10 cách để (phần nào) hiểu cảm giác sống chung với bệnh đau cơ xơ hóa như thế nào

Cách chúng ta nhìn thế giới định hình con người mà chúng ta chọn trở thành - và chia sẻ những trải nghiệm hấp dẫn có thể định hình cách chúng ta đối xử với nhau để tốt hơn. Đây là một quan điểm mạnh mẽ.

Đau cơ xơ hóa, một chứng rối loạn gây ra cơn đau mãn tính, vẫn còn chưa được hiểu rõ. Tôi sống chung với chứng đau cơ xơ hóa và vào bất kỳ ngày nào, tôi phải đối mặt với các vấn đề như mệt mỏi cùng cực, đau toàn thân và sương mù não.

Vì nó phần lớn là một căn bệnh vô hình, những người mắc phải căn bệnh này có vẻ bề ngoài vẫn ổn. Thật không may, đó không thực sự là trường hợp.

Đau cơ xơ hóa đặc biệt khó mô tả với bạn bè và gia đình, vì các triệu chứng của nó có mức độ nghiêm trọng khác nhau tùy từng ngày. Thật khó để giải thích với bạn bè rằng bạn cần hủy kế hoạch vì cảm thấy mệt mỏi, nhưng thường thì đó chính xác là những gì đang diễn ra.

Biết ai đó bị đau cơ xơ hóa? Để bắt đầu hiểu cảm giác phải sống với tình trạng này, tôi đã đưa ra 10 tình huống có thể giúp bạn đồng cảm.

1. Lên danh sách việc cần làm cho ngày mai. Sau đó, chỉ chọn bốn mục trong danh sách của bạn để hoàn thành. Nếu bạn cố gắng làm nhiều hơn thế, ngày hôm sau bạn chỉ có thể làm được hai việc.

Với fibro, tôi phải cân đối cẩn thận giữa các hoạt động của mình và lượng năng lượng tiêu hao mỗi ngày. Mặc dù tôi có thể vẫn còn nhiều thời gian trong một ngày, nhưng tôi cần phải ở nhà và ngồi trên ghế khi xe tăng của tôi trống rỗng. Nếu tôi cố gắng quá sức, tôi sẽ không còn sức lực để làm bất cứ việc gì trong ba ngày tới.

2. Thức trong 48 giờ liên tục, sau đó đọc cuốn sách buồn tẻ nhất mà bạn có thể tìm thấy. Bạn phải thức cho đến khi kết thúc cuốn sách.

Kịch bản này thậm chí không thể hiện chính xác sự mệt mỏi tột độ mà đôi khi tôi cảm thấy. Thuốc ngủ sẽ giúp tôi dễ ngủ, nhưng vì tôi thường xuyên bị đau, tôi không thể có được giấc ngủ sâu và thư thái như nhiều người khác có thể tận hưởng. Đối với tôi, có vẻ như không có cách nào để thức dậy một cách sảng khoái.

3. Đi bộ trên một tấm thảm sang trọng trong khi đi tất và thực sự trượt chân của bạn trên thảm. Chạm vào tay nắm cửa bằng kim loại và nghĩ xem cảm giác của cú sốc đó khi chạm vào ngón tay của bạn. Bây giờ, làm điều đó một lần nữa. Và một lần nữa. Và một lần nữa.

Vì đau cơ xơ hóa ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương của tôi, phản ứng đau của cơ thể tôi được khuếch đại. Tôi thường xuyên trải qua những cơn đau do điện giật đáng yêu này - và chúng nặng hơn và lâu hơn so với sốc điện tĩnh. Điều đặc biệt bất tiện khi họ xuất hiện giữa cuộc họp làm việc, khiến tôi gần như nhảy ra khỏi chỗ ngồi của mình.

4. Kiểm tra tài khoản ngân hàng của bạn để biết rằng nó đã bị rút hết 10.000 đô la qua đêm một cách không thể giải thích được. Lên lịch một cuộc hẹn với người quản lý của ngân hàng, người này sẽ chuyển bạn đến một đại lý dịch vụ khách hàng, sau đó chuyển cho người khác, rồi người khác.

Đau cơ xơ hóa vẫn còn là một căn bệnh bí ẩn: Không ai biết lý do tại sao nó xảy ra hoặc làm thế nào để điều trị nó. Nhiều bác sĩ không quen với nó hoặc thậm chí không tin rằng việc chẩn đoán có thể là một cuộc hành trình marathon là có thật.

Tôi không thể đếm được số lần bác sĩ chỉ nói với tôi rằng "Tôi không biết bạn bị sao", sau đó đưa tôi về nhà mà không có giấy giới thiệu hay bất kỳ gợi ý nào về cách tìm ra những gì thực sự đang xảy ra với cơ thể tôi. .

5. Chạy 10K. Bạn không có thời gian để chuẩn bị hoặc đào tạo. Chỉ cần đi ra ngoài và chạy nó, không được phép đi bộ.

Cảm giác cơ bắp đau nhức của bạn vào ngày hôm sau là cảm giác của tôi trong hầu hết các ngày khi bước ra khỏi giường. Cảm giác đó tiếp tục kéo dài suốt cả ngày và thuốc giảm đau không giúp ích được gì nhiều.

6. Vặn bộ điều nhiệt của bạn xuống 10 độ. Bạn không được phép đặt thêm các lớp khác. Bạn sẽ không tìm thấy nhiệt độ thoải mái cho đến khi mọi thứ ấm lên vào mùa hè, lúc đó mọi thứ sẽ đột ngột quá nóng.

Với fibro, cơ thể tôi không điều chỉnh nhiệt độ tốt như trước đây. Tôi luôn lạnh cóng vào mùa đông. Vào mùa hè, tôi lạnh bất thường cho đến khi đột ngột chết vì nóng. Có vẻ như không có phương tiện hạnh phúc!

7. Hủy một cuộc hẹn với cảnh báo chỉ một giờ vào tối thứ Sáu và giải thích rằng con bạn bị ốm. Xem ngày của bạn phản ứng như thế nào.

Thật không may, ngay cả khi bạn bè và gia đình biết tôi mắc bệnh fibro, họ không phải lúc nào cũng có thể hiểu được nó ảnh hưởng đáng kể đến cuộc sống của tôi như thế nào. Đây là một kịch bản mà tôi thực sự đã trải qua và việc tôi không còn hẹn hò với người đó nữa cho thấy phản ứng của anh ấy với việc hủy bỏ hợp đồng tốt như thế nào.

8. Dành một ngày cuối tuần dài mà không tương tác với bất kỳ ai khác ngoại trừ những con vật cưng đáng yêu của bạn.

Những con vật cưng của tôi đã trở nên cực kỳ quan trọng đối với tôi, đặc biệt là trong những thời điểm tôi chỉ đơn giản là không thích tương tác với mọi người. Họ không đánh giá tôi, nhưng họ cũng nhắc nhở tôi rằng tôi không đơn độc. Có chúng xung quanh làm cho những ngày bùng phát dễ chịu hơn một chút.

9. Bị ốm nặng sáu lần trong một năm. Gọi ra khỏi nơi làm việc ít nhất ba ngày mỗi lần. Bạn có còn việc làm vào cuối năm không?

Với chứng đau cơ xơ hóa, tôi không bao giờ biết khi nào mình sẽ có một ngày bùng phát và những cơn bùng phát thường khiến tôi không thể đi làm và ngồi vào bàn làm việc cả ngày. Tôi chưa bao giờ biết ơn về khả năng làm việc một phần tại nhà. Nó có lẽ đã giữ cho tôi được làm việc.

10. Tại nơi làm việc, hãy quên thời hạn sau một vài tuần, cất những thứ không thuộc về chúng và bỏ dở giữa chừng các cuộc họp mà không có lời giải thích. Kiểm tra phản ứng của đồng nghiệp và cấp trên của bạn.

Một trong những triệu chứng khó chịu nhất của fibro có thể là “sương mù fibro”. Vào một số ngày, bạn có cảm giác như đang sống trong một màn sương mù của sự nhầm lẫn và bạn không thể làm gì để hòa mình lại với nhau. Chúng ta đang nói về việc đặt chìa khóa của bạn vào tủ lạnh, quên mất năm đó là năm nào và mất phương hướng khi bạn cố gắng tìm đường về nhà trên con đường cơ bản mà bạn đã lái hàng trăm lần trước đó.

Đau cơ xơ hóa khiến cuộc sống trở nên vô cùng thử thách, nhưng nó cũng mang lại những lợi thế kỳ lạ của riêng nó, giống như học cách biết ơn những điều nhỏ nhặt hàng ngày trong cuộc sống. Một điều tôi biết ơn là những người thân yêu của tôi, những người thực sự cố gắng hiểu tôi đang cảm thấy thế nào, mặc dù điều đó thật khó khăn. Sự đồng cảm của họ khiến những ngày tồi tệ nhất trở nên tốt đẹp hơn một chút.

Paige Cerulli là một nhà viết quảng cáo và viết nội dung sống ở phía tây Massachusetts. Cô ấy thường đề cập đến bệnh mãn tính, sức khỏe và sức khỏe và hiện đang làm một cuốn tiểu thuyết liên quan đến bệnh mãn tính. Khi rảnh rỗi, cô thích cưỡi ngựa và thổi sáo.