Chúng tôi tự hào tiếp tục chuỗi các cuộc phỏng vấn với 10 người ủng hộ bệnh tiểu đường được trao quyền, những người đã được chọn là người chiến thắng Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân Bệnh tiểu đường của chúng tôi năm 2018 và sẽ tham dự Hội nghị thượng đỉnh đổi mới hàng năm của chúng tôi vào đầu tháng 11.
Hôm nay, chúng tôi rất vui được chia sẻ nhiều hơn về Jim Schuler thuộc tuýp 1, một sinh viên y khoa ở Buffalo, NY, người có mối quan tâm đặc biệt đến nghiên cứu dữ liệu và tác động của nó đến thanh thiếu niên sống chung với bệnh tiểu đường. Anh ấy là cũng là một người ủng hộ nhiệt tình tham gia trại D tại địa phương và điều phối nhóm hỗ trợ bệnh tiểu đường khu vực Buffalo có tên là D-Link. Không cần thêm lời khuyên nào nữa, đây là cuộc trò chuyện gần đây của chúng tôi với Jim…
Nói chuyện với Người ủng hộ T1D Jim Schuler
DM) Xin chào Jim! Chúng tôi luôn muốn bắt đầu với câu chuyện chẩn đoán của bạn…
JS) Vào mùa hè năm 2004 khi tôi 12 tuổi, tôi bắt đầu trải qua các dấu hiệu và triệu chứng cổ điển của bệnh tiểu đường: thức dậy vào giữa đêm để sử dụng phòng tắm, uống rất nhiều nước (và bất kỳ chất lỏng nào tôi có thể lấy. bàn tay của tôi), và giảm cân. Gia đình tôi đang lên kế hoạch cho một kỳ nghỉ tuyệt vời để kỷ niệm 25 năm ngày cưới của bố mẹ tôi - một chuyến đi đến Công viên Quốc gia Glacier ở Montana và Công viên Quốc gia Yellowstone ở Wyoming trong 2,5 tuần. Vì vậy, mẹ tôi đã đưa tôi đến bác sĩ nhi khoa của tôi vào ngày 2 tháng 8 để kiểm tra tôi trước khi chúng tôi đi. Tại văn phòng bác sĩ nhi khoa của tôi, lượng đường của tôi là 574 mg / dL, ông ấy nói rằng tôi bị tiểu đường và chúng tôi cần đến Phòng cấp cứu của Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em Buffalo (WCHOB - nay là Phòng cấp cứu của Bệnh viện Nhi đồng Oishei).
Whoa, vậy điều gì đã xảy ra tiếp theo? Tất cả các bạn vẫn còn đi nghỉ?
Tôi là bệnh nhân nội trú trong ba ngày, nơi tôi đã học tất cả về bệnh tiểu đường trong một số buổi giáo dục chuyên sâu. Ước muốn duy nhất của tôi lúc đó là nếu họ bắt tôi tự tiêm ngay từ đầu, nhưng tôi đã không làm như vậy, và bố hoặc mẹ tôi đã làm chúng trong vài tháng. Tôi để bệnh nhân chăm sóc tại chỗ, và ngày hôm sau chúng tôi lên máy bay vào sáng sớm mai đi Montana. Chúng tôi đã đi nghỉ đó và tôi đã có một khoảng thời gian tuyệt vời - bố mẹ tôi đã rất căng thẳng trong suốt thời gian đó. Tất cả đều đến như một cú sốc, vì chúng tôi không có tiền sử bệnh tiểu đường loại 1 hoặc bệnh tự miễn trong gia đình tôi hoặc đại gia đình của tôi.
Bạn đã bắt đầu sử dụng công cụ điều trị bệnh tiểu đường nào, và điều đó đã thay đổi như thế nào theo thời gian?
Tôi đã sử dụng lọ và ống tiêm của Humalog và NPH trong khoảng một năm rưỡi, nhưng có một máy bơm insulin (Medtronic, vẫn mang theo họ) trước khi đi ba lô cùng cha tôi và các Hướng đạo sinh vào một mùa hè. Tôi đã sử dụng một trong những CGM đầu tiên của Medtronic vài năm sau đó, nhưng nó nói chung là tệ hại (tốt, ít nhất là đối với tôi ở độ tuổi thanh thiếu niên). Tôi nghĩ cây kim rất lớn (cây lao), và nó không chính xác. Cuối cùng, tôi đã không sử dụng nó nhiều. Sau vài năm, tôi dùng thử Dexcom và đó là tất cả những gì mà CGM đã hứa trong nhiều năm qua: chính xác, lâu dài, đáng tin cậy. Tôi tiếp tục sử dụng máy bơm insulin Dexcom (G5) và Medtronic.
Quyết định của bạn về CGM và lựa chọn máy bơm là gì?
Tôi có Vòng lặp khép kín kết hợp Minimed 670G và đã thử các cảm biến của chúng, bao gồm cả với Chế độ tự động, nhưng tôi nhận thấy rằng tôi đã rất am hiểu về việc diễn giải dữ liệu từ Dexcom nên rất khó để chuyển đổi. Nói chung, tôi nghĩ rằng công nghệ mới này rất tuyệt vời đối với nhiều người.
Công nghệ điều trị bệnh tiểu đường chắc chắn đã tiến bộ trong những năm qua. Bất kỳ quan sát cụ thể nào về những thay đổi bạn đã thấy?
Tôi tin rằng tất cả công nghệ đều tuyệt vời, nhưng hành vi vẫn là yếu tố quyết định cách một người quản lý bệnh tiểu đường của họ. Ví dụ, máy bơm insulin rất tuyệt vời và có thể giúp cuộc sống dễ dàng hơn khi giảm số lần tiêm, nhưng một người vẫn phải chú tâm về những gì họ đang ăn, đếm carbs của họ một cách chính xác và cuối cùng là bolus - ngay cả với 670G . Ngoài ra, CGM rất tuyệt vời, nhưng nếu ai đó hiệu chỉnh nó không phù hợp hoặc không sử dụng dữ liệu đúng cách, thì về cơ bản, nó sẽ vô giá trị.
Bạn đang học trường y, đúng không?
Đúng vậy, tôi đang học năm thứ hai cao học tại Đại học Buffalo với hy vọng sẽ hoàn thành chương trình vào năm 2022. Tôi đang theo học ngành Tin học Y sinh, tập trung vào tính toán thay thế thuốc - Tôi sử dụng máy tính để tìm những cách sử dụng mới cho cái cũ. / thuốc đã được phê duyệt trước đó. Sau khi hoàn thành chương trình Tiến sĩ, tôi sẽ quay lại trường Y để học hết năm thứ ba và năm thứ tư. Bệnh tiểu đường là lý do tôi theo học trường y… một phần là.
Chính xác thì bệnh tiểu đường đã thúc đẩy sự lựa chọn nghề nghiệp của bạn như thế nào?
Trong suốt thời trung học và những năm đầu của trường đại học, tôi muốn trở thành một nhà vật lý thiên văn và nghiên cứu các ngôi sao, lỗ đen và những thứ tương tự. Chà, tôi không thích các khóa học vật lý của mình nhiều như mong đợi và tôi đã thực sự thích thú với thời gian làm cố vấn cho trại tiểu đường vào mùa hè năm trước, vì vậy tôi bắt đầu nghiêm túc xem xét nghiên cứu y sinh hoặc sự nghiệp trong y học.
Tham dự và làm cố vấn tại trại tiểu đường khiến tôi chọn xây dựng cuộc sống của mình xung quanh việc giúp đỡ người khác. Tuy nhiên, tôi muốn làm nhiều việc hơn là ‘chỉ’ trở thành một bác sĩ và nghiên cứu là một con đường để làm điều đó. Một trong những dự án của tôi trong những năm tiến sĩ là phân tích dữ liệu thu thập được tại trại tiểu đường để cải thiện việc chăm sóc trẻ em mắc bệnh tiểu đường. Ngoài ra, tôi đang làm việc trên một giao diện để thu thập dữ liệu tốt hơn và rất muốn tìm hiểu càng nhiều càng tốt về kỹ thuật thiết kế và các yếu tố con người vì nó liên quan đến bệnh tiểu đường.
Vì vậy, mục tiêu cuối cùng của bạn là làm việc với trẻ em mắc bệnh tiểu đường?
Có, tôi luôn yêu trẻ em, làm việc với trẻ em và giúp chúng là chính mình tốt nhất. Kế hoạch của tôi lúc này là hoàn thành nội trú chuyên khoa nhi, mặc dù có thời gian nghiên cứu được bảo vệ - tôi không bao giờ muốn đánh mất phần đó của cuộc đời mình - và sau đó có thể là chuyên ngành phụ. Quyết định gửi đó chắc chắn vẫn chưa được thiết lập. Rõ ràng là khoa nội tiết gần gũi và thân thiết với trái tim tôi, nhưng khi tôi đến đó, việc quản lý bệnh tiểu đường sẽ khác rất nhiều và tôi tin rằng bác sĩ sẽ ít có vai trò hơn, vì vậy tôi đang rất cân nhắc về tim mạch nhi.
Nói như vậy, nếu khi quay lại năm 3 trường Y, năm lâm sàng nhiều nhất với nhiều lần luân phiên khắp các chuyên khoa, và TÔI YÊU phẫu thuật, thì bằng mọi cách, tôi sẽ làm theo trái tim mình. Nếu đúng như vậy, tôi sẽ quay lại sử dụng Minimed 670G trong AutoMode (hoặc bất kỳ lần lặp lại nào xảy ra trước đó) để xử lý các trường hợp dài. Tôi tưởng tượng trong quá khứ, rất khó để một người mắc bệnh tiểu đường thực sự muốn phẫu thuật hoặc có lối sống đó để kiểm soát bệnh tiểu đường của họ một cách lý tưởng.
Cách đây nhiều năm chúng ta đã nói về việc bạn tham gia vào nhóm hỗ trợ D-Link… bạn có thể chia sẻ thêm về điều đó không?
D-Link là một nhóm hỗ trợ được điều hành bởi Đại học Buffalo, tại trung tâm nội tiết nhi duy nhất tại Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em. cho cộng đồng mà họ đang tham gia vào thời điểm đó. Họ sẽ gửi một tờ thông tin hàng năm với tất cả các chủ đề và ngày họp, v.v. Tôi đã quan tâm và tham dự cuộc họp đầu tiên của tôi nhiều năm trước, và phần còn lại là lịch sử, như họ nói. Hiện tôi đang điều hành D-Link, với sự giúp đỡ của một số sinh viên y khoa và bác sĩ nội tiết nhi khoa.
Bạn có phải chỉ là một đứa trẻ khi lần đầu tiên kết nối với D-Link không?
Tôi bắt đầu vào khoảng lớp 9, vậy hãy xem… khoảng sáu hoặc bảy năm nay. Tôi bắt đầu với tư cách là một thành viên đi họp và tôi thực sự quan tâm đến việc không chỉ tương tác với các sinh viên y khoa và nghe những gì họ nói, mà còn giáo dục sinh viên y khoa, bởi vì họ không biết nhiều về bệnh tiểu đường. Và sau đó khi tôi vào đại học và bắt đầu làm việc trong trại tiểu đường, tôi đã chuyển từ một thành viên trở thành người điều hành và dẫn dắt các cuộc thảo luận, không phải trong vai trò chính thức mà là những sinh viên y khoa đang điều hành các cuộc họp vào thời điểm đó đã nhìn tôi. để hướng dẫn các cuộc thảo luận về các vấn đề mà tôi biết mọi người sẽ giải quyết trong tương lai. Sau một vài năm, tôi chuyển sang vai trò lập kế hoạch cho các cuộc họp, các chủ đề để nói chuyện, lập kế hoạch ngày tháng và các nhiệm vụ hành chính.
Và điều gì liên quan đến một phiên nhóm D-Link điển hình?
Chúng tôi gặp nhau hai lần mỗi tháng để tạo cơ hội cho những người trẻ mắc bệnh tiểu đường gặp gỡ nhau để chia sẻ kinh nghiệm và phát triển từ sự hỗ trợ của những người đồng nghiệp của họ. Sứ mệnh của chúng tôi là cung cấp cho thanh thiếu niên trong cộng đồng Buffalo và lớn hơn ở Tây New York sự hỗ trợ để sống một cuộc sống lành mạnh với bệnh tiểu đường. Bằng cách cho các thành viên gặp những khó khăn tương tự và bằng cách hướng dẫn các cuộc thảo luận chu đáo, tổ chức của chúng tôi nhằm mục đích tăng cường khả năng của mỗi thành viên để sống một cuộc sống hạnh phúc và lành mạnh cùng với Bệnh tiểu đường. Bằng cách tổ chức các sự kiện xã hội thân thiện và để mỗi thành viên tiếp cận với những hình mẫu lớn tuổi hơn, chúng tôi mong muốn cung cấp cho các thành viên cảm giác thân thiện và tự tin vào bản thân để trở thành những nhà lãnh đạo chu đáo cho tất cả những người trẻ khác đang đấu tranh với bệnh tiểu đường và quản lý bệnh tiểu đường.
Rất tuyệt. Bạn đã tham gia vào những nỗ lực vận động chính sách nào khác về bệnh tiểu đường?
Tôi là tình nguyện viên thường xuyên cho ADA và JDRF tại các cuộc gây quỹ khác nhau trong suốt nhiều năm và là một người tham gia hàng năm, đáng tin cậy trong các cuộc gây quỹ khác (Tour de Cure, OneWalk).
Nhưng (ngoài D-Link), điều mà tôi coi là nỗ lực vận động lớn nhất của mình là trại tiểu đường. Tôi đã tình nguyện tại một số trại tiểu đường trong chín năm qua, bao gồm hai trại ADA, Trại Aspire (địa phương của tôi) và Trại K (Anchorage, Alaska), và một trại YMCA, Trại Yowidica tại Trại Onyahsa. Khi tôi bắt đầu, tôi là một cố vấn trại, quan sát và chơi với các trại viên cả ngày. Nhưng kể từ khi tôi bắt đầu học y khoa, tôi đã là thành viên của nhân viên y tế, tức là những người đang giúp bọn trẻ tính toán liều lượng insulin của chúng và thực hiện các thay đổi đối với chế độ insulin dựa trên nhu cầu của chúng (mức cao và mức thấp trước đó, các hoạt động được lên kế hoạch trong ngày , Vân vân.).
Tôi đã “thăng tiến” về khía cạnh này để trở thành “Bác sĩ lâm sàng cabin chính” và “Điều phối viên y tế trợ lý” tham gia giảng dạy cho nhân viên y tế mới hàng năm và là người “đi trước” để trả lời bất kỳ và tất cả các vấn đề về bệnh tiểu đường suốt ngày hoặc đêm. Như đã lưu ý, là một phần của chương trình Tiến sĩ, tôi đang trong quá trình phân tích dữ liệu trại để giúp chúng tôi đưa ra quyết định tốt hơn trong đêm nhằm giữ cho trại viên an toàn hơn trong khi cắt giảm thời gian “thức” cho nhân viên y tế.
Lần đầu tiên bạn tham gia vào DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường) như thế nào?
Tôi đã đọc nhiều blog tuyệt vời trong những năm qua, đặc biệt là khi tìm kiếm những lời khuyên “thiết thực” hàng ngày và thực hiện một số nội dung trên mạng xã hội nhẹ nhàng với “Juvenation” (hiện được gọi là TypeOneNation và được tài trợ bởi JDRF), nhưng sự tham gia của tôi với DOC thực sự đã năm ngoái khi tôi có một tài khoản Twitter. Những người tôi theo dõi trên Twitter có 3 mục tiêu: bệnh tiểu đường, nghiên cứu (nội dung học sau đại học) và thể thao (tức là chạy, đi xe đạp và một chút ba môn phối hợp). Tôi thích những dòng tweet của @TeamNovoNordisk - giúp tôi có cảm hứng tập tễnh khi tôi cảm thấy lười biếng!
Theo bạn, điều quan trọng nhất cần tập trung trong việc chăm sóc bệnh nhân tiểu đường lúc này là gì?
Từ quan điểm lệch lạc của tôi khi làm việc với hầu hết trẻ em và thanh thiếu niên, tôi thường thích tập trung vào “những điều cơ bản” về quản lý bệnh tiểu đường. Kiểm tra lượng đường của bạn ít nhất 4 lần mỗi ngày. Đếm carbs của bạn. Uống insulin. Mang theo thứ gì đó phòng khi lượng đường của bạn thấp.
Có cơ hội (tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới của chúng tôi), bạn muốn nói gì với ngành bệnh tiểu đường?
Ích kỷ, tôi muốn có nhiều công nghệ và đổi mới hơn để tập trung vào việc tập thể dục, vì tôi đã tìm ra chìa khóa để kiểm soát bệnh tiểu đường bằng tập thể dục là tất cả đều là thử nghiệm và sai lầm. Hiện tại, tôi lo ngại về việc sử dụng 670G ở Chế độ tự động trong khi tập thể dục và do đó, tiếp tục sử dụng nó như một máy bơm truyền thống kết hợp với Dexcom của tôi.
Bạn mong chờ điều gì nhất tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới?
Gặp gỡ những người có cùng chí hướng, những người muốn tạo ra sự khác biệt, khám phá một chút về San Francisco và kết nối với một người có khả năng phát triển phần mềm toàn diện hơn để giúp tôi làm việc trong một dự án cho trại tiểu đường.
Cảm ơn vì đã dành thời gian trò chuyện, Jim! Chúng tôi mong được gặp bạn và nghe nhiều hơn về POV của bạn tại Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới của chúng tôi vào mùa thu này.
.jpg)
