Tổng quat
Phù mạch di truyền (HAE) là một tình trạng hiếm gặp, ảnh hưởng đến khoảng 1 trong 50.000 người. Tình trạng mãn tính này gây sưng tấy khắp cơ thể và có thể nhắm vào da, đường tiêu hóa và đường hô hấp trên.
Sống với một tình trạng hiếm gặp đôi khi bạn có thể cảm thấy cô đơn và bạn có thể không biết phải tìm lời khuyên ở đâu. Nếu bạn hoặc người thân nhận được chẩn đoán HAE, việc tìm kiếm sự hỗ trợ có thể tạo ra sự khác biệt lớn trong cuộc sống hàng ngày của bạn.
Một số tổ chức tài trợ cho các sự kiện nâng cao nhận thức như hội nghị và các cuộc đi bộ có tổ chức. Bạn cũng có thể kết nối với những người khác trên các trang mạng xã hội và diễn đàn trực tuyến. Bên cạnh những nguồn thông tin này, bạn có thể thấy rằng trò chuyện với những người thân yêu có thể giúp bạn kiểm soát cuộc sống của mình với tình trạng bệnh.
Dưới đây là một số tài nguyên bạn có thể sử dụng để hỗ trợ HAE.
Các tổ chức
Các tổ chức dành riêng cho HAE và các bệnh hiếm gặp khác có thể cập nhật cho bạn về những đột phá trong điều trị, kết nối bạn với những người khác bị ảnh hưởng bởi tình trạng này và giúp bạn vận động cho những người đang sống chung với tình trạng này.
Hiệp hội HAE Hoa Kỳ
Một tổ chức thúc đẩy nhận thức và vận động cho HAE là Hiệp hội HAE Hoa Kỳ (HAEA).
Trang web của họ chứa nhiều thông tin về tình trạng bệnh và họ cung cấp tư cách thành viên miễn phí. Tư cách thành viên bao gồm quyền truy cập vào các nhóm hỗ trợ trực tuyến, kết nối ngang hàng và thông tin về các phát triển y tế HAE.
Hiệp hội thậm chí còn tổ chức một hội nghị thường niên để gắn kết các thành viên lại với nhau. Bạn cũng có thể kết nối với những người khác trên mạng xã hội thông qua tài khoản Facebook, Twitter, Instagram, YouTube và LinkedIn của họ.
HAEA của Hoa Kỳ là một phần mở rộng của HAE International. Tổ chức phi lợi nhuận quốc tế được kết nối với các tổ chức HAE ở 75 quốc gia.
Ngày HAE và cuộc đi bộ toàn cầu hàng năm
Ngày 16 tháng 5 đánh dấu Ngày Nhận thức HAE trên toàn thế giới. HAE International tổ chức một cuộc đi bộ hàng năm để nâng cao nhận thức về tình trạng này. Bạn có thể đi bộ riêng lẻ hoặc nhờ một nhóm bạn bè và gia đình tham gia.
Đăng ký trực tuyến và bao gồm mục tiêu về quãng đường bạn định đi bộ. Sau đó, đi bộ vào khoảng thời gian từ ngày 1 tháng 4 đến ngày 31 tháng 5 và báo cáo quãng đường cuối cùng của bạn trực tuyến. Tổ chức lưu giữ một bảng thống kê số bước mọi người đi bộ trên khắp thế giới. Vào năm 2019, những người tham gia đã lập kỷ lục và đi bộ tổng cộng hơn 90 triệu bước.
Truy cập trang web của HAE Day để tìm hiểu thêm về ngày vận động hàng năm này và cuộc đi bộ hàng năm. Bạn cũng có thể kết nối với HAE Day trên Facebook, Twitter, YouTube và LinkedIn.
Tổ chức quốc gia về các bệnh hiếm gặp (NORD) và Ngày bệnh hiếm
Các bệnh hiếm gặp được định nghĩa là những tình trạng ảnh hưởng đến ít hơn 200.000 người. Bạn có thể được hưởng lợi từ việc kết nối với những người mắc các bệnh hiếm gặp khác như HAE.
Trang web của NORD có một cơ sở dữ liệu bao gồm thông tin về hơn 1.200 bệnh hiếm gặp. Bạn có quyền truy cập vào một trung tâm tài nguyên dành cho bệnh nhân và người chăm sóc có các tờ thông tin và các tài nguyên khác. Ngoài ra, bạn có thể tham gia Mạng lưới RareAction, mạng lưới này thúc đẩy giáo dục và vận động về các bệnh hiếm gặp.
Trang web này cũng bao gồm thông tin về Ngày bệnh hiếm. Ngày vận động và nâng cao nhận thức hàng năm này rơi vào ngày cuối cùng của tháng Hai hàng năm.
Truyền thông xã hội
Facebook có thể kết nối bạn với một số nhóm dành riêng cho HAE. Một ví dụ là nhóm này, có hơn 3.000 thành viên. Đó là một nhóm kín, vì vậy thông tin nằm trong nhóm các cá nhân được phê duyệt.
Bạn có thể kết nối với những người khác để thảo luận về các chủ đề như kích hoạt và triệu chứng HAE cũng như các kế hoạch điều trị khác nhau cho tình trạng này. Ngoài ra, bạn có thể cung cấp và nhận các mẹo về quản lý các khía cạnh của cuộc sống hàng ngày của bạn.
Những người bạn và gia đình
Ngoài internet, bạn bè và gia đình của bạn có thể hỗ trợ bạn khi bạn định hướng cuộc sống với HAE. Những người thân yêu của bạn có thể trấn an bạn, vận động để bạn nhận được sự hỗ trợ phù hợp và là một đôi tai biết lắng nghe.
Bạn có thể hướng dẫn bạn bè và gia đình, những người muốn hỗ trợ bạn đến các tổ chức tương tự mà bạn đến thăm để tìm hiểu thêm về tình trạng bệnh. Giáo dục bạn bè và gia đình về tình trạng này sẽ cho phép họ hỗ trợ bạn tốt hơn.
Nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn
Ngoài việc giúp chẩn đoán và điều trị HAE của bạn, nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể cung cấp cho bạn các mẹo để kiểm soát tình trạng của bạn. Cho dù bạn đang gặp khó khăn trong việc tránh các tác nhân kích hoạt hay đang trải qua các triệu chứng lo lắng hoặc trầm cảm, bạn có thể đến gặp nhóm chăm sóc sức khỏe để giải đáp thắc mắc của mình. Họ có thể cho bạn lời khuyên và giới thiệu bạn đến các bác sĩ khác nếu cần thiết.
Lấy đi
Tiếp cận với những người khác và tìm hiểu thêm về HAE sẽ giúp bạn điều hướng tình trạng này suốt đời. Có một số tổ chức và tài nguyên trực tuyến tập trung vào HAE. Những điều này sẽ giúp bạn kết nối với những người khác sống chung với HAE và cung cấp các nguồn lực để giúp bạn giáo dục những người khác xung quanh bạn.
.jpg)
