Khi con gái của Brenda Hunter được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 vào năm 2014, bà mẹ người Texas không biết cô sẽ phải đối mặt với điều gì trên mặt trận bảo hiểm - cũng như những thách thức cô trải qua trong năm đầu tiên đó sẽ dẫn cô đến việc thành lập một doanh nghiệp nhỏ nhằm mục đích thay đổi cảnh quan chăm sóc sức khỏe.
Cuối cùng, những gì cô ấy tạo ra là No Small Voice, một trang web tìm nguồn cung ứng cộng đồng chia sẻ thông tin chi phí và bảo hiểm để giúp các bệnh nhân học hỏi lẫn nhau và thu thập dữ liệu cho các nhà tuyển dụng vận động hành lang và những người ra quyết định khác.
Brenda có bằng kỹ sư hóa học và đã dành 16 năm tại Hewlett-Packard để lãnh đạo một nhóm toàn cầu tập trung vào báo cáo và phân tích trước khi chuyển toàn bộ thời gian sang các vấn đề chăm sóc sức khỏe và bảo hiểm bệnh tiểu đường. Cô cũng là người mẹ đáng tự hào của năm (!) Cô con gái từ trung học đến mẫu giáo tại một thời điểm. Vì vậy, cô tự tin rằng mình có sự nhạy bén trong kinh doanh và niềm đam mê cá nhân để tạo ra sự khác biệt trong cách NKT (người mắc bệnh tiểu đường) và gia đình của họ được tiếp cận với các nguồn cung cấp và thiết bị mà họ cần.
Brenda đã tham dự Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới bệnh tiểu đường ở San Francisco cách đây vài năm, chia sẻ câu chuyện của mình và lần đầu tiên giới thiệu No Small Voice trước công chúng. Kết quả của sự xuất hiện đó và kể từ đó, Brenda’s đang xây dựng áp lực của người tiêu dùng về mức độ bao phủ sức khỏe hợp lý và thu thập phản hồi từ cộng đồng.
Trên thực tế, No Small Voice hiện đang tìm kiếm phản hồi của Cộng đồng Tiểu đường thông qua một cuộc khảo sát mới về bảo hiểm y tế và những thách thức tiếp cận mà tất cả chúng ta gặp phải khi sống chung với bệnh tiểu đường.
Cuộc chiến giành quyền truy cập của D-Mom
Bệnh tiểu đường xuất hiện trong cuộc đời của Thợ săn vào tháng 6 năm 2014, sau khi chuyển từ Seattle đến San Francisco, khi cô con gái Malia 10 tuổi của họ (hiện 15 tuổi và đang học trung học) được chẩn đoán mắc loại 1. Họ đã chuyển từ California đến Dallas, TX.
Bên cạnh cú sốc về chẩn đoán ban đầu đó, họ không mong đợi nhiều tháng đau đầu và thất vọng đối với D-Mom Brenda khi bà đấu tranh để được chấp thuận cho máy bơm insulin mà họ đã kê đơn. Vào thời điểm đó, họ muốn Medtronic 530G với cảm biến Enlite, nhưng bảo hiểm của cô ấy chỉ bảo hiểm một mẫu máy bơm, không có CGM và cô ấy không tìm thấy sự trợ giúp nào trong việc điều hướng quy trình bảo hiểm. Làm thế nào cô ấy có thể yêu cầu một cách hiệu quả các công cụ mà bác sĩ của cô ấy tin là tốt nhất để giữ cho các con gái của cô ấy được kiểm tra?
Brenda nói rằng cô ấy đã bị đánh giá cao bởi số lượng tài liệu cần thiết - 24 bức thư khác nhau, vô số email và cuộc gọi điện thoại trong suốt vài tháng.
Kháng nghị đầu tiên của bác sĩ đã bị từ chối. Và sau lần kháng cáo thứ hai, họ gần như bỏ cuộc. Đã bốn tháng trôi qua và Malia vẫn không có một cái máy bơm nào cả. Tại thời điểm đó, phần cuối thực sự nói với Thợ săn chỉ cần tiếp tục với máy bơm insulin được bảo hiểm hơn là tiếp tục chiến đấu cho mô hình ưa thích của họ.
Có thể hiểu được, là một người mẹ đam mê chăm sóc con gái mình, Brenda nói rằng cô ấy cảm thấy điều này là chưa đủ tốt. Cô quyết tâm không bỏ cuộc.
Rồi một ngày, một gói hàng đến nhà họ - cái máy bơm mà họ không muốn, và Brenda nói rằng cô ấy “đã đánh mất nó”. Cô nhấc điện thoại và bắt đầu gọi cho công ty bảo hiểm, cuối cùng cô gặp được một người quản lý mà cô bắt đầu la mắng. Đó là một mẹo nhỏ, và đơn kháng cáo thứ ba đã được chấp nhận bằng lời nói qua điện thoại. Brenda nói rằng cô ấy sẽ không bao giờ quên vẻ ngoài của các con mình khi cuộc gọi điện thoại đó kết thúc với sự chấp thuận của công ty bảo hiểm cho chiếc máy bơm ưa thích.
“Họ bắt đầu cổ vũ rằng tôi sẽ chuyển đổi bảo hiểm và Malia đặc biệt muốn biết tôi có thể giúp đỡ người khác như thế nào,” cô viết trên trang web của mình. "Các quý cô biết rằng công ty bảo hiểm vừa đánh nhầm mẹ."
Điều đó dẫn đến ý tưởng cho No Small Voice, được phát hành vào cuối năm 2016 sau khi ra mắt phiên bản beta mềm trực tuyến vào đầu năm đó.
Nền tảng giọng nói không nhỏ
Bản thân trang web này về cơ bản là một nơi để theo dõi các tương tác, cuộc hẹn, đơn thuốc và chi phí cung cấp và chăm sóc bảo hiểm của bạn. Cho dù đó là trải nghiệm tốt hay xấu, No Small Voice khuyến khích người dùng theo dõi thông tin này và chia sẻ thông tin đó trong trung tâm trực tuyến nơi những người khác có thể xem và học hỏi từ thông tin đó.
Ý tưởng lớn là không có cách nào rõ ràng để chia sẻ những kinh nghiệm này, hy vọng có thể tiết kiệm thời gian và năng lượng cho những NKT khác và gia đình. Brenda đang nỗ lực xây dựng các tài nguyên trên trang web, chẳng hạn như Thư viện Thư khiếu nại để mọi người có các mẫu cho những lá thư khiếu nại cần thiết đó, thay vì phải yêu cầu văn phòng bác sĩ của bạn viết từ đầu. Cô cũng có kế hoạch sử dụng phân tích dữ liệu để phân tích xu hướng về những gì bị từ chối và chấp thuận từ những bức thư đó, cũng như thời gian dành cho các yêu cầu và kháng cáo khác nhau.
Đến lượt nó, thông tin này có thể được sử dụng làm bằng chứng cụ thể rằng hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta cần phải thay đổi, hoặc ít nhất là các kế hoạch cụ thể nên xử lý các quyết định nhất định theo cách khác.
Quan điểm của cô ấy là đến thẳng các công ty bảo hiểm và cầu xin thay đổi phạm vi bảo hiểm là một con đường khó khăn và nhìn chung không mang lại kết quả, một phần vì thiếu dữ liệu cho thấy sự cần thiết phải thay đổi. Trên hết, có thể thận trọng hơn khi vận động hành lang các nhà tuyển dụng lớn, họ là những người đàm phán bảo hiểm với rất nhiều nhà trả tiền hàng đầu (các công ty bảo hiểm).
“Tôi đã phải dành rất nhiều giờ trong tuần làm việc chỉ để giải quyết các cuộc gọi điện thoại và thủ tục giấy tờ cần thiết - đó là một tổn thất lớn về năng suất đối với một công ty như HP hay bất kỳ công ty nào. Nếu họ có bằng chứng cho thấy mức độ phủ sóng tốt hơn dẫn đến năng suất tốt hơn, thì đó chính là động lực thực sự để họ can thiệp ", cô nói.
Brenda muốn đánh giá lượng thời gian mọi người dành cho những vấn đề này thay vì làm công việc hàng ngày của họ và có cách xử lý tốt hơn về mức độ ảnh hưởng của khối lượng công việc, cũng như mức độ ảnh hưởng của bảo hiểm đối với việc ra quyết định tuyển dụng.
Một trong những ý tưởng khác của bà là tạo ra cái gọi là “Hợp tác xã dược phẩm”, nơi những người không có bảo hiểm và người có bảo hiểm thấp có thể sử dụng sức mua của họ để thương lượng mức chiết khấu cho insulin và các nguồn cung cấp khác. Cô tin rằng dữ liệu trong cuộc khảo sát sắp tới của cô có thể được sử dụng để giúp chứng minh nhu cầu hỗ trợ cho những người được bảo hiểm thấp.
Lưu ý rằng nó không tuân thủ HIPAA và không bắt buộc phải như vậy, vì vậy một số người có thể do dự khi chia sẻ thông tin cá nhân của họ. Brenda cho chúng tôi biết những thay đổi đó có phải là TBD hay không. Cũng lưu ý rằng No Small Voice không phải là một tổ chức từ thiện phi lợi nhuận, mặc dù họ đang kêu gọi quyên góp; số tiền huy động được sẽ được dùng để phát triển trang web hơn nữa.
Hiệu lực của Lọ Insulin
Ngoài các vấn đề liên quan đến bảo hiểm và quyền truy cập, Brenda cũng đang khám phá ý tưởng thử nghiệm hiệu lực của insulin được bán ở các hiệu thuốc hoặc nhà phân phối đặt hàng qua thư - một vấn đề đã được đưa tin gần đây. Trong khi các nhà sản xuất chỉ ra thời hạn sử dụng 28-30 ngày của insulin sau khi mở, Brenda băn khoăn về sự suy giảm của loại thuốc đó và muốn sử dụng No Small Voice để xác nhận thời điểm hiệu lực của insulin có thể thực sự trở thành vấn đề.
Trong nghiên cứu của mình, cô ấy đã tìm thấy toàn bộ một nhóm dân gian phần cứng phòng thí nghiệm mã nguồn mở và nghĩ rằng có thể được sử dụng để phát triển một thử nghiệm tại nhà để xác nhận hiệu lực của insulin. Mục tiêu là có một bài kiểm tra chính xác mà bất kỳ ai cũng có thể mua, với giá trả trước $ 50 hoặc ít hơn. Cô nói: “Tôi đã dành rất nhiều thời gian trong phòng thí nghiệm để chạy khối phổ và sắc ký lỏng hiệu lực cao được sử dụng để xác định hiệu lực là một bước nhảy vọt nhưng đáng quan tâm. “Dựa trên dữ liệu từ các nhà sản xuất, tôi nghĩ insulin ổn định hơn mức cảm nhận, vì vậy đây là mức độ ưu tiên thấp hơn.”
Brenda nói rằng khái niệm tương tự thậm chí có thể được áp dụng cho các dải thử nghiệm, nhưng đó là tất cả TBD.
Cộng tác cộng đồng bệnh tiểu đường
Brenda đã nói chuyện với các nhóm D-Community hiện có tập trung vào vấn đề tương tự này. Cô ấy chủ yếu nói chuyện với các nhóm địa phương trong Khu vực Vịnh California, bao gồm BeyondType1 và CarbDM, đồng thời cũng đang nói chuyện với các nhóm khác về mối quan tâm có thể có, từ ADA đến những người khác trong vũ trụ vận động DOC.
Cô ấy cũng đang nói chuyện với các nhà tuyển dụng về vấn đề này, tìm ra một chủ đề chung: Các nhà tuyển dụng dường như không hiểu bệnh tiểu đường và những gì liên quan đến việc điều hướng quy trình bảo hiểm.
“Có một cuộc trò chuyện không xảy ra và không có trách nhiệm giải trình cho người sử dụng lao động về cách hoạt động của bảo hiểm,” cô nói và nói thêm rằng sẽ thật tuyệt nếu cung cấp cho người sử dụng lao động một cách để tham gia nhiều hơn vào vấn đề này và tham gia. Kể từ các công ty dành quá nhiều ngân sách cho chi phí chăm sóc sức khỏe, cô ấy nói rằng việc cung cấp một kênh thỏa thuận cấp dịch vụ để giúp đảm bảo nhân viên nhận được loại dịch vụ mà họ mong đợi và cần là điều hợp lý.
“Nhiều người thực sự không hài lòng với bảo hiểm của họ… Làm việc cùng nhau để hướng dẫn người sử dụng lao động cách tham gia vào việc này sẽ có nghĩa là kết quả tốt hơn.”
Những gì Brenda đang làm chắc chắn là một nỗ lực đáng khen ngợi - chúng ta chỉ biết rằng cố gắng có được lực kéo cho một chương trình độc lập khác có thể khó khăn như thế nào. Chúng tôi hy vọng sẽ thấy No Small Voice cộng tác hoặc lấp đầy khoảng trống cần thiết trong nỗ lực lớn hơn của #DiabetesAccessMatters.
Như đã lưu ý, chúng ta sẽ thấy.
Bất kể những gì tương lai mang lại, chúng tôi hoan nghênh nỗ lực tạo ra sự khác biệt này. Những tai ương bảo hiểm này không chỉ gây khó chịu cho nhiều người trong chúng ta, mà còn tốn thời gian và lãng phí một cách vô lý, vì vậy bất cứ điều gì có thể giúp di chuyển kim đều đáng được xem xét, chúng tôi tin rằng!
.jpg)