Khi Devin Kennedy-Puthoff được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 hai thập kỷ trước, đó không chỉ là sự chậm trễ trong chẩn đoán ban đầu và sự nhầm lẫn mà là thách thức lớn nhất đối với anh ấy và gia đình. Đó là một chẩn đoán kép của cả T1D và rối loạn lưỡng cực trong vòng ba ngày đã đặt ra một câu chuyện bi thảm, được định hình bởi những thất bại có hệ thống cuối cùng dẫn đến cái chết của Devin vào tháng 11 năm 2016 ở tuổi 41.
Ngày nay, mẹ anh Adrienne Kennedy là chủ tịch của Liên minh Quốc gia về Bệnh Tâm thần (NAMI), tổ chức lớn nhất của quốc gia tập trung vào các vấn đề sức khỏe tâm thần và bà thấy mình đóng vai trò là tiếng nói của Devin trong việc phấn đấu cải thiện cuộc sống cho những người đang gặp khó khăn với những vấn đề này. Trong khi câu hỏi vẫn còn về hoàn cảnh cái chết của con trai bà, rõ ràng là bệnh tiểu đường và rối loạn lưỡng cực của cậu ấy là những yếu tố chính.
Cô ấy nói: “Anh ấy bị bắt làm con tin vì căn bệnh của mình, và họ đã lao vào nhau. "Bản thân bệnh tiểu đường đã trở thành một người đàn ông rơm, nơi họ đang điều trị nó và không tìm kiếm căn bệnh tâm thần quá rõ ràng, và (họ) không quản lý toàn bộ con người."
Các khía cạnh tâm lý xã hội của cuộc sống với bệnh tiểu đường rất may đã trở nên được công nhận nhiều hơn trong những năm gần đây khi Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ và JDRF đều đưa ra các chương trình để giúp giải quyết chứng trầm cảm, bệnh tiểu đường và kiệt sức. Mặc dù điều này không đến mức mà Devin cần hỗ trợ, nhưng mẹ anh vẫn nói rằng rất vui khi biết rằng những thay đổi quá hạn kéo dài này đang diễn ra.
Chẩn đoán bệnh tiểu đường sắp bị bỏ sót
Đó là tháng 1 năm 1999 và gia đình Kennedy đang sống ở California khi Devin phải nhập viện cấp cứu ở Quận Cam sau 5 ngày không ngủ. Ông đã trải qua những gì mà bất kỳ ai mắc bệnh tiểu đường có thể sẽ nhận ra là dấu hiệu chính của sự khởi phát T1D. Khi đó anh ấy 23 tuổi. Các nhân viên bệnh viện đã cho anh ta Benadryl và bảo anh ta về nhà, không kiểm tra mức đường huyết hay đề cập bất cứ điều gì về bệnh tiểu đường. Anh ta quay lại phòng cấp cứu ngay sau đó và - theo lời mẹ anh ta - ở trong “trạng thái tâm thần hoàn toàn” và phải được kiềm chế. Cuối cùng, ông được chẩn đoán mắc chứng rối loạn lưỡng cực, nhưng bệnh tiểu đường vẫn không bị tái phát.
Chỉ ba ngày sau, một bác sĩ khác, một bác sĩ nội tiết tình cờ làm việc tại bệnh viện, kiểm tra lượng đường trong máu và nhanh chóng nhận ra bệnh tiểu đường loại 1. Mức A1C của Devin tại thời điểm đó là ở thanh thiếu niên thấp - cao hơn một cách thiên văn so với mức bình thường, khỏe mạnh.
Kennedy nói: “Thực tế là mất nhiều thời gian như vậy là quá đáng. “Sẽ dễ dàng như thế nào nếu chỉ kiểm tra lượng đường trong máu trước khi nó trở nên tồi tệ như vậy? Chúng tôi thực sự cần một chiến dịch quốc gia, nơi bất kỳ ai bước vào phòng cấp cứu đều được kiểm tra lượng đường trong máu. Sẽ không có sự chậm trễ này trong chẩn đoán bệnh tiểu đường và điều đó quan trọng đối với tất cả mọi người, không chỉ những người đang trải qua bệnh tâm thần nghiêm trọng. "
Trong những năm đầu tiên trước khi Devin bước qua tuổi 30, Kennedy nói rằng gia đình họ không gặp khó khăn trong việc mua thuốc hoặc nhu cầu chăm sóc bệnh tiểu đường, nhưng Devin đã làm những công việc lặt vặt một phần để kiếm tiền mua insulin cho anh ấy. Điều này khiến anh ấy thiệt hại nặng nề và thời gian trôi qua, thông tin sai lệch về bệnh tiểu đường càng làm tổn hại đến sức khỏe của Devin.
Cô ước anh sẽ tìm được sự hỗ trợ từ những người bạn đồng lứa có thể giúp anh cả về bệnh tiểu đường và lưỡng cực. Nếu anh ấy tìm thấy những người khác “hiểu” được những gì anh ấy đang sống, có lẽ mọi chuyện sẽ khác.
Chiến đấu với ác quỷ lưỡng cực và Insulin định lượng
Kennedy kể lại rằng, tình trạng sức khỏe tâm thần của Devin khiến việc kiểm soát bệnh tiểu đường gần như không thể thực hiện được. Tình trạng hoang tưởng và rối loạn tâm thần của anh ấy đôi khi cực đoan đến mức anh ấy tin rằng anh ấy thực sự có thể tự chữa khỏi bệnh T1D bằng cách không dùng insulin.
Mẹ anh vẫn tin rằng thông tin sai lệch và kỳ thị tồn tại trong công chúng về bệnh tiểu đường - đặc biệt là sự khác biệt giữa T1 và T2 - đã ảnh hưởng đến điều đó trong những năm qua. Cô nhớ lại lần nọ, một người bạn của con trai cô đã chia sẻ rằng bệnh tiểu đường của Devin có thể được kiểm soát bằng chế độ ăn kiêng và tập thể dục một mình, giống như một thành viên trong gia đình của người bạn đó đã làm. Rõ ràng, người bạn đó đang nói cụ thể về loại 2, nhưng Kennedy lo ngại rằng tất cả đều ảnh hưởng đến suy nghĩ của con trai bà khi cậu bé đang vật lộn với các vấn đề sức khỏe tâm thần.
Kennedy nói: “Sự tức giận mà tôi có khi nói chuyện phiếm trên mạng xã hội về bệnh tiểu đường, và coi cả hai như cùng một căn bệnh… gần như không thể diễn tả được. "Thật nực cười khi mọi người tin vào điều này."
Cô ấy nói rằng tất cả đều ảnh hưởng đến việc Devin phân bổ lượng insulin.
Vào năm 2007, gia đình biết được con trai của họ (lúc đó ở độ tuổi 30) đã không mua đơn thuốc insulin trong ba tháng với nỗ lực đạt được khẩu phần insulin quá mức. Điều đó dẫn đến việc anh ta phải nằm viện vì lượng đường trong máu cao DKA, và vì anh ta không đồng ý với liều lượng insulin và trở nên bạo lực, nhân viên bệnh viện đã liên tục chuyển anh ta giữa các đơn vị chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc tâm thần. Cuối cùng, họ đã có thể kiềm chế anh ta và tiêm insulin bất chấp sự phản đối của anh ta.
Cuối cùng anh ta đã được trả tự do, nhưng tất cả đã sụp đổ vào năm 2008 khi anh ta bị bắt và bị tống giam vì các tội danh liên bang và tiểu bang, và dành thời gian ngồi sau song sắt. Kennedy nhớ lại bản thân đó là một câu chuyện kinh dị, trong đó hệ thống nhà tù ở Texas không đủ khả năng chăm sóc bệnh tiểu đường, nhưng thậm chí còn ít được trang bị để đối phó với một người mắc bệnh tâm thần nghiêm trọng. Đã có lúc Devin không thể lấy được insulin dù gặp phải các triệu chứng đường huyết cao và những lúc anh biết mình sắp Thấp nhưng cũng không thể nhận được sự hỗ trợ.
Trong suốt những năm đó, mức A1C của anh ấy vẫn ở mức cao và Devin đã gặp phải các biến chứng, từ bệnh thần kinh và tổn thương thận đến bệnh võng mạc khiến anh ấy bị mù về mặt pháp lý.
Kennedy nói: “Anh ấy đang chiến đấu với nhu cầu thuốc điều trị rối loạn tâm thần cũng như nhu cầu insulin, và dường như không ai nhận ra rằng họ đã gắn bó với nhau. “Có rất ít bác sĩ có chuyên môn chăm sóc chuyên nghiệp tích hợp đó, về tâm thần và nội khoa - hay cụ thể là bệnh tiểu đường. Đó là những gì chúng tôi cần ”.
Sức khỏe tâm thần của anh ấy xấu đi trong những năm qua đến mức anh ấy kết thúc trong tình trạng vô cảm, một tình trạng hoàn toàn không nhận thức được bản thân về tình trạng hoặc khuyết tật mà một người đang sống chung.
Cuối cùng, đó là tháng 11 năm 2016 khi thi thể con trai cô được tìm thấy ở Austin, TX. Theo Kennedy, Devin có thể đã chết vài tuần trước đó, và nguyên nhân cái chết của anh ấy vẫn còn là một bí ẩn và được liệt kê là “nguyên nhân tự nhiên”. Từ những gì các nhà chức trách đã tổng hợp lại với nhau, họ tin rằng rất có thể đó là một chứng hạ đường huyết liên quan đến bệnh tiểu đường hoặc một vấn đề liên quan dẫn đến cái chết của anh ta.
Nhưng không có câu trả lời rõ ràng và gia đình đổ lỗi cho hệ thống - một phần vì họ chưa bao giờ được thông báo về hội chứng “chết trên giường” đột ngột do lượng đường trong máu thấp. Đó là những gì Kennedy tin rằng đã lấy con trai của cô ngay sau sinh nhật thứ 41 của nó.
NAMI: Đưa Thần Chết Về Phía Trước
Hiện là nhà vận động quốc gia hàng đầu về sức khỏe tâm thần tại NAMI, Kennedy chia sẻ câu chuyện bi thảm của gia đình mình với hy vọng nó có thể giúp những người khác đang gặp phải những vấn đề này. Mặc dù nó có thể là một ví dụ cực đoan đối với một số người, nhưng thông điệp này có giá trị đối với bất kỳ ai trong Cộng đồng Đái tháo đường rằng sức khỏe tâm thần là quan trọng, nhưng nó thường bị các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cũng như bản thân người khuyết tật (những người mắc bệnh tiểu đường) bỏ qua, những người có thể không nhận ra điều gì. họ đang trải qua.
Đó là lý do tại sao Kennedy được khuyến khích xem những nỗ lực để cải thiện các khía cạnh tâm lý xã hội của việc chăm sóc bệnh tiểu đường và cũng là lý do tại sao bà thúc đẩy các nỗ lực NAMI - đặc biệt trong tháng 5 là Tháng sức khỏe tâm thần. WhyCare hiện tại của họ? chiến dịch nhằm mục đích chứng minh rằng điều trị và dịch vụ sức khỏe tâm thần không chỉ dành cho một vài người ở vùng ven, mà còn quan trọng đối với hàng triệu người, gia đình, người chăm sóc và những người thân yêu bị ảnh hưởng.
Các vấn đề sức khỏe tâm thần không được điều trị thường liên quan đến các bệnh khác - như bệnh tiểu đường - và đáng buồn là lại đóng một vai trò trong những thảm kịch công cộng như vụ xả súng trường học ở quốc gia này.
Để đưa những vấn đề này lên hàng đầu, NAMI đang khuyến khích mọi người chia sẻ câu chuyện của chính họ, tham gia các sự kiện nâng cao nhận thức và gây quỹ trên khắp đất nước
Kennedy nói: “Tôi là di sản mà con trai tôi để lại. “Bây giờ tôi là tiếng nói của anh ấy và đó là lý do tại sao tôi làm tất cả những điều này. Hệ thống đã khiến gia đình chúng tôi thất bại theo nhiều cách trong nhiều năm và nó không cần thiết phải như vậy ”.
