chuyển hóa âm đạo và rối loạn vùng dưới đồi khiến não bộ của tôi quên bảo tôi thở. Kết quả là tôi bị ngưng thở khi ngủ và ngưng thở ban ngày.

Chứng ngủ rũ là một chứng rối loạn hệ thần kinh mãn tính gây ra giấc ngủ bất thường. Đây là một tình trạng hiếm gặp được ước tính ảnh hưởng đến khoảng 1 trong số 2.000 người.

Chứng ngủ rũ gây ra buồn ngủ ban ngày đáng kể và các cơn buồn ngủ. Những người sống chung với bệnh này cũng có thể bị mất kiểm soát cơ bất ngờ và tạm thời do cảm xúc mạnh gây ra, được gọi là cataplexy.

Chứng ngủ rũ có thể dẫn đến tai nạn, thương tích hoặc các tình huống nguy hiểm. Không có cách chữa trị được biết đến cho tình trạng này. Tuy nhiên, thuốc men, thay đổi lối sống và hỗ trợ xã hội có thể mang lại chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Bạn bè của tôi khó mà hiểu được mức độ buồn ngủ của tôi. Cởi mở và trung thực về chứng ngủ rũ của tôi đã tạo ra một sự khác biệt rất lớn. Bạn bè của tôi biết rằng nếu tôi ngủ gật trong xe khi họ đang nói chuyện thì đó không phải là chuyện cá nhân. Đó là cách bộ não điều chỉnh chu kỳ ngủ và thức của tôi.

Chứng ngủ rũ có nghĩa là tôi không bao giờ biết khi nào cơn buồn ngủ ập đến với mình như một cơn sóng thủy triều. Tôi có thể có khoảng thời gian vui vẻ nhất với bạn bè và giây phút tiếp theo tôi sẽ ngủ. Đó không phải là quyết định của tôi.

Chứng ngủ rũ và rối loạn giấc ngủ thường bị mô tả sai về hiệu ứng hài hước trên các phương tiện truyền thông, điều này làm hạn chế nghiêm trọng sự hiểu biết chung về những tình trạng này. Sự miêu tả sai trái này gây ra những hậu quả trong cuộc sống thực bao gồm sự cô lập, kỳ thị và thậm chí là sự chậm trễ trong chẩn đoán.

Nếu bạn muốn tìm hiểu thêm về chứng ngủ rũ trong khi giảm kỳ thị, hãy thử đọc một cuốn sách do một người sống chung với chứng bệnh này viết, chẳng hạn như “Wide Awake and Dreaming” của Julie Flygare. Hoặc, xem Series chia sẻ câu chuyện của Project Sleep’s Story Rising Voices of Narcolepsy.

Có rất nhiều tổ chức đáng kinh ngạc dành cho những người sống với tình trạng mãn tính và khuyết tật. Tôi đã tìm thấy một cộng đồng tuyệt vời về giấc ngủ trên Instagram. Tôi càng tham gia nhiều hơn, tôi càng gặp nhiều người tuyệt vời. Và phần tốt nhất? Tôi không cần phải giải thích chứng ngủ rũ hoặc rối loạn giấc ngủ của mình với bất kỳ người bạn mới nào. Họ hiểu từ kinh nghiệm sống của chính họ. Tôi đã gặp một số người bạn thân nhất của mình bằng cách tham gia vào các tổ chức giúp nâng cao nhận thức và vận động về chứng rối loạn giấc ngủ.

Mang đi

Buồn ngủ không giống như lười biếng. Tôi ước tôi có thể nói với bạn rằng tôi biết điều đó khi lớn lên. Đó là một nhận thức thay đổi cuộc sống.

Có thể có nhiều kỳ thị liên quan đến rối loạn giấc ngủ và chứng ngủ rũ, nhưng bạn có thể giúp giảm bớt điều đó bằng cách tiêu thụ tài liệu làm từ trải nghiệm của người đầu tiên. Cố gắng cởi mở với bạn bè và gia đình về chứng rối loạn giấc ngủ hoặc chứng ngủ rũ của bạn.

Không phải lúc nào bạn bè của tôi cũng hiểu đúng, và điều đó không sao cả! Họ đang cố gắng hiểu. Đôi khi điều đó có nghĩa là tôi phải nhắc họ rằng chúng ta trải qua giấc ngủ và thức dậy khác nhau.

Cienna Ditri là người ủng hộ người khuyết tật, người quản lý truyền thông, người có ảnh hưởng và người mẫu. Cô ấy tạo ra nội dung truyền thông xã hội thú vị, hấp dẫn và mang tính giáo dục để nâng cao nhận thức về các bệnh mãn tính và chó phục vụ. Cienna là Giám đốc Truyền thông của Fight Like A Warrior, Thành viên Hội đồng Quản trị của Project Sleep, Người có ảnh hưởng đến Người khuyết tật cho Patti & Ricky, và là người sáng lập Claiming Our Seat. Cienna có khoảng 20 bệnh mãn tính bao gồm liệt chu kỳ hạ kali máu, hội chứng kích hoạt tế bào mast, hội chứng giảm thông khí trung ương, hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng, chứng ngủ rũ với cataplexy, và những bệnh khác. Cienna chia sẻ tình yêu thời trang của cô ấy sẽ giúp ngành công nghiệp thời trang trở nên bao trùm hơn. Cienna cũng nỗ lực để những người khác như cô có thể tiếp cận được với những chú chó dịch vụ. Khi rảnh rỗi, Cienna thích đi du lịch, lướt sóng, mua sắm, nấu ăn và chơi saxophone. Bạn có thể theo dõi Cienna trên Instagram, Facebook và YouTube là “Kiên trì lâu dài.”