Chúc mừng ngày của mẹ, cộng đồng bệnh tiểu đường!
Ngày nay, chúng ta luôn nghĩ đến tất cả những người mẹ tuyệt vời - đặc biệt là những người buộc phải hoạt động như “tuyến tụy thay thế” cho những đứa con của họ mắc bệnh tiểu đường.
Hai D-Moms được yêu thích nổi bật là Stacey Simms ở Bắc Carolina và Moira McCarthy ở Massachusetts. Đối với những người không biết họ, những người phụ nữ này là những người nổi tiếng trong Cộng đồng bệnh tiểu đường! (Và cả hai tình cờ đã được chọn là người chiến thắng trong Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân Tiểu đường của chúng tôi năm ngoái):
- Con trai của Stacey, Benny được chẩn đoán là trẻ mới biết đi vào năm 2006 và hiện đang bắt đầu những năm thiếu niên. Stacey là một cựu nhà báo phát thanh truyền hình và hiện là người dẫn chương trình podcast nổi tiếng Kết nối bệnh tiểu đường.
- Lauren, con gái của Moira, được chẩn đoán năm 6 tuổi và hiện đã ngoài 20 tuổi, do mắc chứng bệnh T1D. Moira là người ủng hộ không mệt mỏi trong nhiều năm qua với JDRF và các tổ chức khác, bao gồm cả việc là lực lượng đứng sau sáng kiến Dự án Tháng Mười Một Xanh cấp cơ sở.
Vào năm 2018, họ đã hợp tác để tạo ra một chuỗi podcast mới nhằm vào các bậc cha mẹ mắc bệnh tiểu đường ở định dạng Hỏi và Đáp, trong đó họ trả lời các câu hỏi của cộng đồng theo phong cách độc đáo, giải trí nhưng đầy thông tin. Đó là một sự lắng nghe tuyệt vời và hôm nay để tôn vinh Ngày của Mẹ, chúng tôi muốn đưa họ trở thành tâm điểm chú ý tại đây ‘Của tôi.
Người mẹ bệnh tiểu đường thông thái, với Stacey Simms và Moira McCarthy
DM) Xin chào các quý cô! Trước hết, tại sao bạn lại bắt đầu loạt podcast nuôi dạy con cái về bệnh tiểu đường của mình?
Stacey: Tôi đã tìm cách lén lút để đưa Moira lên podcast nhiều hơn. Cô ấy đã tham gia một vài lần trong vài năm qua và không chỉ thú vị và nhiều thông tin, mà xếp hạng luôn ở mức tuyệt vời! Chúng tôi đã tham dự một hội nghị cùng nhau vào mùa thu năm ngoái và tôi đã đăng trực tuyến rằng giữa chúng tôi đã có hơn 30 năm kinh nghiệm về D-Mom và có ai muốn hỏi một câu hỏi không? Hóa ra, mọi người đã làm.
Moira: Điều buồn cười: Tôi đã suy nghĩ về “podcast” trong một thời gian. Thực ra, tôi đang nghĩ đến việc trượt tuyết (“cuộc sống khác” của tôi) Vì vậy, khi Stacey hỏi tôi, nó chỉ nhấp nhổm. Ngoài ra, Stacey và tôi hoàn toàn thích trò chuyện, vậy tại sao không chia sẻ sự rực rỡ đáng kinh ngạc của chúng tôi - hay sự nhạt nhẽo trần tục ?? - với thế giới?
Bạn gặp nhau lần đầu tiên ngoài đời là khi nào?
Stacey: Tại St. Louis, MO, vào tháng 1 năm 2014 tại JDRF, nơi cả hai chúng tôi đang nói chuyện. Chúng tôi đã kết nối trực tuyến trước đó, nhưng đó là lần đầu tiên chúng tôi gặp mặt trực tiếp. Tôi không thể nhớ chính xác cách chúng tôi gặp nhau trực tuyến, nhưng tôi là một người hâm mộ lớn blog của Moira và tôi rất vui mừng được gặp cô ấy. Nhưng chúng tôi chưa bao giờ nói chuyện trước St. Louis, điều đó tôi nhớ.
Moira: Cô ấy tự giới thiệu bản thân và tôi nói, "Hãy ăn trưa!" Và dường như, tất cả cô ấy đều căng thẳng, như thể tôi là ai đó quan trọng hay gì đó !! Quá buồn cười.
Một số câu hỏi phổ biến nhất mà bạn nhận được từ cha mẹ D là gì?
Moira: Các chủ đề thường gặp nhất dường như là sự kiệt sức và sự độc lập. Tôi nghĩ rằng hầu hết các bậc cha mẹ đều biết trong thâm tâm họ cần phải làm gì khi để con cái của họ phát triển độc lập. Họ chỉ cần một số người bạn có được nó để hỗ trợ cảm giác đó. Chúng tôi là những người bạn, tôi hy vọng.
Stacey: Đó là những ngọn. Chúng tôi cũng được hỏi về cách xử lý các câu hỏi và nhận định từ những người bạn có thiện chí. Có rất nhiều áp lực đối với tất cả các bậc cha mẹ trong những ngày này. Tôi hy vọng Moira và tôi có thể giải tỏa một phần nào đó. Không ai trong chúng ta là hoàn hảo!
Về việc làm mẹ và bệnh tiểu đường: Điều gì đã thay đổi kể từ lần đầu tiên bạn bước vào vũ trụ đầy thử thách của tuyến tụy?
Stacey: Tôi luôn hy vọng rằng con trai tôi sẽ sống lâu và khỏe mạnh với bệnh tiểu đường. Điều đó không thay đổi. Tôi không dành nhiều thời gian để suy nghĩ về một phương pháp chữa trị, mặc dù tôi có quyên góp tiền và vận động cho một phương pháp chữa trị. Nhưng thay đổi lớn nhất thực sự phải là mạng xã hội. Đó là điều tốt nhất và tồi tệ nhất hiện có. Nó kết nối chúng ta theo những cách mà chúng ta không thể tưởng tượng được, nhưng nó cũng làm tăng thêm nỗi sợ hãi và lan truyền thông tin sai lệch.
Moira: Trở lại khi con gái tôi được chẩn đoán, vào năm 1997, thật khó để tìm được một cộng đồng. Tôi đã mất khoảng một năm, nhưng tôi đã làm được. Và sau đó, nó luôn đối mặt với những người bạn quen biết. Tôi nghĩ thật khó tin khi mọi người có thể chỉ cần nhấp vào màn hình và tìm thấy nó - nhưng điều đó có hai lưỡi. Như Stacey đã nói, có những lo lắng xung quanh nó như nỗi sợ hãi phóng đại và thông tin sai lệch. Tôi hy vọng Podcast D-Mom của chúng tôi là điểm trung gian cho điều đó. Chắc chắn, bạn nhấp để liên hệ với chúng tôi, nhưng bạn nghe thấy tiếng nói của chúng tôi và tìm hiểu chúng tôi một cách cá nhân, điều này giúp bạn quyết định xem chúng tôi có thực sự là “bộ tộc của bạn” hay không.
Khi bạn nghe nói về một gia đình có chẩn đoán T1D mới, điều đầu tiên bạn nói với họ là gì?
Moira: “Sẽ ổn thôi. Nó sẽ không bao giờ giống nhau, nhưng bạn sẽ phát triển mạnh mẽ. ” Trước tiên, tôi thường liệt kê TẤT CẢ những điều con gái tôi đã làm trong cuộc đời kể từ khi được chẩn đoán cách đây 22 năm ở tuổi 6, và sau đó khuyến khích chúng biết trong trái tim rằng người thân yêu của chúng sẽ làm tất cả những điều chúng muốn trong cuộc sống. tốt.Nó giúp! Và hai điều đầu tiên lớn nhất của tôi là 1) Hãy cẩn thận với Internet - trước tiên hãy làm chậm nó, và 2) Bất cứ khi nào con bạn hoặc bạn muốn làm điều gì đó, hãy tự hỏi câu trả lời của bạn là gì nếu không có bệnh tiểu đường trong hình? Hãy biến đó thành câu trả lời của bạn. Bởi vì luôn có một con đường.
Stacey: Bệnh tiểu đường bốc mùi nhưng con bạn và gia đình bạn sẽ ổn. Con bạn sẽ lớn lên hạnh phúc, khỏe mạnh và vui vẻ. Tìm cộng đồng D tại địa phương của bạn thông qua JDRF hoặc một nhóm khác có các buổi gặp mặt hoặc sự kiện trực tiếp. Tôi cảm thấy như tôi đang trực tuyến trong một số ngày, nhưng không có gì thay thế cho sự hỗ trợ trực tiếp. Tên podcast “Kết nối bệnh tiểu đường” xuất phát từ một bài thuyết trình mà tôi đã làm cách đây nhiều năm (và vẫn làm) về cách tạo ra những kết nối trong cuộc sống thực. Cần nỗ lực, nhưng nó xứng đáng.
Điều gì đã giúp mỗi người trong số các bạn định hướng cá nhân trên con đường “D-Mom”?
Stacey: Tìm cho mình một Moira McCarthy! Quả thật. Ý tôi là, hãy tìm một tiếng nói, một người cố vấn thực sự, người nói chuyện với bạn. Tôi đã tìm thấy blog của Moira từ rất sớm và thông điệp của cô ấy về việc để con bạn lớn lên được tôn trọng, nhưng không sợ bệnh tiểu đường, tiếp tục cuộc sống, có những cuộc phiêu lưu, làm những điều lớn lao và vẫn có cuộc sống riêng của chúng ta như những người mẹ là những gì tôi cần nghe. Không phải mọi blog về nuôi dạy con cái bệnh tiểu đường đều phù hợp với mọi phong cách nuôi dạy con cái - bạn không cần phải đọc tất cả hoặc đồng ý với tất cả chúng. Đó chỉ là cách nuôi dạy con cái, ngay cả khi không mắc bệnh tiểu đường.
Moira: Tìm cho mình một Simms Stacey! Vâng, bạn biết tôi đã phải nói điều đó! Nhưng thực tế, lời khuyên tốt nhất tôi có thể đưa ra là hãy tìm những người trong cuộc sống thực. Tham dự Hội nghị JDRF One, hoặc Những người bạn suốt đời, hoặc một số loại sự kiện về bệnh tiểu đường - và tìm những người bạn kết nối. Với đó là cơ sở của bạn, bạn có thể thêm bạn bè trên mạng xã hội một cách tự tin.
Stacey: Đúng. Bạn cần cơ sở đó. Tôi đã tìm thấy bộ tộc D-mom địa phương đầu tiên của mình tại trường tiểu học của Benny. Tôi đã đăng về những lần gặp gỡ của chúng tôi, điều này cuối cùng đã dẫn đến việc bắt đầu một nhóm Facebook địa phương, hiện có hơn 600 phụ huynh trong đó!
Có lời khuyên nào cho những phụ nữ đang sống chung với T1D, những người đang có ý định sắp trở thành mẹ mới không?
Stacey: Để được tư vấn về việc mang thai, tôi khuyên bạn nên tìm kiếm thông tin từ một phụ nữ khác mắc bệnh T1D. Ginger Vieira và Kerri Sparling đã viết khá nhiều về vấn đề này, đây chỉ là hai ví dụ nhanh chóng xuất hiện trong tâm trí. Tôi cũng muốn giải quyết nỗi sợ hãi của nhiều người về việc có con mắc bệnh loại 1 nếu bản thân họ mắc bệnh loại 1. Mắc bệnh tiểu đường có thể khiến con trai tôi Benny khó khăn hơn, nhưng tôi sẽ bó tay và nói rằng nó vẫn rất hạnh phúc khi chào đời. Nếu bạn muốn có con, đừng để nỗi sợ bệnh tiểu đường ngăn cản bạn. Với tư cách là một người không có T1D thì điều đó dễ dàng hơn đối với tôi - Tôi không có cảm giác tội lỗi rằng mình đã “chuyển giao nó”. Nhưng chúng tôi có rất nhiều bệnh tự miễn trong gia đình tôi. Bạn không thể để nỗi sợ hãi “điều gì sẽ xảy ra nếu” ngăn bạn khỏi một trong những niềm vui lớn của cuộc sống.
Moira: Trước tiên, tôi muốn nói rằng, hãy tìm những bà mẹ D-M bị bệnh tiểu đường cũng như những người bạn thích và liên hệ với họ để được hỗ trợ. Tiếp theo, tôi nói nhiều ở đây là không công bằng (với tư cách là một người không mắc bệnh tiểu đường), nhưng tôi nghĩ nếu bạn có thể, hãy tập trung vào những điều tích cực trong cuộc sống của bạn và để điều đó hướng dẫn bạn trong việc nuôi dạy con mình.
Với sự kiện Ngày của Mẹ vào cuối tuần này, bạn muốn nói gì với con mình với T1D?
Moira: Cảm ơn bạn đã luôn cho phép tôi kể (hầu hết) những câu chuyện của bạn. Tôi nhận được tất cả tín dụng này ở đó nhưng thực sự, đó là bạn. Sự sẵn sàng cởi mở của bạn đã giúp ích cho hàng nghìn người - và điều đó rất quan trọng. Ngoài ra, hãy luôn dẫn theo một người bạn trong những lần hẹn hò đầu tiên với những người bạn gặp trên các trang web hẹn hò vì tôi không muốn tìm kiếm bạn trên Sông Potomac! Đùa giỡn. Đại loại. Đó có lẽ là một dấu hiệu tuyệt vời về sự tiến hóa của chúng tôi với tư cách là D-Mom và con gái mà tôi thậm chí không đề cập đến bệnh tiểu đường trong đó!
Stacey: Tôi thực sự tự hào về bạn. Bạn không đi một con đường dễ dàng nhưng bạn làm điều đó với sự trung thực và hài hước. Cảm ơn vì đã cho phép tôi chia sẻ một số câu chuyện của chúng tôi với hy vọng rằng chúng tôi có thể giúp đỡ những người khác với T1D. Bây giờ đi dọn phòng của bạn.
Cảm ơn cả hai bạn đã chia sẻ ở đây, và những tiếng nói tuyệt vời của bạn trong Cộng đồng Đái tháo đường! Cùng với đó, gửi đến cả Stacey và Moira cũng như mọi bà mẹ đơn thân ngoài kia… Chúc mừng Ngày của Mẹ!
-with-diabetes.jpg)
