Mọi người đôi khi cần một bàn tay giúp đỡ. Các tổ chức này cung cấp một bằng cách cung cấp các nguồn lực, thông tin và hỗ trợ tuyệt vời.
Ung thư vú là bệnh ung thư phổ biến nhất ở những người sinh ra từ giới tính nữ. Nó ảnh hưởng đến hơn 1,5 triệu cá nhân trên khắp thế giới mỗi năm. Theo số liệu mới nhất của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, cứ 8 phụ nữ sống ở Hoa Kỳ thì có 1 người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú trong cuộc đời của họ.
Ung thư vú xảy ra khi các tế bào trong vú phân chia và phát triển mà không có sự kiểm soát bình thường của chúng. Theo báo cáo, 50 đến 75 phần trăm ung thư vú bắt đầu trong các ống dẫn sữa, trong khi chỉ 10 đến 15 phần trăm bắt đầu ở các tiểu thùy và một số ít bắt đầu ở các mô vú khác.
Mặc dù nhiều loại ung thư vú có thể gây ra khối u ở vú, nhưng không phải tất cả đều làm như vậy. Nhiều bệnh ung thư vú được phát hiện khi chụp X-quang tuyến vú tầm soát có thể phát hiện ung thư ở giai đoạn sớm hơn, thường là trước khi chúng có thể cảm nhận được và trước khi các triệu chứng phát triển.
Mặc dù ung thư vú thường được gọi là một bệnh đơn lẻ, nhưng bằng chứng cho thấy có nhiều loại phụ của ung thư vú xảy ra với tỷ lệ khác nhau ở các nhóm khác nhau, đáp ứng với các loại phương pháp điều trị khác nhau và có tỷ lệ sống sót lâu dài khác nhau. Các dấu hiệu cảnh báo của ung thư vú không giống nhau ở tất cả mọi người.
Từ năm 2006 đến năm 2015, tỷ lệ tử vong do ung thư vú giảm hàng năm, một sự sụt giảm được cho là do cả những cải tiến trong điều trị và phát hiện sớm. Nghiên cứu hiện tại đang tiếp tục khám phá các yếu tố lối sống và thói quen, cũng như các gen di truyền ảnh hưởng đến nguy cơ ung thư vú.
Ba tổ chức này giúp những người mắc bệnh ung thư vú theo dõi các nguồn thông tin khó tìm, đồng thời cung cấp một cộng đồng cho những người ở tất cả các giai đoạn chẩn đoán.
Sharsheret
Khi Rochelle Shoretz, một người mẹ Do Thái 28 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú vào năm 2001, cô đã nhận được nhiều lời đề nghị giúp đỡ về bữa ăn và đưa đón các con trai của mình đến các chương trình sau giờ học.
Tuy nhiên, điều cô ấy thực sự muốn là được nói chuyện với một bà mẹ trẻ khác giống như mình, người có thể giúp cô ấy thảo luận về những chủ đề khó khăn với con mình - từ khả năng rụng tóc do hóa trị liệu đến việc chuẩn bị cho Ngày lễ cao điểm sẽ như thế nào, biết cô ấy đang phải đối mặt với một căn bệnh nguy hiểm đến tính mạng.
Rochelle đã tìm thấy thông tin về căn bệnh của mình ở nhiều nơi - nhưng cô không thể tìm thấy tài nguyên nào để giúp mình sống chung với bệnh ung thư vú khi còn là một phụ nữ trẻ Do Thái. Cô ấy muốn có một nơi để những người Do Thái trẻ có thể tìm đến trong những giờ phút đen tối nhất của họ, bất kể họ sống ở đâu, và tìm thấy những người “chị em” để chia sẻ hành trình ung thư của họ.
Vì vậy, cô đã thành lập Sharsheret.
Adina Fleischmann, Giám đốc Chương trình Hỗ trợ tại Sharsheret cho biết: “Sharsheret là phản ứng của cộng đồng Do Thái đối với bệnh ung thư vú và là tổ chức quốc gia duy nhất giải quyết các mối quan tâm riêng của phụ nữ và gia đình Do Thái đang đối mặt với ung thư vú và ung thư buồng trứng”.
"Đó là nguồn cảm hứng thúc đẩy chúng tôi làm công việc chúng tôi làm hàng ngày."
Khoảng 1 trong 40 người gốc Do Thái Ashkenazi mang đột biến gen BRCA1 hoặc BRCA2, gấp khoảng 10 lần so với dân số chung. Đột biến này làm tăng khả năng phát triển ung thư vú, buồng trứng và các bệnh ung thư liên quan khác.
Sharsheret giáo dục cả cộng đồng ung thư và người Do Thái về nguy cơ đó, đồng thời cung cấp liên tục hỗ trợ phù hợp về mặt văn hóa cho những người có nguy cơ phát triển ung thư, những người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư và những người đang vật lộn với các vấn đề tái phát hoặc khả năng sống sót.
"Điều khiến chúng tôi tiếp tục là bằng cách giáo dục cộng đồng Do Thái về căn bệnh ung thư vú và buồng trứng di truyền ngày càng tăng của họ, đồng thời hỗ trợ những phụ nữ và gia đình đối mặt với ung thư vú và ung thư buồng trứng với 12 chương trình quốc gia của chúng tôi, chúng tôi thực sự đang cứu sống nhiều người", Fleischmann nói.
BreastCancerTrials.org
Ý tưởng về BreastCancerTrials.org (BCT) được hình thành vào năm 1998 bởi Joan Schreiner và Joanne Tyler, hai người bị ung thư vú muốn tìm hiểu về các thử nghiệm lâm sàng nhưng không được bác sĩ khuyến khích.
BCT là một dịch vụ phi lợi nhuận khuyến khích các cá nhân bị ảnh hưởng bởi ung thư vú coi các thử nghiệm lâm sàng như một lựa chọn chăm sóc thường xuyên. Họ giúp mọi người tìm thấy các thử nghiệm được cá nhân hóa cho lịch sử chẩn đoán và điều trị của cá nhân họ.
Bạn cũng có thể sử dụng BCT để duyệt hơn 600 nghiên cứu bằng cách tìm kiếm từ khóa hoặc chọn một danh mục thử nghiệm, chẳng hạn như liệu pháp miễn dịch. Nhân viên BCT viết tất cả các bản tóm tắt thử nghiệm để mọi người có thể hiểu được ở nhiều mức độ khác nhau về trình độ dân trí.
Giám đốc chương trình Elly Cohen tham gia nhóm BCT vào năm 1999, ngay sau khi Joan và Joanne đưa ý tưởng của họ đến Đại học California, San Francisco. Cohen gần đây đã được điều trị ung thư vú giai đoạn đầu, và cô ấy đã được rút ra để BCT - cả từ kinh nghiệm cá nhân của cô ấy với bệnh ung thư vú và với tư cách là người có mẹ qua đời vì căn bệnh này.
“Quan điểm này khiến tôi nhận thức sâu sắc về cách các thử nghiệm được tiến hành giữa các chẩn đoán tương ứng của chúng tôi đã cung cấp cho tôi các lựa chọn điều trị không có sẵn cho mẹ tôi và rất có thể đã góp phần vào sự sống sót 18 năm của tôi,” Cohen nói.
Vào năm 2014, BCT đã phát triển Tìm kiếm Thử nghiệm Di căn, một công cụ kết hợp được thiết kế đặc biệt cho những người bị ung thư vú di căn.Công cụ này được phát triển với sự hợp tác của năm tổ chức vận động cho bệnh ung thư vú và hiện được nhúng trên 13 trang web của nhóm vận động giúp dễ dàng truy cập vào các thử nghiệm trong cộng đồng đáng tin cậy của một người.
Trong năm 2016, BCT đã nhận được hơn 130.000 lượt truy cập.
“Điều khiến tôi tiếp tục là cam kết giúp bệnh nhân tiếp cận với các liệu pháp thử nghiệm, có khả năng cứu sống và nâng cao nhận thức cá nhân của họ về thực tế rằng mọi bệnh nhân tham gia thử nghiệm đều giúp đẩy nhanh tiến độ nghiên cứu ung thư vú quan trọng,” Cohen nói.
Màu hồng tươi
Năm 2006, khi mới 23 tuổi, Lindsay Avner trở thành người phụ nữ trẻ nhất nước này phải phẫu thuật cắt bỏ đôi vú để giảm thiểu rủi ro.
Mất bà nội và bà cố vì căn bệnh ung thư vú trước khi cô được sinh ra, và sau khi chứng kiến mẹ mình chiến đấu với cả ung thư vú và ung thư buồng trứng khi cô mới 12 tuổi, Lindsay đã tiến hành xét nghiệm di truyền năm 22 tuổi.
Kết quả xét nghiệm cho thấy cô mang một đột biến trên gen BRCA1 - một đột biến làm tăng đáng kể nguy cơ ung thư vú và ung thư buồng trứng. Trong khi đánh giá các lựa chọn của mình, Lindsay phải đối mặt với việc thiếu nguồn lực cho những người như cô: những người không bị ung thư vú hoặc ung thư buồng trứng, nhưng muốn chủ động với sức khỏe của mình.
Năm 2007, Lindsay thành lập Bright Pink, một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia với sứ mệnh cứu sống những người mắc bệnh ung thư vú và ung thư buồng trứng bằng cách trao quyền cho phụ nữ sống chủ động khi còn trẻ. Các chương trình của Bright Pink cung cấp giáo dục sức khỏe vú và buồng trứng cho phụ nữ trong cuộc sống hàng ngày và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trong thực hành hàng ngày của họ.
Katie Thiede, Giám đốc điều hành của Bright Pink cho biết: “Tôi gặp gỡ mọi người hàng ngày, những người chia sẻ câu chuyện của những người phụ nữ gần gũi với họ có thể được cứu sống nếu họ được tiếp cận với nền giáo dục và các nguồn lực mà Bright Pink cung cấp. “Kể từ khi thành lập, chúng tôi đã trao quyền cho gần một triệu phụ nữ trở thành những người chủ động ủng hộ sức khỏe vú và buồng trứng của họ - và chúng tôi rất tự hào về tác động đó”.
Bright Pink đã tạo ra một công cụ đánh giá rủi ro được gọi là Đánh giá rủi ro của bạn. Bài kiểm tra 5 phút hỏi về sức khỏe gia đình, tiền sử sức khỏe cá nhân và các yếu tố lối sống trước khi đưa ra nguy cơ cơ bản được cá nhân hóa đối với ung thư vú và ung thư buồng trứng.
Jen Thomas là một nhà báo và nhà chiến lược truyền thông có trụ sở tại San Francisco. Khi cô ấy không mơ về những địa điểm mới để tham quan và chụp ảnh, có thể thấy cô ấy đang ở quanh Khu vực Vịnh đang vật lộn để quấn lấy chú chó Jack Russell Terrier bị mù của mình hoặc trông lạc lối vì cô ấy khăng khăng muốn đi bộ khắp nơi. Jen cũng là một người chơi Ultimate Frisbee, một vận động viên leo núi đá giỏi, một vận động viên chạy mất hiệu lực và một nghệ sĩ biểu diễn trên không đầy tham vọng.
