Nếu bạn không có điều gì thích hợp để nói, đừng nói gì cả.
Nếu bạn đã mắc bệnh đa xơ cứng (MS) hơn một phút, rất có thể bạn đã nghe thấy một số phiên bản của một vài nhận xét thái quá trong danh sách này.
Bệnh mãn tính chưa được hiểu rõ. Mặc dù có thể mệt mỏi khi phải trả lời lại những bình luận kỳ quặc, nhưng tôi khó có thể đổ lỗi cho phần lớn là không phải lúc nào cũng biết điều đúng để nói.
Ý tưởng của chúng tôi về người khuyết tật đã được hình thành từ nhiều thập kỷ kể chuyện rập khuôn. Tin tốt là những câu chuyện xác thực về bệnh mãn tính đang bắt đầu được kể và càng kể nhiều, tất cả chúng ta sẽ bắt đầu hiểu khuyết tật chỉ là một phần khác của trải nghiệm con người.
Trong khi đó, đây là 10 điều ngớ ngẩn nhất đã từng nói với tôi khi là một người mắc bệnh mãn tính.
"Những người đẹp không nhận được MS."
Trong một nỗ lực để trấn an tôi, một người bạn thân đã nói điều này sau khi các bác sĩ nói với tôi rằng có khả năng tôi bị MS.
Cô ấy đang cố tỏ ra táo tợn và thậm chí có thể hài hước, nhưng 20 năm sau, những lời cô ấy nói vẫn văng vẳng bên tai tôi. Sự thật là có lẽ cô ấy không thể nghĩ đến bất kỳ người trẻ tuổi nào trông giống chúng tôi với căn bệnh mãn tính như MS và đó là sự thất bại của phương tiện truyền thông trong việc đưa và đại diện cho nhóm nhân khẩu học này.
MS thường bắt đầu như một bệnh của người trẻ tuổi, thường được chẩn đoán nhất ở phụ nữ từ 20 đến 40. Rất nhiều người khá mắc MS.
"Chúa tốt lành sẽ không để điều này xảy ra với một người như bạn."
Điều này đã được nói bởi một người thân cận của tôi, giữa các triệu chứng đầu tiên của tôi và chẩn đoán thực tế của tôi, nhằm cố gắng trấn an tôi rằng điều mà các bác sĩ nghi ngờ không thể là sự thật.
Thực tế là những điều xấu luôn xảy ra với những người tốt. Bệnh mãn tính không phải là sự trừng phạt của Chúa và MS không phải là lỗi của tôi.
"Tôi có thể cầu nguyện cho bạn không?"
Trong khi chúng ta đang nói về chủ đề kế hoạch của Đức Chúa Trời, khi tôi đang ngồi trên chiếc xe lăn bên ngoài trung tâm mua sắm để chờ tôi đi xe vào một ngày nọ, một người lạ hỏi liệu cô ấy có thể cầu nguyện cho tôi không.
Khi tôi nói với người phụ nữ rằng tôi vẫn ổn, cô ấy cứ khăng khăng, nói với tôi rằng Chúa muốn tôi tốt hơn. Ý tưởng rằng tôi có thể được chữa khỏi nhờ sự chuyển cầu của cô ấy cho thấy rằng Chúa sẽ giải thoát cho tôi nếu Ngài không sửa chữa cho tôi.
Chưa kể, tôi chỉ đang đi về ngày của mình. Bị một người lạ thương hại không phải là loại năng lượng mà tôi quan tâm.
Câu nói “Chúa không ban cho chúng ta nhiều hơn những gì chúng ta có thể xử lý” thường nhằm mục đích khích lệ, nhưng với những khó khăn về sức khỏe tâm thần và chứng nghiện ngập mà cộng đồng người bệnh mãn tính phải đối mặt, tôi không tin điều đó luôn đúng.
Tôn giáo có thể là một công cụ có giá trị để đối phó với thực tế của bệnh mãn tính, nhưng điều quan trọng cần nhớ là đức tin là vô cùng cá nhân.
‘Có đau không?’
Lời nhận xét này đến từ một người lạ trong thang máy, và nó được hỏi với giọng điệu đầy thương hại.
Một lần nữa, tôi chỉ đang sống cuộc sống của mình, tự hỏi liệu có quá sớm cho mocha bạc hà hay chúng ta vẫn đang trong mùa gia vị bí ngô. Đột nhiên tôi được nhắc nhở một cách thô bạo rằng ấn tượng đầu tiên của nhiều người về tôi không phải là phiên bản gal-about-town mà tôi có - đó là về một cô gái ốm yếu “thảm hại” nào đó.
Cần có năng lượng thực sự để nhắc nhở bản thân về con người của tôi khi những người khác thường xuyên trình chiếu một câu chuyện buồn về cuộc sống của tôi.
'Bạn thật may mắn.'
Tôi đã nghe điều này rất nhiều trước đám cưới của mình, và tôi đã may mắn, nhưng không phải vì lý do được ngụ ý bởi bình luận này.
Nội dung ẩn ý là một người đàn ông tốt đã kết hôn với tôi “mặc dù” tôi có MS. Sự thật là cả hai chúng tôi đều may mắn vì đã tìm thấy nhau, nhưng không một ai cảm thấy họ cần phải nói với chồng tôi rằng họ đã may mắn như thế nào anh ta đã.
"Bạn còn quá trẻ để sử dụng một trong những thứ đó."
Là một người sử dụng thiết bị hỗ trợ di động, tôi nghe điều này rất nhiều. Mặc dù chúng ta đã quen với việc nhìn thấy người cao tuổi sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển, nhưng tình trạng khuyết tật có thể ảnh hưởng đến bất kỳ ai trong chúng ta ở mọi lứa tuổi.
Ngoài thực tế là nhận xét này không có ý nghĩa, nó có thể có vấn đề khi nó đi kèm với sự hoài nghi rằng ai đó yêu cầu một cách hợp pháp gậy, xe lăn hoặc xe lăn.
‘Ít nhất thì không…’
Thái độ tích cực là quan trọng, nhưng đau buồn về những gì bạn đang trải qua và loại tuyên bố này làm mất hiệu lực trải nghiệm của một cá nhân.
Không phải lúc nào bạn cũng phải biết ơn vì điều đó không tệ hơn. Hơn nữa, những người đang sống với tình trạng mà bạn đã quyết định là tồi tệ hơn sẽ cảm thấy như thế nào?
Sử dụng sự đau khổ của người khác để cảm thấy tốt hơn về cuộc sống của chính bạn là định nghĩa về những gì Stella Young đặt ra “khiêu dâm truyền cảm hứng”.
"Chỗ ngồi đẹp."
Tôi đã ở một buổi biểu diễn ở Broadway, ngồi trên chiếc ghế vận chuyển có thể cuộn / chuyển đổi của mình, điều đó thực sự Là một chỗ ngồi đẹp.
Nhận xét này sẽ không lọt vào danh sách này, ngoại trừ người đã nói nó tiến tới xoa lưng và vỗ nhẹ vào đầu tôi, bằng cách nào đó quên rằng tôi là một người phụ nữ trưởng thành mà cô ấy không hề biết.
"Cô ấy có thể đi bộ một chút không, hay ...?"
Điều này không được nói với tôi, điều này đã được hỏi về tôi tại bộ phận an ninh sân bay.
Hành vi phạm tội này là một vấn đề lớn, bởi vì phớt lờ một người ngồi trên xe lăn và thay vào đó nói chuyện với người bạn đồng hành của họ sẽ khiến trẻ sơ sinh và mất tinh thần. Nó đặc biệt thái quá vì nó xảy ra hầu như mọi lúc tôi bay.
An ninh sân bay nhìn thấy và tương tác với những người sử dụng xe lăn cả ngày, hàng ngày. Họ nên biết rõ hơn, và họ cần phải ngừng làm điều này.
'Có chuyện gì với bạn vậy?'
Tôi thật ngạc nhiên về tần suất những người lạ cảm thấy có quyền được biết những thông tin cá nhân như tiền sử bệnh của một người nào đó. Hãy tưởng tượng nếu bạn thường xuyên được ai đó mà bạn không quen yêu cầu kể cho họ nghe về một trong những điều tồi tệ nhất mà bạn đã trải qua.
Ngay cả những bình luận có ý nghĩa tốt cũng có thể gây tổn thương
Những người bị MS và các bệnh mãn tính khác luôn nghe những lời bình luận thái quá như thế này. Chúng tôi hiểu rằng hầu hết mọi người đều có ý tốt và chúng tôi dành nhiều năng lượng để chịu đựng sự khó chịu của bản thân để bảo vệ cảm xúc của những người lạ tọc mạch hoặc thậm chí là bạn bè và gia đình.
Tôi hoan nghênh những người, khi những vi phạm này xảy ra, hãy tận dụng cơ hội để giáo dục người khác về thực tế sống chung với MS. Nhưng cộng đồng người khuyết tật không nên có trách nhiệm dạy cho thế giới một số cách cư xử.
Đối với những người lạ tò mò thực sự muốn giúp đỡ: Thay vì đưa ra lời khuyên không được yêu cầu hoặc đặt câu hỏi cá nhân, hãy cố gắng lắng nghe, xây dựng đường dẫn, quyên góp cho nghiên cứu, thuê người khuyết tật, theo dõi một người bênh vực bệnh nhân trên mạng xã hội hoặc hỗ trợ truyền hình và các dự án phim kể những câu chuyện chân thực.
Và nếu bạn không có điều gì thích hợp để nói, đừng nói gì cả.
Ardra Shephard là blogger người Canada có ảnh hưởng đằng sau Tripping On Air - một tin tức nội bộ, bất cần và hài hước, từng đoạt giải thưởng về cuộc sống với MS. Ardra là nhà tư vấn câu chuyện cho mạng truyền hình AMI và đã hợp tác với Shaftesbury Films để phát triển một loạt phim có kịch bản dựa trên cuộc đời của cô ấy với MS. Theo dõi Ardra trên Facebook và trên Instagram, nơi Yahoo Lifestyle đã báo cáo rằng “@ms_trippingonair là tài khoản bệnh mãn tính số một cần theo dõi.”
