Luật sư Daniel Phelan của Long Island mơ về một thế giới mà ở đó “không có ai mắc bệnh tiểu đường loại 1 bị bỏ lại phía sau”. Để đạt được điều này, anh ấy đã cống hiến chuyên môn pháp lý của mình để đấu tranh tốt để đảm bảo tất cả các T1D đều có cơ hội công bằng để thành công trong trường học và nơi làm việc - không bị phân biệt đối xử.
Cư dân New York này đang làm việc thông qua cả công ty luật nhỏ của mình và tổ chức Phi lợi nhuận Tổ chức Hành động Loại 1 mà anh thành lập vào năm 2016, để phản ứng lại khi nhận ra rằng rất nhiều T1D đã không nhận được sự trợ giúp cần thiết để giải quyết các vấn đề phân biệt đối xử về giáo dục và việc làm.
Là một người thuộc loại 1 lâu năm kể từ những năm tuổi teen của mình, Phelan hiểu được điều đó. Mặc dù câu chuyện của anh ấy tự gây ấn tượng, nhưng những vấn đề mà anh ấy đang giải quyết lại gây phẫn nộ và lan rộng - đặc biệt là ở các trường học ở Mỹ.
Trong một cuộc phỏng vấn qua điện thoại, Phelan đã chia sẻ những giai thoại đáng báo động về các T1D mà anh đã giúp đỡ, kể lại cách các trường học và doanh nghiệp tước đi những nhượng bộ cần thiết để giúp họ thành công trong khi vẫn khỏe mạnh. Chỉ trong một khoảng thời gian ngắn mà anh ấy đã làm việc này, Phelan đã đại diện cho:
- Một đứa trẻ mẫu giáo mắc bệnh T1D không được phép đọc số CGM của mình trên điện thoại thông minh vì trường học đã tước quyền truy cập vào WIFI tại chỗ của trẻ.
- Một học sinh trung học cơ sở thường xuyên bị ốm và nghỉ học do gặp khó khăn trong việc quản lý mức đường huyết của mình. Bất chấp giấy báo của bác sĩ và bằng chứng cho thấy kết quả A1C của anh ấy và anh ấy cao ngất ngưởng, nhà trường từ chối chấp nhận bệnh tiểu đường của anh ấy làm lý do cho việc đi trễ và đình chỉ anh ấy.
- Một học sinh trung học có công việc mùa hè tại một công viên nước không được phép nghỉ giải lao để ăn vặt và làm bài kiểm tra BG.
Những người này và những NKT khác thật may mắn khi có Phelan sẵn sàng bước lên đĩa và giúp đỡ họ, vì ban đầu anh ấy muốn trở thành một cầu thủ bóng chày chuyên nghiệp.
Đi chơi Bat cho người bị bệnh tiểu đường
Được chẩn đoán mắc bệnh T1D vào năm 2002 khi mới 13 tuổi, Phelan là một cầu thủ bóng chày tận tụy và đầy tham vọng ở trường trung học, và sau đó là trường Đại học St. Joseph ở Long Island và Đại học Florida Atlantic. Anh ấy thậm chí còn được một liên đoàn bóng chày chuyên nghiệp độc lập mời đến tập thử. Khi điều đó không thành, anh quyết định theo học Trường Luật New York và sau khi tốt nghiệp vào năm 2015, trở thành một người kiện tụng công ty.
Ông cũng rất nhiệt tình tham gia vào việc giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đường trong thời gian đó. Với tư cách là chủ tịch Hội đồng lãnh đạo trẻ của chương JDRF Long Island và là thành viên ban điều hành của tổ chức, anh ấy liên tục nghe về những vấn đề mà T1D đang gặp phải, bao gồm cả việc thiếu bảo hiểm và các cuộc đấu tranh với trường học và người sử dụng lao động.
Một thách thức đặc biệt thu hút sự chú ý của anh ấy: trong khi Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ có một bộ phận vận động pháp lý bao gồm một mạng lưới luật sư, “cha mẹ đã nói với tôi rằng họ sẽ mất hàng tháng để thực sự tìm được một luật sư sau khi họ liên hệ với ADA.” Thêm vào đó, ông có ấn tượng rõ ràng rằng ADA tập trung hơn vào các vấn đề pháp lý của những người mắc bệnh tiểu đường loại 2.
Nói một cách rõ ràng (và công bằng), ADA làm rất nhiều điều tốt trong lĩnh vực này. Ví dụ, họ đưa ra lời khuyên hữu ích cho phụ huynh về "Cách giải quyết các vấn đề về chăm sóc bệnh tiểu đường tại trường học." Nhưng rõ ràng đối với Phelan rằng có khoảng cách lớn giữa nhu cầu và nguồn cung sẵn có của các luật sư và người bào chữa có trình độ.
Vì vậy, trong khi vẫn giữ hợp đồng biểu diễn luật doanh nghiệp của mình, Phelan đã thành lập Tổ chức Hành động Loại 1 vào năm 2016. Trong năm đầu tiên đó, Tổ chức này bao gồm Phelan và một nhóm tình nguyện viên, cung cấp dịch vụ và lời khuyên pháp lý miễn phí cho khoảng 18 gia đình từ Long Island . Nó cũng tổ chức các hội thảo giáo dục về quyền hợp pháp của NKT.
Nhưng điều đó đã thay đổi vào năm 2017, khi Phelan quyết định chuyển công việc pháp lý đó từ Quỹ sang một cơ quan hành nghề luật sư đơn lẻ do anh thành lập. Giờ đây, anh ấy toàn thời gian xử lý các trường hợp phân biệt đối xử và đại diện cho hầu hết là NKT và gia đình của họ. Quan trọng hơn, Phelan nói rằng các nhà quản lý trường học và các doanh nghiệp có xu hướng xem xét các tuyên bố phân biệt đối xử nghiêm túc hơn khi họ nhận được thư từ một luật sư trên giấy tiêu đề của công ty luật, thay vì từ một tổ chức phi lợi nhuận.
Tổ chức Hành động Loại 1 vẫn tồn tại và có blog cùng nhiều tài liệu trực tuyến, nhưng nó đang được tổ chức lại và sẽ hoạt động khác vào một thời điểm nào đó trong tương lai. Phelan tiết lộ rằng các hoạt động của nó có thể liên quan đến bạn gái nổi tiếng của anh ấy, Meredith O’Connor, một ngôi sao nhạc pop mà tôi có thể đã nghe nói nếu tôi 25 tuổi hoặc lâu hơn. Giữ nguyên!
Trong khi đó, anh ấy còn nhiều việc phải làm vì quá nhiều T1D ở khu vực luyện tập ở New York của anh ấy - và tất nhiên, trên khắp đất nước - không có được sự rung chuyển công bằng.
Vận động pháp lý về bệnh tiểu đường trong trường học
Theo hai luật liên bang - Đạo luật về Người khuyết tật Hoa Kỳ và Mục 504 của Đạo luật Phục hồi - các trường học (với một số trường hợp ngoại lệ) được yêu cầu về mặt pháp lý để tạo “điều kiện thích hợp hợp lý” để đảm bảo rằng trẻ em mắc bệnh tiểu đường có cơ hội bình đẳng và không bị phân biệt đối xử.
Quá nhiều trường học trên toàn quốc hoặc cố tình phớt lờ nghĩa vụ đó, hoặc họ không biết đủ về bệnh tiểu đường để thực hiện nghĩa vụ đó.
Phelan nói rằng đứa trẻ mẫu giáo không thể truy cập vào WIFI của trường mình là một ví dụ điển hình cho một thách thức ngày càng phổ biến trên toàn quốc: các trường học phải được giáo dục về sự cần thiết phải uốn cong các quy tắc của họ một chút để các T1D có thể sử dụng đầy đủ công nghệ D-kết nối dữ liệu hiện đại .
Điều đó đã đúng trong một thời gian dài khi máy bơm insulin đã trở nên phổ biến và có thể nhìn thấy ở các trường học, nhưng giờ đây, thách thức thậm chí còn khó khăn hơn khi ngày càng có nhiều học sinh sử dụng CGM liên kết với điện thoại thông minh và công nghệ khác.
Phelan nói, cho dù các vấn đề mà học sinh T1D gặp phải liên quan đến việc tiếp cận công nghệ hay các vấn đề khác, thì hầu hết các khó khăn đều có thể được giải quyết bằng cách cho các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường. Đôi khi tất cả những gì cần là một cuộc điện thoại hoặc một cuộc họp.
Và đúng vậy, việc Phelan mắc bệnh tiểu đường giúp anh ấy làm cho trường hợp của khách hàng của mình hiệu quả hơn.
Ví dụ, khi thương lượng với khu học chánh Long Island ngăn học sinh mẫu giáo đọc số CGM của mình, “Tôi đã lấy Dexcom của mình ra và cho họ thấy cách tôi sử dụng nó và tại sao học sinh cũng cần nó”.
Đó là mẹo. Sinh viên hiện có thể sử dụng điện thoại thông minh để theo dõi lượng đường trong máu của mình.
Thực thi Kế hoạch Giáo dục cho Học sinh T1D
Phelan và Tổ chức của ông (như ADA) cũng đã hỗ trợ các bậc cha mẹ chuẩn bị các kế hoạch tùy chỉnh cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường. Các kế hoạch này nêu ra các hành động mà trường học cần thực hiện để đảm bảo học sinh được an toàn về mặt y tế, được tiếp cận giáo dục như những trẻ em khác và được đối xử công bằng.
- Các kế hoạch phổ biến nhất dành cho học sinh mắc bệnh tiểu đường là Kế hoạch Quản lý Y tế Đái tháo đường và Kế hoạch Mục 504 (thường được gọi là 504s).
- Đối với những trẻ T1D bị khuyết tật khác, đôi khi cần phải có Kế hoạch Giáo dục Cá nhân (IEP) phức tạp hơn.
Theo Phelan, các bậc cha mẹ cần phải cảnh giác rằng những kế hoạch này là đầy đủ. Trong một trường hợp của anh ấy, cha mẹ của một học sinh trung học ở Long Island mắc chứng T1D, ADHD và các khuyết tật khác đã chuẩn bị IEP và thương lượng về chỗ ở cho con họ. Nhưng kế hoạch không bao gồm thêm thời gian dừng trong các bài kiểm tra, truy cập WIFI và những thứ khác.
Sau một vài cuộc họp và mối đe dọa kiện tụng từ Phelan, kế hoạch đã được sửa đổi và các vấn đề đã được giải quyết.
Không khoan nhượng với sự phân biệt đối xử
Tin tốt là Phelan và những người ủng hộ pháp lý liên kết với ADA luôn sẵn sàng đảm bảo rằng mọi chữ “i” đều được chấm và mọi chữ “t” đều được gạch chéo trong các kế hoạch giáo dục dành cho T1D và những thách thức pháp lý khác trong trường học và nơi làm việc sẽ được giải quyết.
Nhưng ngay cả khi Phelan tìm ra cách để nhân bản chính mình và mọi NKT yêu cầu luật sư đều có thể làm được điều đó, thì nhu cầu giữ các trường học và nơi làm việc có trách nhiệm sẽ vẫn còn.
Như là Thời báo New York đã tuyên bố: “ngày càng có nhiều học sinh mắc bệnh tiểu đường loại 1… không nhận được sự chăm sóc cần thiết ở trường học như tiêm insulin hoặc theo dõi lượng đường trong máu.”
Để giải quyết vấn đề đó, D-Community không chỉ cần những luật sư tài năng như Phelan. Các nhà giáo dục và người sử dụng lao động cần học hỏi nhiều hơn về thực tế cuộc sống hàng ngày với bệnh tiểu đường và các quyền hợp pháp của NKT. Và ngày càng nhiều NKT và cha mẹ của họ cần nhận ra rằng họ có quyền chống lại sự phân biệt đối xử hơn là chấp nhận nó một cách thụ động.
.jpg)
