Nhóm của chúng tôi rất vui mừng được có mặt tại San Francisco hôm nay để tổ chức sự kiện DiabetesMine D-Data ExChange mùa hè 2019 tập hợp các nhà cải tiến bệnh tiểu đường.
Hôm nay, chúng tôi kỷ niệm sự kiện #DData lần thứ 12 kể từ khi bắt đầu vào mùa Thu năm 2013, nơi ra đời của phong trào và thẻ bắt đầu bằng #WeAreNotWaiting!
Rõ ràng là chúng ta đã đi được một chặng đường dài kể từ khi diễn đàn khai mạc đó sáu năm trôi qua, về cơ bản là một cuộc tập hợp đặc biệt của các tin tặc bệnh nhân sớm. Giờ đây, #DData đã phát triển thành một chuỗi sự kiện dành cho người lớn thực sự kết nối Cộng đồng người tự làm bệnh tiểu đường với các nhà lãnh đạo từ Pharma, Medtech, Regululation, Clinical and Digital Health Design Worlds.
Các kết nối được thực hiện tại các sự kiện này đã có một số kết quả hữu hình thú vị, bao gồm:
- Rất nhiều người từ cộng đồng DIY được các tổ chức công nghiệp có tư duy tương lai thuê. Điều gì có thể tốt hơn việc đặt những bộ óc tuyệt vời tập trung vào bệnh nhân ở nơi họ có thể giúp thay đổi thị trường cho D-Tools?
- Quan hệ đối tác, Dự án nghiên cứu, Chương trình thí điểm, Ban cố vấn
- Điều quan trọng, chúng tôi đã thấy và đang chứng kiến những bước tiến thực sự về khả năng tương tác và áp dụng các mô hình Nguồn mở trong đổi mới bệnh tiểu đường
Các bác sĩ đang đối phó với công nghệ bệnh tiểu đường như thế nào
#DData luôn là nơi để lắng nghe về công nghệ tiên tiến từ cộng đồng DIY và các công ty khởi nghiệp khác nhau, cùng với các lộ trình quy định mới trực tiếp từ các nhà lãnh đạo FDA. Nhưng hôm nay, lần đầu tiên tại #DData, chúng ta sẽ được nghe ý kiến từ phía bác sĩ của phương trình, với một nhóm các nhà cung cấp đang thực hiện các động thái táo bạo để đối phó với những thách thức của:
- giới thiệu và hỗ trợ bệnh nhân trên các công cụ công nghệ
- tìm kiếm thời gian và được hoàn lại tiền khi xem xét dữ liệu
- EHRs (Hồ sơ sức khỏe điện tử) phải phát triển như thế nào để xử lý kỷ nguyên sức khỏe kỹ thuật số mới này
Công cụ công nghệ dành cho bệnh tiểu đường "trong các rãnh"
Tất nhiên, chúng tôi sẽ dành một khoảng thời gian đáng kể để giải quyết những thực tế mà bệnh nhân phải đối mặt "trong chiến hào" của việc quản lý bệnh tiểu đường hàng ngày.
Chúng tôi sẽ nghe nói về một chương trình mới để mở rộng khả năng tiếp cận với CGM trên toàn quốc.
Và có được góc nhìn từ cộng đồng #WeAreNotWaiting của Châu Âu về những gì bệnh nhân muốn và cần, với sự hỗ trợ của London DIYer Tim Street, nơi chúng tôi đã đến trong ngày.
Tất cả những điều này là với sự công nhận rằng CÓ, cộng đồng DIY bệnh tiểu đường vẫn đang thúc đẩy bất chấp cảnh báo gần đây của FDA…
Bất cứ ai quen thuộc với bệnh tiểu đường loại 1 đều biết rằng việc sử dụng insulin là một công việc kinh doanh rủi ro và những sai lầm có thể xảy ra bất kể bạn đang dùng nó như thế nào.
Tôi thực sự đánh giá cao cách tiếp cận và liên hệ cá nhân của FDA tại đây, liên hệ với các nhà lãnh đạo cộng đồng bệnh nhân như chúng tôi tại DiabetesMine để cung cấp cho chúng tôi thông báo và giải thích về ngày mà cảnh báo được đưa ra vào giữa tháng 5.
Về cơ bản, các nhà lãnh đạo FDA nói với tôi rằng họ tin rằng trường hợp này nhấn mạnh lý do tại sao họ cần giúp theo dõi nhanh công nghệ tiểu đường tiên tiến đã được FDA xem xét và hỗ trợ bởi các công ty có uy tín.
Tốt cho họ vì đã coi “Sự kiện bất lợi” đó như một động lực để họ làm việc chăm chỉ hơn!
Thực tế là bệnh nhân sẽ luôn là chuyên gia về những gì họ cần, và sự khéo léo của họ là không thể thay thế.
Theo dõi Hành động #DData của Hôm nay!
Vui lòng theo dõi các thẻ bắt đầu bằng # DData19, #DData và tất nhiên là #WeAreNotWaiting cho các tweet trực tiếp.
Một lần nữa, xin cảm ơn Wes Nordgren của Tổ chức Nightscout, bạn cũng có thể xem Phát trực tiếp chương trình của ngày hôm nay tại trang Facebook của tổ chức phi lợi nhuận, bắt đầu lúc 12:30 chiều theo giờ PST.
Một số điểm nổi bật của chương trình mà bạn sẽ không muốn bỏ lỡ:
- LÀM THẾ NÀO ĐỂ LÀM VIỆC VỚI FDA TRONG MỘT THẾ GIỚI I - Alain Silk của FDA sẽ đề cập đến những tính năng mới trong iCGM, iPump (ACE Designation) và i-Controller sắp tới, với các mẹo thực hành để tiếp cận FDA “sớm và thường xuyên”.
- BẮT ĐẦU "SAU A1C" - Mọi người đều đang nói về Thời gian trong phạm vi (TIR), nhưng thực tế sẽ cần những gì để thể chế hóa biện pháp mới này? Adam Brown của Close Concerns sẽ khám phá điều này, trong một cuộc đối thoại cởi mở với Aaron Kowalski của JDRF và Alain Silk của FDA.
- XÂY DỰNG TRÊN ABBOTT LIBRE & NHỮNG BỆNH NHÂN MONG MUỐN TRONG MỘT LẦN ĐÃ ĐÓNG CỬA - Chúng tôi đang bay trên Phố DIYer Tim của Châu Âu từ bên kia ao để xem POV hấp dẫn trên #WeAreNotWaiting ở Châu Âu và hơn thế nữa.
- HÃY XEM BÊN TRONG các phương pháp tiếp cận mới táo bạo để chăm sóc lâm sàng của Virta Health (trọng tâm bệnh tiểu đường T2) và Sức khỏe ổn định (trọng tâm T1), và chương trình “Geek Squad” của Helmsley để mở rộng khả năng tiếp cận CGM.
- CÁC DEMO #DDATA MỚI HOT, bao gồm -
- hệ thống eoPancreas mới, gần đây đã được FDA cấp trạng thái Đột phá
- Thiết bị theo dõi dữ liệu BluHale mới của MannKind cho Afrezza insulin
- Fresh Tri, một ứng dụng thay đổi hành vi tạo động lực do Walmart đưa ra
- Và nhiều hơn nữa!
Để giúp bạn theo dõi, hãy xem chương trình sự kiện sau đây:
XIN CHÂN THÀNH CẢM ƠN những tổ chức đã giúp cho những cuộc tụ họp này trở nên khả thi, những người đã hỗ trợ cộng đồng này: