Theo nhà sử học y khoa Arleen Marcia Tuchman, tiến sĩ, giáo sư lịch sử tại Đại học Vanderbilt ở Nashville, Tennessee, việc chăm sóc bệnh tiểu đường đã bị che phủ bởi định kiến và phân biệt chủng tộc ngay từ những ngày đầu tiên.
Tuchman gần đây đã xuất bản “Bệnh tiểu đường: Lịch sử chủng tộc và bệnh tật”, một cuốn sách được nghiên cứu kỹ lưỡng cho thấy bằng chứng cho thấy các nhà nghiên cứu thành kiến đã củng cố định kiến về di truyền của các nhóm chủng tộc khác nhau, phá hoại sự chăm sóc của họ trong nhiều thập kỷ.
Bà cảnh báo rằng chúng ta không nên bỏ qua những rào cản dựa trên chủng tộc đối với việc chăm sóc y tế mà rất nhiều người Mỹ da đen phải đối mặt, cũng như những định kiến về chủng tộc và sắc tộc đã ăn sâu vào thế hệ các nhà nghiên cứu và bác sĩ hàng đầu về bệnh tiểu đường.
Trình bày sai về bệnh tiểu đường ở người Mỹ da đen
Tuchman báo cáo rằng vào năm 1897, Tiến sĩ Thomas B. Futcher của Bệnh viện Johns Hopkins tuyên bố rằng bệnh tiểu đường rất hiếm ở người da đen ở Hoa Kỳ. Tuy nhiên, vào năm 1931, Tiến sĩ Eugene Leopold, cũng của Johns Hopkins, tuyên bố tỷ lệ mắc bệnh tiểu đường ở những bệnh nhân được xác định là Da đen là như nhau so với những bệnh nhân được xác định là da trắng. Và vào năm 1951, Tiến sĩ Christopher McLoughlin, một bác sĩ và nhà nghiên cứu nổi tiếng ở Atlanta, tuyên bố bệnh tiểu đường ở phụ nữ da đen ở Georgia cao một cách đáng ngạc nhiên so với tất cả các nhóm khác.
Điều gì đã có thể xảy ra cho ba nhà nghiên cứu này để đưa ra những kết luận trái ngược nhau như vậy trong khoảng thời gian gần nửa thế kỷ?
Chắc chắn, có những thay đổi về mặt xã hội có thể ảnh hưởng đến tỷ lệ chẩn đoán bệnh tiểu đường, bao gồm cả quá trình đô thị hóa gia tăng do cuộc Đại di cư, một cái tên được đặt cho việc di dời hàng loạt hơn 6 triệu người Mỹ da đen đến các thành phố ở miền Bắc và miền Tây Hoa Kỳ.
Trên thực tế, Tuchman đưa ra bằng chứng cho thấy các nhà nghiên cứu thành kiến, trang bị không đủ dữ liệu y tế về các cộng đồng da màu, lần đầu tiên kết luận không chính xác rằng người Mỹ da đen có một số biện pháp bảo vệ di truyền chống lại bệnh tiểu đường trong suốt nửa đầu thế kỷ 20.
Sử dụng các lập luận dựa trên chủ nghĩa phân biệt chủng tộc, các nhà nghiên cứu lập luận rằng sự bảo vệ được cho là này đến từ sự nguyên thủy trong di truyền tưởng tượng không kém của chủng tộc Da đen và rằng bệnh tiểu đường thường là một căn bệnh đối với các nhóm có thu nhập cao hơn và “văn minh hơn”. Tuy nhiên, vào giữa thế kỷ này, khi tỷ lệ chẩn đoán bệnh tiểu đường bắt đầu tăng ở người Da đen, và khi bệnh tiểu đường bắt đầu được coi là liên quan nhiều hơn đến nghèo đói, lập luận dường như lật ngược và một số nhà nghiên cứu bắt đầu than thở về sự “ốm yếu” và “ thấp hơn trí thông minh ”của bệnh nhân da màu của họ.
Các nhóm bị gạt ra ngoài lịch sử khác
Những kiểu suy nghĩ sai lầm này không chỉ giới hạn ở các nhà nghiên cứu đối xử với các cộng đồng Da đen. Trong suốt cuốn sách của mình, Tuchman ghi lại cách các nhà nghiên cứu Hoa Kỳ sử dụng cùng một chu kỳ định kiến và hiểu lầm để giải thích tỷ lệ mắc bệnh tiểu đường giữa một số nhóm dân tộc thiểu số và văn hóa khác, bao gồm cả người Do Thái và người Mỹ bản địa.
Đối với hai nhóm này, đầu tiên các nhà nghiên cứu tuyên bố rằng mỗi nhóm được bảo vệ bằng cách nào đó về mặt di truyền khỏi bệnh tiểu đường, và sau đó dễ bị bệnh tự miễn hơn, hoặc mắc lỗi nhiều hơn do tỷ lệ tiểu đường cao và kết quả kém.
Tuchman cung cấp bằng chứng lịch sử rộng rãi rằng hầu hết các nhà nghiên cứu thường dựa vào thông tin y tế công cộng không đầy đủ và hiểu biết sai về di truyền của các nhóm chủng tộc để củng cố những định kiến hiện có về các nhóm này và sức khỏe của họ.
Ví dụ, các nhà nghiên cứu đã không hoàn toàn tính đến rằng có rất ít cơ sở hạ tầng y tế công cộng cho hầu hết người da đen ở miền Nam, và điều này có thể đã làm giảm tỷ lệ chẩn đoán chính thức bệnh tiểu đường vào đầu thế kỷ 20. . Ngoài ra, các nhà nghiên cứu thường gộp chung các nhóm người Mỹ bản địa khác nhau về mặt di truyền và văn hóa, đồng thời giả định những người được nghiên cứu là một nhóm thuần chủng, biệt lập về mặt di truyền.
Những giả định sai lầm này đã dẫn đến thái độ dẫn đến hoặc củng cố các rào cản thể chế đối với việc chăm sóc y tế đầy đủ cho rất nhiều người mắc bệnh tiểu đường.
Bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2 lẫn lộn
Tuchman lập luận rằng nó cũng có thể dẫn đến khoảng cách sâu sắc giữa những người mắc bệnh tiểu đường tùy thuộc vào việc họ bị tiểu đường loại 1 hay loại 2.
Kể từ khi bắt đầu điều trị bằng insulin cách đây một thế kỷ, bệnh tiểu đường loại 1 thường được coi là bệnh của tầng lớp trung lưu thượng lưu, người da trắng. Trước đây, việc thiếu chăm sóc y tế đã khiến nhiều người không có phương tiện nhận được chẩn đoán loại 1 chính xác trước khi tình trạng bệnh được chứng minh là tử vong.
Các nhà nghiên cứu về bệnh tiểu đường ban đầu sau đó gợi ý rằng những người kiểm soát bệnh tiểu đường loại 1 thành công có trách nhiệm và tự quyết định hơn so với người dân bình thường, làm giảm các yếu tố kinh tế xã hội.
Thái độ đó đã được củng cố một cách có chủ ý và không chủ ý trong những ngày đầu vận động ủng hộ bệnh tiểu đường, khi cha mẹ của trẻ em mắc bệnh tiểu đường loại 1 cố gắng giúp các nhà lập pháp hiểu được nhu cầu khác nhau của hai nhóm.
Khi Quốc hội nghiên cứu về bệnh tiểu đường vào những năm 70, các phiên điều trần ban đầu bị chi phối bởi những câu chuyện từ những người bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường loại 1, những người có phương tiện để làm chứng, trong khi các cuộc phỏng vấn được ghi lại của những người thiếu phương tiện, mắc bệnh tiểu đường loại 2 - bao gồm nhiều người màu sắc - đã được chuyển xuống chú thích cuối trang trong báo cáo cuối cùng. Tuchman viết: Một cái nêm được hình thành giữa hai nhóm mà nhiều người ủng hộ chỉ mới bắt đầu đạt được tiến bộ để vượt qua.
Ba câu hỏi cho tác giả
Trong một cuộc phỏng vấn, DiabetesMine đã hỏi Tiến sĩ Tuchman về lý do tại sao cô ấy chọn nghiên cứu chủ đề này, và bài học nào có thể rút ra khi nhìn lại những ngã rẽ sai lầm đã thực hiện trong quá khứ.
Bạn quan tâm đến điều gì khi nghiên cứu và viết "Bệnh tiểu đường: Lịch sử chủng tộc và bệnh tật"?
Tôi là một nhà sử học về y học, và tôi đang hoàn thành cuốn sách thứ hai của mình và đang suy nghĩ về nơi tôi muốn đến tiếp theo. Tôi biết rằng tôi muốn làm điều gì đó về lịch sử bệnh tật và thành thật mà nói, tôi không chắc là bệnh nào.
Bố tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường vào năm 1985. Ông đã ngoài 60 tuổi và hơi thừa cân, vì vậy các bác sĩ cho rằng ông bị bệnh tiểu đường loại 2. Hóa ra anh ta thực sự mắc bệnh tiểu đường loại 1,5, hoặc LADA (Bệnh tiểu đường tự miễn tiềm ẩn ở người lớn) - và nó không được phát hiện cho đến khi anh ta giảm khoảng 25% trọng lượng cơ thể và họ nhận ra rằng cơ thể anh ta không sản xuất bất kỳ insulin nào. ở tất cả. Sau đó, anh ta góa vợ, và quyết định chuyển đến Nashville, nơi tôi đang ở. Bởi vì anh ấy đã ở đây và khi tôi ngày càng hiểu rõ hơn về ý nghĩa của một người sống chung với bệnh tiểu đường, tôi nghĩ, "Tại sao tôi không nhìn vào điều này?"
Một trong những điều đầu tiên tôi bắt gặp là cuộc thảo luận về bệnh tiểu đường từng được coi là một căn bệnh của người Do Thái. Tôi đã quan tâm đến cuộc chạy đua trong y học từ lâu, và tôi chỉ nghĩ, "Ôi trời ơi, tất cả đều đến với nhau!"
Khi tôi mới bắt đầu, tôi nghĩ rằng chủng tộc và bệnh tiểu đường sẽ là một chương, hoặc có thể là một phần của cuốn sách lớn hơn, nhưng khi tôi thấy rằng có rất nhiều chủng tộc khác nhau được coi là có khả năng mắc bệnh tiểu đường cao nhất theo thời gian, tôi nghĩ đó là một câu chuyện mà tôi thực sự muốn kể.
Bạn hy vọng rằng các nhà hoạch định chính sách hoặc những người ủng hộ sẽ loại bỏ điều gì khỏi cuốn sách của bạn, trong khi thúc đẩy thay đổi?
Điều lớn nhất là nhận ra rằng chúng ta từ lâu đã thích đổ lỗi cho bệnh tật, và cụ thể là sự chênh lệch về sức khỏe, về sinh học hoặc hành vi của những người bị bệnh, và cụ thể là các nhóm dân số có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn.
Điều đó đang làm chúng ta mù quáng trước vai trò to lớn hơn nhiều, được xác định bởi các yếu tố xã hội quyết định sức khỏe, và cụ thể là phân biệt chủng tộc cấu trúc. Đó sẽ là thông điệp thực sự quan trọng của tôi.
Không phải chúng tôi không muốn khuyến khích mọi người đưa ra những lựa chọn lành mạnh và không phải chúng tôi muốn ngừng tìm hiểu những gì có thể về di truyền của bệnh tật. Trước hết, đó thực sự là một câu hỏi, nếu chúng ta có nguồn lực hạn chế, chúng ta muốn đầu tư chúng vào đâu?
Chúng tôi bị ấn tượng bởi cuộc thảo luận trong cuốn sách của bạn về cách các giả định về chủng tộc thông báo cho các chính sách về bệnh tiểu đường. Chúng ta có thấy tiếng vang của điều đó trong chính sách COVID-19 không?
Tất nhiên, và các nhà sử học y học đã trở nên rất phổ biến để phỏng vấn vì COVID-19. Tôi đã viết một bài cho một bài xã luận trên báo, trong đó tôi bày tỏ lo ngại rằng một trong những lời giải thích cho sự chênh lệch chủng tộc mà chúng tôi đang quan sát với COVID-19 là rằng đây là nhóm dân số có tỷ lệ mắc bệnh tiểu đường và bệnh đi kèm rất cao.
Mối quan tâm của tôi là có vẻ như chúng ta có thể đổ lỗi cho tỷ lệ COVID-19 cao này là do tỷ lệ mắc bệnh tiểu đường cao, trong khi cả hai tỷ lệ cao đó đều phản ánh các loại chính sách phân biệt chủng tộc cấu trúc và cơ sở hạ tầng xác định hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện tại của chúng ta. Về vấn đề đó, tôi nghĩ rằng lịch sử có thể cung cấp cho chúng ta một khuôn khổ hữu ích để nhìn thấy những thứ ngày nay mà nếu không chúng ta sẽ vô hình.
Đưa ngôn ngữ vào trải nghiệm của mọi người
Tất nhiên, việc xuất bản “Tiểu đường: Lịch sử chủng tộc & bệnh tật” được đưa ra trong một năm phản đối chưa từng có trước sự tàn bạo của cảnh sát và phân biệt chủng tộc có hệ thống, và vào thời điểm cộng đồng y tế đang xem xét nghiêm túc hơn các rào cản thể chế đối với chăm sóc y tế cho cộng đồng màu sắc.
Tổng thống Joe Biden gần đây đã gây chú ý khi bổ nhiệm Tiến sĩ Marcella Nunez-Smith làm cố vấn tổng thống đầu tiên tập trung hoàn toàn vào việc chống lại sự chênh lệch chủng tộc trong chăm sóc sức khỏe.
Trong vòng tròn vận động cho bệnh tiểu đường, cũng có một sự thúc đẩy để xem xét sự thiếu hòa nhập, với các sự kiện như hội nghị lần đầu tiên Người sống màu với bệnh tiểu đường (POCLWD) và các tổ chức cơ sở mới như Đa dạng trong bệnh tiểu đường (DiD) xuất hiện trong bối cảnh.
Cuốn sách của Tuchman là chủ đề của một cuộc thảo luận gần đây được tổ chức bởi Phyllisa Deroze, Tiến sĩ, một người ủng hộ bệnh tiểu đường và giáo sư văn học Anh ở Florida. Deroze cho biết cuốn sách đã giúp các thành viên trong nhóm thảo luận về những thiếu sót trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường của họ mà trước đây họ không thể diễn đạt ngắn gọn thành lời.
“Những gì tôi nghĩ cuốn sách của cô ấy đã làm cho chúng tôi… là nó cung cấp ngôn ngữ mà có lẽ chúng tôi đã có kinh nghiệm,” cô nói. “Giống như, chúng tôi đã có trải nghiệm cá nhân về sự kỳ thị bệnh tiểu đường, và nỗi đau đớn về cảm xúc khi là một bệnh nhân tiểu đường tàn tật da đen. Khi đọc cuốn sách, bạn hiểu rõ hơn về những trải nghiệm đó đến từ đâu ”.
Thật vậy, nghiên cứu của Tuchman đã đưa những trải nghiệm này vào ngữ cảnh.
Giống như cha của Tuchman, Deroze gần đây đã được chẩn đoán mắc bệnh LADA sau nhiều năm điều trị bệnh tiểu đường loại 2. Chẩn đoán mới không gây ngạc nhiên cho Deroze, người từ lâu đã nghi ngờ chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 2 của cô là không đầy đủ.
Trong những năm gần đây, cô đã yêu cầu hai chuyên gia về bệnh tiểu đường khác nhau yêu cầu cô làm xét nghiệm tự kháng thể là một dấu hiệu di truyền cho bệnh tiểu đường loại 1, nhưng lần nào cô cũng bị từ chối. Cuối cùng, bác sĩ phụ sản của cô ấy đã yêu cầu xét nghiệm và cô ấy đã được chẩn đoán chính xác. Cô ấy tin rằng cô ấy đã bị từ chối xét nghiệm kháng thể vì cô ấy là một phụ nữ Da đen có hình dáng đầy đủ và cô ấy quá dễ dàng phù hợp với định kiến của một người mắc bệnh tiểu đường loại 2.
“Tôi đang vật lộn với cảm xúc của chính mình (về lần chẩn đoán bị bỏ sót) và việc đọc cuốn sách của Arleen cung cấp cho cá nhân tôi lịch sử bệnh tiểu đường ở Mỹ và sự phân biệt chủng tộc của bệnh tiểu đường ở Mỹ,” Deroze nói. "Vì vậy, bây giờ tôi có thể nhìn thấy lịch sử một cách trực quan và nó kết nối mạnh mẽ như thế nào với cảm nhận của cá nhân tôi."
Điều khiến Deroze bị ảnh hưởng là số người bị ảnh hưởng bởi những định kiến thể chế như vậy trong cộng đồng y tế chống lại người da màu. Cô ấy tự hỏi có bao nhiêu người khác trong suốt lịch sử đã không thể nhận được chẩn đoán chính xác bệnh tiểu đường vì màu da của họ hoặc vì họ là một bộ phận văn hóa thiểu số.
“Sự bất bình đẳng có nghĩa là bị từ chối tiếp cận với CGM (theo dõi đường huyết liên tục) và… dùng thuốc vì giá cả, bị chẩn đoán sai. Nó có nghĩa là bị nói xấu hoặc thô bạo hoặc thiếu hiểu biết khi bạn tham gia một cuộc họp hoặc cuộc hẹn với bác sĩ của mình, ”cô nói. “Đó là kết nối mà tôi đang cố gắng tạo ra ở đây.”
-diabetes.jpg)
