Chẩn đoán xác định bệnh teo cơ tủy sống ở đứa con trai sơ sinh của mình đã khiến người cha này có một cái nhìn mới về việc nuôi dạy con cái.
Động lượng và gia tốc.
Những từ này làm xuất hiện những suy nghĩ về vật lý, một chủ đề có ý nghĩa rất lớn đối với Donovan, cậu con trai 4 tuổi của tôi. Thật đáng kinh ngạc khi thấy cậu ấy biết nhiều về chủ đề này - nhiều hơn nhiều đứa trẻ 4 tuổi - và tiếp tục học khi lớn lên.
Chắc hẳn bạn đang nghĩ rằng cậu bé này là một thiên tài (bạn không sai). Hoặc có lẽ anh ta xuất thân từ một gia đình khoa học (không phải vậy). Sự thật là, động lực đã xác định cuộc sống của Donovan, từ tháng đầu tiên cho đến phút này, khi tôi quan sát anh ấy điều khiển xe lăn với sự tập trung sâu sắc.
Không có gì về sự ra đời của Donovan dường như bất thường đối với mẹ anh ấy hoặc tôi. Nhưng khi khám sức khỏe 1 tháng, bác sĩ nhi khoa nhận thấy bé bị mềm.
Ngay lập tức, bác sĩ nhi khoa đã gọi đến từng tầng tại bệnh viện trẻ em địa phương của chúng tôi để xem ai có thể thừa nhận Donovan và giúp chúng tôi hiểu điều gì có thể xảy ra.
Chẩn đoán bất ngờ của cậu bé của chúng tôi về bệnh teo cơ tủy sống (SMA) loại I lúc 4 tuần tuổi đã khiến chúng tôi quỳ gối. Chúng tôi sớm biết rằng nếu bệnh này không được điều trị, nó sẽ dẫn đến tử vong hoặc thở máy vĩnh viễn ở tuổi 2 trong đại đa số các trường hợp.
Chẩn đoán chỉ là bước khởi đầu
Hãy tưởng tượng cảm giác kinh hoàng thuần túy khi được nói với con bạn rằng con bạn sẽ mất hết sức lực vốn có, sau đó là khả năng nuốt, rồi thở. Một bác sĩ nói với chúng tôi rằng không có phương pháp điều trị nào được chấp thuận cho căn bệnh của anh ấy, và chúng tôi nên đưa Donovan về nhà - và yêu anh ấy càng lâu càng tốt.
Cuối cùng chúng tôi đã biết về một thử nghiệm lâm sàng cho một phương pháp điều trị SMA có thể được cung cấp cho Donovan. Nghe có vẻ đầy hứa hẹn, và sự không chắc chắn về kết quả có thể cảm thấy tốt hơn là từ bỏ hy vọng. Chúng tôi quyết định tham gia thử nghiệm lâm sàng.
Bất chấp những làn sóng chấn thương tinh thần đã nhấn chìm những tuần trước, tôi vẫn nhớ khoảnh khắc thủy triều thay đổi. Một ngày nọ, Donovan nằm trên bàn thay đồ, vẫn không thể cử động được.
Đột nhiên, chúng tôi thấy tay anh vừa nhấc lên. Có thể đây là một dấu hiệu từ phía trên, vươn ra để cho chúng tôi biết rằng chúng tôi sẽ bằng cách nào đó vượt qua được điều này. Nó cảm thấy như có một số động lượng phía trước.
Nhiều năm sau, Donovan giờ đã gần 5 tuổi và lớn mạnh hơn từng ngày. Tôi kinh ngạc nhìn anh ấy hoàn toàn tự ngồi dậy, tự ăn và di chuyển trên xe lăn. Mỗi chuyển động là một cột mốc mở ra cánh cửa cho những khả năng lớn.
Donovan tìm thấy niềm vui lớn trong việc truy tìm các chữ cái và chữ viết - những trò tiêu khiển đòi hỏi kỹ năng vận động tốt mà chúng tôi không bao giờ tưởng tượng được là anh ấy có được. Anh ấy bị những con bọ mê hoặc đến mức muốn ôm chúng - thậm chí anh ấy còn hỏi liệu mình có thể cù chúng không!
Anh ấy yêu khoa học và bất cứ thứ gì liên quan đến vật lý. Sau khi anh ấy đi ngủ, tôi dành thời gian nghiên cứu những môn học mà anh ấy vô cùng say mê để có thể chắc chắn rằng tôi vẫn còn những thứ để dạy anh ấy. Tôi vẫn không thể tin đứa trẻ ham học hỏi, nhạy cảm này là của tôi.
Nuôi dạy Donovan tiếp tục là một hành động cân bằng giữa việc trau dồi tính cách và thừa nhận những hạn chế của mình. Đôi khi điều đó có thể khiến bạn choáng ngợp - đôi khi Donovan phải làm bài tập vật lý trị liệu nhiều hơn là số giờ thức dậy, nhưng lời hứa về những thay đổi nhỏ trong chiều hướng tương lai là động lực.
Bài tập về nhà của tôi cho Donovan là một đứa trẻ. Trước khi điều trị cho anh ấy, tôi chấp nhận rằng tôi cần phải ở đó vì anh ấy, dù thời gian chúng tôi bên nhau ngắn ngủi. Nhưng sau đó, tôi đã để mình mơ về tương lai của anh ấy khi tôi thực hiện giấc mơ trở thành bố của anh ấy.
Tôi muốn chia sẻ những bài học đã hướng dẫn và an ủi tôi không chỉ với tư cách là bố của Donovan mà còn với tư cách là bố của một đứa trẻ mắc bệnh hiếm gặp:
Chấp nhận rằng bạn sẽ mất kiểm soát
Theo kinh nghiệm của tôi, các ông bố có xu hướng đo lường bản thân bằng kết quả của con cái họ hoặc tổng niềm tin của chúng ta cộng với hành động của chúng ta.
Nếu những đứa trẻ của chúng ta trông và hành động giống như chúng nên làm, thì chúng ta cảm thấy mình là những người bố tốt. Nhưng nếu kết quả tồi tệ, hoặc đáng ngạc nhiên, chúng ta sẽ quay vào trong, tự hỏi mình đã rẽ nhầm ở đâu.
Phương trình đó không hoạt động đối với cái gọi là "cha mẹ điển hình", nhưng nó hoàn toàn biến mất khi bạn mắc phải một căn bệnh hiếm gặp. Những đứa trẻ của chúng ta sẽ tạo ra những chu kỳ sốc, ngạc nhiên và buồn bã, và chúng sẽ không bao giờ kết thúc như chúng ta tưởng tượng, điều đó không sao cả.
Những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt sẽ không bao giờ trông hoặc hành động như chúng ta nghĩ, điều đó không có nghĩa là chúng ta là những ông bố tồi. Nó có nghĩa là chúng ta đang đo lường thành công của mình không chính xác. Thành công của một người cha được đo lường bằng tình yêu thương và sự hiện diện của con bạn, chứ không phải bằng cách đứa trẻ trở nên như thế nào.
Mặc dù không phải lúc nào cũng áp dụng các quy tắc giống nhau, nhưng các nguyên tắc này
Đứa con xinh đẹp khác của tôi, Elizabeth, không có SMA hoặc nhu cầu đặc biệt. Nguyên tắc của chúng tôi là dạy cả hai đứa trẻ trưởng thành, trưởng thành và độc lập, mặc dù các quy tắc chúng tôi áp dụng để thực hiện điều này là khác nhau đối với cả hai đứa trẻ.
Chúng tôi cố gắng giới hạn thời gian sử dụng thiết bị của cô ấy để cô ấy có thể học cách khám phá và tương tác với thế giới. Với Donovan, chúng tôi không thể thực hiện cuộc gọi đó dễ dàng như vậy. Màn hình của anh ấy giúp anh ấy học cách khám phá và tương tác trong một thế giới không dành cho anh ấy.
Dạy tính tự lập có ý nghĩa khác biệt đối với Elizabeth và Donovan. Chúng tôi đang dạy con gái mình cách buộc dây giày. Chúng tôi đang chỉ cho Donovan cách yêu cầu sự giúp đỡ… một cách lịch sự. Cả hai đứa trẻ cần phải thành thạo những kỹ năng này để phát triển thành những người trưởng thành.
Đấu tranh và phát triển không loại trừ lẫn nhau
Tôi vẫn không biết làm thế nào để đối mặt với cảm giác thất bại trong nhận thức của mình. Phản ứng mặc định của tôi đối với nỗi sợ hãi là tắt máy và từ chối. Sau chẩn đoán của Donovan, tôi đã bị suy sụp tinh thần trong hơn một năm.
Cha mẹ của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt nên biết rằng biên độ sai số nhỏ hơn theo cấp số nhân.
Nếu tôi quay đầu đi và Donovan ngã xuống, anh ta có thể rơi vào ER. Nếu anh ấy bị co cứng ở hông, tôi sẽ cho rằng chúng tôi đã không căng đủ trong tuần đó.
Nếu tôi quay đầu lại và Elizabeth ngã, có lẽ cô ấy sẽ tự đứng dậy và tôi sẽ không bao giờ biết điều đó đã xảy ra.
Chúng tôi nghe rất nhiều về công việc tuyệt vời mà chúng tôi đang làm, nhưng không phải lúc nào sự khích lệ đó cũng có tác dụng. Tôi chắc chắn rằng tất cả các bậc cha mẹ đôi khi cảm thấy như thất bại. Không có cha mẹ hoàn hảo, tin tốt là con bạn không cần bạn phải hoàn hảo. Họ cần bạn hiện diện và yêu thương họ.
Tôi đang cố gắng học cách đơn giản là tận hưởng Donovan, thay vì tập trung vào tất cả những sai lầm mà tôi cảm thấy như mình đã mắc phải. Tôi rất biết ơn vì có các nhà tâm lý học và nhà trị liệu để giúp chúng ta bắt đầu tha thứ cho bản thân.
Tận hưởng mọi nguyên tử của con bạn
Tôi đang nỗ lực trong mối quan hệ của mình với thất bại vì tôi không chịu để nó cướp đi hạnh phúc mà Donovan mang lại. Bạn rất dễ mắc phải căn bệnh này khi bạn dành quá nhiều thời gian để cố gắng “sửa chữa”.
Tôi đã rất thất vọng khi xem xét chẩn đoán của Donovan và tác động của nó đối với các kế hoạch của tôi đối với anh ấy. Tôi không thể vui mừng hơn khi dạy anh ấy bóng chày, và điều đó đã bị tôi lấy mất.
Nhưng chừng nào tôi còn sống, tôi sẽ không bao giờ thất vọng trong anh ấy, ngay cả khi tôi thất vọng cho anh ta.
Tôi xem rất nhiều phim với con tôi; nhiều người có một anh hùng hy sinh và chiến đấu vì một mục đích cao cả hơn. Tôi lấy cảm hứng từ những anh hùng này, những người nhắc nhở tôi về người mà tôi cố gắng trở thành vì Donovan.
Tôi biết rằng Donovan được đưa vào cuộc đời tôi là có lý do. Những hy sinh mà tôi thực hiện trong sự nghiệp, giấc ngủ, nhà ở và vô số lĩnh vực khác vì mục tiêu lớn hơn trong cuộc chiến chống lại SMA của anh ấy, khiến tôi trở thành anh hùng của câu chuyện đối với Donovan.
Gửi đến tất cả các bậc cha mẹ có con có nhu cầu đặc biệt, những người đang hy sinh và tiếp tục chiến đấu khi họ cảm thấy mình không còn gì cả: Bạn đang dành cả cuộc đời mình để làm một việc thậm chí còn quan trọng hơn bất kỳ anh hùng nào trong bất kỳ bộ phim nào. Bạn, những sai sót và tất cả, là người hùng của con bạn.
Điều đó đưa tôi trở lại đà.
Không thiếu nó trong hành trình Donovan’s SMA. Hoặc là của tôi. Chúng tôi không thể chờ đợi để xem nó đưa chúng tôi đến đâu.
Matt Weisgarber là một người cha của hai đứa con sống ở Columbus, Ohio. Ngoài việc thường xuyên dành thời gian ra ngoài và xem phim với các con, những thú tiêu khiển yêu thích của anh ấy còn bao gồm chơi bóng chày và hoạt động tích cực trong cộng đồng nhà thờ địa phương. Anh ấy là người ủng hộ mạnh mẽ cho các bậc cha mẹ có nhu cầu đặc biệt ở khắp mọi nơi.
