Thành thật mà nói, Trại tiểu đường không phải là một trải nghiệm kỳ diệu đối với tôi khi lớn lên. Khi tôi được chẩn đoán trở lại vào năm 1984 và đi cắm trại khi mới 7 tuổi lần đầu tiên vào một vài mùa hè sau đó, trải nghiệm của tôi bị phủ mờ bởi nỗi nhớ nhà và sự tấn công của muỗi hàng loạt khiến tôi không bao giờ muốn quay trở lại.
Chắc chắn, đây là nơi tôi học cách tự tiêm insulin lần đầu tiên. Không chỉ ở chân và bụng khi ngồi trên gốc cây, mà một tay tôi tự chích vào cánh tay với sự trợ giúp của thân cây. Đó là một kỹ năng đã mang lại cho phần còn lại của cuộc đời mắc bệnh tiểu đường của tôi. Nhưng nhìn chung, đó là một kỷ niệm đẹp mà tôi có được từ trải nghiệm trại T1D khi lớn lên.
Đó là lý do tại sao có vẻ kỳ lạ khi trong những năm trưởng thành, tôi lại trở thành một người hâm mộ và ủng hộ D-Camps như vậy. Điều thú vị là - ngay cả đối với tôi - là "chiếc uncamper" này có thể được chuyển đổi đáng kể như vậy.
Cách đây vài năm, tôi đã ngồi trong ban quản trị của một trại tiểu đường địa phương ở miền Trung Indiana, và tôi thích được tham gia vào đó. Tôi có thể cảm nhận rõ ràng sự khác biệt mà những trại này đã tạo ra trong cuộc sống của các gia đình. Và mới đây vào tháng 1 năm 2019 (tiết lộ và cắm mới nhất của tôi), Tôi đã tham gia ban giám đốc của Hiệp hội cắm trại và giáo dục bệnh tiểu đường (DECA), một tổ chức phi lợi nhuận nhằm nâng cao nhận thức, chia sẻ tài nguyên và công cụ phát triển chuyên môn, đồng thời ủng hộ các vấn đề liên quan đến trại cho các trại tiểu đường ở Hoa Kỳ và quốc tế.
Đây là một chiếc mũ mới đối với tôi theo nhiều cách, và vì tôi đã thực sự đánh giá cao D-Camps, tôi tự hào đội nó và mong muốn tìm hiểu thêm về toàn bộ thế giới cắm trại dành cho bệnh tiểu đường này.
Nó cũng trùng hợp với một năm trọng đại của D-Camping, trong đó Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ (ADA) đang đánh dấu kỷ niệm 70 năm hoạt động của nhiều trại D trên khắp đất nước; và các trại ở khắp mọi nơi đang phải vật lộn với rất nhiều vấn đề hiện đại, từ việc sử dụng công nghệ đái tháo đường, tính toàn diện và đa dạng, bối cảnh gây quỹ đang thay đổi và sự mở rộng khổng lồ của các trại đái tháo đường quốc tế.
Trước khi chúng ta tìm hiểu một số vấn đề ảnh hưởng đến D-Camps, hãy giải quyết câu hỏi rõ ràng: Làm thế nào tôi được chuyển đổi thành một người hâm mộ trại tiểu đường?
Chính Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC) đã làm điều đó. Và có thể cả quan điểm về tuổi trưởng thành nữa.
Một quan điểm thay đổi về trại dành cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường
Như đã đề cập, trải nghiệm D-Camp ban đầu khi còn nhỏ không phải là một trải nghiệm tốt. Được chẩn đoán lúc 5 tuổi, tôi không biết bất kỳ ai khác mắc bệnh T1D (ngoại trừ mẹ tôi, người cũng đã bị bệnh ở tuổi 5 trước đó). Cô ấy không phải là người bên ngoài trại và đã chống lại sự thúc đẩy ban đầu của bác sĩ để đưa tôi vào trại ngay lập tức vì tôi còn quá trẻ. Là con một, cuối cùng khi tôi phải đi trại năm 7 tuổi vào năm 1986, tôi không hề vui khi rời nhà và xa gia đình.
Tôi đã khá nhiều ép buộc tham dự Trại Midicha, một trại do ADA điều hành ở giữa Michigan. Bất cứ ai biết thái độ coi thường của tôi đối với muỗi và bọ cắn đều có thể đoán được điều này sẽ đi đến đâu…
Vì bất cứ lý do gì, những con muỗi ở đó đã ăn thịt tôi. Họ tập trung vào cẳng chân của tôi phía sau đầu gối, và một vài vết cắn dẫn đến nhiều vết cắn hơn ở trên những người khác. Cuối cùng, phần chân 7 tuổi của tôi phồng lên to bằng một quả bóng mềm khiến tôi gần như không thể đi lại hoặc chạy xung quanh. Như bạn có thể tưởng tượng, thật khó cho tôi khi nhìn xa hơn và muốn quay trở lại Mosquito Ground Zero ở giữa rừng Michigan.
Đây là bạn có nó. “Tổn thương” thời thơ ấu gắn bó với bạn suốt đời…
Khoảng một thập kỷ sau khi còn là một thiếu niên, tôi cũng được nội nhi khoa “khuyến khích” (hay còn gọi là ép buộc) tham gia cùng một trại tiểu đường, vì chỉ số A1C cao hơn và thiếu tập trung vào quản lý D. Nhưng nổi loạn và không muốn tập trung vào bệnh tiểu đường ở tất cả, điều này cũng không diễn ra tốt đẹp và chắc chắn tôi đã không mở rộng tầm mắt đón nhận sự hỗ trợ của đồng nghiệp như dự kiến.
Không, phải đến cuối những năm 20 tuổi của tôi và việc tham gia vào DOC, POV của tôi mới thực sự thay đổi.
Tôi bắt đầu thấy nhiều bạn D-peeps trên mạng chia sẻ những kỷ niệm D-Camp tuyệt vời của họ, và điều đó khiến tôi tự hỏi tại sao thời gian ở trại của tôi lại khác biệt đến vậy. Tôi nhận thấy sự hỗ trợ đồng đẳng và tình bạn trong cộng đồng trực tuyến tràn vào cuộc sống thực, khuyến khích tôi tiếp cận và tham gia vào Cộng đồng D tại địa phương của tôi.
Một ngày nọ, một cuộc tìm kiếm trực tuyến nhanh chóng đã dẫn đến việc phát hiện ra Tổ chức Thanh niên Đái tháo đường của Indiana (DYFI), nằm cách nơi tôi sống ở miền Trung Indiana vào thời điểm đó khoảng nửa giờ. Một email và một cuộc điện thoại sau đó, tôi đã kết nối với giám đốc trại vào thời điểm đó và bày tỏ mong muốn tìm hiểu thêm và có thể làm tình nguyện viên. Phần còn lại, như họ nói, là lịch sử.
Chẳng bao lâu, tôi đã giúp tổ chức trại trẻ vị thành niên đầu tiên của DYFI và chẳng bao lâu sau, tôi đã chấp nhận lời đề nghị tham gia vào ban giám đốc của tổ chức phi lợi nhuận. Tôi vẫn giữ vai trò đó cho đến khi vợ tôi và tôi chuyển trở lại Michigan vào năm 2015, và từ đó tôi gần như không kết nối cá nhân với các trại; nhưng tôi vẫn là một người hâm mộ.
Trải nghiệm đó đã mở ra cho tôi những điều kỳ diệu của D-Camp đối với rất nhiều trẻ em và gia đình, khi tôi nhìn thấy khuôn mặt của chúng và nghe những câu chuyện chân thành về cuộc sống của chúng đã chạm vào cuộc sống của chúng như thế nào. Tôi cũng đã tiếp tục thấy những câu chuyện trại tương tự được chia sẻ thông qua công việc của tôi tại đây tại DiabetesMine cũng như từ những người trong DOC, những người thường kể lại quãng thời gian lớn lên và đi cắm trại hoặc tham gia khi trưởng thành.
Cùng với đó, tôi rất vinh dự gần đây được tham gia vào ban lãnh đạo DECA - đưa POV của tôi đến với tổ chức này. Tôi là một trong ba NKT T1 trưởng thành trong ban lãnh đạo của nhóm, cũng như một số cha mẹ D và những người khác có liên quan mật thiết đến các trại tiểu đường hoặc ngành y tế. Nếu bạn chưa từng nghe nói về DECA trước đây, có lẽ bạn không đơn độc. Được thành lập vào năm 1997, nó hỗ trợ khoảng 111 trại thành viên trả phí, tương đương với 80 tổ chức khác nhau, hơn 425 buổi cắm trại mỗi năm tại ~ 200 địa điểm. Nói chung, điều đó có nghĩa là 25.000 trại viên mỗi năm mà DECA hỗ trợ gián tiếp.
Nhiệm vụ chính của tôi là trợ giúp tiếp thị và truyền thông, khuếch đại câu chuyện của các trại riêng lẻ và những người có liên quan và thực sự nâng tầm cuộc trò chuyện vì nó liên quan đến DECA và D-trại nói chung.
Gần đây, chúng tôi đã có cuộc họp hội đồng quản trị trực tiếp đầu tiên kết hợp với Hội nghị Cắm trại Bệnh tiểu đường Quốc tế của chúng tôi tại Nashville, TN. Sự kiện thường niên này thường gắn liền với sự kiện tụ họp hàng năm của Hiệp hội cắm trại Hoa Kỳ, hiệp hội thực sự công nhận tất cả các nhà vô địch (bao gồm cả trại D). Nhiều người trong số hơn 100 người đã tham dự hội nghị DECA lần thứ 22 này ở lại địa phương để tham dự hội nghị ACA, và các diễn giả được đưa vào cả hai chương trình.
Đối với tôi, đó là về mạng và chỉ lắng nghe, để tìm hiểu cách tôi có thể trợ giúp tốt nhất.
Vật lộn với Công nghệ và Quy tắc A1C
Như đã lưu ý, đã có nhiều năm tôi tham gia tích cực vào bất kỳ D-Camp nào ở cấp hội đồng quản trị. Sau khi nhúng chân vào, tôi được biết rằng các trại D trên toàn quốc và trên toàn thế giới đang phải đối mặt với một số vấn đề khá phức tạp - từ việc điều hướng những thách thức mới trong việc gây quỹ, đến việc thay đổi tiêu chuẩn bệnh tiểu đường và một số vấn đề liên quan đến công nghệ và rủi ro tiềm ẩn.
Các câu hỏi về công nghệ và giám sát từ xa
Một trong những vấn đề lớn mà các trại phải đối mặt liên quan đến việc các gia đình không thể theo dõi dữ liệu của con họ T1D về CGM hoặc thậm chí khép kín trong suốt thời gian cắm trại, bởi vì theo truyền thống, trẻ em nên "rút phích cắm" trong thời gian cắm trại và tận hưởng hoạt động ngoài trời thay vì bị phân tâm. bằng các tiện ích. Một số trại có chính sách chung chung là không cho phép sử dụng điện thoại thông minh, trong khi những trại khác trong nhiều năm đã điều chỉnh các chính sách liên quan đến việc thậm chí cho phép công nghệ CGM, yêu cầu máy thu, v.v.
Trong hầu hết các trường hợp, cha mẹ đã thúc đẩy CGM và sử dụng điện thoại được phép ở D-Camp, và một số thậm chí còn lén bỏ điện thoại vào túi của con mình để đảm bảo rằng chúng sẽ có một số quyền truy cập giám sát từ xa trong thời gian đó. .
Tại hội nghị DECA, tôi đã nghe nói về các trại chấp nhận thiết bị, bằng cách cung cấp hộp khóa ổ cắm điện cho điện thoại thông minh có ứng dụng CGM để sạc vào ban đêm và cố gắng chỉ định các cabin dựa trên việc sử dụng CGM và khả năng sạc qua đêm. Tại một trại D-Camp ở Ohio, họ rõ ràng đã đặt mỗi bộ thu CGM vào một túi nhựa trong suốt treo trên chân giường của đứa trẻ vào ban đêm và thêm que phát sáng vào trong túi như một loại đèn ngủ để tìm công nghệ CGM trong bóng tối khi cần thiết.
Tiến sĩ Henry Anhalt, Giám đốc Y tế của Trại Nejeda ở New Jersey đã mô tả rất rõ vấn đề cốt lõi trong một cuộc phỏng vấn gần đây với Kết nối bệnh tiểu đường tệp âm thanh:
“Công nghệ có thể giúp giảm bớt gánh nặng nói chung, nhưng nó cũng có thể là một nguồn gánh nặng. Thực tế là hiện nay có nhiều lựa chọn để duy trì kết nối thực sự tạo ra một tình thế khó xử không chỉ cho phụ huynh mà còn cho cả trại. Chúng tôi thực sự muốn chia sẻ bao nhiêu thông tin với các bậc cha mẹ…? Không phải vì chúng tôi không muốn chia sẻ mà vì điều đó khiến trại không thể làm việc độc lập với đứa trẻ. Điều đó có thể ảnh hưởng đến trải nghiệm của đứa trẻ và lý do chúng ở trại. "
Anhalt cho biết Nejeda tuân theo thông lệ mà nhiều D-Camp tuân theo: khuyến khích các gia đình không gọi điện vào thời điểm đó, không lo lắng về việc theo dõi glucose từ xa, và tin tưởng nhân viên y tế và nhân viên thực hiện công việc của họ.
“Đó là một câu hỏi phức tạp phải được cân bằng với nhiều khía cạnh khác. Nó có vẻ như không có trí tuệ (cho phép sử dụng công nghệ D)… nhưng nó không đơn giản như vậy. Tình trạng tiến thoái lưỡng nan mà chúng tôi gặp phải khi xem xét các công nghệ này là, làm thế nào để chúng tôi sử dụng chúng một cách hiệu quả, đồng thời duy trì cảm giác tự do và thích thú cho trẻ em? ”
Phân biệt đối xử A1C
Một vấn đề khác tập trung vào cách D-Camp đối phó với các cố vấn trại và nhân viên với T1D, và liệu họ có nên đưa ra các chính sách yêu cầu một mức độ quản lý bệnh tiểu đường cá nhân nhất định trước khi họ được phép làm việc tại trại hay không (không đùa đâu). Một số trại dường như coi các A1C cao hơn là một mối nguy hiểm, bởi vì điều đó có nghĩa là những nhân viên đó có thể phải đối mặt với các vấn đề về D của chính họ và không thể chăm sóc hoặc tư vấn cho trại viên một cách thích hợp.
Khái niệm về việc bắt buộc một A1C nhất định đã được đưa ra trong cuộc thảo luận của trại tiểu đường trực tuyến và tất nhiên là tại hội nghị DECA gần đây, và mặc dù các ý kiến khác nhau, nhưng đa số cảm thấy rằng điều đó là không đúng. Trên thực tế, Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) gần đây cũng đã tìm hiểu vấn đề này và xác định đó là sự phân biệt đối xử thực tế đối với cảnh sát A1C trong bối cảnh tuyển dụng nhân viên trại. Chà!
Nâng cao nhận thức về trại tiểu đường
Một trong những phiên họp của DECA có sự tham gia của những người từ ADA điều hành rất nhiều trại tiểu đường trên khắp đất nước. Tính đến năm 2018, ADA thực sự điều hành khoảng 30% trại thành viên DECA, nhiều trại trong số đó là liên kết của ADA ngay cả khi chúng không thuộc sở hữu của tổ chức. Một số số liệu thống kê thú vị từ các trại của họ bao gồm:
- Tuổi trung bình của người cắm trại lần đầu tiên: 10,2
- Khoảng 83% trại viên có T1D
- 9,2% trại viên là anh chị em hoặc bạn bè của trại viên bị T1D
- Chỉ 0,3% trại viên có loại 2
- 7,5% trại viên có nguy cơ mắc bệnh T2D
- 25% trại viên được chẩn đoán trong vòng hai năm qua
- 56% trại viên mới được bác sĩ hoặc nhà giáo dục bệnh tiểu đường giới thiệu
- 27% trại viên lần đầu nộp đơn xin hỗ trợ tài chính
Họ cũng đề cập rằng 75% những người tham gia trại tiểu đường ADA trong năm qua thực sự đang sử dụng máy bơm insulin hoặc công nghệ CGM. Do chưa đến 30% T1Ds ở Mỹ thực sự sử dụng CGM, điều này đặt ra câu hỏi: Các trại tiểu đường đang làm gì để thu hút lượng lớn người khuyết tật không sử dụng hoặc không đủ tiền mua công nghệ mới nhất này?
Cá nhân tôi không biết câu trả lời cho điều đó và hy vọng sẽ khám phá vấn đề nhiều hơn - đặc biệt là trong bối cảnh đa dạng và bao trùm. Có rất nhiều nghiên cứu mới nổi về chủ đề này và tôi rất muốn tìm hiểu thêm về chủ đề này.
Điều thú vị là các trại D đang đấu tranh để nâng cao nhận thức về những gì họ làm, không chỉ về giáo dục bệnh tiểu đường 101 nói chung mà còn về các dịch vụ và chương trình mà nhiều người cung cấp cho trẻ em, thanh thiếu niên và người lớn trong cộng đồng của họ.Trên thực tế, D-Camps muốn thế giới nói chung biết rằng họ đang nỗ lực để tiếp cận không chỉ giới trẻ cho tất cả những người trưởng thành ngoài kia với T1D. Trước đây, chúng tôi đã báo cáo về Trại tiểu đường dành cho người lớn từ tổ chức Connected in Motion.
Các trại tiểu đường cũng chủ yếu dựa vào các nguồn lực từ D-Industry và phân phối danh sách các công ty cho thấy nơi trẻ em tham gia trại và gia đình có thể tìm sự trợ giúp nếu họ không thể tiếp cận hoặc mua thuốc hoặc vật tư. Đó là nguồn lực lớn mà DECA cung cấp và tôi đang tìm hiểu, một trong những yêu cầu thường xuyên nhất từ các trại thành viên đối với tổ chức. Cùng với đó, DECA cung cấp các nguồn lực phát triển chuyên môn và “kết nối các điểm” giữa các trại có nhu cầu cao như vậy.
Nhìn chung, câu thần chú của tôi những ngày này là D-Camp tuyệt vời như thế nào và nó mang lại lợi ích cho cộng đồng.
Đứa trẻ 7 tuổi của tôi có thể không đồng ý, nhưng khi trưởng thành T1D, tôi thấy rõ ràng rằng trại là một nơi có phép thuật xảy ra. Vì vậy, tôi rất vui được giúp nâng cao nhận thức và làm những gì tôi có thể, từ góc của tôi trên thế giới, để giúp đỡ các trại tiểu đường bằng bất cứ cách nào có thể.
-with-diabetes.jpg)
.jpg)