Không sử dụng cha mẹ của người khuyết tật làm chuyên gia của bạn

Cách chúng ta nhìn thế giới định hình con người mà chúng ta chọn trở thành - và chia sẻ những trải nghiệm hấp dẫn có thể định hình cách chúng ta đối xử với nhau để tốt hơn. Đây là một quan điểm mạnh mẽ.

Tôi mắc chứng tự kỷ - và thành thật mà nói, tôi cảm thấy mệt mỏi với việc các bậc cha mẹ có con tự kỷ chiếm ưu thế trong cuộc trò chuyện về vận động chính sách tự kỷ.

Đừng hiểu lầm tôi. Tôi vô cùng biết ơn vì tôi đã lớn lên với hai cha mẹ, những người đồng thời bênh vực tôi và dạy tôi cách tự vận động.

Điều khó chịu là khi những người giống như cha mẹ tôi - những người đang nuôi dạy trẻ tự kỷ và khuyết tật, nhưng bản thân không bị khuyết tật - luôn là những chuyên gia duy nhất được tìm đến, hơn những người thực sự đã từng sống với khuyết tật.

Khi tôi đọc về các vấn đề ảnh hưởng đến cộng đồng tự kỷ, tôi muốn lắng nghe ý kiến ​​của những người tự kỷ

Tôi muốn có góc nhìn của người tự kỷ về cách xây dựng các tiện nghi ở nơi làm việc hoặc điều hướng các lớp học đại học khi còn là sinh viên trông như thế nào.

Nếu tôi đang đọc một câu chuyện về cách người tự kỷ có thể tạo lịch học có thể truy cập được, thì trước hết tôi muốn nghe ý kiến ​​của các sinh viên tự kỷ đại học hiện tại hoặc trước đây. Họ đã đấu tranh với điều gì? Họ đã sử dụng những nguồn nào? Kết quả là gì?

Tôi không sao nếu câu chuyện cũng bao gồm các nguồn như cố vấn tuyển sinh đại học, một người nào đó làm việc trong văn phòng dịch vụ người khuyết tật ở trường đại học hoặc một giáo sư. Họ có thể làm tròn câu chuyện bằng cách đưa ra quan điểm của người trong cuộc về những gì học sinh tự kỷ có thể mong đợi và cách chúng tôi có thể biện hộ tốt nhất cho nhu cầu của mình.

tiếng riu ríu

Nhưng hiếm khi thấy một câu chuyện như vậy. Chuyên môn của người khuyết tật về cuộc sống của chúng ta thường bị coi thường và đánh giá thấp, mặc dù chúng ta đã dành nhiều năm - và trong một số trường hợp là cả cuộc đời - với khuyết tật của mình.

Chúng tôi là những người hiểu rõ nhất cộng đồng, nhu cầu tiếp cận, chỗ ở và văn hóa của chúng tôi - nhưng chúng tôi thường là người suy nghĩ sau khi trò chuyện về tình trạng khuyết tật.

Khi tôi viết về việc trở nên đồng cảm với tư cách là một người tự kỷ, tôi đã phỏng vấn những người lớn mắc chứng tự kỷ, những người muốn xóa tan lầm tưởng rằng người tự kỷ không thể đồng cảm. Tôi đã sử dụng kinh nghiệm sống của mình và kinh nghiệm của những người lớn mắc chứng tự kỷ khác, để phá vỡ lý do tại sao nhiều người tự kỷ bị nhầm là không có cảm xúc và thiếu sự đồng cảm.

Đó là một trải nghiệm đáng kinh ngạc.

Những người tự kỷ ở độ tuổi 30 và 40 đã liên hệ với tôi để nói rằng đây là lần đầu tiên họ đọc bất cứ điều gì về chứng tự kỷ và sự đồng cảm theo cách tiếp cận này, hoặc được viết bởi một người tự kỷ thay vì cha mẹ hoặc nhà nghiên cứu.

Điều này không có gì lạ. Tuy nhiên, người tự kỷ thường không được mời chia sẻ kiến ​​thức chuyên môn của họ.

Cha mẹ của những đứa trẻ khuyết tật cũng rất quan trọng và tôi hiểu sự cần thiết của những nguồn lực dành riêng cho chúng

Có thể thực sự hữu ích khi đọc về những cách tốt nhất để giúp con bạn định hướng vượt qua thế giới với tình trạng khuyết tật của chúng. Tôi chỉ ước những tài nguyên đó cũng thế bao gồm giọng nói bị khuyết tật.

Nhưng sẽ không khó tin nếu một hướng dẫn làm việc nhà với con bạn bị ADHD có lời khuyên cụ thể từ những người lớn mắc ADHD, những người biết và hiểu cảm giác như một đứa trẻ phải vật lộn để nhớ rằng chúng phải rửa bát. hai lần một tuần?

Người lớn mắc ADHD có các mẹo - từ kinh nghiệm sống và điều trị trong đời với bác sĩ lâm sàng của họ - và họ biết điều gì có thể có hoặc có thể không hiệu quả theo những cách mà cha mẹ không mắc ADHD sẽ không làm.

Vào cuối ngày, khi chúng tôi trao quyền cho mọi người chia sẻ tiếng nói và kinh nghiệm của họ, mọi người đều chiến thắng.

Sử dụng người khuyết tật làm chuyên gia về cuộc sống và trải nghiệm của chúng ta cũng điều chỉnh lại cách chúng ta nhìn nhận về khuyết tật

Thay vì định vị người khuyết tật là người cần giúp đỡ và cha mẹ là chuyên gia có thể giúp đỡ chúng ta, nó định vị chúng ta như những người ủng hộ hiểu rõ nhất về khuyết tật và nhu cầu của chúng ta.

Nó định hình chúng ta là những người có thể đưa ra quyết định chủ động hơn là những người đưa ra quyết định cho chúng ta. Nó mang lại cho chúng ta một vai trò quan trọng trong cuộc sống của chúng ta và cách những câu chuyện kể về tình trạng khuyết tật (và về tình trạng cụ thể của chúng ta) được miêu tả.

Cho dù chúng ta đã sống với khuyết tật cả đời hay mới mắc phải, những người khuyết tật đều biết cảm giác sống trong tâm trí và cơ thể của chúng ta.

Chúng tôi hiểu sâu sắc về những gì trông như thế nào để điều hướng thế giới, vận động cho chính mình, yêu cầu tiếp cận, tạo ra sự hòa nhập.

Đó là điều khiến chúng tôi trở thành chuyên gia - và đã đến lúc chuyên môn của chúng tôi được đánh giá cao.

Alaina Leary là một biên tập viên, nhà quản lý mạng xã hội và nhà văn đến từ Boston, Massachusetts. Cô hiện là trợ lý biên tập viên của Tạp chí Equally Wed và là biên tập viên mạng xã hội cho tổ chức phi lợi nhuận We Need Diverse Books.