Tôi muốn một kết quả tích cực vì tôi muốn có câu trả lời.
Chào mừng bạn đến với Các vấn đề về Mô, một chuyên mục tư vấn từ diễn viên hài Ash Fisher về chứng rối loạn mô liên kết, hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) và những căn bệnh kinh niên khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có chuyên mục tư vấn là ước mơ thành hiện thực. Bạn có câu hỏi cho Ash? Tiếp cận qua Twitter hoặc Instagram @AshFisherHaha.
Kính gửi các vấn đề về mô,
Một người bạn của tôi được chẩn đoán mắc chứng EDS gần đây. Tôi chưa bao giờ nghe nói về nó, nhưng khi tôi đọc nó, tôi cảm thấy như đang đọc về cuộc đời của chính mình! Tôi luôn rất linh hoạt và cảm thấy mệt mỏi rất nhiều, và tôi đã bị đau khớp lâu như tôi nhớ.
Tôi đã nói chuyện với bác sĩ chăm sóc chính của mình và cô ấy đã giới thiệu tôi đến một nhà di truyền học. Sau 2 tháng chờ đợi, cuối cùng tôi cũng có được cuộc hẹn của mình. Và cô ấy nói rằng tôi không có EDS.Tôi cảm thấy bị tàn phá. Không phải tôi muốn ốm mà là tôi muốn có câu trả lời cho lý do tại sao tôi bị bệnh! Cứu giúp! Tôi làm gì tiếp theo? Làm thế nào để tôi tiến lên phía trước?
- Rõ ràng không phải là một con ngựa vằn
Kính gửi Rõ ràng không phải là một con ngựa vằn,
Tôi biết quá rõ về việc cầu nguyện, ước ao và hy vọng rằng xét nghiệm y tế sẽ cho kết quả dương tính. Tôi đã từng sợ rằng điều đó khiến tôi trở thành một kẻ đạo đức giả tìm kiếm sự chú ý.
Nhưng sau đó tôi nhận ra rằng tôi muốn có một kết quả tích cực vì tôi muốn câu trả lời.
Tôi đã mất 32 năm để được chẩn đoán EDS và tôi vẫn hơi tức giận vì không có bác sĩ nào phát hiện ra nó sớm hơn.
Công việc trong phòng thí nghiệm của tôi luôn âm tính - không phải vì tôi giả mạo, mà vì công việc xét nghiệm máu thường xuyên không thể phát hiện ra các rối loạn mô liên kết di truyền.
Tôi biết bạn nghĩ EDS là câu trả lời và mọi thứ sẽ trở nên dễ dàng hơn từ đây. Tôi rất tiếc vì bạn đã gặp phải một rào cản khác.
Nhưng hãy để tôi cung cấp cho bạn một góc nhìn khác: đây là Tin tốt. Bạn không có EDS! Đó là một chẩn đoán nữa mà bạn đã loại bỏ và bạn có thể ăn mừng rằng bạn không mắc căn bệnh mãn tính đặc biệt này.
Vậy bạn nên làm gì tiếp theo? Tôi khuyên bạn nên sắp xếp một cuộc hẹn với bác sĩ chăm sóc chính của bạn.
Trước khi bắt đầu, hãy lập danh sách mọi thứ bạn muốn nói. Sau đó, chọn ba mối quan tâm hàng đầu của bạn và đảm bảo bạn giải quyết chúng.
Nếu có thời gian, hãy nói về mọi thứ khác. Thành thật với bác sĩ về nỗi sợ hãi, nỗi thất vọng, nỗi đau và các triệu chứng của bạn. Chắc chắn yêu cầu giới thiệu vật lý trị liệu. Xem những gì khác cô ấy đề xuất.
Nhưng vấn đề ở đây là: điều đáng ngạc nhiên nhất mà tôi học được là thuốc giảm đau tốt nhất không nhất thiết phải có theo toa.
Và tôi biết điều đó suuuuucks. Và nếu điều đó nghe có vẻ trịch thượng, tôi xin lỗi, và hãy chịu đựng tôi.
Khi tôi được chẩn đoán mắc chứng EDS, đột nhiên phần lớn cuộc sống của tôi trở nên có ý nghĩa. Khi tôi làm việc để xử lý kiến thức mới này, tôi đã trở nên hơi ám ảnh.
Tôi đọc các bài đăng từ các nhóm EDS Facebook hàng ngày. Tôi đã có những tiết lộ liên tục về điều này ngày trong lịch sử của tôi hoặc cái đó một chấn thương hoặc cái đó chấn thương khác, ôi trời! Đó là EDS! Đó là tất cả EDS!
Nhưng vấn đề là, đó không phải là tất cả EDS. Mặc dù tôi rất biết ơn khi biết nguyên nhân gốc rễ của các triệu chứng kỳ quặc suốt đời, nhưng EDS không phải là đặc điểm xác định của tôi.
Đôi khi cổ tôi bị đau, không phải do EDS, mà vì tôi luôn cúi xuống để nhìn vào điện thoại của mình - giống như những người khác bị đau cổ vì họ luôn cúi xuống để nhìn vào điện thoại của mình.
Thật không may, đôi khi bạn không bao giờ nhận được chẩn đoán. Tôi nghi ngờ đó có thể là một trong những nỗi sợ hãi lớn nhất của bạn, nhưng hãy nghe tôi nói!
Tôi thách thức bạn tập trung vào việc điều trị và phục hồi hơn là tìm hiểu xem chính xác điều gì là sai. Bạn có thể không bao giờ biết. Nhưng có rất nhiều điều bạn có thể làm, một mình, tại nhà, với bạn bè hoặc đối tác.
Bác sĩ chỉnh hình rất khôn ngoan của tôi đã nói với tôi rằng “lý do” của cơn đau không quan trọng bằng “cách điều trị nó”.
Bạn có thể cảm thấy tốt hơn và khỏe hơn ngay cả khi bạn không biết chính xác nguyên nhân gây ra các triệu chứng của mình. Có rất nhiều sự trợ giúp ở đó và tôi thực sự tin rằng bạn có thể sớm cảm thấy tốt hơn.
Tôi thực sự khuyên bạn nên dùng ứng dụng Có thể chữa khỏi, sử dụng các kỹ thuật khác nhau, bao gồm cả liệu pháp hành vi nhận thức, để điều trị chứng đau mãn tính. Tôi đã nghi ngờ nhưng tôi đã rất ngạc nhiên về những gì tôi đã học được về nguồn gốc của cơn đau và cách tôi thực sự có thể quản lý nó chỉ bằng trí óc của mình. Hãy thử một lần.
Curable dạy tôi rằng chẩn đoán hình ảnh thường không hữu ích trong việc chỉ ra nguyên nhân của cơn đau và việc theo đuổi các chẩn đoán và lý do sẽ không giúp ích gì cho cơn đau của bạn. Tôi khuyến khích bạn thử nó. Và nếu bạn ghét nó, vui lòng gửi email cho tôi để nói về nó!
Hiện tại, hãy tập trung vào những gì chúng ta biết là có tác dụng đối với chứng đau mãn tính: tập thể dục thường xuyên, tăng cường cơ bắp, PT, ngủ đủ giấc, ăn thức ăn tốt và uống nhiều nước.
Quay lại những điều cơ bản: di chuyển, ngủ, đối xử với cơ thể của bạn như vật quý giá và sinh tử (thực tế là cả hai).
Giữ cho tôi luôn cập nhật. Tôi hy vọng bạn sớm tìm thấy một số khu vực nhẹ nhõm.
Lung lay,
Tro
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy sẽ đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên cô ấy trang mạng.
