Ít người hiểu rõ hơn Donna Barile loại hỗ trợ mà một người cần sau khi chẩn đoán ung thư.
Hơn một thập kỷ sau khi sống sót sau căn bệnh ung thư vú, Donna biết được ở tuổi 43 rằng cô bị ung thư buồng trứng.
“Ung thư buồng trứng là điều cuối cùng trong tâm trí tôi vì đối với tôi nó chỉ xảy ra với những người lớn tuổi”, cô nói với Healthline về chẩn đoán năm 2013 của mình.
Donna, người mang BRCA1 đột biến gen làm tăng nguy cơ ung thư vú và ung thư buồng trứng, cô ấy đã phải phẫu thuật cắt bỏ buồng trứng, ống dẫn trứng và tử cung. Cô cũng đã trải qua một năm hóa trị. Phương pháp điều trị đã có hiệu quả trong một thời gian.
Nhưng Donna đã trải qua bốn lần tái phát. Gần đây nhất, căn bệnh ung thư đã quay trở lại trong bụng và một nốt ở phổi.
Donna nói: “Bây giờ tôi đang trở lại hóa trị một lần nữa.
Để giúp cô ấy đối mặt với thách thức của bệnh tái phát nhiều lần, Donna đã chuyển sang Liên minh Ung thư Buồng trứng Quốc gia (NOCC).
NOCC là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia điều hành các chương trình vận động, giáo dục và hỗ trợ trên toàn quốc cho những người bị ảnh hưởng bởi ung thư buồng trứng.
“Những điều họ đã làm cho tôi và gia đình tôi cũng như những người tôi đã gặp và kết nối thông qua họ, thật tuyệt vời. Trên cả tuyệt vời, ”Donna chia sẻ. “Từ những gì tôi đã trải qua, những phụ nữ liên kết với NOCC không thiếu gì sự chào đón, yêu thương và tuyệt vời”.
Tìm một không gian an toàn trong cộng đồng mòng két
Ban đầu được thành lập như một nhóm cơ sở vào năm 1991, NOCC được thành lập như một tổ chức phi lợi nhuận vào năm 1995.
Thông qua các chương trình quốc gia và các sáng kiến của chương địa phương, NOCC tìm cách nâng cao nhận thức về ung thư buồng trứng trong các cộng đồng trên khắp đất nước.
Nhân viên và tình nguyện viên của tổ chức cũng cung cấp giáo dục và hỗ trợ cho những người bị ảnh hưởng bởi ung thư buồng trứng - bao gồm cả những bệnh nhân mới được chẩn đoán, những người sống sót và những người chăm sóc.
Donna đã nhận giao bữa ăn, tham gia các khóa tu dưỡng sức khỏe và tham gia các cuộc họp nhóm hỗ trợ hàng tháng với Long Island Chapter thuộc Mạng lưới Teal Hearts của NOCC.
Donna nói với Healthline: “Tôi không bao giờ bỏ lỡ một cuộc họp nào.
“Ngay cả bây giờ với đại dịch, họ vẫn tổ chức các cuộc họp Zoom, vì vậy những người phụ nữ trong chương của chúng tôi, chúng tôi có thể nhìn thấy nhau, chúng tôi có thể nói chuyện với nhau, chúng tôi có thể giúp đỡ nhau,” cô tiếp tục.
Các cuộc họp nhóm hỗ trợ này giúp những người sống sót sau ung thư buồng trứng có cơ hội trao đổi các mẹo và lời khuyên, chia sẻ những câu chuyện về kinh nghiệm của họ, đồng thời thu hút sự ủng hộ và truyền cảm hứng cho nhau.
“Tôi thấy phụ nữ vào đó và chỉ khóc vì đó là nơi an toàn của họ,” Donna nói.
“Nó giống như,‘ OK, những người phụ nữ này hiểu được, họ đã ở nơi tôi đã ở và tôi sẽ ổn vì nếu họ làm được, tôi cũng có thể làm được. ”
Rèn kết nối cộng đồng
Caroline McNally được chẩn đoán mắc bệnh ung thư buồng trứng khi đang học năm cuối đại học, khi cô 21 tuổi.
Sau khi trải qua cuộc phẫu thuật, cô đã tìm kiếm trên mạng các chương trình dành cho những người sống sót.
McNally nói: “Tôi biết có rất nhiều chương trình dành cho những người sống sót sau ung thư vú, nhưng tôi không thực sự biết về một chương trình dành cho ung thư buồng trứng. “Vì vậy, tôi đã tra cứu trên Google,‘ các bước đi của bệnh ung thư buồng trứng ’và tôi đã tìm thấy NOCC.”
McNally đã tham gia cùng nhau đầu tiên trong TEAL® Run / Walk vào tháng 9 năm ngoái. Đây là sự kiện nằm trong sáng kiến gây quỹ chữ ký của NOCC. TEAL là viết tắt của “Hãy hành động sớm và sống”.
McNally nhớ lại: “Trong bức ảnh chụp người sống sót, tôi rất xúc động và người phụ nữ lớn tuổi này đã rất ủng hộ. "Cô ấy chỉ ôm tôi, và cô ấy như thể," tất cả chúng ta đã ở đó, chúng tôi ở đây vì bạn. "
Kể từ đó, sự tham gia của McNally với NOCC đã giúp cô có cơ hội nói chuyện cùng với những người sống sót khác trước một nhóm sinh viên y khoa tại Đại học Rutgers.
McNally nói: “Thật là ngạc nhiên đối với chúng tôi, sau đây là một số lời khuyên từ một người đã trải qua vấn đề này.
“Điều đó khiến tôi cảm thấy như mình đã làm được điều gì đó hữu ích từ việc này và rằng [ung thư buồng trứng] không chỉ gây bất lợi cho tôi,” cô nói thêm.
Hỗ trợ những người sống sót cho đến hôm nay và ngày mai
Liz Dorcey đã đến thăm gian hàng của NOCC DC Chapter tại một sự kiện dành cho những người sống sót sau ung thư khoảng 3 năm trước, tại cùng một bệnh viện nơi cô ấy đã được điều trị vài năm trước đó.
Kể từ đó, người sống sót sau bệnh ung thư 62 tuổi đã tham gia vào bữa ăn trưa do DC Chapter tổ chức, một Khóa tu dưỡng trẻ hóa cho những người sống sót, và Cùng nhau chạy / đi bộ trong TEAL® ở Maryland.
“Sự tham gia đã giúp tôi kiểm soát bệnh ung thư bằng cách giúp tôi nhận thức được các nguồn lực có sẵn cho tôi và sự hỗ trợ sẵn có từ những người khác và tôi có thể cung cấp cho những người khác,” Liz nói.
“Có rất nhiều việc đang diễn ra và tôi đã không tận dụng hết tất cả các dịch vụ,” cô nói thêm.
Hiện Liz đã thuyên giảm bệnh ung thư buồng trứng được khoảng 5 năm.
Cô ấy biết rằng nếu cô ấy bị tái phát, NOCC sẽ có mặt để hỗ trợ cô ấy.
“Tôi biết vào thời điểm đó, tôi sẽ cần thêm hỗ trợ - và tôi biết nó sẽ khả dụng,” Liz nói.
Hỗ trợ thiết thực: Bữa cơm nóng hổi, chung tay góp sức
Trong một lần tái phát bệnh gần đây của Donna, các thành viên của Chương NOCC địa phương của cô ấy đã tổ chức một chuyến tàu bữa ăn để giúp gia đình cô ấy được nuôi dưỡng tốt trong khi cô ấy đang điều trị.
Đầu năm nay, NOCC cũng đã chuyển những bữa ăn trị giá một tuần đến nhà của cô ấy thông qua chương trình Teal Comfort for the Soul của Quỹ Cứu trợ Người sống sót.
“Chồng tôi không phải lo lắng về những gì anh ấy sẽ cho bọn trẻ ăn. Anh ấy chăm sóc hầu hết những thứ đó khi tôi thực sự trải qua quá trình hóa trị, ”Donna nói. “Mọi thứ đã được lên kế hoạch cho chúng tôi, vì vậy tôi không phải suy nghĩ về bất cứ điều gì. Cả bốn người chúng tôi như vậy là đủ rồi, và tất cả những gì chúng tôi phải làm là ném một thứ gì đó vào lò vi sóng ”.
Ban đầu Donna cảm thấy khó chấp nhận sự giúp đỡ này, nhưng cô ấy đã sẵn sàng chào đón nó “với vòng tay rộng mở”.
Sự hỗ trợ cũng đã giúp cô tập trung vào sức khỏe của mình.
Donna chia sẻ: “Trong lần chụp gần đây của tôi, hóa trị đang hoạt động và khối u trong phổi của tôi đã thu nhỏ một nửa,” Donna chia sẻ. “CA-125 của tôi, là chất chỉ điểm khối u, hiện nằm trong giới hạn bình thường, vì vậy chúng tôi đang đi đúng hướng.”
Khi cô ấy có thể cung cấp cùng loại hỗ trợ đó cho những người khác, Donna ưu tiên trao lại cho “các chị em TEAL” của cô ấy trong cộng đồng.
Donna nói: “Chúng tôi luôn ở đó vì nhau, cho dù thế nào đi nữa. "Nếu một người trong chúng ta thất vọng, một người khác sẽ bước vào và đón người đó lên."
Tham gia
Có nhiều cách để tham gia với NOCC - để hưởng lợi từ các chương trình và dịch vụ của nó và trả lại lợi nhuận cho các thành viên khác trong cộng đồng.
Ví dụ:
- Kiểm tra một Chương NOCC địa phương gần bạn để tham dự các cuộc họp nhóm hỗ trợ, sự kiện chăm sóc sức khỏe hoặc các sáng kiến địa phương khác.
- Đăng ký NOCC CancerConnect để tham gia một cộng đồng trực tuyến có kiểm duyệt gồm những người sống sót và chăm sóc bệnh ung thư buồng trứng.
- Đăng ký tham gia Ngày hội ảo năm nay trong TEAL - Lễ kỷ niệm Quốc gia để giúp quyên góp tiền, tôn vinh những người sống sót và những người chăm sóc, đồng thời kỷ niệm những kỷ niệm của những người đã qua đời.
- Tìm hiểu về các Chương trình Chất lượng Cuộc sống của NOCC, chẳng hạn như chương trình phân phối bữa ăn Teal Comfort for the Soul, chương trình tư vấn Teal Comfort for the Mind và các gói hỗ trợ mới được chẩn đoán của TEAL Totes.
- Gọi cho đường dây nóng thông tin miễn phí về ung thư buồng trứng theo số 1-888-OVARIAN
- Đóng góp cho NOCC.
Bài học rút ra: Bạn không đơn độc
Nếu bạn hoặc ai đó mà bạn quan tâm đã phát triển ung thư buồng trứng, việc liên hệ với NOCC có thể giúp bạn nhận được thông tin và hỗ trợ cần thiết để đối phó với những ảnh hưởng của nó đối với cuộc sống của bạn.
Caroline nói: “Được kết nối với những người khác hiểu chuyện, đi dạo, gặp tất cả những người đó trong gia đình họ - điều đó có tác động tích cực.
“Mọi người đều rất dễ tiếp cận và có rất nhiều cơ hội để giúp đỡ bạn và gia đình mà bạn có thể không tìm hiểu về nó,” cô nói thêm.
.jpg)
.jpg)
