Hôm nay, chúng ta tiếp tục loạt bài phỏng vấn Người chiến thắng Tiếng nói của Bệnh nhân Đái tháo đường năm 2019 với một chuyên gia y tế mới chớm nở tên là Hannah Carey, người đã sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 trong khoảng hai năm.
Ban đầu từ phương tây Trung tâm Oregon, Hannah được chẩn đoán ở tuổi 26 - hóa ra, người cùng tuổi với cha của cô cũng được chẩn đoán mắc bệnh T1D trước cô. Với kiến thức nền tảng về sức khỏe cộng đồng, cô ấy đang lấy bằng y khoa với kế hoạch theo đuổi vai trò giúp đỡ các cộng đồng chưa được phục vụ và giải quyết các vấn đề tiếp cận trong chăm sóc sức khỏe.
Nói chuyện với Người ủng hộ bệnh tiểu đường Hannah Carey
DM) Chào Hannah! Trước hết, bệnh tiểu đường đã xâm nhập vào cuộc sống của bạn như thế nào?
HC) Tôi bị bệnh tiểu đường loại 1 đã gần hai năm. Tôi được chẩn đoán khi tôi 26 tuổi, đó thực sự là độ tuổi của bố tôi khi ông được chẩn đoán. Tôi có các triệu chứng cổ điển của bệnh tiểu đường T1D và nhiễm toan ceton giai đoạn đầu, bao gồm khát nước, đi tiểu nhiều, sụt cân nhanh chóng, kiệt sức và suy nhược. Tôi thức dậy bốn lần mỗi đêm để uống nước và sử dụng phòng tắm, và cuối cùng tôi phải đến nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính vì tôi đã giảm khoảng 10 cân trong một tuần. Khi bác sĩ kiểm tra lượng đường trong máu của tôi vào lần khám đầu tiên đó, tôi nhớ nó là 464 mg / dL và ông ấy giải thích với tôi rằng tôi cần phải đến ngay phòng cấp cứu gần nhất. Đó chắc chắn là khoảng thời gian đáng sợ trong cuộc đời tôi, nhưng may mắn thay tôi có một đội ngũ chăm sóc y tế tuyệt vời và hệ thống hỗ trợ cá nhân.
Điều thú vị là bố tôi được chẩn đoán ở cùng độ tuổi với tôi và hiện đã mắc bệnh tiểu đường hơn 30 năm. Tôi không được nuôi dưỡng bởi ông ấy, vì vậy tôi thực sự biết rất ít về bệnh tiểu đường loại 1 cho đến khi tôi được chẩn đoán. Tại thời điểm đó, anh ấy và tôi bắt đầu nói nhiều hơn về cách quản lý bệnh tiểu đường cá nhân của anh ấy và những điều đã mang lại hiệu quả cho anh ấy. Anh ấy rất năng động và đã hoàn thành nhiều cuộc chạy marathon và siêu marathon, tất cả đều mắc bệnh tiểu đường và MDI (liệu pháp tiêm), vì vậy điều đó thật đáng khích lệ đối với tôi khi bắt đầu. Lời khuyên lớn nhất của anh ấy ban đầu là mua Dexcom CGM càng sớm càng tốt, và may mắn thay, nhà giáo dục bệnh tiểu đường mới của tôi đã cho tôi mượn Dexcom chỉ trong vòng vài ngày sau khi nhập viện.
Bạn và bố bạn có chia sẻ chiến lược điều trị bệnh tiểu đường nào không?
Chúng tôi tiếp cận cách quản lý bệnh tiểu đường của chúng tôi tương tự nhau, tôi nghĩ phần lớn là do tính cách của chúng tôi khá giống nhau. Cả hai chúng tôi đều logic, phân tích và có phương pháp, đồng thời nhận thấy tập thể dục thường xuyên là một phần quan trọng đối với sức khỏe và tinh thần của chúng tôi ngay cả trước khi chúng tôi mắc bệnh tiểu đường.Tôi đã có thể nảy ra ý tưởng về anh ấy về các chi tiết cụ thể về cách anh ấy lập kế hoạch tập thể dục, bữa ăn và liều lượng insulin như một người giải quyết vấn đề và lập chiến lược giống như tôi.
Cuối cùng, tôi đã chia sẻ với anh ấy thông tin mới về công nghệ, chẳng hạn như máy bơm insulin và InPen (bút insulin kết nối mới). Mặc dù anh ấy chưa thử những thứ đó, nhưng anh ấy đã nghe theo gợi ý của tôi là sử dụng hộp làm mát insulin Frio khi anh ấy đang trong một chuyến du lịch ba lô. Tôi đã thực hiện một số chuyến du lịch ba lô nhiều ngày kể từ khi mắc bệnh tiểu đường, và chiếc Frio thật tuyệt vời!
Cá nhân bạn sử dụng công cụ và công nghệ D là gì?
Tôi sử dụng máy bơm Dexcom G6, Tandem X2 và máy đo đường huyết OneTouch. Trong năm đầu tiên mắc bệnh tiểu đường, tôi đã tiêm nhiều mũi hàng ngày và sử dụng InPen trong một phần thời gian đó.
Hãy cho chúng tôi biết về con đường sự nghiệp của bạn…?
Tôi hiện là sinh viên y khoa năm thứ nhất tại Đại học Loyola Trường Y khoa Chicago Stritch. Trước đó, tôi đã có bằng đại học về Dịch vụ Gia đình và Nhân sinh tại Đại học Oregon và Thạc sĩ Y tế Công cộng của Đại học Boston.
Bạn đang tập trung vào ngành thuốc nào?
Tôi quan tâm đến lĩnh vực nội y, nhưng tôi không biết liệu mình có muốn chuyển sang chuyên ngành phụ từ đó hay hoàn toàn theo đuổi một chuyên ngành khác. Tôi biết rằng tôi muốn làm việc với các cộng đồng chưa được phục vụ, chẳng hạn như những cộng đồng có địa vị kinh tế xã hội thấp hơn. Tôi có kiến thức nền tảng về sức khỏe cộng đồng và có ý định làm việc để tăng khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc y tế chất lượng ở những người dân này. Tôi chắc chắn mong đợi sự luân chuyển lâm sàng của tôi trong thời gian học y khoa để giúp tôi đưa ra quyết định này! Tôi thực sự sẽ bắt đầu theo dõi một nhà cung cấp tại Loyola, người chuyên về bệnh tiểu đường bắt đầu từ tuần tới, vì vậy tôi có thể tìm hiểu về nội tiết từ quan điểm của nhà cung cấp hơn là bệnh nhân.
Bạn đã từng gặp bất kỳ vấn đề nào về khả năng tiếp cận hoặc khả năng chi trả liên quan đến bệnh tiểu đường chưa?
Khi tôi được chẩn đoán, tôi đang tham gia Oregon Medicaid, được gọi là Oregon Health Plan (OHP). Tôi rất biết ơn vì tôi đã không phải trả một khoản đồng thanh toán nào cho tất cả các nguồn cung cấp insulin, máy bơm và Dexcom của mình. Vấn đề tiếp cận xuất hiện khi tôi cần nhiều que thử và kim tiêm hơn so với quy định ban đầu. Lúc đầu, trợ lý y tế mà tôi nói chuyện qua điện thoại thông báo với tôi rằng OHP sẽ không bao gồm hơn bốn que thử một ngày.
Bởi vì tôi đã quen thuộc với chức năng chi trả theo toa bảo hiểm, tôi biết rằng tôi có thể yêu cầu yêu cầu vẫn được gửi đến bảo hiểm của tôi và rất may, tôi đã có thể nhận được số lượng que thử tôi cần. Máy bơm insulin mà tôi lựa chọn là Omnipod, nhưng sau nhiều lần kháng cáo, bao gồm cả hai cuộc điều trần qua điện thoại, cuối cùng tôi đã bị từ chối bảo hiểm. Lựa chọn thứ hai của tôi, T: slim, được bao phủ bởi OHP, vì vậy đó là máy bơm tôi hiện đang sử dụng.
Trước khi chuyển đến Illinois, tôi không biết liệu mình có đủ điều kiện nhận Medicaid hay không hoặc chương trình này có đài thọ cho Dexcom hay không. Trong sáu tháng qua, tôi đã đeo các cảm biến Dexcom của mình quá thời gian đeo 10 ngày của chúng và mua đầy đơn thuốc insulin và que thử của tôi càng sớm càng tốt để tạo nguồn dự phòng trong trường hợp chúng không được tôi bao trả. bảo hiểm ở đây ở Chicago. Ngay cả trước khi biết mình chuyển đến Illinois, tôi vẫn để dành đồ vì sợ thay đổi phạm vi bảo hiểm.
Đó là thô. Tuy nhiên, mặc dù có những rào cản đường vào, điều gì khiến bạn hào hứng với những cải tiến về bệnh tiểu đường?
Tôi thực sự hào hứng với Looping! Đặc biệt là vòng lặp DIY mới dành cho Omnipod và sự hỗ trợ của Tidepool cho người dùng Medtronic trên Dexcom và Tandem cũng có một hệ thống vòng kín kết hợp trên đường đi. Tôi thích tính năng Basal-IQ trên máy bơm Tandem T: slim của tôi, nhưng việc bổ sung thuật toán định lượng insulin sẽ loại bỏ nhiều phỏng đoán và gánh nặng tinh thần liên quan đến việc điều chỉnh tỷ lệ cơ bản và theo dõi lượng đường trong máu liên tục. Mặc dù chúng không phải là hệ thống hoàn hảo, nhưng tôi chắc chắn muốn dùng thử.
Ngoài các thiết bị, những thứ nào đã giúp bạn đối phó với bệnh tiểu đường kể từ lần chẩn đoán gần đây?
Có một giá trị quan trọng trong việc kết nối những người mắc bệnh tiểu đường với những người khác đang sống chung với bệnh tiểu đường, đặc biệt là những người đã tìm ra cách để thành công trong việc kiểm soát bệnh tiểu đường của họ. Sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 có thể là một trải nghiệm rất cô lập vì nó “vô hình” và ít được biết về T1D trong cộng đồng rộng lớn hơn.
Đối với tôi, việc gây quỹ và tham dự JDRF One Walk hàng năm bốn tháng sau khi tôi được chẩn đoán là một trải nghiệm tích cực! Tôi biết rằng phần lớn mọi người ở đó hiểu những thách thức hàng ngày khi sống chung với T1D, sẽ không nghĩ rằng Dexcom của tôi là miếng dán nicotine hoặc rằng tôi đang nhắn tin khi thực sự kiểm tra các chỉ số về máy bơm hoặc CGM và ở đó để hỗ trợ những người như tôi. Đó là một ngày của lễ kỷ niệm, hơn là nỗi buồn. Sau đó, tôi tham gia Type One Run vào thời điểm tôi cảm thấy chán nản và thất vọng với lượng đường trong máu thấp thường xuyên mà tôi gặp phải khi chạy.
Chỉ hai tháng sau, tôi đã hoàn thành nửa marathon đầu tiên của mình, điều mà tôi cho là đã gặp gỡ các vận động viên T1D khác và nghe về các kỹ thuật phù hợp với họ. Mặc dù tôi nghĩ rằng việc gặp nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe vẫn là một phần quan trọng trong việc quản lý bệnh tiểu đường, nhưng những kết nối cá nhân này với các T1D khác đã giúp tôi phát triển tốt hơn với T1D và có cái nhìn tích cực hơn cũng như niềm tin vào khả năng sống một cuộc sống không bị giới hạn bởi điều này dịch bệnh.
Bạn đã lên tiếng về thực tế là bệnh nhân không có đủ thông tin khi chẩn đoán. Ví dụ về điều đó là gì?
Khi tôi được chẩn đoán, tôi muốn biết chi tiết về hóa sinh của T1D và, ví dụ, những quá trình nào xảy ra ở cấp độ tế bào khi tôi thực hiện các bài tập thể dục hiếu khí và kỵ khí hoặc uống rượu, nhưng thông tin này cực kỳ khó tìm thấy trên mạng hoặc trong sách. Ngoài ra, tôi muốn biết liệu có nghiên cứu cho thấy sự khác biệt về nguy cơ biến chứng đối với người khuyết tật (người mắc bệnh tiểu đường) với hemoglobin A1C trung bình trong phạm vi không mắc bệnh tiểu đường so với 6,5 so với 7,0, nhưng theo hiểu biết của tôi, nghiên cứu này không tồn tại.
Các bên liên quan đến bệnh tiểu đường cần cung cấp thông tin chi tiết cho NKT, bao gồm việc giải quyết vấn đề nghiên cứu chưa đầy đủ tập trung vào các biến chứng cho bệnh nhân tiểu đường loại 1 liên quan đến tần suất cụ thể của các biến cố hạ đường huyết và nguy cơ biến chứng đối với các phạm vi A1C hẹp hơn và độ lệch chuẩn, đặc biệt là hiện nay chúng tôi có theo dõi glucose liên tục.
Bạn sẽ nói gì khác với các nhà lãnh đạo ngành công nghệ y tế, nếu bạn có thể?
Tôi muốn các nhà lãnh đạo trong ngành và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hiểu rằng có nhiều người góp phần vào việc quản lý bệnh tiểu đường thành công ngoài việc kiểm soát đường huyết chặt chẽ và có nhiều bước để đạt được mức đường huyết tối ưu. Ví dụ, phương pháp mặc định của một cuộc kiểm tra nội tiết hoặc bệnh tiểu đường có nhiều khả năng để cải thiện.
Mặc dù việc phân tích nhật ký Dexcom hàng ngày của tôi là rất quan trọng, nhưng việc chỉ tập trung vào các con số sẽ loại bỏ nhiều khía cạnh khác trong việc quản lý bệnh tiểu đường của một người, chẳng hạn như thái độ, tình trạng đau khổ do bệnh tiểu đường, kết nối với những người khuyết tật khác, hiệu quả bản thân, nguồn cung cấp đầy đủ, các vấn đề bảo hiểm, dinh dưỡng, và thường là sự nhận biết đơn giản về gánh nặng tinh thần và cảm xúc khi sống chung với bệnh tiểu đường. Công nghệ và chăm sóc bệnh tiểu đường cần đáp ứng cho tất cả các khía cạnh của cuộc sống chung với bệnh tiểu đường, thay vì chỉ mức đường huyết và khả năng tiếp cận công nghệ.
Điểm xuất sắc! Vậy tại sao bạn lại quyết định đăng ký tham gia Cuộc thi Tiếng nói dành cho Bệnh nhân DiabetesMine của chúng tôi?
Tôi muốn học hỏi từ những người tham dự hội nghị đồng thời chia sẻ kinh nghiệm cá nhân của tôi với T1D trong nỗ lực hỗ trợ tốt hơn những người sống chung với bệnh tiểu đường. Tôi có quan điểm độc đáo với tư cách là một người có bằng tốt nghiệp về y tế công cộng, nhiều năm gắn bó với Medicaid với tư cách là bảo hiểm y tế của tôi và nhiều lần khiếu nại bảo hiểm cho công nghệ bệnh tiểu đường, và một sinh viên y khoa quan tâm đến việc vận động bệnh nhân và tăng khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc.
Công nghệ điều trị bệnh tiểu đường đã thay đổi cuộc sống của tôi tốt đẹp hơn, bao gồm cả việc tăng cường sự an toàn và cải thiện sức khỏe của tôi. Đồng thời, tôi cảm thấy có nhiều điều đối với trải nghiệm của bệnh nhân mà các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của chúng tôi và các bên liên quan đến bệnh tiểu đường khác có thể chưa hiểu. Tôi tập trung vào việc thu thập kiến thức về bệnh tiểu đường của bản thân và quan tâm đến việc làm cho thông tin này dễ tiếp cận hơn với NKT, cả loại 1 và loại 2. Tôi đã ghi nhận những điểm yếu nhất quán trong cách chúng tôi được dạy về bệnh tiểu đường, quản lý bệnh tiểu đường và tiện ích của công nghệ. Tôi đam mê giải quyết những vấn đề này trong hỗ trợ và chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là đối với những nhóm dân cư có nhiều rào cản đối với việc chăm sóc, và sẽ đánh giá cao cơ hội dạy những người tham dự quan tâm tại hội nghị này.
Có vẻ như trọng tâm vận động của bạn là giúp đỡ những người có thu nhập thấp…?
Công việc vận động của tôi liên quan đến tất cả các loại 1. Nhưng đối với nhiều NKT có tình trạng kinh tế xã hội thấp hơn, có thêm những rào cản trong việc tiếp cận thông tin về công nghệ điều trị đái tháo đường, các phương pháp quản lý thực tế và tìm kiếm thêm nguồn cung cấp. Cần có một hệ thống tốt hơn để hỗ trợ những người không có kiến thức về chăm sóc sức khỏe hoặc bảo hiểm từ trước, không có quyền truy cập internet thường xuyên, là một người chăm sóc bận rộn, hoặc có thu nhập hoặc trình độ học vấn hạn chế.
Cảm ơn vì POV này, Hannah. Chúng tôi mong được chào đón bạn và lắng nghe nhiều hơn tiếng nói của bạn tại Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới của chúng tôi!
