Nó không giống như thế nào: Cuộc sống của tôi với Pseudobulbar Affect (PBA)

Tác động của Pseudobulbar (PBA) gây ra các cơn bộc phát cảm xúc phóng đại và không thể kiểm soát được, chẳng hạn như cười hoặc khóc. Tình trạng này có thể phát triển ở những người đã bị chấn thương sọ não hoặc những người sống chung với bệnh thần kinh như Parkinson hoặc bệnh đa xơ cứng (MS).

Sống với PBA có thể khiến bạn bực bội và bị cô lập. Nhiều người không biết PBA là gì hoặc cảm xúc bộc phát ngoài tầm kiểm soát của bạn. Một số ngày bạn có thể muốn ẩn mình khỏi thế giới, và điều đó không sao cả. Nhưng có nhiều cách để quản lý PBA của bạn. Thay đổi lối sống nhất định không chỉ có thể giúp bạn giảm các triệu chứng mà còn có sẵn thuốc để ngăn chặn các triệu chứng PBA của bạn.

Nếu bạn mới được chẩn đoán mắc PBA hoặc đã sống chung với nó một thời gian nhưng vẫn cảm thấy không thể tận hưởng cuộc sống chất lượng tốt, bốn câu chuyện dưới đây có thể giúp bạn tìm ra con đường chữa bệnh cho mình. Những cá nhân dũng cảm này đều đang sống với PBA và đã tìm mọi cách để sống cuộc sống tốt nhất của họ bất chấp bệnh tật của họ.

Allison Smith, 40 tuổi

Sống với PBA từ năm 2015

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson lúc trẻ khởi phát vào năm 2010 và bắt đầu nhận thấy các triệu chứng của PBA khoảng năm năm sau đó. Điều quan trọng nhất để quản lý PBA là nhận thức được bất kỳ tác nhân nào mà bạn có thể có.

Đối với tôi, đó là những video về những con lạc đà không bướu nhổ vào mặt người - tôi luôn thích thú! Lúc đầu, tôi sẽ cười. Nhưng sau đó tôi bắt đầu khóc và rất khó để dừng lại. Trong những lúc như thế này, tôi hít thở sâu và cố gắng đánh lạc hướng bản thân bằng cách đếm trong đầu hoặc nghĩ về những việc lặt vặt tôi phải làm trong ngày hôm đó. Vào những ngày thực sự tồi tệ, tôi sẽ làm một việc gì đó chỉ dành cho mình, chẳng hạn như mát-xa hoặc đi dạo dài. Đôi khi bạn sẽ có những ngày khó khăn và điều đó không sao cả.

Nếu bạn vừa mới bắt đầu gặp phải các triệu chứng của PBA, hãy bắt đầu giáo dục bản thân và những người thân yêu của bạn về tình trạng này. Họ càng hiểu rõ về tình trạng bệnh, thì họ càng có thể cung cấp cho bạn sự hỗ trợ cần thiết. Ngoài ra, có những phương pháp điều trị dành riêng cho PBA, vì vậy hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn về các lựa chọn.

Joyce Hoffman, 70 tuổi

Sống với PBA từ năm 2011

Tôi bị đột quỵ vào năm 2009 và bắt đầu trải qua các đợt PBA ít nhất hai lần một tháng. Trong chín năm qua, PBA của tôi đã giảm xuống. Bây giờ tôi chỉ trải qua các tập phim khoảng hai lần một năm và chỉ trong những tình huống căng thẳng cao độ (mà tôi cố gắng tránh).

Ở xung quanh mọi người sẽ giúp PBA của tôi. Tôi biết điều đó nghe có vẻ đáng sợ bởi vì bạn không bao giờ biết khi nào PBA của bạn sẽ xuất hiện. Nhưng nếu bạn thông báo với mọi người rằng hành động bộc phát nằm ngoài tầm kiểm soát của bạn, họ sẽ đánh giá cao lòng dũng cảm và sự trung thực của bạn.

Tương tác xã hội - đáng sợ như chúng có thể xảy ra - là chìa khóa để học cách quản lý PBA của bạn, vì chúng giúp bạn mạnh mẽ hơn và chuẩn bị tốt hơn cho tập tiếp theo. Đó là công việc khó khăn, nhưng nó sẽ thành công.

Delanie Stephenson, 39 tuổi

Sống với PBA từ năm 2013

Có thể đặt tên cho những gì tôi đã trải qua thực sự hữu ích. Tôi đã nghĩ rằng tôi sắp phát điên! Tôi đã rất hạnh phúc khi bác sĩ thần kinh của tôi nói với tôi về PBA. Tất cả đều có ý nghĩa.

Nếu bạn đang sống với PBA, đừng cảm thấy tội lỗi khi một tập phim xảy ra. Bạn không cố ý cười hay khóc. Bạn thực sự không thể giúp được! Tôi cố gắng giữ cho những ngày của mình đơn giản vì sự thất vọng là một trong những tác nhân gây ra cho tôi. Khi mọi thứ trở nên quá nhiều, tôi đi đến một nơi nào đó yên tĩnh để ở một mình. Điều đó thường giúp tôi bình tĩnh hơn.

Amy Elder, 37 tuổi

Sống với PBA từ năm 2011

Tôi thực hành thiền định hàng ngày như một biện pháp phòng ngừa, và điều đó thực sự tạo nên sự khác biệt. Tôi đã thử rất nhiều thứ. Tôi thậm chí đã thử di chuyển khắp đất nước đến một nơi nhiều nắng hơn và điều đó không hữu ích. Thiền nhất quán giúp tâm trí tôi bình tĩnh lại.

PBA trở nên tốt hơn theo thời gian. Giáo dục những người trong cuộc sống của bạn về tình trạng này. Họ cần hiểu rằng khi bạn nói những điều kỳ lạ, có ý nghĩa thì điều đó không thể kiểm soát được.