Khi bạn nhận được chẩn đoán với một tình trạng không thể đoán trước như bệnh đa xơ cứng (MS), bác sĩ sẽ giúp bạn chuẩn bị rất nhiều thứ. Tuy nhiên, không thể chuẩn bị cho nhiều điều ngớ ngẩn, ngu ngốc, thiếu hiểu biết và đôi khi gây khó chịu mà mọi người sẽ hỏi bạn về bệnh của bạn.
"Trông bạn thậm chí không bị ốm!" là điều mà mọi người nói với tôi về căn bệnh đôi khi vô hình của tôi - và đó mới chỉ là khởi đầu. Dưới đây là bảy câu hỏi và nhận xét mà tôi đã trả lời khi còn là một phụ nữ trẻ sống cùng MS.
1. Tại sao bạn không chợp mắt một chút?
Mệt mỏi là một trong những triệu chứng phổ biến nhất của MS, và nó có xu hướng trở nên tồi tệ hơn khi ngày qua đi. Đối với một số người, đó là một cuộc chiến liên tục mà không có thời gian ngủ nào có thể khắc phục được.
Đối với tôi, chợp mắt chỉ có nghĩa là đi xuống mệt mỏi và thức dậy mệt mỏi. Vì vậy, không, tôi không cần ngủ trưa.
2. Bạn có cần bác sĩ không?
Đôi khi tôi nói nhảm trong khi nói và đôi khi tay tôi bị mỏi và mất khả năng cầm nắm. Đó là một phần của việc sống với điều kiện.
Tôi có một bác sĩ mà tôi gặp thường xuyên về MS của tôi. Tôi mắc một chứng bệnh về hệ thần kinh trung ương không thể đoán trước được. Nhưng không, tôi không cần bác sĩ ngay bây giờ.
3. Ồ, điều này không có gì - bạn có thể làm được
Khi tôi nói rằng tôi không thể đứng dậy hoặc tôi không thể đi qua đó, ý tôi là vậy. Bất kể bạn nghĩ nó có vẻ nhỏ nhặt hay dễ dàng đến mức nào, tôi biết cơ thể của mình và những gì tôi có thể và không thể làm.
Tôi không lười biếng. Không có lượng “Nào! Cứ làm đi!" sẽ giúp tôi. Tôi phải đặt sức khỏe của mình lên hàng đầu và biết giới hạn của mình.
4. Bạn đã thử [chèn điều trị y tế vô căn cứ] chưa?
Bất kỳ ai mắc bệnh mãn tính có thể liên quan đến việc nhận được lời khuyên y tế không được yêu cầu. Nhưng nếu họ không phải là bác sĩ, có lẽ họ không nên đưa ra các khuyến nghị điều trị.
Không có gì có thể thay thế các loại thuốc do chuyên gia khuyên dùng của tôi.
5. Tôi có một người bạn…
Tôi biết bạn đang cố gắng liên hệ và hiểu những gì tôi đang trải qua, nhưng nghe về những người bạn biết về những người cũng mắc căn bệnh khủng khiếp này khiến tôi buồn.
Bên cạnh đó, bất kể những thử thách về thể chất của tôi, tôi vẫn là một người bình thường.
6. Bạn có thể lấy một cái gì đó?
Tôi đã sử dụng một loạt các loại thuốc. Nếu dùng aspirin có thể giúp ích cho bệnh thần kinh của tôi, tôi đã thử dùng rồi. Ngay cả với các loại thuốc hàng ngày của tôi, tôi vẫn có các triệu chứng.
7. Bạn thật mạnh mẽ! Bạn sẽ vượt qua được điều này!
Ồ, tôi biết mình mạnh mẽ. Nhưng không có cách chữa trị MS hiện tại. Tôi sẽ sống với nó cả đời. Tôi sẽ không vượt qua được điều này.
Tôi hiểu mọi người thường nói điều này từ một nơi tốt, nhưng điều đó không ngăn tôi được nhắc nhở rằng vẫn chưa biết cách chữa trị.
Mang đi
Giống như các triệu chứng của MS ảnh hưởng đến mọi người theo cách khác nhau, những câu hỏi và nhận xét này cũng vậy. Những người bạn thân nhất của bạn đôi khi có thể nói điều sai trái, mặc dù họ chỉ có ý tốt.
Nếu bạn không chắc phải nói gì với nhận xét của ai đó về MS của bạn, hãy dành một chút thời gian để suy nghĩ trước khi trả lời. Đôi khi những giây thừa đó có thể tạo ra tất cả sự khác biệt.
Alexis Franklin là một người ủng hộ bệnh nhân từ Arlington, VA, người được chẩn đoán mắc chứng MS ở tuổi 21. Kể từ đó, cô và gia đình đã giúp quyên góp hàng nghìn đô la cho nghiên cứu MS và cô đã đi đến khu vực DC rộng lớn hơn để nói chuyện với những người trẻ được chẩn đoán gần đây. mọi người về kinh nghiệm của cô ấy với căn bệnh này. Cô ấy là người mẹ yêu thương của chú chó lai chihuahua, Minnie, và thích xem Redskins bóng đá, nấu ăn và đan len vào thời gian rảnh.
