Tôi 36 tuổi khi lần đầu tiên tôi nhận thấy các triệu chứng. Tôi đã phải vật lộn với bệnh vẩy nến kể từ mùa thu năm 2019, nhưng tôi không biết nó là gì hoặc tại sao nó lại xảy ra.
Hóa ra, cả hai nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của tôi cũng vậy. Một người là bác sĩ chăm sóc chính của tôi vào thời điểm đó. Người kia là bác sĩ da liễu của tôi.
Vâng, thật khó để chẩn đoán.
Từ khi bắt đầu đợt bùng phát đầu tiên của tôi, phải mất khoảng 9 tháng để có được một chẩn đoán chính xác. Trong suốt 9 tháng đó, tôi đã bị chẩn đoán nhầm hai lần, điều đó có nghĩa là phải dùng thuốc cho những tình trạng mà tôi thực sự không mắc phải.
Chẩn đoán sai dường như phổ biến nếu bạn có mức độ melanin cao hơn trong da. Thật không may, điều này là một phần lớn của việc sống chung với bệnh vẩy nến khi là một người Da đen.
Các triệu chứng ban đầu
Tôi nhớ tôi đã đi du lịch với hai con gái của mình khá nhiều trong năm 2019. Đó là khoảng thời gian thú vị và không kém phần căng thẳng - tôi có con gái út đi cùng, mới hơn một tuổi.
Bay từ bờ biển này sang bờ biển khác và chịu đựng những ngày dài bắt đầu gây hại cho cơ thể tôi. Tôi nhớ lại khi ở trong phòng khách sạn với các cô gái của mình khi tôi nhận thấy mình bị ngứa và kích ứng da trên nhiều bộ phận khác nhau trên cơ thể.
Vấn đề này đã diễn ra trong nhiều tháng, và các loại kem dưỡng da mà tôi sử dụng vào thời điểm đó không làm gì để làm dịu làn da của tôi. Tôi quyết định đến thăm văn phòng chăm sóc chính của mình để hiểu thêm về những gì đang xảy ra.
Chẩn đoán sai
Bác sĩ của tôi lúc đó nói với tôi rằng đó là một bệnh nhiễm trùng do nấm, vì vậy tôi đã được kê đơn một loại kem bôi steroid và một loại kem chống nấm.
Tôi đã sử dụng loại kem này trong 3 tháng nhưng nhận thấy rằng vấn đề đã trở nên tồi tệ hơn và đang bắt đầu tác động tiêu cực đến cuộc sống hàng ngày của tôi.
Tôi được khuyên đến gặp bác sĩ da liễu để đánh giá thêm. Tôi đã đến gặp bác sĩ da liễu, nhưng đây là thời kỳ đại dịch COVID-19, vì vậy tôi phải tiếp xúc cơ thể tối thiểu.
Bác sĩ da liễu đã xem xét các khu vực bị ảnh hưởng và xác định rằng đó là nhiễm trùng nấm, nhưng các loại kem được kê đơn trước đó chỉ nuôi dưỡng tình trạng nhiễm trùng.
Cô ấy kê một loại kem khác và một loại thuốc uống, tôi đã dùng trong 1 tháng, theo đúng quy định. Các triệu chứng của tôi bắt đầu ngày càng nặng hơn, lan nhanh trên da.
Tôi thực sự nản lòng và cảm thấy như thể không ai biết điều gì đang thực sự xảy ra. Tôi đã uống rất nhiều thuốc được kê đơn rồi. Tôi quyết định rằng cần phải làm gì đó khác để tôi có được câu trả lời và sự nhẹ nhõm.
Chẩn đoán bệnh vẩy nến
Quay trở lại văn phòng bác sĩ da liễu, tôi khăng khăng yêu cầu bác sĩ làm sinh thiết da đầu để thực sự tìm hiểu sâu về những gì đang xảy ra. Một tuần sau, tôi quay lại để lấy chỉ khâu trên da đầu.
Tình trạng của tôi đang ở mức tồi tệ nhất, và tôi thường xuyên bị đau và khó chịu. Tôi cảm thấy tự ý thức về việc ở nơi công cộng và cho phép mình được nhìn thấy bởi bất kỳ ai khác ngoài gia đình.
Bác sĩ da liễu bước vào phòng và giải thích cho tôi rằng tôi bị bệnh vẩy nến. Cô ấy nói rằng cô ấy sẽ không bao giờ đoán rằng bệnh vẩy nến là nguyên nhân của tất cả các triệu chứng đau đớn mà tôi đang gặp phải.
Tôi cảm thấy sốc và bối rối. Tôi không hiểu rõ bệnh vẩy nến là gì, cũng như làm sao tôi có thể là người Da đen duy nhất mà tôi biết mắc chứng này.
Cô ấy hướng dẫn tôi ngừng tất cả các loại thuốc mà cô ấy đã kê đơn khi cô ấy tin rằng đó là bệnh nhiễm nấm. Thay vào đó, cô ấy đã gọi đến các loại thuốc đặc trị để điều trị các triệu chứng bệnh vẩy nến.
Khi tôi bắt đầu sử dụng các loại thuốc mới, cùng với một số biện pháp tự nhiên, cuối cùng tôi đã bắt đầu cảm thấy nhẹ nhõm hơn.
Bệnh vẩy nến và các tình trạng da ở người da đen
Phải mất 9 tháng chịu đựng và bị chẩn đoán nhầm hai lần tôi mới có kết quả chẩn đoán chính xác.
Càng nghiên cứu về vấn đề Người da đen sống chung với bệnh vẩy nến, tôi càng biết được tần suất chúng ta bị chẩn đoán sai. Đây không chỉ là bệnh vẩy nến - mô hình này xảy ra với nhiều tình trạng da, bao gồm cả những bệnh liên quan đến COVID-19.
Theo những gì tôi đã học được cho đến nay, các triệu chứng bệnh vẩy nến thường được đánh giá dựa trên dữ liệu được sử dụng để chẩn đoán các tình trạng trên da trắng. Do đó, những người da màu không được điều trị đúng cách và thường phải đối mặt với đau khổ kéo dài mà không được chẩn đoán xác nhận.
Hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng tôi cần khử màu. Bởi điều này, tôi muốn nói rằng hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta phải xem và chấp nhận tất cả các màu da đều xứng đáng được hiểu, nghiên cứu, chẩn đoán và điều trị.
Điều này phải xảy ra nếu các nhà nghiên cứu chăm sóc sức khỏe và bác sĩ quan tâm đến việc thực sự giúp những người Da đen hiểu được tình trạng và bệnh tật về da của chúng ta. Nó phải xảy ra để chúng ta sống một cuộc sống đầy đủ hơn và khỏe mạnh hơn.
Thiếu tiếng nói của phụ nữ da đen và những người ủng hộ
Khi tôi bắt đầu tìm kiếm trên mạng những hình ảnh và bài báo về bệnh vẩy nến, tôi ngay lập tức thất vọng. Tôi tìm thấy vô số hình ảnh của những người trông chẳng giống tôi. Bệnh vẩy nến của họ trông không giống tôi.
Tôi đã dành nhiều ngày để tìm kiếm trên mạng những câu chuyện và hình ảnh của Black, với hy vọng tìm được bất kỳ ai có thể đã phải chịu đựng những cuộc đấu tranh giống như tôi đã trải qua.
Cuối cùng tôi đã tìm thấy một bài báo được viết cách đây vài năm bởi một phụ nữ Da đen điều hành một nhóm hỗ trợ bệnh vẩy nến. Tôi đọc câu chuyện của cô ấy và gần như rơi nước mắt bởi hàng chục năm đau khổ của cô ấy vì các bác sĩ không biết làm thế nào để điều trị đúng cách làn da đen của cô ấy.
Tôi cũng cảm thấy chán nản, như thể tôi sẽ phải chịu đựng nhiều đau khổ hơn trong hành trình chữa bệnh vẩy nến của mình vì vẫn còn rất ít tiến bộ trong việc điều trị bệnh vẩy nến trên da Da đen.
Mãi cho đến khi tôi tìm thấy một phụ nữ da đen trẻ tuổi trên mạng xã hội, người đã sống chung với bệnh vẩy nến hơn hai thập kỷ, tôi mới bắt đầu hy vọng. Câu chuyện và hình ảnh của cô ấy đã cho tôi hy vọng.
Tôi đã kết nối với cả hai phụ nữ trực tuyến. Kết quả là, tôi cảm thấy được trao quyền nhiều hơn để chia sẻ câu chuyện của mình.
Tiếng nói của phụ nữ Da đen và phụ nữ da màu khác hầu như không tồn tại trong cộng đồng bệnh vẩy nến. Tôi quyết tâm trở thành tiếng nói đó và cho phụ nữ da màu thấy rằng có thể có một cuộc sống viên mãn với bệnh vẩy nến.
Điều trị và kiểm soát triệu chứng
Tôi đã có kết quả đáng khích lệ với sự kết hợp của thuốc uống được kê đơn và kem tự nhiên, cùng với việc kết hợp nhiều nước trái cây và trà tự nhiên hơn vào chế độ ăn uống của mình.
Tôi tập trung nhiều vào việc tiêu thụ thực phẩm chống viêm. Tôi sống ở một nơi mà tôi có thể dễ dàng tiếp cận các loại thuốc tự nhiên để giúp làm dịu và giảm các cơn bùng phát.
Tôi hiểu rằng một số chế độ thuốc nhất định có thể trở nên kém hiệu quả hơn theo thời gian khi cơ thể tôi thích nghi với chúng, vì vậy tôi theo dõi chặt chẽ tình trạng của mình. Tôi lưu ý cách cơ thể phản ứng hoặc không đáp ứng với điều trị và thảo luận về bất kỳ thay đổi nào với bác sĩ da liễu của tôi.
Mục tiêu của tôi là đến một nơi mà tôi có thể ít phụ thuộc vào các loại thuốc được kê đơn hơn. Càng nhiều càng tốt, tôi muốn chế độ ăn uống của mình giúp chống lại các cơn bùng phát cho tôi.
Những gì tôi đã học được
Bệnh vẩy nến ảnh hưởng đến tất cả mọi người khác nhau. Và mặc dù không có cách chữa trị căn bệnh tự miễn dịch này, nhưng có nhiều cách để ngăn chặn các đợt bùng phát.
Tôi đã biết rằng có những người phải chịu đựng trong im lặng và xấu hổ vì ảnh hưởng của tình trạng này đối với cơ thể.
Tôi vẫn đang tìm hiểu ý nghĩa của việc tồn tại với tư cách là một phụ nữ Da đen với tình trạng khó định hướng và khó hiểu do thiếu thông tin về người Da đen và người da màu.
Tôi được biết rằng tình trạng này không chỉ ảnh hưởng đến làn da mà còn ảnh hưởng đến lòng tự trọng của một người và khả năng được nhìn thấy bên ngoài làn da của họ.
Để biết các tài nguyên về bệnh vẩy nến và các tình trạng da khác ở người da màu, hãy xem Hiệp hội Da màu.
Mang đi
Nếu bạn đang đọc bài viết này, tôi hy vọng rằng bạn có thể nhìn thấy chính mình trong lời nói của tôi và biết rằng chẩn đoán của bạn không phải là thứ xác định bạn hoặc cuộc sống của bạn. Bạn không đơn độc trong cuộc hành trình này.
Deidra McClover là một chiến binh và người bênh vực bệnh vẩy nến được chẩn đoán gần đây. Nhiệm vụ của cô không chỉ là giáo dục bản thân về cách sống chung với bệnh vẩy nến, mà còn giáo dục những người khác. Cho dù họ mới được chẩn đoán hay đang sống chung với căn bệnh tự miễn dịch này, mục tiêu của cô ấy là ngăn mọi người cảm thấy đơn độc trong cuộc hành trình của họ. Cô hy vọng sẽ giúp khuếch đại tiếng nói và sự hiện diện của những người chưa được nhìn thấy hoặc nghe thấy trong thế giới chăm sóc sức khỏe. Bạn có thể tìm thấy cô ấy tại @deidrasworld trên Instagram.
