'Twas My Type (Tiểu đường) Trước Giáng sinh

Andrew Suarez là nguồn cảm hứng cho những cuốn sách ảnh mới về bệnh tiểu đường của cha anh.

Chỉ còn một tuần nữa là đến Giáng sinh, và hôm nay tại 'Mine, chúng tôi rất vui mừng được giới thiệu hai cuốn sách đặc biệt của một người cha mắc bệnh tiểu đường ở Boston: một cuốn về năm đầu tiên chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 1 của cậu con trai nhỏ và một cuốn về họ mùa giáng sinh đầu tiên sống cùng T1D.

Xin gửi lời chào đến Michael Suarez, cậu con trai Andrew được chẩn đoán mắc bệnh T1D gần hai năm trước. Năm đầu tiên của họ đầy thử thách (!), Nhưng sau khi làm hòa với “điều bình thường mới” này, Suarez đã được truyền cảm hứng để xuất bản một cuốn sách ảnh có tên “Năm Một với Loại Một” để giúp con trai mình và những người khác hiểu rõ hơn về tình trạng mãn tính này. Sau khi nhận được phản hồi đáng kinh ngạc từ cộng đồng, gần đây anh ấy đã xuất bản cuốn sách thứ hai về chủ đề ngày lễ dành cho trẻ em có tựa đề “‘ Twas My Type of Christmas ”.

Dưới đây, Suarez chia sẻ câu chuyện của gia đình mình và điều gì đã đưa anh đến với lĩnh vực xuất bản sách, theo cách nói của riêng anh.

*Vui lòng đọc đến cuối để tham gia chương trình tặng quà hai cuốn sách của chúng tôi! *

Chẩn đoán T1D trong thời gian nghỉ lễ

Andrew Suarez thời trẻ với T1D và cha mẹ của anh ấy, Michael và Leah.

Đó là vào đầu tháng 1 năm 2018, vào thời điểm lạnh nhất của mùa đông cho đến nay. Cũng giống như gia đình chúng tôi đang thư giãn sau những ngày nghỉ, trong khi xử lý một bộ ống đông lạnh, chúng tôi đi đến kết luận rằng đã đến lúc đưa cậu con trai 4 tuổi của chúng tôi, Andrew, đến bác sĩ nhi khoa để được giải thích về một số quan sát gần đây. . Cụ thể, chúng tôi muốn biết tại sao anh ta lại đi tiểu nhiều suốt đêm, thường xuyên uống một cốc nước lớn nhưng hầu như không ăn gì. Tin tức trở lại từ bác sĩ nhi khoa đột nhiên làm cho các đường ống đóng băng và cảm giác nôn nao trong kỳ nghỉ dường như hoàn toàn không liên quan và vô nghĩa.

Andrew được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 và phải nhanh chóng đến phòng cấp cứu tại Bệnh viện Nhi Boston để điều trị nhiễm toan ceton do tiểu đường (DKA), một biến chứng nghiêm trọng dẫn đến lượng đường trong máu cao không được điều trị, thường xảy ra đối với những người mới biết chẩn đoán của mình. Chúng tôi sẽ dành ba đêm tiếp theo trong bệnh viện, vừa dưỡng sức cho anh ấy, vừa đắm chìm trong những hướng dẫn về thói quen mới mà cuối cùng chúng tôi cần phải duy trì trong tương lai gần.

Bạn tìm thấy sự thoải mái ở đâu trong một vị trí không thoải mái như vậy? Đối với gia đình chúng tôi, người mang lại cho mọi người sự thoải mái nhất lại là người bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi lối sống mới này. Dù chỉ mới 4,5 tuổi nhưng mọi dấu hiệu đều cho thấy Andrew hoàn toàn nhận thức được cuộc sống của mình sắp thay đổi như thế nào.

Tuy nhiên, NGÀI là người luôn nở nụ cười trên khuôn mặt của mọi người.

Bệnh viện dành cho trẻ em có thể là một nơi căng thẳng thần kinh đối với bất kỳ ai, nếu xét đến nhiều hoàn cảnh có thể đưa một bệnh nhân đến đó. May mắn cho chúng tôi, Boston Children’s có một cơ sở rất yên tĩnh và thân thiện và Andrew đã tận dụng tối đa. Sảnh đợi của họ bao gồm: một bể cá lớn, một màn hình phát hiện chuyển động bằng bức tường và một cầu thang phát ra âm thanh trên mỗi bước đi. Nếu may mắn, bạn thậm chí có thể bắt gặp một chú chó trị liệu từ thang máy. Tốt hơn bạn nên tin rằng Andrew khăng khăng tận dụng tất cả những tiện nghi này. Anh ấy không chỉ có thể tự giải trí mà còn nhìn thấy một đứa trẻ, trong bộ đồ ngủ, có khoảng thời gian của cuộc đời anh ấy nở nụ cười trên tất cả khuôn mặt của những người qua đường trong sảnh đợi.

Không bị ép buộc tạo điều kiện tốt nhất cho bản thân và mọi người xung quanh. Đó là điều tự nhiên đến với anh ấy. Đó là một trong nhiều phẩm chất của cậu con trai nhỏ mà tôi hướng tới. Trên thực tế, một trong những cách tôi đã cố gắng tự mình cải thiện tình hình là viết về trải nghiệm đó.

Giống như cách Andrew thích thú với bản thân và những người xung quanh trong hành lang bệnh viện, tôi hy vọng những người khác có thể thích thú và cảm thấy thoải mái khi đọc câu chuyện về Andrew dũng cảm trong năm đầu tiên của mình với T1D.

Dài 39 trang và được xuất bản vào tháng 12 năm 2018, Năm Một với Loại Một minh họa nhiều phẩm chất mà tôi tìm kiếm ở Andrew, bao gồm sự dũng cảm, thái độ tích cực và cách anh ấy có thể làm cho bản thân và mọi người xung quanh hạnh phúc, ngay cả trong những tình huống căng thẳng nhất. Cụ thể, tôi đã bao gồm chi tiết về các triệu chứng, trải nghiệm bệnh viện, cùng với việc mô tả một số cảnh thực tế khi anh ấy tận hưởng hành lang như được mô tả, cũng như cuộc sống của anh ấy ở nhà và trường học.

Dưới đây là một ví dụ từ cuốn sách về cách chúng tôi cung cấp thông tin chi tiết về cuộc sống của Andrew tại nhà:

Năm nay là một quá trình, học cách đối phó. Hết lần này đến lần khác. Chọc tới chọc. Bụng, chân, tay… chụp bất kỳ cách nào. Chúng tôi rải chúng ra xung quanh, vì chúng sáu lần một ngày. Mẹ gửi email nhật ký cho các y tá mỗi tuần. Họ kiểm tra xem tỷ lệ carb có cần điều chỉnh hay không. Mẹ kiểm tra vào ban đêm với một ngọn đèn trên đầu, đôi khi với một hộp nước trái cây để uống trên giường của tôi.

Tập trung vào năm đầu tiên của Andrew cho phép tôi suy ngẫm về cách gia đình chúng tôi đã phát triển từ trải nghiệm này. Viết cuốn sách cho phép tôi ghi lại các chi tiết, cả để chúng tôi suy ngẫm và những người khác hy vọng có thể liên quan đến. Giờ đây, một năm sau khi phát hành cuốn sách đó, tôi có thể suy ngẫm về trải nghiệm chia sẻ câu chuyện của Andrew với thế giới.

Cộng đồng bệnh tiểu đường có thể liên quan

Phản hồi về cuốn sách rất tích cực. Tôi đã nhận được hàng tá tin nhắn từ các bậc cha mẹ, dưới dạng đánh giá trên Amazon, e-mail hoặc tin nhắn Facebook / Instagram. Phần phản hồi quan trọng nhất mà tôi nhận được, gần như phổ biến, là những đứa trẻ đang đọc câu chuyện đều nhận xét rằng câu chuyện của Andrew giống với câu chuyện của chúng như thế nào. Một số cha mẹ thậm chí còn nói với tôi rằng câu chuyện của Andrew giống với câu chuyện của con họ đến nỗi con họ thực sự nghĩ rằng cuốn sách là về họ. Đây là phản hồi tuyệt vời, vì điều quan trọng là tôi phải nắm bắt mọi chi tiết và giữ cho mọi khía cạnh của câu chuyện chân thực nhất có thể, chính xác để những đứa trẻ và gia đình khác có thể liên hệ.

Một câu trả lời đặc biệt khiến chúng tôi xúc động đến từ một gia đình người Mỹ đóng quân ở Hàn Quốc với một cậu con trai 5 tuổi vừa được chẩn đoán. Để biết rằng câu chuyện của chúng tôi mang lại sự an ủi cho một người nào đó ở nước ngoài có ý nghĩa rất lớn đối với chúng tôi! Tương tự như vậy, đọc những câu chuyện và phản hồi của các gia đình liên hệ với chúng tôi luôn nở nụ cười trên khuôn mặt của Andrew.

Một phản hồi chung khác mà chúng tôi nhận được là cuốn sách đã giúp các thành viên trong gia đình, bạn bè và bạn cùng lớp hiểu rõ hơn về những gì mà đứa trẻ T1 của họ phải trải qua. Tôi cũng đã trải nghiệm điều này ngay lần đầu tiên khi tôi đã đọc cuốn sách cho các bạn cùng lớp của Andrew trong hai năm học vừa qua. Tôi đã nghe phản hồi từ phụ huynh của những đứa trẻ đã về nhà và kể cho cha mẹ chúng nghe về Andrew sau chuyến thăm trường của tôi. Điều này cho tôi biết rằng các bạn cùng lớp của Andrew đang lắng nghe và hiểu câu chuyện, đó là mục tiêu của việc đọc cho họ nghe ngay từ đầu. Tôi tin rằng, có sự thiếu nhận thức chung về T1D và một trong những hy vọng của tôi là các bạn cùng lớp của Andrew cũng như các bạn cùng lớp của những người có cuốn sách của anh ấy, sẽ được học và hiểu về T1D khi còn nhỏ.

Năm Một với Loại Một cũng đã cho tôi một nền tảng để nói về T1D trên quy mô rộng hơn.Trong mùa hè, tôi đã kết hợp với một trong những y tá của trường Andrew để dẫn dắt một phiên họp tại hội nghị giáo dục thường xuyên dành cho các y tá trường học, do Học viện Y tế Trường Đại học Northeastern (NEUSHA) điều hành. Chúng tôi đã trình bày về “Điều phối chăm sóc cho T1D” cho một khán giả tham gia của các y tá trường học để cung cấp cái nhìn sâu sắc từ kinh nghiệm đầu tiên về mối quan hệ hợp tác lý tưởng giữa phụ huynh và y tá trường học. Tương tự, tôi đã tham gia vào một hội đồng Hỏi đáp cùng với Ủy ban Cố vấn Thanh thiếu niên của JDRF (TAC), một nhóm thanh thiếu niên sống chung với T1D, tại một sự kiện khác dành cho các y tá trường học tích cực.

Sách về bệnh tiểu đường cho trẻ em vào dịp Giáng sinh

Với thành công, phản hồi và cơ hội đến từ Năm Một với Loại Một, Tôi quyết định viết một cuốn sách khác cho Andrew và cộng đồng. Twas My Type of Christmas có một cách tiếp cận hơi khác. Là một tác phẩm hư cấu (hay là?) Kể lại tác phẩm kinh điển của Chris Claremont có xoay quanh căn bệnh tiểu đường, phần tiếp theo dài 29 trang này được phát hành vào tháng 9 năm 2019. Nó nhằm mục đích trở thành một cuốn sách vui nhộn, nhưng cũng ẩn chứa một số kiến ​​thức và thuật ngữ T1D.

Những chiếc tất được treo bên cạnh cái cây sáng của chúng tôi, để chứa đầy một số đồ ăn nhẹ: một số có carbs… một số không có carb… Cha mẹ và chị gái tôi đang ngồi trên giường của họ, trong khi hình ảnh về những con kỳ lân nhảy múa trong đầu họ.

Cho đến nay, cộng đồng cũng đang phản hồi rất tích cực về cuốn sách mới này.

Niềm vui mà gia đình chúng tôi nhận được khi có thể chia sẻ những câu chuyện này với cộng đồng thể hiện một tấm lót bạc trong kế hoạch lớn về những thách thức hàng ngày trong việc quản lý T1D. Nhưng nếu Andrew, chạy quanh sảnh bệnh viện trong PJj’s của anh ấy, đã dạy cho chúng ta bất cứ điều gì, thì việc tìm thấy niềm vui giữa một tình huống đầy thử thách là điều hoàn toàn bình thường.

Cảm ơn, Michael! Chúng tôi đánh giá cao việc bạn chia sẻ câu chuyện đằng sau hai cuốn sách mới này, có thể tìm thấy trên Amazon - “Năm Một với Loại Một” với giá # 3,99 trên Kindle và 12,86 đô la trong bìa mềm và “Twas My Type of Christmas” với 3,99 đô la trên Kindle và 10,25 đô la trong bìa mềm.

Nhưng trước khi bạn mua chúng, đây là cơ hội ghi tên bạn vào chiếc mũ để giành được các bản sao miễn phí trong mùa lễ này…

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Quà tặng DMBooks (Cuộc thi này hiện đã kết thúc)

Quan tâm đến các bản sao chiến thắng của Năm Một Với ​​Loại Một và ‘Twas My Type of Christmas? Chúng tôi rất vui vì tác giả đã đồng ý giúp chúng tôi tặng một cặp bản sao có chữ ký miễn phí cho hai người chiến thắng may mắn! Đây là cách nhập:

1. Gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ [email protected] với “DM-PictureBooks” ở đâu đó trong dòng chủ đề để cho chúng tôi biết bạn đang hy vọng giành chiến thắng. Hoặc bạn có thể ping chúng tôi trên Twitter hoặc trang Facebook của chúng tôi bằng cách sử dụng cùng một từ mã. Đối với mục đích vận chuyển, chúng tôi phải giới hạn tặng quà cho những người có địa chỉ gửi thư bên trong Hoa Kỳ.

2. Bạn có đến thứ Sáu, ngày 27 tháng 12 năm 2019, lúc 5 giờ chiều theo giờ PST để tham gia.

3. Những người chiến thắng sẽ được chọn bằng cách sử dụng Random.org.

4. Người chiến thắng sẽ được công bố vào Thứ Hai, ngày 30 tháng 12, thông qua phương tiện truyền thông xã hội, vì vậy hãy đảm bảo giữ các tab trên hộp thư điện tử và / hoặc Facebook / Twitter của bạn, vì đó là cách chúng tôi liên hệ với những người chiến thắng của mình. (Nếu người chiến thắng không phản hồi trong vòng một tuần, chúng tôi sẽ chọn một người thay thế.)

Chúng tôi sẽ cập nhật bài đăng này với tên của những người chiến thắng.

Chúc may mắn, những người yêu sách!

Xin chúc mừng những người chiến thắng của chúng tôi: Jennifer Byerley và Wendy Albanese.