Mới được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1: Những điều cần biết

Vậy bạn, hoặc người bạn yêu thương, vừa được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1? Loại mà bạn đột nhiên phải đối mặt với việc tiêm thuốc suốt đời vì hệ thống miễn dịch đã xóa sạch khả năng tạo ra insulin của cơ thể?

Nó có vẻ như là ngày tận thế, chúng tôi nhận được điều đó. Nhưng không phải vậy. Đó chỉ là sự kết thúc của một lối sống và bắt đầu của một lối sống mới. Một cách sống mới - một khi bạn điều chỉnh và học những gì cần làm - có thể khỏe mạnh, hạnh phúc và sống lâu.

Để giúp bạn bắt đầu, chúng tôi đã biên soạn Hướng dẫn dành cho người mới bắt đầu cần thiết về bệnh tiểu đường loại 1:

Hiểu biết về bệnh tiểu đường loại 1

Đây không phải là một văn bản y học, nhưng có một số điều liên quan đến khoa học mà bạn cần hiểu về cách cơ thể con người hoạt động để hiểu bệnh tiểu đường loại 1.

Đầu tiên, tất cả các tế bào - từ tế bào thần kinh trong não đến tế bào lông ở ngón chân cái - đều chạy bằng đường. Đó là những gì các tế bào “ăn” để lấy năng lượng để chúng có thể thực hiện công việc mà chúng được thiết kế để làm.

Hệ thống tiêu hóa của cơ thể chuyển đổi thức ăn và đồ uống thành đường và cung cấp đường, được gọi là glucose, đến tất cả các bộ phận của cơ thể bằng đường máu. Quá trình này được điều chỉnh bởi hormone insulin, được tạo ra bởi tuyến tụy. Trong bệnh tiểu đường loại 2, cơ thể không thể sử dụng insulin được tạo ra theo cách bình thường - vì vậy những thay đổi trong chế độ ăn uống, hoạt động hoặc nhiều loại thuốc có thể tạo nên sự khác biệt.

Đây là không phải đúng của bệnh tiểu đường loại 1. Ở loại 1, hệ thống miễn dịch tấn công và giết chết các tế bào trong tuyến tụy tạo ra insulin. Do đó, để tồn tại, insulin phải được đưa vào cơ thể một cách “nhân tạo”.

Nếu bạn vừa được chẩn đoán, quá trình tấn công tự miễn dịch nhiều khi chưa hoàn tất. Đúng hơn là bệnh hoạn, đây được gọi là “giai đoạn trăng mật” khi bạn có một lượng insulin còn sót lại trên máy bay. Nhưng trong vòng vài tháng, cơ thể bạn sẽ không thể sản xuất ra lượng insulin và nếu không được tiêm insulin, lượng đường trong máu của cơ thể sẽ tăng lên mức gây chết người.

Nó nghe có vẻ đáng sợ hơn nó.

Xin chúc mừng, bạn hiện đang sử dụng 'tuyến tụy thủ công'

Cũng giống như việc thở là tự động, trong cơ thể của hầu hết mọi người, mức đường thích hợp được duy trì tự động khi tuyến tụy tiết ra insulin cần thiết. Nhưng trong trường hợp của loại 1, quá trình này hoàn toàn bị phá vỡ. Đây không phải là một thảm họa hoàn toàn. Hãy nghĩ về nó như một chiếc ô tô bị hỏng hệ thống kiểm soát hành trình. Bạn vẫn có thể lái xe; nó chỉ cần thêm một chút nỗ lực.

Nếu không có hệ thống kiểm soát hành trình, bạn cần nhìn vào đồng hồ tốc độ khi lái xe xuống xa lộ để đảm bảo rằng bạn không đi quá nhanh hoặc quá chậm. Với loại 1, bạn cần kiểm tra lượng đường trong máu để đảm bảo nó không quá cao cũng không quá thấp. Đường huyết được kiểm tra bằng cách sử dụng máy đo đường huyết “ngón tay”, hoặc phổ biến hơn là loại 1, một thiết bị được gọi là máy theo dõi đường huyết liên tục, hoặc CGM.

Để phù hợp với sự tương tự về ô tô của chúng ta, bây giờ bạn cần sử dụng chân để điều khiển tốc độ của động cơ. Với bệnh tiểu đường, động cơ là insulin. Insulin có thể được thực hiện bằng một ống tiêm kiểu cũ (không giống như nhiều phương pháp chủng ngừa, kim tiêm rất nhỏ và tiêm không đau), một thiết bị phân phối bằng bút hoặc một hệ thống phân phối bán tự động được gọi là bơm insulin.

Chúng ta sẽ nói rõ hơn về ưu và nhược điểm của các tùy chọn khác nhau này, nhưng bây giờ chỉ cần biết rằng mặc dù hiện tại bạn phải liên tục theo dõi lượng đường trong máu và dùng insulin khi cần thiết, nhưng ít nhất bạn đang ở trên ghế lái xe.

Làm thế nào để bạn biết khi nào cần dùng insulin?

Insulin được sử dụng để giữ cho lượng đường trong máu không tăng quá cao, vì vậy bạn nên dùng nó nếu lượng đường của bạn cao hơn mức mục tiêu khỏe mạnh hoặc trước khi làm bất cứ điều gì có thể khiến nó tăng lên.

Điều gì làm cho lượng đường trong máu tăng?

Thức ăn sẽ, nếu bạn ăn mà không dùng insulin trước khi cắn miếng đầu tiên. Cũng như bất kỳ đồ uống nào có đường, chẳng hạn như nước trái cây, sữa, nhiều thức uống năng lượng và bất kỳ loại soda thông thường nào. Có lẽ điều tốt nhất bạn có thể làm để giúp cuộc sống của bạn dễ dàng hơn với bệnh tiểu đường loại 1 là tránh đồ uống có đường như bệnh dịch. Ngoài ra, cần ít thay đổi chế độ ăn uống - ít nhất là lúc đầu.

Căng thẳng cũng có thể làm tăng lượng đường trong máu, cũng như dị ứng theo mùa, cảm lạnh và đỏ bừng. Trên thực tế, có rất nhiều thứ có thể làm tăng lượng đường trong máu.

Mặt khác, các yếu tố khác, đặc biệt là tập thể dục, có thể làm giảm lượng đường trong máu mà không cần insulin. Tập thể dục đầu tiên trong danh sách đó, vì nó làm tăng nhu cầu nhiên liệu của cơ thể, đốt cháy lượng đường dư thừa. Điều đó không có nghĩa là bạn có thể chỉ đơn giản là tập thể dục khỏi bệnh tiểu đường, nhưng nó có thể là một công cụ rất hữu ích.

Làm thế quái nào mà bạn học được cách kết hợp tất cả những điều này? Với sự giúp đỡ của một nhóm.

Biên soạn nhóm chăm sóc của bạn

May mắn thay, bạn không ở trong trường hợp này một mình. Có nhiều chuyên gia y tế được đào tạo đặc biệt để giúp bạn tìm hiểu cách điều hướng và quản lý bệnh tiểu đường loại 1.

Hai thành viên chính của nhóm sẽ là bác sĩ bệnh tiểu đường của bạn và một nhà giáo dục bệnh tiểu đường được đào tạo đặc biệt, người sẽ dạy bạn nghệ thuật quản lý bệnh tiểu đường.

Các bác sĩ chuyên điều trị bệnh tiểu đường được gọi là bác sĩ nội tiết và điều quan trọng là phải tìm được một người phù hợp với bạn. Bạn có thể bắt đầu bằng cách tìm kiếm cơ sở dữ liệu về các chuyên gia này để tìm một số chuyên gia trong khu vực của bạn. Bạn sẽ phải gọi điện để tìm hiểu xem những cơ sở nào được bảo hiểm y tế của bạn chi trả. Và sau đó, để thu hẹp phạm vi tìm kiếm của mình hơn nữa, bạn có thể xem xét các nhận xét và đánh giá trực tuyến để hiểu phong cách của bác sĩ và suy nghĩ về cách phong cách đó có thể kết hợp với tính cách của bạn. Bạn cần ai đó sẽ đối xử với bạn bằng găng tay trẻ em, hay bạn cần một người cầm lái chắc tay?

Endo sẽ chịu trách nhiệm chung về kế hoạch điều trị của bạn. Anh ấy hoặc cô ấy sẽ gặp bạn, nghiên cứu mô hình đường huyết của bạn và giúp bạn chọn công nghệ và thiết bị phân phối phù hợp với lối sống của bạn. Endo cũng sẽ đặt hàng và xem xét các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm và có thể gửi bạn đến các bác sĩ chuyên khoa khác nếu cần.

Hầu hết những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 cũng nên được bác sĩ nhãn khoa chăm sóc, vì có nguy cơ bị tổn thương mắt do lượng đường cao. Bạn cũng sẽ cần một nha sĩ giỏi và đôi khi là bác sĩ tim mạch hoặc bác sĩ chuyên khoa thận - tùy thuộc vào sức khỏe tổng thể của bạn.

Nhà giáo dục về bệnh tiểu đường là một y tá hoặc chuyên gia dinh dưỡng được đào tạo đặc biệt, người sẽ giúp dạy cho bạn tất cả các công nghệ và thủ thuật để cải thiện bệnh tiểu đường. Một số nhà giáo dục làm việc trong văn phòng của endo, trong khi những người khác độc lập.

Những người mới được chẩn đoán loại 1 thường dành nhiều thời gian với nhà giáo dục hơn là với phần cuối, bởi vì nhà giáo dục giúp bạn sắp xếp tất cả "hậu cần" của việc sống chung với bệnh tiểu đường - từ lựa chọn thực phẩm đến thói quen tập thể dục cho đến điều chỉnh thuốc.Nhà giáo dục gặp gỡ bạn thường xuyên hơn và có những khoảng thời gian dài hơn để dạy bạn những gì bạn cần biết.

Lưu ý rằng chúng tôi đã đề cập đến việc “biên dịch” nhóm chăm sóc của bạn. Điều này là do bệnh nhân, tùy thuộc vào bạn, tìm và tham gia với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác nhau (HCP). Trong hầu hết các trường hợp, giao tiếp giữa họ bị hạn chế - đặc biệt là nếu họ ở các phòng khám hoặc địa điểm khác nhau - vì vậy những người này chỉ là một “nhóm” với mục đích chung là giúp đỡ bạn.

Một lần nữa, chúng tôi không thể nhấn mạnh đủ tầm quan trọng của việc có mối quan hệ tốt với HCP mà bạn chọn, đặc biệt là với endo và nhà giáo dục của bạn, vì họ là hai người mà bạn sẽ giao tiếp nhiều nhất. Nếu bạn không “nhấp” vào một trong hai, hãy đi mua một sản phẩm thay thế.

Như đã đề cập, nhóm chăm sóc này không phải là cỗ máy được bôi dầu tốt mà bạn có thể hy vọng. Giống như bản thân bệnh tiểu đường, nhóm chăm sóc của bạn là một công việc chủ yếu do bạn tự quản lý. Bạn cần phải lắp ráp nó, điều phối nó và giữ cho nó tự hoạt động.

Bác sĩ bệnh tiểu đường của bạn nên trao quyền cho bạn

Chúng tôi muốn tìm kiếm những bác sĩ tự coi mình là “chuyên gia tư vấn sức khỏe” cho bệnh nhân mắc bệnh tiểu đường, theo đúng phương châm của Home Depot: “Bạn có thể làm được, chúng tôi có thể giúp”.

Chọn phương pháp phân phối insulin của bạn

Như chúng tôi đã đề cập trước đó, bạn sẽ cần hai thiết bị quan trọng: một để đo mức đường huyết trong máu và một để đưa insulin vào cơ thể.

Hãy bắt đầu với insulin duy trì sự sống đó. Bạn sẽ cần hai loại liều: loại được gọi là insulin cơ bản (hoặc "liều nền") để kiểm soát lượng đường của bạn giữa các bữa ăn và qua đêm và loại insulin bolus thứ hai (insulin tác dụng nhanh) cho các bữa ăn.

Ống tiêm insulin

Cách truyền insulin kiểu cũ là sử dụng ống tiêm và lọ. Điều đó nói lên rằng, không có gì cũ kỹ về ống tiêm insulin hiện đại: Chúng là những điều kỳ diệu chỉ dùng một lần với các đầu kim được bôi trơn nhiều mặt mỏng hơn đầu chì trong bút chì cơ tốt nhất.

Insulin được tiêm ngay dưới da, vào các lớp mỡ chứ không phải trực tiếp vào máu. Nghe có vẻ đáng sợ và có thể là lần đầu tiên - nhưng nó thực sự nhanh chóng, dễ dàng và không gây đau đớn. Đây cũng là cách hiệu quả nhất về chi phí trong số các tùy chọn.

Bút insulin

Lựa chọn tiếp theo là bút insulin, giống như tên gọi, là một thiết bị giống như bút có thể chứa đủ insulin trong nhiều ngày hoặc thậm chí vài tuần. Chiếc bút này cũng sử dụng một cây kim - cách duy nhất để đưa insulin lỏng vào cơ thể là chọc một lỗ trên da - nhưng một cái được gắn vào một trục nhỏ để vặn vào đầu bút. Cây bút có một nút quay ở phần đế cho phép người bị bệnh tiểu đường “bấm liều”.

Một số bút dùng một lần, một số bút khác có thể nạp lại và một số bút thậm chí còn được bật Bluetooth và giao tiếp với các thiết bị thông minh để lưu hồ sơ.

Bơm insulin

Nói đến thông minh, điều cuối cùng trong việc cung cấp insulin là máy bơm insulin, một thiết bị vi tính nhỏ liên tục nhỏ giọt insulin vào cơ thể thông qua một đường ống mềm mỏng. Một ưu điểm của máy bơm là bạn chỉ cần sử dụng một loại insulin cho tất cả các nhu cầu của mình, vì việc nhỏ giọt liên tục bao phủ insulin “cơ bản”, trong khi bạn có thể chỉ cần nhấn một nút để cung cấp liều bolus (giờ ăn). Máy bơm đáp ứng cả hai nhu cầu bằng insulin tác dụng nhanh.

Các máy bơm mới nhất có nhiều cấp độ bán tự động hóa khác nhau và được kết nối với thiết bị theo dõi lượng đường trong máu. Trong một số trường hợp, họ có thể thực hiện các điều chỉnh tự động để giữ cho lượng đường đạt được mục tiêu. Một số người hiểu biết về công nghệ bị bệnh tiểu đường đã tạo ra hệ thống phân phối tự động, đặt ra công nghệ “tuyến tụy nhân tạo” hoặc “vòng kín” và ngành công nghiệp này không bị tụt lại xa.

Làm thế nào để các hệ thống này biết lượng đường trong máu của bạn là bao nhiêu? Họ sử dụng hệ thống CGM, tự động kiểm tra đường huyết sau mỗi năm phút. Hệ thống CGM cũng có sẵn dưới dạng thiết bị độc lập có thể giao tiếp với điện thoại thông minh để giúp những người mắc bệnh tiểu đường sử dụng ống tiêm hoặc bút.

Tất nhiên, máy đo đường huyết dạng ngón tay truyền thống - kiểm tra lượng đường trong máu bằng cách phân tích một giọt máu chảy ra từ đầu ngón tay - vẫn là một lựa chọn để theo dõi lượng đường trong máu. Nhưng CGM có thể cảnh báo bạn về những thay đổi bất ngờ về lượng đường trong máu và chúng đã trở nên tốt đến mức có thể đưa ra quyết định điều trị từ luồng dữ liệu liên tục đến từ chúng.

Quay lại với insulin một chút: bạn có thể tự hỏi, tại sao mọi người không muốn có một máy bơm? Chà, chúng là lựa chọn đắt tiền nhất trong ba lựa chọn, những người có làn da nhạy cảm đôi khi có phản ứng xấu với chất kết dính cần thiết để giữ cho máy bơm kết nối với cơ thể, và tất nhiên, một số người đội tóc giả với suy nghĩ là “ đính kèm ”vào một thiết bị y tế. Tất cả những điều đó đã nói lên rằng, hầu hết các "thợ bơm" đều sử dụng thiết bị của họ.

Kiểm tra bệnh tiểu đường cần thiết

Dự kiến ​​rằng nội dung của bạn sẽ được thực hiện xét nghiệm máu bốn lần một năm được gọi là A1C. Đôi khi nó được chạy tại phòng thí nghiệm chẩn đoán, lúc khác là từ máy lấy ngón tay trong văn phòng của tài liệu.

A1C là một cách khác để xem xét lượng đường trong máu từ các thiết bị xét nghiệm tại nhà của bạn và nó cung cấp cho nhóm y tế của bạn một phép đo lượng đường trung bình của bạn - cả ngày lẫn đêm - trong vài tháng qua. Đây là phép đo chính để xác định mức độ kiểm soát bệnh tiểu đường của bạn, đơn giản là một cách khác để nói về mức độ nguy cơ mắc các biến chứng của bạn - thiệt hại mà nồng độ glucose cao có thể gây ra cho hệ thống của cơ thể bạn (bệnh mắt, bệnh thận, Vân vân.).

Ngoài ra, hãy mong đợi một cuộc kiểm tra máu hàng năm được gọi là bảng lipid, đo mức cholesterol. Không may, mọi người mắc bệnh tiểu đường đều có nguy cơ mắc bệnh tim cao hơn, và giữ cho cholesterol ở mức tốt là cách bảo vệ tốt nhất chống lại bệnh tim.

Và bởi vì lượng glucose dư thừa có thể dễ dàng làm hỏng các mạch máu nhỏ được gọi là mao mạch, nên việc kiểm tra thận và khám mắt định kỳ cũng là một phần trong tiêu chuẩn chăm sóc của những người mắc bệnh tiểu đường loại 1, cùng với việc kiểm tra chân ở mỗi lần khám bác sĩ định kỳ.

Đừng chần chừ với bất kỳ xét nghiệm nào trong số này, vì không có gì quan trọng hơn việc phát hiện sớm các biến chứng, để chúng có thể được điều trị đúng cách trước khi chúng trở nên cấp tính.

Chi phí và sự bất tiện

Như bạn có thể đoán bây giờ, bệnh tiểu đường loại 1 rất đắt - rất đắt. Cả thuốc men, thiết bị và vật tư đều không rẻ. Bạn sẽ phải đối mặt với một số lượng lớn các khoản đồng thanh toán thuốc và các hóa đơn từ nhiều lần khám bệnh và xét nghiệm hàng năm.

Hầu hết người nội soi sẽ muốn gặp bạn ít nhất là hàng quý. Lúc đầu, nhà giáo dục của bạn có thể gặp bạn hàng tháng hoặc thậm chí vài tuần một lần. Các tài liệu chuyên khoa khác có thể chỉ cần gặp bạn mỗi năm một lần, nhưng chi phí vẫn tăng lên.

Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh ước tính rằng chi phí y tế trung bình cho những người mắc bệnh tiểu đường là 13.700 đô la mỗi năm. Tệ hơn nữa, tất cả các chi phí này đã tăng lên nhanh chóng trong thập kỷ qua.

Và nếu điều đó là không đủ, hầu hết bệnh nhân phải dành một khoảng thời gian không đáng kể để đấu tranh với các công ty bảo hiểm của riêng họ để được bảo hiểm cho các loại thuốc và công cụ mà họ cần để phát triển. Mong đợi dành nhiều giờ trên điện thoại với các trung tâm cuộc gọi khác nhau, để cố gắng làm rõ nhu cầu của bạn.

Thông thường nhất, rào cản là thứ mà các công ty bảo hiểm y tế gọi là sự cho phép trước. Bác sĩ kê đơn những gì họ nghĩ bạn cần là chưa đủ. Thay vào đó, hàng loạt thủ tục giấy tờ thường được yêu cầu để chứng minh cho đơn đặt hàng. Một số văn phòng y tế có nhân viên có thể giúp bạn giao tiếp với công ty bảo hiểm của mình, nhưng bạn sẽ phải kiên nhẫn vì các ủy quyền trước thường mất vài tuần đến vài tháng trước khi được chấp thuận.

Ồ, và thêm vào sự thất vọng là thực tế là nhiều xác thực trước đó chỉ kéo dài trong 6 tháng. Bạn hầu như không hoàn thành trước khi phải bắt đầu lại quá trình!

Nhưng chúng tôi luôn ủng hộ bạn, hãy xem các mẹo của chúng tôi để tận dụng tối đa số đô la bệnh tiểu đường của bạn.

Tìm kiếm tình bạn thân thiết và hỗ trợ

Đôi khi khối lượng lớn những gì bạn cần làm để giữ sức khỏe có thể khiến bạn mệt mỏi. Một phần là rất nhiều việc, nhưng phần lớn là do công việc không ngừng nghỉ. Không có ngày cuối tuần nào về bệnh tiểu đường. Không có ngày nghỉ. Không có thời gian nghỉ. Việc xay xát hàng ngày có thể trở thành gánh nặng cho tâm hồn và tinh thần.

Bạn sẽ cần phải tự trút bỏ gánh nặng và tiếp thêm sức mạnh từ những người khác trong cùng một con thuyền - và các nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc trực tuyến là nơi tốt nhất để bắt đầu.

Các nhóm dễ tìm hơn bạn nghĩ, bởi vì khi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1, bạn vừa tham gia vào một gia đình mạnh mẽ, ủng hộ và yêu thương - một gia đình lớn hơn nhiều so với những gì bạn từng mơ có thể. Thêm vào đó, một thế hệ hoàn toàn mới đang làm cho bệnh tiểu đường loại 1 trở nên phổ biến hơn trong xã hội - và chúng ta có dám nói rằng, thật tuyệt phải không? - thông qua các ứng dụng xã hội như Instagram.

Điều quan trọng là không nên xấu hổ khi yêu cầu giúp đỡ khi bạn cần. Cuộc đấu tranh hàng ngày là có thật và việc mắc bệnh tiểu đường đi đôi với kiệt sức, trầm cảm và các vấn đề sức khỏe tâm thần khác là điều quá phổ biến. Đôi khi bạn cảm thấy mệt mỏi, chán ăn, choáng ngợp hoặc cảm thấy chán nản là điều bình thường.

Nhưng bạn có thể tự hỏi làm thế nào để phân biệt giữa kiệt sức, đau khổ và trầm cảm lâm sàng thực sự, chẳng hạn. Hoặc bạn có thể không biết nơi để được hỗ trợ phù hợp.

Nếu bạn cảm thấy như vậy, điều quan trọng là phải tìm kiếm sự trợ giúp chuyên nghiệp, đặc biệt là để có thể phân biệt giữa kiệt sức, đau khổ và trầm cảm lâm sàng thực sự.

Để biết thêm thông tin về bệnh tiểu đường và sức khỏe tâm thần, hãy đọc “Đối phó với căng thẳng và kiệt sức của bệnh tiểu đường: Những điều cần biết”.

Sống không sợ hãi

Vì vậy, có những điều mới để học hỏi. Những thách thức mới phải đối mặt. Nhưng chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 1 không phải là bản án tử hình. Có thể sống lâu một cách kỳ lạ với bệnh tiểu đường. Một cuộc đời đã sống hết mình.

Bệnh tiểu đường loại 1 bao giờ sẽ được chữa khỏi? Có thể một ngày nào đó. Nhưng một phương pháp chữa trị vẫn còn rất khó nắm bắt, ngay cả sau nhiều thập kỷ nghiên cứu và nỗ lực tận tâm.

Trong khi đó, công nghệ mới và thuốc mới cho phép những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 không chỉ sống sót mà còn phát triển mạnh mẽ. Những người có xe đua T1D, giành huy chương Olympic, phục vụ tại Tòa án Tối cao, leo núi, trở thành ngôi sao nhạc rock và thậm chí có thể lái máy bay thương mại. Ngay cả bầu trời cũng không còn là giới hạn.