Chào mừng bạn đến với Các vấn đề về Mô, một chuyên mục tư vấn từ diễn viên hài Ash Fisher về hội chứng rối loạn mô liên kết Ehlers-Danlos (EDS) và các chứng bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có chuyên mục tư vấn là ước mơ thành hiện thực. Bạn có câu hỏi cho Ash? Tiếp cận qua Twitter hoặc Instagram.
Kính gửi các vấn đề về mô,
Tôi đang đau đớn. Không ngừng. Tôi bị ngã cách đây vài năm và kể từ đó ngày nào tôi cũng đau lưng. Tôi không thể làm việc và thậm chí không thể đến trường trong nửa thời gian. Tôi không nên cảm thấy như thế này! Tôi 17 tuổi, điều đó không công bằng.
Bố mẹ tôi (hầu hết là bố tôi) sẽ không đưa tôi đi làm xét nghiệm và chụp cắt lớp, vì vậy tôi không biết có chuyện gì ngoài việc tôi đang bị đau. Bố tôi nói rằng tôi chỉ lười biếng và thừa cân.Vâng, tôi hơi thừa cân, nhưng đó là do các vấn đề về tuyến giáp xảy ra trong gia đình tôi và tôi hứa rằng tôi không lười biếng! Bố tôi luôn nói rằng tôi đang bịa ra và nếu tôi bị như vậy thì sao? Tôi làm gì? - Phát ốm
Kính gửi Sick of It,
Tôi rất tiếc vì bạn đã trải qua điều này. Nó Là không công bằng! Bạn có mọi quyền để khó chịu và tức giận và thất vọng.
Tôi ước gì mình có thể vẫy chiếc đũa thần của mình và khiến bố mẹ bạn coi trọng bạn. Nhưng than ôi, tôi chỉ là một chuyên mục tư vấn trên internet.
Tuy nhiên, tôi có được lợi ích của nhận thức muộn màng, với tư cách là một cựu thiếu niên. Nói trắng ra: là một thiếu niên thật tệ. Tôi 34 tuổi và bạn không thể trả tôi để tôi 17 tuổi trở lại.
Trường trung học là địa ngục đối với tôi. Tôi đã phải vật lộn với chứng trầm cảm và những cơn đau mãn tính, và không hòa thuận với cha mẹ mình. Nhưng phần khó nhất là thiếu sự tự quản. Tôi cảm thấy hoàn toàn bất lực trong những năm trung học của mình.
Không quan trọng tôi thông minh hay chăm chỉ thế nào, tôi còn ở tuổi vị thành niên, điều đó có nghĩa là cha mẹ tôi có quyền tối cao đối với cuộc sống của tôi. Tôi bực bội vì có quá ít quyền kiểm soát cuộc sống của mình, và tôi cảm nhận được sự phẫn uất (hoàn toàn chính đáng) đó trong lá thư của bạn.
Vì vậy, hãy nói về các giải pháp.
Bạn đã đề cập chủ yếu là bố của bạn, người đã gây khó khăn cho bạn. Mối quan hệ của bạn với mẹ như thế nào? Có lẽ bạn có thể khiến cô ấy ngồi xuống khi bố bạn ra khỏi nhà và có trái tim với cô ấy.
Bạn có một hệ thống hỗ trợ bên ngoài những người của bạn không? Anh chị em, anh chị em họ, bạn bè, cha mẹ của bạn bè, giáo viên và / hoặc một nhà trị liệu? Một người để bạn tâm sự cùng người mà bạn tin tưởng? Nếu vậy, vui lòng liên hệ với người đó.
Anh muốn em có không gian để trút bầu tâm sự mà không phải lo lắng nó sẽ về với bố mẹ.
Mặc dù tôi không biết chính xác điều gì đang diễn ra trong cơ thể bạn, nhưng tôi biết điều này: Nỗi đau của bạn là có thật.
Tôi đồng cảm với xu hướng tự vấn bản thân, đặc biệt là khi một số ngày tồi tệ hơn những ngày khác.
Mặc dù tôi có chẩn đoán giải thích các triệu chứng của mình, nhưng tôi vẫn có những ngày nghĩ rằng mình đang phóng đại hoặc đó là tất cả trong đầu.
Tôi phải nhắc nhở bản thân rằng tôi không phàn nàn hay ở trên giường vì điều đó rất vui mà vì tôi thực sự rất đau! Tôi thực sự tin rằng đó cũng là trường hợp của bạn.
Xin hãy nghe tôi và tin tôi khi tôi nói rằng cuộc đấu tranh của bạn là chân chính và bạn không có gì phải xấu hổ.
Nhiều người bị đau mãn tính tập trung vào việc chẩn đoán bằng tia laser. Họ tin rằng một lời giải thích sẽ cho phép các triệu chứng của họ có ý nghĩa. Tôi chắc chắn nghĩ rằng tất cả các vấn đề của tôi sẽ được giải quyết khi một nhà di truyền học thông báo cho tôi rằng tôi bị EDS.
Mặc dù biết nguyên nhân gây ra cơn đau của tôi thực sự hữu ích, nhưng nó không thay đổi thực tế là tôi hầu như không thể rời khỏi giường trong hầu hết các ngày. Tôi phải tự tìm cách ra khỏi giường.
Ngay cả khi bạn đã được chẩn đoán và tìm thấy những bác sĩ tuyệt vời, phần lớn quá trình chữa bệnh của bạn sẽ vẫn diễn ra bên ngoài văn phòng bác sĩ.
Các bác sĩ có thể hữu ích - và thường là cần thiết - để điều trị hiệu quả, nhưng họ không ở bên bạn trong cuộc sống hàng ngày của bạn.
Vì vậy, hãy tiếp tục như thể có thứ gì đó đang “tắt” trong cơ thể bạn, nhưng chúng tôi chưa biết điều gì.
Về cảm giác tốt hơn, tôi sẽ chỉ cho bạn loạt bài tôi viết về chứng đau mãn tính. Điều này bao gồm 5 hành động bạn có thể thực hiện để cảm thấy tốt hơn hôm nay. Bài tập này có các bài tập nhẹ nhàng mà bạn có thể thực hiện tại nhà để giảm đau. Đây là một số sản phẩm chi phí thấp mà bạn có thể thử để giảm bớt cơn đau của mình. Và đây là một đoạn về cách tôi chấp nhận căn bệnh mãn tính của mình và tiếp tục cuộc sống của mình.
Tôi khuyến khích bạn đọc qua những điều này và xem liệu có điều gì nói với bạn không. Sau đó, hãy thử điều đó ra! Ban đầu sẽ khó, nhưng giống như hầu hết mọi thứ, bạn sẽ dễ dàng hơn khi thực hiện nó.
Bạn có thói quen hàng ngày không? Đây là một phần tôi đã viết về việc tạo một cái! Một thói quen có thể giúp ích cho bạn, đặc biệt là vì tôi cho rằng đại dịch có nghĩa là bạn đang bị mắc kẹt ở nhà rất nhiều.
Bạn có thể cam kết làm một việc tốt cho cơ thể của mình mỗi ngày trong tuần này không? Đi bộ 5 phút quanh khu phố của bạn? Một bài thiền ngắn? Viết nhật ký? Nếu nó có ích, tuyệt vời! Giữ nó lên. Nếu không, ít nhất bạn đã thử và bạn có thể chuyển sang điều tiếp theo.
Bạn cũng có thể thử viết cho cha mẹ mình một lá thư hoặc email trình bày mối quan tâm của bạn.
Sẽ rất hữu ích nếu bạn bộc lộ cảm xúc của mình mà không bị bố đe dọa làm gián đoạn.
Tập trung vào những câu nói “Tôi” (tức là “Tôi đang vật lộn để ra khỏi giường vì lưng tôi đau quá”) thay vì những lời buộc tội có thể khiến người thân của bạn phòng thủ (tức là “Bạn không bao giờ nghe tôi”).
Gửi email cho họ giúp họ có cơ hội xử lý thông tin trước khi họ nói với bạn về điều đó. Hãy suy nghĩ về những gì bạn muốn từ những người của bạn. Để gặp bác sĩ? Để xác thực cảm xúc / nỗi đau của bạn?
Bạn thậm chí có thể nói ra tất cả cảm xúc của mình bằng cách viết một bản nháp đầu tiên đầy tức giận và buộc tội và lộn xộn. Đừng gửi cái đó!
Viết một bức thư bạn không gửi là một bài tập trị liệu cổ điển. Bạn có thể cảm thấy tốt hơn sau khi loại bỏ những cảm xúc đó và sau đó bạn sẽ rõ ràng hơn về những gì bạn muốn từ chúng.
Tôi hứa với bạn, cuộc sống sẽ tốt đẹp hơn khi bạn trưởng thành và rời xa gia đình.
Nó không nhất thiết phải trở nên dễ dàng hơn, nhưng nó dễ chịu hơn vì bạn có nhiều tiếng nói hơn trong cuộc sống hàng ngày của mình.
Bạn sẽ không cần xin phép để đặt lịch hẹn với bác sĩ, bạn sẽ không phải đối mặt với những lời nhận xét khó hiểu từ bố về cân nặng của mình và bạn sẽ không bị theo dõi hay đánh giá 24/7.
Bạn 17 tuổi, vì vậy bạn sắp trở thành người lớn. Nếu cha mẹ bạn từ chối giúp bạn lúc này, bạn phải tự tay mình chữa lành vết thương.
Tôi hy vọng một số phần tôi đã liên kết để cung cấp một chút nhẹ nhõm. Đau mãn tính cần được điều trị mãn tính - tức là hàng ngày và thường xuyên.
Cha mẹ của bạn có thể chịu trách nhiệm về bạn, nhưng cuối cùng bạn phải chịu trách nhiệm về cơ thể của chính mình. Họ không thể ngăn bạn thực hiện các bài tập ở nhà hoặc viết nhật ký, thiền định hoặc tìm các cộng đồng hỗ trợ trực tuyến.
Cố lên. Tôi không biết bạn ngoài bức thư của bạn, nhưng tôi thực sự tin tưởng vào bạn. Tôi tin tưởng vào khả năng phục hồi và sức mạnh của bạn.
Tôi cũng tin rằng nỗi đau của bạn là có thật và vẫn còn hy vọng cho bạn.
Sinh nhật lần thứ 18 của bạn có vẻ đã xa nhưng chỉ còn chưa đầy một năm. Tôi không thể đợi bạn ra khỏi nhà của bố mẹ và tự lo cho cuộc sống của mình. Điều đó không dễ dàng, nhưng bạn có thể bắt đầu cảm thấy tốt hơn với một chút công việc và sự kiên trì. Bạn có thể làm được, thân yêu của tôi.
Vui lòng cập nhật cho tôi sau một vài tháng nếu bạn cảm thấy thoải mái. Và biết rằng tôi đang cố gắng vì bạn. Bạn hiểu rồi đấy.
Lung lay,
Tro
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy sẽ đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên cô ấy trang mạng.
