Jim Hirsch là một trong những người đáng chú ý nhất trong cộng đồng bệnh tiểu đường, nếu bạn hỏi chúng tôi. Anh ấy là một nhà báo dày dạn kinh nghiệm, người đã kiếm được sự quan tâm của mình tại Thời báo New York và Tạp chí Phố Wall, tác giả bán chạy nhất và một chuyên gia về lịch sử / câu đố về các chủ đề khác nhau, từ sự đa dạng trong xã hội đến huyền thoại bóng chày.
Được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 khi còn là một thiếu niên, Jim cũng tình cờ đến từ một gia đình mắc bệnh tiểu đường huyền thoại; Anh trai của ông là bác sĩ nội tiết được kính trọng, Tiến sĩ Irl Hirsch, được biết đến với công trình nghiên cứu về công nghệ tiểu đường mới và các phương pháp đo đường huyết. Jim cũng có một cậu con trai tuổi teen mắc bệnh T1D, được chẩn đoán khi còn nhỏ.
Tác phẩm nổi tiếng nhất của anh ấy trong cộng đồng bị thách thức về tuyến tụy của chúng tôi chắc chắn là cuốn sách năm 2006, Vận mệnh gian dối: Sống chung với bệnh tiểu đường, đại dịch lớn nhất nước Mỹ. Đó là tìm hiểu sâu về lịch sử bệnh tiểu đường, những lầm tưởng đã tồn tại từ lâu về tình trạng mãn tính này, cái nhìn cá nhân về cuộc sống chung với T1D và góc nhìn mở mang tầm mắt về khía cạnh kinh doanh của bệnh tiểu đường. Mặc dù thực tế là cuốn sách đã ra mắt hơn một thập kỷ trước và đã có quá nhiều thay đổi kể từ đó, nhưng những quan sát của anh ấy vẫn đúng cho đến ngày nay, và Jim tiếp tục tin rằng anh ấy và gia đình đã có thể “lừa được số phận” khi nói đến sức khỏe của họ. .
Một điều thú vị nằm trong quá trình viết cuốn sách đó là chẩn đoán bệnh T1D của cậu con trai Garrett, lúc đó mới 3 tuổi. Kinh nghiệm trở thành một người cha đã thay đổi toàn bộ câu chuyện, anh ấy nói với chúng tôi.
Gần đây, chúng tôi đã kết nối với Jim qua điện thoại, để nghe về câu chuyện bệnh tiểu đường của cá nhân anh ấy và đạt được ước mơ viết lách, cùng với quan điểm và nhiều đóng góp của anh ấy cho cộng đồng bệnh tật này.
Gia đình mắc bệnh tiểu đường
Jim không phải là người đầu tiên trong gia đình được chẩn đoán, vì anh trai Irl của anh được chẩn đoán ở tuổi 6. Hai anh em lớn lên ở St. Louis và chênh nhau 4 tuổi. Chẩn đoán của Jim đến muộn hơn rất nhiều, khi anh 15 tuổi và là học sinh năm hai trung học. Anh ấy mô tả nó là "ít chói tai hơn" so với những gì có thể xảy ra vì chẩn đoán trước đó của Irl.
Hai anh em đều là trại viên và cố vấn tại một trại tiểu đường địa phương, mặc dù không trùng nhau vì sự khác biệt về tuổi tác và thời gian chẩn đoán của họ. Nhưng Jim nói rằng trải nghiệm trại hè D vô cùng quý giá đối với cả hai, vì nó cho phép họ tìm hiểu về tình trạng bệnh và dành thời gian cho những đứa trẻ T1D khác.
Ông nói: “Đó là một thời kỳ rất khác hồi đó, vào năm 1977, và nó ít cởi mở hơn nhiều khi mọi người chia sẻ rằng họ mắc bệnh tiểu đường loại 1. “Bây giờ bạn có thể đi vào bất kỳ khu học chánh nào và tìm những đứa trẻ mắc bệnh T1D, nhưng hồi đó không phải như vậy. Chúng tôi luôn rất may mắn vì chúng tôi có đủ nguồn lực để chăm sóc y tế tốt, có tiền để mua vật tư và bác sĩ, và tất nhiên đó cũng là một phần quan trọng của phương trình. ”
Tua nhanh đến đầu những năm 2000, và con trai của Jim là Garrett - khi đó mới 3 tuổi - bắt đầu có các triệu chứng D cổ điển (khát nước, đi tiểu thường xuyên, v.v.), vì vậy Jim và vợ đã kiểm tra lượng đường trong máu của Garrett và chẩn đoán cậu bé mắc bệnh T1D. tại chỗ. Với kinh nghiệm mắc bệnh tiểu đường hàng chục năm của anh em nhà Hirsch, Jim nói rằng chẩn đoán của con trai ông không phải là một thay đổi kinh hoàng. Rốt cuộc, Garrett đã lớn lên xung quanh loại 1 và nhìn thấy cha và chú của mình sống với nó.
Garrett cũng đến Trại Joslin ở khu vực Boston sau khi tự chẩn đoán, lần đầu tiên khi anh ấy khoảng 7 tuổi. Anh ấy hiện 18 tuổi và mới bắt đầu học đại học tại Đại học Massachusetts - Amherst. Jim mô tả con trai mình (lúc đó và bây giờ) là một đứa trẻ tự chủ và kiên định, không để bệnh tiểu đường kìm hãm mình.
Jim nói: “Anh ấy đã may mắn theo cách của chúng tôi, ở chỗ anh ấy được chăm sóc y tế tốt và các nguồn lực cần thiết để đảm bảo bệnh tiểu đường của anh ấy được chăm sóc tốt”. “Và tất nhiên, tôi là cha của anh ấy và Irl là chú của anh ấy, vì vậy (Garrett’s) có sẵn rất nhiều thông tin về bệnh tiểu đường bất cứ khi nào anh ấy cần. Điều đó đang được nói, vẫn còn là thách thức đối với bất kỳ trẻ em nào đang sống chung với bệnh tiểu đường loại 1. "
Jim nói Garrett đã được nuôi dưỡng với POV rằng bệnh tiểu đường “chỉ là một phần của cuộc sống”. Không cần phải là cha mẹ dạy dỗ, họ có các cuộc trò chuyện gia đình về những gì hiệu quả và không - chia sẻ các kiểu bệnh tiểu đường cá nhân của họ và các chiến thuật khác nhau, mặc dù anh ấy lưu ý rằng đó là cuộc trò chuyện bình thường hơn bất kỳ điều gì khác. Jim nói: “Rất nhiều trong số đó là thử và sai.
Anh ấy cũng lưu ý rằng cả anh ấy và anh trai của anh ấy luôn được bảo rằng họ có thể làm bất cứ điều gì, ngay cả với bệnh tiểu đường - và đó là điều mà anh ấy đã truyền cho con trai của mình.
Jim nói: “Tôi đã thực hiện khá nhiều phương châm đó. “Không chỉ học đại học và sau đại học, mà còn không thể đi du lịch khắp thế giới, trượt tuyết và làm tất cả những điều mà bạn từng nghe thường xuyên hơn”.
Gian lận số phận với bệnh tiểu đường?
Như đã lưu ý, cuốn sách hơn 300 trang của Jim Vận mệnh gian dối ra mắt vào năm 2006, và nhanh chóng trở thành cuốn sách được đọc nhiều nhất về chủ đề này. Không lâu sau khi phát hành, chúng tôi đã xuất bản một bài đánh giá ở đây tại DiabetesMine đã lưu ý:
“Cuốn sách này rõ ràng là kết quả của quá trình nghiên cứu dày công và hàng chục cuộc phỏng vấn, và nó giống như một bản tường thuật hấp dẫn về thứ tự cao nhất. Nói cách khác, làm thế nào để bạn biến vô số số liệu thống kê và lời chứng thực cá nhân về việc mắc phải một căn bệnh khó chịu thành một cuốn sách hấp dẫn đến mức khó có thể đặt ra? Hirsch đã khéo léo kết hợp mọi thứ lại với nhau, từ chủ nghĩa thương mại ăn thịt người của Hội chợ triển lãm ADA hàng năm đến cuộc đời của ‘cô gái áp phích insulin’ Elizabeth Evans Hughes đến các thử nghiệm của nhà sinh học phôi thai hàng đầu của Mỹ. ”
Bây giờ đang nói chuyện với anh ấy, Jim cho biết anh ấy phản ánh một cách chân thành về thời gian viết cuốn sách đó và cho rằng nó vẫn còn phù hợp với cộng đồng ngày nay.
“Tôi vẫn nhận được email, đặc biệt là từ phụ huynh, về cuốn sách vì cuốn sách được giới thiệu cho họ,” anh nói. “Bối cảnh lịch sử chắc chắn vẫn có thể hữu ích.Tôi cảm thấy rất vui khi các liệu pháp và công nghệ ngày nay đã thay đổi so với những gì tôi viết lúc đó, cuốn sách vẫn có điều gì đó để nói đến ngày hôm nay. ”
Theo đúng nghĩa đen, trong quá trình viết cuốn sách đó, con trai ông Garrett đã được chẩn đoán, và cuối cùng Jim đã biến trải nghiệm đó thành một trong những chương sâu sắc và đáng nhớ nhất.
“Toàn bộ năm đầu tiên mắc bệnh tiểu đường của Garrett đã trở thành một phần của câu chuyện. Nó luôn được cho là sự kết hợp của lịch sử, khoa học và chăm sóc sức khỏe, và một số tiểu sử ... nhưng cũng có câu chuyện về bệnh tiểu đường từ quan điểm cá nhân, một câu chuyện về tình trạng bệnh lý này, với giọng nói của bệnh nhân và trung tâm ... khác với một cuốn sách của bất kỳ chuyên gia y tế nào có góc nhìn từ trên xuống, như thường lệ. "
Thay đổi mang tính cách mạng so với Nghiền hàng ngày
Trên hầu hết các trang, người ta đều chú ý đến sự cân bằng giữa tiến bộ và sự thay đổi trong nghiên cứu và ngành công nghiệp, so với thực tế cuộc sống với bệnh tiểu đường - và ông tin rằng sự căng thẳng vẫn còn tồn tại rất nhiều trong bối cảnh ngày nay.
Nhìn lại quá khứ, Jim nhớ lại việc sử dụng xét nghiệm đường huyết trong nước tiểu (hay còn gọi là BG ChemStrips) trong những ngày đầu sau khi chẩn đoán và sau đó nhận được máy đo đường huyết đầu tiên tại nhà vào năm 1981, thứ mà anh ấy đã mang theo khi học đại học. Jim lưu ý rằng sự phát triển tổng thể của việc quản lý và chăm sóc bệnh tiểu đường là rất lớn, nhưng xét nghiệm đường huyết tại nhà và CGM (theo dõi đường huyết liên tục) là những yếu tố thay đổi cuộc chơi lớn nhất - cho đến nay, với các hệ thống vòng kín sớm ra đời.
Ông nói: “Với mỗi thay đổi mang tính cách mạng, nó đã khiến cho kỷ nguyên trước của bệnh tiểu đường dường như không thể khám phá được. “Những gì chúng tôi đang làm ngay bây giờ, so với những gì chúng tôi đang làm cách đây 10-15 năm, giống như đêm và ngày. Và khi chúng ta ngồi đây nói chuyện hôm nay, chúng ta không thể tưởng tượng được trải nghiệm thay đổi cuộc chơi tiếp theo có thể là gì đối với việc chăm sóc bệnh tiểu đường và những gì các thế hệ tiếp theo sẽ sử dụng trong một hoặc hai thập kỷ kể từ bây giờ. Bản chất tôi không phải là người Pollyanna. Tôi không phải là người nói "Ồ, đây không phải là thời điểm tuyệt vời để mắc bệnh tiểu đường" ... nhưng khi bạn nhìn về lâu dài, đó là sự thật của nó. Garrett hiện 18 tuổi và khi anh ấy 48 tuổi, cách anh ấy kiểm soát bệnh tiểu đường của mình sẽ không giống với những gì anh ấy đang làm hiện tại. "
Có phải chúng ta vẫn đang cố gắng lừa dối số phận, có thể nói như vậy? Jim nói không chút do dự: "Tất nhiên, chúng tôi đã cải tiến các công cụ của mình để lừa dối số phận, điều đó thật tốt ... nhưng chúng tôi chưa lừa được nó."
Lịch sử biên niên sử, sự thay đổi về bóng chày và bệnh tiểu đường
Trong sự nghiệp viết lách chuyên nghiệp của mình, Jim là phóng viên của Thời báo New York và Tạp chí Phố Wall và đã viết về thể thao, chủng tộc và văn hóa. Cuốn sách đầu tiên của anh ấy là cuốn sách bán chạy nhất Bão: Hành trình kỳ diệu của Rubin Carter, tập trung vào võ sĩ bị kết án oan vì tội giết người và phải ngồi tù 20 năm trước khi được ân xá. Anh ấy cũng được viết Bạo loạn và Tưởng nhớ: Cuộc chiến Đua ngựa Tulsa và Di sản của nó, Hai tâm hồn không thể chia cắt: Tình bạn đã cứu hai tù binh Việt Nam, và tiểu sử năm 2010 về huyền thoại bóng chày Willie Mays nghiên cứu sâu hơn về bản thân cầu thủ, Liên đoàn da đen, và tất cả đã đóng vai trò như thế nào trong Phong trào Dân quyền.
Tất nhiên, Jim’s cũng đã viết và biên tập về bệnh tiểu đường trong nhiều năm - phần lớn là nhờ nỗ lực của anh ấy với Close Concerns và diaTribe Foundation. Anh ấy bắt đầu với công việc tư vấn Close Concerns hơn một thập kỷ trước trước khi họ tung ra bản tin diaTribe và đó là một mối quan hệ thân mật, nơi anh ấy đã giúp biên tập và viết khi cần thiết trong những năm qua.
Chúng tôi là những người hâm mộ lâu năm của tác phẩm Jim đã chia sẻ ở đó, đặc biệt là loạt bài “Nhật ký” nổi tiếng về các chủ đề khác nhau và chuyên mục gần đây hơn của anh ấy về vấn đề nghiêm trọng của giá cả chăm sóc sức khỏe. Anh ấy cũng là một phần lớn trong các nỗ lực về bệnh tiểu đường khác, bao gồm các bài giảng về sử dụng và định giá insulin cũng như nỗ lực toàn cộng đồng nhằm vượt ra ngoài chỉ A1C trong quản lý bệnh tiểu đường, nơi anh ấy đóng vai trò viết và biên tập (thông qua vai trò của anh ấy với diaTribe Nền tảng).
Ông nói: “Đó chỉ là một trong nhiều nguồn tài nguyên tuyệt vời tồn tại ở đó, điều không xảy ra khi tôi được chẩn đoán. “Ý tưởng rằng bạn có thể trực tuyến và nhận thông tin trực tuyến mọi lúc, đặc biệt là thông tin chi tiết về sản phẩm và nghiên cứu kịp thời, điều đó đã không xảy ra. Những loại tài nguyên đó đã giúp xây dựng ý thức cộng đồng. Có một nhóm chúng tôi ở đây và chúng tôi có thể không biết nhau, nhưng chúng tôi có một nền tảng kiến thức chung và điều đó có thể rất yên tâm. "
Jim nói rằng tất cả những điều này giống như một phần mở rộng tự nhiên của những gì anh ấy đã làm trong suốt sự nghiệp của mình - báo chí và chia sẻ thông tin. Ông nhận xét rằng việc có nhiều tiếng nói hơn và nhiều POV khác nhau được chia sẻ trong cộng đồng của chúng tôi đã là một thay đổi rất lớn và rất tích cực.
“Các ấn phẩm trực tuyến đã tạo ra một thế giới tốt đẹp hơn nhiều so với những gì chúng ta lớn lên”.
.jpg)
-is-it-right-for-you.jpg)
