Rất may, thế giới đang “dậy sóng” quan niệm rằng những người mắc các bệnh mãn tính như tiểu đường cần có sự kết nối và hỗ trợ từ bạn bè.
Hôm nay, chúng tôi rất vui được giới thiệu một tổ chức mới nhằm vào mục tiêu đó, nhắm mục tiêu thanh niên từ 18 đến 35 tuổi, được gọi là Our Odyssey. Nó đã được ra mắt vào tháng 6 năm 2019 một phần bởi đồng sáng lập Kristina (Wolfe) Figueroa từ bắc Carolina, người sống với bệnh tiểu đường loại 1. Chúng tôi rất vui mừng được gặp cô ấy vào đầu tháng 6 tại diễn đàn dành cho các nhà lãnh đạo công nghệ DiabetesMine D-Data ExChange của chính chúng tôi ở San Francisco.
Gần đây, chúng tôi đã nói chuyện với Kristina về câu chuyện của chính cô ấy, cũng như tầm nhìn và sứ mệnh của Our Odyssey…
Kristina (Wolfe) Figueroa về hỗ trợ bệnh tiểu đường và bạn bè
DM) Bạn đã sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 trong nhiều năm, phải không?
KWF) Có.Tôi được chẩn đoán vào ngày 6 tháng 5 năm 1995. Tôi vừa tròn 6 tuổi. Tôi nhìn lại - với chẩn đoán nhập viện bây giờ trung bình là 1-2 ngày - và nhớ mình đã ở bệnh viện để truyền tĩnh mạch trong một tuần rưỡi. Thật buồn cười khi nghĩ lại và nhận ra rằng bố mẹ tôi có một chiếc Máy quay VHS có kích thước bằng một chiếc cặp… họ đã sử dụng nó để quay phim tôi đang thực hành việc nhỏ nước muối cho cả quả chanh (mà một số bạn có thể quen thuộc) và bản thân tôi. Trong một trong những “buổi quay phim” này, tôi nhớ rất rõ rằng tôi đã nhìn thẳng vào mắt bố và mẹ mình và nói: “Một ngày nào đó tôi sẽ tạo ra sự khác biệt cho những người trẻ mắc bệnh”.
Giờ đây, 24 năm sau, tôi đã tìm thấy tiếng nói của mình trong không gian chăm sóc sức khỏe và đang rất nỗ lực để trao quyền cho những người khác tìm thấy tiếng nói của họ. Tôi nghĩ đó là điều mà NHIỀU người ủng hộ T1D mà tôi biết làm rất tốt… và tôi nghĩ một phần là do việc chẩn đoán và bảo trì hàng ngày này rất mệt mỏi. Chúng tôi biết chúng tôi cần những người khác. Chúng tôi cũng biết rằng chúng tôi không bao giờ muốn người khác cảm thấy cô đơn như chúng tôi đã từng cảm thấy.
Hãy cho chúng tôi biết về sự nghiệp của bạn trong nghiên cứu lâm sàng và sức khỏe cộng đồng…
Điều bắt đầu là quyết tâm trở thành một bác sĩ chữa khỏi bệnh tiểu đường loại 1 nhanh chóng biến thành cơ sở quan tâm để phát triển các phương pháp chữa trị, phương pháp điều trị mới và làm cho chúng có giá cả phải chăng và dễ tiếp cận với những người mắc TẤT CẢ các bệnh. Sau khi nghiên cứu sức khỏe dân số và dịch tễ học ở trường trung học (lựa chọn bỏ học lâm sàng), và bắt đầu sự nghiệp của mình trong nghiên cứu lâm sàng, tôi nhanh chóng biết được sự phức tạp của việc phát triển các phương pháp điều trị và thiết bị mới, cũng như ngoại giao cần thiết để đưa chúng về mặt thương mại được chấp thuận cho bệnh nhân tiêu thụ.
Chính trị của việc phê duyệt này, xu hướng giá cả và lạm phát chi phí chăm sóc sức khỏe theo Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA) đã thúc đẩy sự quan tâm ngày càng tăng của tôi đối với Chính sách Y tế và Kinh tế, đặc biệt vì nó liên quan đến các mô hình hành vi sức khỏe. Lý do, tôi tin rằng… là tôi luôn gắn các quyết định về sức khỏe cá nhân của mình với những điều này. Trong quá trình này, tôi đã phát hiện ra nhiều vấn đề về tâm lý xã hội, tình cảm và sức khỏe tâm thần đã phát sinh (và trước đây tôi đã phủ nhận) do sống chung với bệnh tiểu đường loại 1.
Bây giờ bạn đang làm việc ở đâu cho đến khi nghiên cứu?
Tôi hiện đang làm việc cho Tổ chức Nghiên cứu Hợp đồng (CRO) có trụ sở tại Sydney có tên là George Clinical, và cũng đang theo đuổi nghiên cứu trong chương trình Bác sĩ Y tế Công cộng của tôi tại Trường Y Brody thuộc Đại học East Carolina. Kinh nghiệm của tôi trong kinh doanh nghiên cứu lâm sàng và nghiên cứu học thuật của riêng tôi đã cho phép tôi nhanh chóng học hỏi về các mốc thời gian và quy định phát triển các phương pháp điều trị mới, cùng với những tác động của hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện tại của chúng tôi và những nhu cầu chưa được đáp ứng hiện có.
Hỗ trợ xã hội và tinh thần cho thanh niên / chuyên gia bị ảnh hưởng bởi các bệnh lý hiếm gặp và mãn tính (như bệnh tiểu đường loại 1) là một nhu cầu chưa được đáp ứng trong tình hình hiện nay.
Đó có phải là điều dẫn đến sự bắt đầu của Our Odyssey?
Vâng, đó là sự kết hợp của các hành vi sức khỏe do tôi tự nhận ra, các mối quan hệ mà tôi đã phát triển với những người ủng hộ bệnh nhân khác với những tiên lượng khác và những điều tôi học được trong nghiên cứu và sự nghiệp của mình đã kết hợp lại với nhau để giúp tôi kết nối với đồng nghiệp của mình -người sáng lập, Seth Rotberg, người ủng hộ bệnh nhân sống chung với bệnh Huntington. Cùng với nhau, với một chút gan dạ và nhiều cuộc thảo luận với các cố vấn, chúng tôi quyết định đây là thứ cần thiết và #WeAreNotWaiting (xem tôi đã làm gì ở đó ?!).
Seth và tôi bắt đầu trò chuyện về vấn đề này vào tháng 1 năm 2019, sau khi tôi hoàn thành bản thảo về chủ đề này cho chương trình tiến sĩ của mình. Vào tháng 6, chúng tôi đã ra mắt tổ chức. Trong khi chiến lược của chúng tôi tiếp tục phát triển, sự quan tâm là rất lớn và nhu cầu về các dịch vụ của chúng tôi đang tăng lên nhanh chóng trên toàn quốc!
Chính xác thì các dịch vụ mà Odyssey của chúng tôi cung cấp là gì?
Các dịch vụ chính của chúng tôi trong giai đoạn phát triển này tập trung vào các buổi gặp mặt trực tiếp cho những người trẻ tuổi bị ảnh hưởng bởi một tình trạng hiếm gặp hoặc mãn tính. Thông qua những điều này, chúng tôi mong muốn tạo điều kiện cho các mối quan hệ hữu cơ và nâng cao cảm giác thân thuộc, cũng như tăng cơ hội phát triển các chương trình hỗ trợ đồng đẳng để quản lý các triệu chứng, sức khỏe tâm thần và hơn thế nữa.
Chúng tôi đã tổ chức một cuộc thi đã ở Philadelphia và đang lên kế hoạch cho các chương trình khác ở NYC, Boston, DC và Raleigh, NC, trong thời gian còn lại của năm. Khi chúng tôi thiết lập mô hình gặp mặt hoạt động, tầm nhìn của chúng tôi là mở rộng sang các khu vực khác ở Trung Tây và Bờ Tây.
Cho đến nay (khoảng một tháng sau khi ra mắt), chúng tôi đã có thể tiếp cận hơn 500 cá nhân trên mạng xã hội và đã kết nối với hơn 150 cá nhân để gọi điện thoại và theo dõi cuộc họp trực tiếp.
Từ đó, chúng tôi sẽ thiết lập các bộ công cụ và nguồn lực giáo dục, bao gồm các chuyên gia lành nghề, để giúp thanh niên giải quyết nhiều vấn đề khác nhau ảnh hưởng đến thế hệ này: cách xử lý các cuộc thảo luận về mối quan hệ, lập kế hoạch cho sự nghiệp và gia đình, hướng dẫn bảo hiểm y tế, lập kế hoạch bảo hiểm nhân thọ, lập kế hoạch tài chính và hơn thế nữa.
Tại sao bạn lại chọn độ tuổi thanh niên để tập trung vào?
Nghiên cứu đã chỉ ra rằng độ tuổi bị ảnh hưởng nhiều nhất là 18-35 tuổi. Vì lý do này, chúng tôi hoan nghênh bất kỳ ai trong độ tuổi này (và những người chăm sóc họ) tham gia vào sứ mệnh của chúng tôi.
Bạn đã có mặt tại Phiên họp khoa học ADA 2019 gần đây để nói về tổ chức mới của mình. Có gì để chia sẻ từ hội nghị đó không?
Theo quan điểm cá nhân của tôi, năm nay là một trong những thời điểm thú vị nhất để trở thành một phần của ADA! Tôi quan tâm nhiều hơn đến nghiên cứu năm nay, vì có rất nhiều phiên thảo luận và chia sẻ về tác động tâm lý xã hội của việc sống chung với bệnh tiểu đường. Ngoài ra, trọng tâm chính sách và sức khỏe cộng đồng là trọng tâm hơn cả trong năm nay đối với tôi, so với những năm trước. Tôi nghĩ một phần của điều này là do ADA đang nhận ra sự cần thiết phải thay đổi và giải quyết sự đổi mới và hợp tác cần thiết để giải quyết tất cả các vấn đề của chúng ta ở các cấp độ cơ bản.
Tôi phải thừa nhận rằng phần yêu thích của tôi là sự kiện DiabetesMine #DData vào ngày 7 tháng 6! Ngày này, trên tất cả những ngày khác, luôn có những mối liên hệ sâu sắc hơn. Nó không phải như "Khoa học" (mặc dù tôi tự coi mình là một #nerdalert!) Trong các buổi nghiên cứu tại ADA và đưa ra bối cảnh quan hệ thân mật mà khoa học đôi khi bỏ sót.
Bạn còn muốn D-Community biết thêm điều gì về tổ chức hỗ trợ ngang hàng mới của mình?
Odyssey của chúng tôi rất muốn có cơ hội hợp tác chặt chẽ với ADA, JDRF, Beyond Type 1 và một số cộng đồng và tổ chức khác… để cung cấp dịch vụ của chúng tôi trong việc kết nối những thanh niên bị ảnh hưởng với T1D một cơ hội để kết nối với những thanh niên khác trong những tình huống tương tự.
Bạn có thể tìm thấy chúng tôi trực tuyến tại trang web của chúng tôi, cũng như trên Instagram, Twitter và Facebook. Hoặc gửi email trực tiếp cho tôi theo địa chỉ [email protected] và tôi rất muốn kết nối với bạn!
Cảm ơn, Kristina! Chúng tôi mong muốn được xem những gì tiếp theo cho Our Odyssey.
