Nếu bạn nhận được chẩn đoán mắc bệnh viêm dây thần kinh tủy xương (NMO), điều quan trọng là bạn phải nhận được sự điều trị sớm và liên tục từ các chuyên gia sức khỏe có trình độ.
Việc điều trị có thể giúp hạn chế số lần tái phát của bạn, ngăn ngừa các biến chứng tiềm ẩn, giảm các triệu chứng và cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn.
Hãy dành một chút thời gian để tìm hiểu cách bạn có thể tìm thấy các chuyên gia để đáp ứng nhu cầu của bạn.
Ai cung cấp phương pháp điều trị cho NMO?
NMO là một chứng rối loạn tự miễn dịch hiếm gặp, ảnh hưởng đến tủy sống và dây thần kinh thị giác, những dây thần kinh này mang tín hiệu từ mắt đến não. Nó có thể dẫn đến mất thị lực, yếu cơ và tê liệt. Điều trị giúp kiểm soát các triệu chứng và ngăn ngừa tái phát.
Các bác sĩ chính liên quan đến chẩn đoán và điều trị NMO bao gồm:
- bác sĩ thần kinh, người điều trị các tình trạng ảnh hưởng đến tủy sống và não
- bác sĩ nhãn khoa, những người chuyên về các tình trạng ảnh hưởng đến mắt
- nhà trị liệu vật lý, những người có thể đề xuất các bài tập để cải thiện khả năng di chuyển, tính linh hoạt, khả năng phối hợp và sức mạnh của bạn
- nhà trị liệu nghề nghiệp, những người có thể đề xuất các bài tập, thiết bị thích ứng, điều chỉnh môi trường hoặc các chiến lược khác để giúp quản lý những thay đổi trong hoạt động thể chất và khả năng của bạn
Nhóm điều trị của bạn cũng có thể bao gồm các chuyên gia khác, chẳng hạn như:
- bác sĩ tâm thần, người cung cấp dịch vụ quản lý cơn đau và chăm sóc phục hồi
- chuyên gia sức khỏe tâm thần, những người có thể cung cấp tư vấn hành vi và hỗ trợ khác để thúc đẩy sức khỏe tâm thần tốt
- nhân viên xã hội, những người có thể giúp bạn tìm hiểu và tiếp cận các phúc lợi dành cho người khuyết tật, chỗ ở tại nơi làm việc hoặc các dịch vụ hỗ trợ khác
Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác như y tá và dược sĩ cũng có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc và thông tin bạn cần để quản lý NMO.
Bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ thần kinh của bạn có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể tham gia vào quá trình điều trị của bạn.
Làm cách nào để tôi có thể tìm được một chuyên gia?
Nếu bác sĩ của bạn cho rằng bạn có thể có lợi khi gặp một chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác, họ có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia có kinh nghiệm về NMO.
Để tìm một chuyên gia đủ điều kiện:
- Tìm kiếm cơ sở dữ liệu Bản đồ NMO của Quỹ từ thiện Guthy Jackson.
- Xác định các chuyên gia chăm sóc sức khỏe hiện đang tiến hành các thử nghiệm lâm sàng hoặc là tác giả của các nghiên cứu trước đây về NMO. Tìm kiếm “neuromyelitis optica” trong cơ sở dữ liệu ClinicalTrials.gov và PubMed.
- Yêu cầu các khuyến nghị từ những người khác với NMO, chẳng hạn như thành viên của các nhóm hỗ trợ bệnh nhân.
- Liên hệ với các bệnh viện, trung tâm y tế trường đại học hoặc các trung tâm điều trị khác trong khu vực của bạn để tìm hiểu xem họ có tuyển dụng bất kỳ chuyên gia nào có kinh nghiệm với NMO hay không.
Tôi nên hỏi chuyên gia của mình những câu hỏi nào?
Bạn nên gặp một chuyên gia để nói về kinh nghiệm của họ trước khi bắt đầu điều trị. Cân nhắc hỏi họ:
- Trình độ chuyên môn của bạn là gì?
- Bạn có được cấp phép hành nghề ở tiểu bang này không?
- Bạn có bao nhiêu kinh nghiệm điều trị NMO?
- Bạn đã xuất bản bất kỳ nghiên cứu nào về NMO chưa?
- Có một khoảng thời gian chờ đợi cho các dịch vụ của bạn? Tôi co thể gặp bạn khi nao?
- Giá cả dịch vụ của bạn như thế nào?
- Bạn chấp nhận những công ty bảo hiểm sức khỏe nào?
- Tôi có cần phải xin giấy giới thiệu của bác sĩ để khám cho bạn không?
Nếu bạn có bảo hiểm y tế, bạn cũng có thể liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm của mình để biết liệu chương trình bảo hiểm của bạn có chi trả một phần hoặc tất cả các chi phí chăm sóc từ một bác sĩ chuyên khoa hay không.
Nếu bạn không có bảo hiểm y tế, nhân viên xã hội có thể giúp bạn tìm hiểu và tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ tài chính để giúp bù đắp chi phí chăm sóc đặc biệt.
Nếu bạn nhận được dịch vụ chăm sóc như một phần của thử nghiệm lâm sàng, một thành viên của nhóm nghiên cứu nên nói chuyện với bạn về những lợi ích, rủi ro và chi phí tiềm ẩn khi tham gia vào nghiên cứu.
Làm cách nào để chuẩn bị cho các cuộc thăm khám với bác sĩ chuyên khoa của tôi?
Để tận dụng tối đa mỗi lượt truy cập, bạn có thể thấy hữu ích khi:
- Chuẩn bị danh sách các câu hỏi, mối quan tâm hoặc mục tiêu trước cuộc hẹn mà bạn muốn giải quyết với chuyên gia của mình.
- Ghi chú trong cuộc hẹn hoặc hỏi chuyên gia xem bạn có thể sử dụng điện thoại hoặc thiết bị khác để ghi lại cuộc trò chuyện của mình không.
- Hãy hỏi chuyên gia của bạn để làm rõ nếu họ nói hoặc chỉ cho bạn điều gì đó mà bạn không hiểu.
- Mang theo bạn bè, thành viên gia đình hoặc người hỗ trợ chuyên nghiệp để dịch, ghi chú hoặc cung cấp hỗ trợ khác.
Hãy cho chuyên gia của bạn biết nếu tình trạng hoặc các khía cạnh của kế hoạch điều trị của bạn đã thay đổi kể từ lần khám cuối cùng.
Chuyên gia của bạn nên lắng nghe chặt chẽ bất kỳ câu hỏi và mối quan tâm mà bạn có. Họ cũng nên cố gắng trả lời các câu hỏi của bạn và chia sẻ thông tin theo các thuật ngữ mà bạn có thể hiểu được.
Nếu bạn cảm thấy không được chuyên gia của mình hỗ trợ, có thể đã đến lúc tìm kiếm một người khác có thể đáp ứng tốt hơn nhu cầu điều trị của bạn.
Mang đi
Nếu bạn được chẩn đoán mắc NMO, nhiều chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể tham gia vào kế hoạch điều trị của bạn. Họ có thể bao gồm bác sĩ thần kinh, bác sĩ nhãn khoa, bác sĩ tâm thần, bác sĩ vật lý trị liệu, v.v.
Bác sĩ chăm sóc chính hoặc bác sĩ thần kinh của bạn có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về vai trò của các chuyên gia khác nhau trong việc chăm sóc bạn.
Hãy cho các thành viên trong nhóm điều trị của bạn biết nếu bạn có bất kỳ câu hỏi hoặc thắc mắc nào về tình trạng của mình hoặc các lựa chọn điều trị.
